I dag är jag jätteless. Idag har varit en enda lång väntan på information och svar. Jag kan vara rätt otålig och avskyr att vänta. När man tar blododlingar och sårodlingar så får man vänta minst 5 dagar på svar. Det är en olidligt lång väntan tycker jag. Jag tycker till och med att det är jobbigt att vänta ett par timmar på svar.
Idag när jag kom till maken var har precis nyvaken och låg och lurade lite under täcket. Frukosten stod på en bricka och kallnade. När han satte sig upp så börjar han huttra lite. Jag frågar om han mår bra. Jodå det gjorde han. Lite morgon-frusen bara. Sen gick det fort. På nån minut får han värsta superfrossan. Han skakar så han kan inte hålla i the-koppen. Ringer på sjuksköterskan. Det blir värdens liv på salen. Han har ju sitt supermega antibiotika. Han ska ju inte bli sjuk nu. Hans fingernaglar börjar bli blå. Man börjar blododla igen. Kollar febern. Doktor Eva kommer. Då har frossan börjat ge sig. Hon har fått svar på förra blododlingen. Inga bakterier i blodet. Men däremot växt av svamp.
Antibiotikat sätts ut. In med intravenöst svampmedel. Maken pillar i sig lite frukost. Proverna tas. Väntan börjar. Först på att nya rullstolen ska komma. Sen på provsvaren. Väntar och väntar. Inget händer. Rullstolen kommer. Såromläggning ska utföras av specialist från mottagningen. Väntar. Får veta att det ska bli klockan 15.15. Den tiden passeras. Väntar in eftermiddagsronden. Morgondagens cytostatika ställs in. Maken får på sin höjd svar på hälften av blodproven. Han är ledsen. Han hade önskat svar. På om han ska ha långtidsbehandling av antibiotika. Om han kan få svampmedel här hemma. På hur blodvärdet och kalkvärdet ligger. Han är trött på att hela tiden vänta. Och på att hela tiden anpassa sig efter personalens godtycke.
Man ska inte ligga på sjukhus. Man blir fort hospitaliserad. Sjukhus botar. Men att vara där länge förstör och förgör. Man vill till sist bara ligga i sängen. Maten smakar inget. Det finns inget att sysselsätta sig med. Man får vänta bort sitt liv. Och man tappar till sist orken att kämpa och livsgnistan försvinner. Ett "nu skiter jag i allt" infinner sig. Att cytostatikan blev inställd i morgon blev ett hårt slag för maken. Nu hoppas jag att någon kommer med en plan för hur man ska gå framåt. Så att han håller uppe sin kämparglöd.
Jag är också less idag. När inget alls går ens väg som man önskat eller planerat. I morgon är en ny dag. Får hoppas att den erbjuder mer och bättre saker än denna dag. Fast även om mycket blev besvikelser idag så är det ändå en bra dag. För jag har varit med min man och mina barn. Alla dagar vi har tillsammans är bra dagar.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
onsdag 29 februari 2012
måndag 27 februari 2012
Änglar, en heter Eva
Det är kanske inte så ofta man säger äntligen måndag. Men vad skönt det var att det äntligen var måndag. Makens läkare var tillbaka och dessutom den som rondade. När han fick henne som läkare förra sommaren så började saker och ting röra på sig. Han fick tabletter mot sina svåra smärtor och utredningen om vad som var fel tog fart. Och när cancerbeskedet kom satt vi på hennes kontor på kirurgmottagningen. Tror det var den 15.e juli. Det var en fredag i allafall och klockan var 13. Det var fint väder ute. Vi grät både jag och maken. Doktor Eva kände vi inte så väl då. Men jag minns att hon berättade att han hade en elakartad cancer. Men att hon redan varit i kontakt med onkologen och att behandling skulle påbörjas inom 14 dagar. Hon sa att hon inte riktigt visste hur behandlingsplanen skulle se ut men att den åtminstone skulle innehålla cellgift och operation. Hon lät oss få vara ensamma en stund. När hon kom in till oss så sa hon att det kommer bli en tuff höst, men att hon skulle finnas för min man om han behövde.
