Hej på er alla, då var det frun som skriver igen. Passar på att skriva lite medan maken pratar med vår fontdförvaltare i Göteborg och dessutom försöker vila lite.
Idag är det dag 8 efter cytostatikakuren. Nu som det kan börja vara kritiskt på riktigt gällande immunförsvaret. Det är jobbigt att vänta och inte veta. När maken fick cytostatika i somras var vi hoppfulla och naiva. Vi var helt övertygade om att bara man följde alla råd man fick från onkologen så skulle han må bra. Kanske bli flintis och må illa och det kan man väl ta. Att han skulle bli så infektionskänslig som han blev kom som en blixt från klar himmel. Men vi borstade av oss och tänkte att det nog var en engångsföreteelse och att det bara var att vara lite noggrannare med allt. Men det funkade inte. Efter varje kur med cytostatika så blev han jättesjuk och hade inget immunförsvar alls. Det blev 8 timmars väntan på akuten och inläggning i veckor. NU vet vi bättre. Och jag som är en själ som lätt oroar mig så registrerar jag alla eventuella tecken på att han håller på att å feber. Om han säger att han är trött kollar jag om han är varm. Om han fryser kollar jag om han känner av några infektionstecken.Samtidigt som man är glad att man ger cytostatika nu när han har fått en förändring på levern så är man ändå så himla rädd. För cytostatika är ju jättestarka läkemedel som dödar både friska celler och tumörceller. Den gör ju ingen skillnad utan dödar allt i som kommer i dens väg. Och för mig så är det att leva i en ond dröm där man både oroar sig konstant men samtidigt andas ut varje dag som han ändå är hyfsat pigg och inte har feber. Det är otroligt påfrestande att konstant leva med oro. Och det tröttar. Vi vet inte riktigt vad vi ska förvänta oss denna gång. Men helt klart är vi inte naiva som förr utan tar med allt i beräkning. Hittills mår maken bra. Men det kommer vara långa veckor tills nästa dos är planerad. Och jag funderar ju alltid över hur det ska bli och hur min man ska må. Det går inte en dag eller en natt utan att man är på helspänn. Alltid redo utifall något skulle hända. När SVT inslaget gick bad vi våra administratörer Facebooksidan titta. Paret Rosenmeier är vänner till oss och tillika landslagsspelare i Sverige respektive Danmark. Det innebär att man dock ses ett par gånger per år. När jag pratade med fru Rosenmeier efter inslaget så utbrister hon att hon inte kände igen oss. Att det syntes att Ernst var sjuk. Och att jag såg trött och sliten ut. Och när jag tittar mig i spegeln så ser det verkligen ut som att jag är tio år äldre än jag är. Det senaste året har jag åldrats. Big time.
Idag ringde Tomas Boza. Jag hoppas jag stavade efternamnet rätt nu. Tomas är ju känd i pingiskretsar. Men för er som inte vet vem han är så kan jag berätta att han en duktig pingisspelare på högsta nivå och som nu är reporter på tidningen Pingis. Jag har aldrig träffat Tomas. Men bara hört gott om honom. Han ska skriva ett reportage i tidningen som kommer i Mars. Han har också lite kontakter i Kina och han har skickat vår fråga om utomlands-vård vidare. Vi vet ju att professor Winqvist är i Kina. Och att Kina är ett land på frammarsch och som vill bli världsledande inom alla olika delar, även inom läkemedel och sjukvård. Jag pratade en lång stund med Tomas i telefon och det kändes som vi hade känt varann hela livet. Och vi hoppas att få höra från Kina snart och att den information vi eventuellt får är bra. Och Tomas berättade anekdoter från sina besök i Kina och höll med om att pingisfamiljen är en galen men varm familj att vara en del i. Och jag tror att reportaget han kommer författa ihop blir jättebra. Och kommer maken till Kina blir han nog ordentligt omhändertagen. Kina är ett land där pingisspelare behandlas kungar och kan man inte spela bordtennis är man i princip inte fullvärdig kinesisk medborgare. Skämt å sido. Vi betvivlar inte kvaliteten på den kinesiska vården. Och när maken piggnar på sig så har han inte långt till en pingishage om han är där. Det tror jag han skulle gilla. För nu sitter han hemma och luktar på sina bordtennisgummin och längtar tillbaka till sin idrott. Och hoppas att kineserna kan hjälpa honom med det.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
BRA att ni äntligen vänder blickarna FRÅN USA och TILL Kina, det gillas :) Därför att all ledande svensk forskning flyttades dit när anslagen tog slut här i Sverige och därför att i Kina räcker de pengar ni redan fått in till både resa, behandling och uppehälle - vilket de inte på långa vägar gör i USA - och det talar för att behandlingen kan komma igång snabbt!
SvaraRadera