Doktor Eva är urolog. Det finns inte så gott om sådana. I Hudik är dom extremt ovanliga. Doktor Eva är dessutom en extremt ovanlig läkare. På ett bra sätt. Hon har kort grått hår och glasögon. När jag ser på henne så ser jag mängder av år av kunskap och erfarenhet och massvis med svåra möten med patienter och anhöriga som gett henne en empati över det vanliga. Och efter alla turer med läkare som betett sig på det ena och det andra sättet mot min man så är det bara doktor Eva som maken litar på till 100%. Jag sa det till henne idag när vi pratade med varann i korridoren. Hon skrattade så där mjukt som hon gör och sa att det kanske är för att hon erkänner att hon inte kan allt. Det kan ingen. Men när Eva inte kan så ringer hon någon som hon vet kan just det man behöver hjälp med. Hon kramade mig hårt efter att vi pratat. Det gör hon ofta. Vi gick in till maken. Hon tog sig tid och undersökte. Han kunde berätta allt det innersta han bär. Hon lyssnar och tar till sig. Inget bekymmer han har är för litet. Hon tar allt på allvar.
Hon har dessutom hjälpt honom att få fina läkarkontakter på andra sjukhus. Hon känner min man. Och när hon pratade med makens nuvarande onkolog och han fick möjlighet att få ett läkarbesök med honom så klickade det direkt. Han är också erfaren och utstrålar trygghet. Det man behöver när man är sjuk. Eller är en orolig anhörig. Maken tycker om läkare som är lite äldre. Eva är absolut inte gammal. Men erfaren. Maken är livrädd när personalen är för ung. Det gör honom orolig. För när man är så sjuk som han är så måste man känna att man kan lita på de som vårdar. När maken skrevs ut med buller å bång från Gävle förra hösten var jag förtvivlad. Jag ringde doktor Eva. Hon suckade och sa: Jag förstår att han är ledsen och bedrövad idag. Men i morgon så har han repat mod och börjat kämpa igen. Det är farligt att säga hur länge man har kvar att leva för det blir alltid fel. Man ska aldrig ta ifrån en människa hoppet. För man vet faktiskt aldrig vad som händer.
Idag var infektionsproverna försiktigt på väg nedåt. Små och lite större bekymmer diskuterades på ronden. Maken kände sig nöjd efteråt. Han kände sig sedd, lyssnad på och respekterad. Vi vet inget om framtiden. Men idag hade min man en bra dag. Jag önskar honom bara bra dagar. Han är min älskling. Den man jag inte kan tänka mig att leva utan. Jag har torkat hans tårar idag med, men de var lite färre än i går. Jag hörde att kronprinsessans lilla bebi ska heta Eva. Bra val tycker jag. Bär det namnet med stolthet. Ingen kan utföra mirakel, men man kan ju göra så gott man kan. Vi har en del änglar runt oss, en av dem heter Eva.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Doktor Eva är urolog. Det finns inte så gott om sådana. I Hudik är dom extremt ovanliga. Doktor Eva är dessutom en extremt ovanlig läkare. På ett bra sätt. Hon har kort grått hår och glasögon. När jag ser på henne så ser jag mängder av år av kunskap och erfarenhet och massvis med svåra möten med patienter och anhöriga som gett henne en empati över det vanliga. Och efter alla turer med läkare som betett sig på det ena och det andra sättet mot min man så är det bara doktor Eva som maken litar på till 100%. Jag sa det till henne idag när vi pratade med varann i korridoren. Hon skrattade så där mjukt som hon gör och sa att det kanske är för att hon erkänner att hon inte kan allt. Det kan ingen. Men när Eva inte kan så ringer hon någon som hon vet kan just det man behöver hjälp med. Hon kramade mig hårt efter att vi pratat. Det gör hon ofta. Vi gick in till maken. Hon tog sig tid och undersökte. Han kunde berätta allt det innersta han bär. Hon lyssnar och tar till sig. Inget bekymmer han har är för litet. Hon tar allt på allvar.
Hon har dessutom hjälpt honom att få fina läkarkontakter på andra sjukhus. Hon känner min man. Och när hon pratade med makens nuvarande onkolog och han fick möjlighet att få ett läkarbesök med honom så klickade det direkt. Han är också erfaren och utstrålar trygghet. Det man behöver när man är sjuk. Eller är en orolig anhörig. Maken tycker om läkare som är lite äldre. Eva är absolut inte gammal. Men erfaren. Maken är livrädd när personalen är för ung. Det gör honom orolig. För när man är så sjuk som han är så måste man känna att man kan lita på de som vårdar. När maken skrevs ut med buller å bång från Gävle förra hösten var jag förtvivlad. Jag ringde doktor Eva. Hon suckade och sa: Jag förstår att han är ledsen och bedrövad idag. Men i morgon så har han repat mod och börjat kämpa igen. Det är farligt att säga hur länge man har kvar att leva för det blir alltid fel. Man ska aldrig ta ifrån en människa hoppet. För man vet faktiskt aldrig vad som händer.
Idag var infektionsproverna försiktigt på väg nedåt. Små och lite större bekymmer diskuterades på ronden. Maken kände sig nöjd efteråt. Han kände sig sedd, lyssnad på och respekterad. Vi vet inget om framtiden. Men idag hade min man en bra dag. Jag önskar honom bara bra dagar. Han är min älskling. Den man jag inte kan tänka mig att leva utan. Jag har torkat hans tårar idag med, men de var lite färre än i går. Jag hörde att kronprinsessans lilla bebi ska heta Eva. Bra val tycker jag. Bär det namnet med stolthet. Ingen kan utföra mirakel, men man kan ju göra så gott man kan. Vi har en del änglar runt oss, en av dem heter Eva.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Hoppet och ångesten åker berg och dalbana
Jag somnade till sist igår. Utmattad av rädsla och panik inför att maken blivit så sjuk igen. Febern hade gått ner när jag gick hem och det var en försiktig utandning. Hoppet åter. Jag rafsade undan det värsta i sängen. Var för trött för att orka lägga i något underlakan. fick av mig kläderna och somnade.
Vaknade av att väckarklockan ringde. Skickar iväg ett sms till maken och frågar hur han mår. Får tillbaka ett lite svävande svar. Frågar hur febern är idag. Och han svarar att den är över 39 grader igen. Knytnävsslag i magen. Han säger att jag ska käka lite innan jag kommer upp till honom på sjukhuset. Tankarna far runt i huvudet. Han ska ju inte ha feber nu. Han får ju antibiotika. En jättestark sort. Den borde ha hjälpt nu. Vad är det som händer? Känner hjärtat börja slå jättefort. Och jag mår jätteilla. Ingen ide att käka frukost. Det kommer inte att gå. Letar efter kläderna. Borde duscha men skiter i det, Känner att jag måste upp till sjukhuset snabbt.
Väl uppe på avdelningen har man satt maken i karantän. En stor gul varningstriangel är fäst på dörren till hans sjukhussal. Jag spritar av mig och går in. Där sitter han i sängen. Rödblossig om kinderna och man ser att han andas fort. Benen är jättesvullna av allt dropp han fått. Alvedon-droppet håller på att gå in och han har precis fått antibiotika. Han plirar med ögonen och vill kramas. Hans hud är glödhet mot min. Hans händer bränns när han smeker min arm. Jag brister ut i gråt och gräver in mitt ansikte mot hans hals. Han viskar att allt kommer bli bra. Han lovar att allt ska ordna sig och att han ska bli frisk. Detta är bara ett litet bakslag. Ronden kommer. Man ska vara försiktig med droppet nu och han ska ha bättre mat. Och vad infektionen beror på vill man inte ha någon åsikt om. Man tar en ny odling från ena såret och sen är ronden slut.
Fram över eftermiddagen börjar han bli piggare och han toksvettas. Tempen går ner. 36.5. Är det alvedonet eller antibiotkat som börjat hjälpa? Pratar med honom nu när han ska gå isäng. Han ,mår bra säger han. Men han har lite ont i huvudet. Knytnävsslag igen. Undrar om febern är på väg tillbaka. Känner att det vänder sig i magen. Pulsen tickar fortare. Han är trött och vill sova. Säger att han älskar mig och att vi ska ses i morgon. Jag sväljer klumpen i halsen och säger att jag älska honom mer. Huvudet fullt av tankar och hjärtat fullt av oro. Och nu är det natt. Jag har flyttat undan saker i sängen och gjort plats för att sova. Käre Gud, hjälp min man nu. Hjälp honom att bli frisk. Snälla...
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Vaknade av att väckarklockan ringde. Skickar iväg ett sms till maken och frågar hur han mår. Får tillbaka ett lite svävande svar. Frågar hur febern är idag. Och han svarar att den är över 39 grader igen. Knytnävsslag i magen. Han säger att jag ska käka lite innan jag kommer upp till honom på sjukhuset. Tankarna far runt i huvudet. Han ska ju inte ha feber nu. Han får ju antibiotika. En jättestark sort. Den borde ha hjälpt nu. Vad är det som händer? Känner hjärtat börja slå jättefort. Och jag mår jätteilla. Ingen ide att käka frukost. Det kommer inte att gå. Letar efter kläderna. Borde duscha men skiter i det, Känner att jag måste upp till sjukhuset snabbt.
Väl uppe på avdelningen har man satt maken i karantän. En stor gul varningstriangel är fäst på dörren till hans sjukhussal. Jag spritar av mig och går in. Där sitter han i sängen. Rödblossig om kinderna och man ser att han andas fort. Benen är jättesvullna av allt dropp han fått. Alvedon-droppet håller på att gå in och han har precis fått antibiotika. Han plirar med ögonen och vill kramas. Hans hud är glödhet mot min. Hans händer bränns när han smeker min arm. Jag brister ut i gråt och gräver in mitt ansikte mot hans hals. Han viskar att allt kommer bli bra. Han lovar att allt ska ordna sig och att han ska bli frisk. Detta är bara ett litet bakslag. Ronden kommer. Man ska vara försiktig med droppet nu och han ska ha bättre mat. Och vad infektionen beror på vill man inte ha någon åsikt om. Man tar en ny odling från ena såret och sen är ronden slut.
Fram över eftermiddagen börjar han bli piggare och han toksvettas. Tempen går ner. 36.5. Är det alvedonet eller antibiotkat som börjat hjälpa? Pratar med honom nu när han ska gå isäng. Han ,mår bra säger han. Men han har lite ont i huvudet. Knytnävsslag igen. Undrar om febern är på väg tillbaka. Känner att det vänder sig i magen. Pulsen tickar fortare. Han är trött och vill sova. Säger att han älskar mig och att vi ska ses i morgon. Jag sväljer klumpen i halsen och säger att jag älska honom mer. Huvudet fullt av tankar och hjärtat fullt av oro. Och nu är det natt. Jag har flyttat undan saker i sängen och gjort plats för att sova. Käre Gud, hjälp min man nu. Hjälp honom att bli frisk. Snälla...
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
lördag 25 februari 2012
Ursäkta men sa du intensiven?
I morse ville inte maken stiga upp. Han låg gömd mellan kuddar och täcken. Näsan stack dock fram. Han brukar vara punktlig med när han kliver upp. Men idag var han trött.Jag frågade honom gång efter gång om han ville upp men han sa nej och sov vidare. Till sist måste jag ju fråga hur han mådde. Bra tyckte han. När klockan var 12.30 stack jag in termometern i munnen på honom. 39.2 visade den. Ringer efter ambulans och försöker hjälpa honom på med kläderna. Nu när han kommit fram ur kuddhavet börjar frossan ge sig till känna.
Ambulansen kommer efter en stund. Två killar från Iggesund som maken känner. In på akuten. En säng väntar och han rullas in på rummet.Proverna tas direkt och läkaren är där efter en kvart. Det är rekord. Vi är på akuten ofta och känner igen varenda kirurg och ortoped vid det här laget. Men den här killen är ny. Han ser nervös och allvarlig ut. Han undersöker knappt utan säger att det är nog bäst att lägga in maken på intensiven. Hjärtstopp på både mig och maken. Vaddå, sa du intensiven kvider jag fram..Han fortsätter mumla något om blodtrycket och pulsen och febern och så ringer han jourhavande på IVA. Maken får komma till sin vanliga avdelning men med extra koll. IVA är informerade om att han finns utifall säger doktorn. Tankarna snurrar på. Undrar vad det är han funderar på den där läkaren. Funderar på men inte säger.
Uppe på avdelningen dröjer det länge innan nåt antibiotika kopplas på. Maken får ringa och efterlysa det efter ett tag. Ett ganska långt hopp mellan att hamna på IVA. Om man är så dålig hade man nästan räknat med att antibiotikat skulle kopplas på bums. Maken är hungrig. Jag åker och köper mat. Han är nöjd. Vi kollar på melodifestivalen. Han är ganska pigg och har ingen feber längre. Och nackvärken är borta inser han. Det är bra. Blodtrycket är fortfarande lågt och proverna kassa. Han fikar och jag knatar hemåt. Med tunga steg.
Ännu en ensam natt i sängen. Det gör ont i mig varje gång vi inte får vara tillsammans. Jag är så trött på hela den här situationen. Jag hade förut en känsla av att man ska lära sig något av allt man går igenom. Men det här som hände nu det förstår jag faktiskt inte vad jag ska lära mig av. Jag lever i något som inte annat kan liknas vid att leva i en krigszon. Att aldrig från dag till dag veta vad jag kan vänta mig. Vad är meningen med det här? Den som vet, snälla berätta för detta övergår mitt förstånd. Jag vet att jag inte är perfekt, långt ifrån. Men jag tycker att jag är rätt snäll om jag får säga det själv och att jag vill alla väl. Jag gillar inte orättvisor och jag försöker göra bra saker. Men på nåt sätt så räcker inte det. Varför kan inte min man få bli frisk och vara här hos oss? Jag behöver inga saker. Om jag kan få göra en deal så säger jag att kom hit bara, ta allt jag äger och har. Bilen och möbler och allt annat skit. Lämna barnen dock för dom älskar jag över allt annat. Och så när ni tagit allt så får min man bli frisk ok?
Och på tal om bilen. Den inser jag att jag glömt på sjukhusparkeringen. Så jag lär väl gå upp dit å hämta den. Och om nån av er därute hittar min hjärna så kan ni väl komma hit med den. Jag bor på Källargränd, lägenheten i hörnet. Det känns som att jag behöver den.
Klicka här
Ambulansen kommer efter en stund. Två killar från Iggesund som maken känner. In på akuten. En säng väntar och han rullas in på rummet.Proverna tas direkt och läkaren är där efter en kvart. Det är rekord. Vi är på akuten ofta och känner igen varenda kirurg och ortoped vid det här laget. Men den här killen är ny. Han ser nervös och allvarlig ut. Han undersöker knappt utan säger att det är nog bäst att lägga in maken på intensiven. Hjärtstopp på både mig och maken. Vaddå, sa du intensiven kvider jag fram..Han fortsätter mumla något om blodtrycket och pulsen och febern och så ringer han jourhavande på IVA. Maken får komma till sin vanliga avdelning men med extra koll. IVA är informerade om att han finns utifall säger doktorn. Tankarna snurrar på. Undrar vad det är han funderar på den där läkaren. Funderar på men inte säger.
Uppe på avdelningen dröjer det länge innan nåt antibiotika kopplas på. Maken får ringa och efterlysa det efter ett tag. Ett ganska långt hopp mellan att hamna på IVA. Om man är så dålig hade man nästan räknat med att antibiotikat skulle kopplas på bums. Maken är hungrig. Jag åker och köper mat. Han är nöjd. Vi kollar på melodifestivalen. Han är ganska pigg och har ingen feber längre. Och nackvärken är borta inser han. Det är bra. Blodtrycket är fortfarande lågt och proverna kassa. Han fikar och jag knatar hemåt. Med tunga steg.
Ännu en ensam natt i sängen. Det gör ont i mig varje gång vi inte får vara tillsammans. Jag är så trött på hela den här situationen. Jag hade förut en känsla av att man ska lära sig något av allt man går igenom. Men det här som hände nu det förstår jag faktiskt inte vad jag ska lära mig av. Jag lever i något som inte annat kan liknas vid att leva i en krigszon. Att aldrig från dag till dag veta vad jag kan vänta mig. Vad är meningen med det här? Den som vet, snälla berätta för detta övergår mitt förstånd. Jag vet att jag inte är perfekt, långt ifrån. Men jag tycker att jag är rätt snäll om jag får säga det själv och att jag vill alla väl. Jag gillar inte orättvisor och jag försöker göra bra saker. Men på nåt sätt så räcker inte det. Varför kan inte min man få bli frisk och vara här hos oss? Jag behöver inga saker. Om jag kan få göra en deal så säger jag att kom hit bara, ta allt jag äger och har. Bilen och möbler och allt annat skit. Lämna barnen dock för dom älskar jag över allt annat. Och så när ni tagit allt så får min man bli frisk ok?
Och på tal om bilen. Den inser jag att jag glömt på sjukhusparkeringen. Så jag lär väl gå upp dit å hämta den. Och om nån av er därute hittar min hjärna så kan ni väl komma hit med den. Jag bor på Källargränd, lägenheten i hörnet. Det känns som att jag behöver den.
Klicka här
fredag 24 februari 2012
Det känns inte som mitt hem längre
När man blir sjuk så blir man inte bara sjuk. Man blir rätt snabbt av med sitt självbestämmande. Det går i samma takt som att du blir i behov av mer hjälp. Och detta gäller oavsett hur och var du behöver hjälp. Min man behöver en hel del hjälp med olika saker. Och ofta ligger han inlagd på sjukhus. Och i hans/vårt liv så finns det onkologkliniken, urolog/kirurgkliniken, waranmottagningen, palliativa teamet och slutligen primärvården. Det är många instanser. Lägg också till att han ofta är inlagd med jämna mellanrum både i Hudiksvall och i Gävle.
När man är inlagd så är man genast i underläge. Ronden kommer när det passar dem. Frukost lunch och middag serveras på fasta tider. Du kan inte påverka vad som serveras. Oftast smakar allt typ samma dag efter dag även om man byter rätt. Du går klädd i landstingest eget lilla märke. Tröjor som är små och visar magen och kalsonger som är stora som hus. Du väcks tidigt varje morgon, oavsett om man varit in och väckt dig en gång i timmen hela natten eller inte. Hur fort du får hjälp exempelvis med smärtlindring hänger på hur snabbt personalen svarar på ditt larm och hur de sedan prioriterar sin tid. Inget av dessa kan du styra. Du finns till på deras arbetsplats och du och dina behov får anpassa sig efter hur personalen tycker och tänker. Och ligger du inne en gång i ditt liv efter att ha brutit benet eller liknande så kan man ta det. Men om man som min man ligger inne ofta och länge så förlorar man sig själv efter ett tag. För när min man ligger inne mår han så mycket sämre. Han har mer ont och är mer deprimerad. Och han äter sämre och vill bara ligga i sängen. Och sjukhus är ju ett nödvändigt ont. För man kan inte ens i de bästa av världar säga att personalen anpassar sig efter varje enskild patient.
En hel del av det som maken behöver hjälp med kan skötas här hemma. Där han mår som bäst. Här hemma kliver han upp när han vill och går i säng när det passar. Han kan se vad han vill på tvn för han har själv valt kanalutbudet. Han går och ta en glass i frysen när han är sugen. Och har han ont så säger han till och jag fixar det på några minuter. Han tycker det är skönt att dels inte bli ifrågasatt om han verkligen har ont. Och han känner sig trygg med att han inte behöver vänta. Men samtidigt så är vi tvungna att ta hjälp utifrån. Vi var tydliga från början med att vi ville ha minimalt med spring här hemma och minimalt med personer. Och jag kan säga att det har spårat ut totalt. Jag har slutat kolla hur många olika distriktssköterskor som kommer och går här. Mer och mer sjukhussaker har flyttat in. Det känns inte som mitt hem längre. Det känns som hemfridsbrott. Idag rann bägaren över. Ännu en ny person. Och vi som redan tidigare i veckan markerat att nu räcker det. Och nu var det nog. Både för maken och för mig. Jag ringde teamet och grät. Doktor Henke kom hit tillsammans med en sjuksköterska. Hon undersökte makens onda nacke. Och vi pratade länge. Och för en gångs skull kändes det riktigt bra. Det känns som att vi har börjat förstå varann. De oss och vi dem. Dessutom var makens prover bättre idag. Det märks att du äter och mår bättre när du är hemma Ernst sa Doktor Henke. Japp helt klart. Och så får vi se om mitt hem blir ett hem igen eller bara ett ställe där man bor och har sina saker. Just nu känns det inte så avslappnande att komma hem.Kanske återkommer den känslan. Kanske inte. Och då är det bara att flytta.
Just nu sitter maken framför tvn med den megastora godis-påsen. Katterna har somnat efter att ha levt rövare hela dagen. Ett försiktigt lugn sprider sig här på Källargränd. Njut av ert fredagsmys nu allihop. Vårda varandra väl. Berätta för den du älskar hur betydelsefull den är för dig. Den som sagt och gjort mest omtänksamma saker vinner. Och en stjärna på himlen blinkar lite extra för er. Kram.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
När man är inlagd så är man genast i underläge. Ronden kommer när det passar dem. Frukost lunch och middag serveras på fasta tider. Du kan inte påverka vad som serveras. Oftast smakar allt typ samma dag efter dag även om man byter rätt. Du går klädd i landstingest eget lilla märke. Tröjor som är små och visar magen och kalsonger som är stora som hus. Du väcks tidigt varje morgon, oavsett om man varit in och väckt dig en gång i timmen hela natten eller inte. Hur fort du får hjälp exempelvis med smärtlindring hänger på hur snabbt personalen svarar på ditt larm och hur de sedan prioriterar sin tid. Inget av dessa kan du styra. Du finns till på deras arbetsplats och du och dina behov får anpassa sig efter hur personalen tycker och tänker. Och ligger du inne en gång i ditt liv efter att ha brutit benet eller liknande så kan man ta det. Men om man som min man ligger inne ofta och länge så förlorar man sig själv efter ett tag. För när min man ligger inne mår han så mycket sämre. Han har mer ont och är mer deprimerad. Och han äter sämre och vill bara ligga i sängen. Och sjukhus är ju ett nödvändigt ont. För man kan inte ens i de bästa av världar säga att personalen anpassar sig efter varje enskild patient.
En hel del av det som maken behöver hjälp med kan skötas här hemma. Där han mår som bäst. Här hemma kliver han upp när han vill och går i säng när det passar. Han kan se vad han vill på tvn för han har själv valt kanalutbudet. Han går och ta en glass i frysen när han är sugen. Och har han ont så säger han till och jag fixar det på några minuter. Han tycker det är skönt att dels inte bli ifrågasatt om han verkligen har ont. Och han känner sig trygg med att han inte behöver vänta. Men samtidigt så är vi tvungna att ta hjälp utifrån. Vi var tydliga från början med att vi ville ha minimalt med spring här hemma och minimalt med personer. Och jag kan säga att det har spårat ut totalt. Jag har slutat kolla hur många olika distriktssköterskor som kommer och går här. Mer och mer sjukhussaker har flyttat in. Det känns inte som mitt hem längre. Det känns som hemfridsbrott. Idag rann bägaren över. Ännu en ny person. Och vi som redan tidigare i veckan markerat att nu räcker det. Och nu var det nog. Både för maken och för mig. Jag ringde teamet och grät. Doktor Henke kom hit tillsammans med en sjuksköterska. Hon undersökte makens onda nacke. Och vi pratade länge. Och för en gångs skull kändes det riktigt bra. Det känns som att vi har börjat förstå varann. De oss och vi dem. Dessutom var makens prover bättre idag. Det märks att du äter och mår bättre när du är hemma Ernst sa Doktor Henke. Japp helt klart. Och så får vi se om mitt hem blir ett hem igen eller bara ett ställe där man bor och har sina saker. Just nu känns det inte så avslappnande att komma hem.Kanske återkommer den känslan. Kanske inte. Och då är det bara att flytta.
Just nu sitter maken framför tvn med den megastora godis-påsen. Katterna har somnat efter att ha levt rövare hela dagen. Ett försiktigt lugn sprider sig här på Källargränd. Njut av ert fredagsmys nu allihop. Vårda varandra väl. Berätta för den du älskar hur betydelsefull den är för dig. Den som sagt och gjort mest omtänksamma saker vinner. Och en stjärna på himlen blinkar lite extra för er. Kram.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
torsdag 23 februari 2012
Hej, jag ville bara kolla hur du mår....
Nä han var inte jättemycket piggare idag heller. Eller lite piggare var han faktiskt men inte sådär som jag hade önskat. Det blev inte frukost utan brunch idag. Och så dags att börja ringa runt till alla instanser. Först till teamet och informera om att det inte blev nån vidare effekt av blodet. Kanske det behövs mer? Eller är det nåt annat tok? Å så ringa till kirurgen och be dem kolla upp han lite extra när han ändå ska ditt för kontroll av såren.Och dessutom be dom ta lite prover. Man blir ju galen av att gå omkring och gissa hur det står till invändigt i han.
På eftermiddagen tittade Ernsts lymfterapeut Susanne. Vi fick tips av Ernsts urolog att lymfterapi skulle funka bra mot hans svullna ben. Och av en slump så stötte vi ihop med Susanne på stan och började prata. Jag känner Susanne sen förr och visste att hon höll på med taktil massage. Och tror ni inte hon utbildat sig till lymfterapeut också. Och ännu bättre, hon åker hem till folk och utför massagen i hemmet. Så himla skönt att kunna minska ner ett sjukhusbesök. Jag erkänner att jag var skeptisk till en början. Men det är ju jag till allt. Men faktiskt så blev benen mindre svullna och såren läkte bättre. Och idag när hon kom så hade hon med sig en maskin som ger infraröd värme. Det skulle bland annat vara bakteriedödande, hjälpa sår att läka lite bättre och att mjuka upp stela muskler. Och så körde hon igång. Och när hon gav massagen och kom till hans nacke så utbrister hon att käre värld här var det stelt. Så han får lägga sig på sidan och hon lägger den där bågen över honom. Hon säger att jag ska få massage också och sätter igång med mina axlar. Vänstra axeln är som en sten. Känner att det sticker och pirrar i fingrarna och när hon masserar nacken måste jag nästan spy. Hon suckar över mina muskler. Hör maken snarka inne i tunneln. Jag och Susanne ser på varan och hon viskar: Men! Han somnade! Efter en halvtimme i tunneln är maken klar. Och makens nackvärk var typ borta. Och lite senare säger han att han faktiskt kände sig lite piggare. Så tveka inte att testa det här med taktil massage och infraröda värmen. På min man har det funkat. Vi har fått så mycket tips på annat också, alternativa behandlingar vid cancer. Inte i stället för cellgift mm utan som komplement. Egentligen skulle man göra en hemsida och samla alla tips och råd och länkar man fått så att det blev tillgängligt för alla. En tanke att ha kvar framöver när energin återkommer.
För tillfället sitter darling och kollar på friidrott och myser med kattungen i knät. Själv är jag så trött att jag skulle kunna somna stående. Jag fick två fina samtal från personer idag. Först på förmiddan från en kompis som betytt mycket för mig på flera plan. Som hjälpt tidigare med min träning men som samtidigt är en fin medmänniska. Och senare på kvällen av en mamma till sonens kompis. Hon är en helt ny bekantskap för mig men en gammal vän till maken. Och hon är så full med klokskap och även det blev ett långt samtal. Och utan att man tänker på det så blir de där samtalen när man öppnar upp allt väldigt tröttande. Det är jättebra och skönt att få prata. Man behöver det. Den ena vännen är en påminnelse om livet, om livet förr och hur det var och vad jag hade. Den andra en kvinna med liknande erfarenheter som jag har och som faktiskt vet hur det känns, lika fast annorlunda. Jag behövde nog detta idag. Och i kombination med massagen så är jag kräktrött. Så jag ska göra ett ärlig försök att locka med mig maken i säng. Och ni där ute, lyft luren och ring någon i morgon. När man är i kris så klarar man inte av att ringa själv. Ett samtal betyder så mycket. Kram och godnatt! Och det var frun som skrev detta förresten :)
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
På eftermiddagen tittade Ernsts lymfterapeut Susanne. Vi fick tips av Ernsts urolog att lymfterapi skulle funka bra mot hans svullna ben. Och av en slump så stötte vi ihop med Susanne på stan och började prata. Jag känner Susanne sen förr och visste att hon höll på med taktil massage. Och tror ni inte hon utbildat sig till lymfterapeut också. Och ännu bättre, hon åker hem till folk och utför massagen i hemmet. Så himla skönt att kunna minska ner ett sjukhusbesök. Jag erkänner att jag var skeptisk till en början. Men det är ju jag till allt. Men faktiskt så blev benen mindre svullna och såren läkte bättre. Och idag när hon kom så hade hon med sig en maskin som ger infraröd värme. Det skulle bland annat vara bakteriedödande, hjälpa sår att läka lite bättre och att mjuka upp stela muskler. Och så körde hon igång. Och när hon gav massagen och kom till hans nacke så utbrister hon att käre värld här var det stelt. Så han får lägga sig på sidan och hon lägger den där bågen över honom. Hon säger att jag ska få massage också och sätter igång med mina axlar. Vänstra axeln är som en sten. Känner att det sticker och pirrar i fingrarna och när hon masserar nacken måste jag nästan spy. Hon suckar över mina muskler. Hör maken snarka inne i tunneln. Jag och Susanne ser på varan och hon viskar: Men! Han somnade! Efter en halvtimme i tunneln är maken klar. Och makens nackvärk var typ borta. Och lite senare säger han att han faktiskt kände sig lite piggare. Så tveka inte att testa det här med taktil massage och infraröda värmen. På min man har det funkat. Vi har fått så mycket tips på annat också, alternativa behandlingar vid cancer. Inte i stället för cellgift mm utan som komplement. Egentligen skulle man göra en hemsida och samla alla tips och råd och länkar man fått så att det blev tillgängligt för alla. En tanke att ha kvar framöver när energin återkommer.
För tillfället sitter darling och kollar på friidrott och myser med kattungen i knät. Själv är jag så trött att jag skulle kunna somna stående. Jag fick två fina samtal från personer idag. Först på förmiddan från en kompis som betytt mycket för mig på flera plan. Som hjälpt tidigare med min träning men som samtidigt är en fin medmänniska. Och senare på kvällen av en mamma till sonens kompis. Hon är en helt ny bekantskap för mig men en gammal vän till maken. Och hon är så full med klokskap och även det blev ett långt samtal. Och utan att man tänker på det så blir de där samtalen när man öppnar upp allt väldigt tröttande. Det är jättebra och skönt att få prata. Man behöver det. Den ena vännen är en påminnelse om livet, om livet förr och hur det var och vad jag hade. Den andra en kvinna med liknande erfarenheter som jag har och som faktiskt vet hur det känns, lika fast annorlunda. Jag behövde nog detta idag. Och i kombination med massagen så är jag kräktrött. Så jag ska göra ett ärlig försök att locka med mig maken i säng. Och ni där ute, lyft luren och ring någon i morgon. När man är i kris så klarar man inte av att ringa själv. Ett samtal betyder så mycket. Kram och godnatt! Och det var frun som skrev detta förresten :)
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
onsdag 22 februari 2012
Ingen föds med en livsgaranti
Ibland kan man undra när tumultet ska lägga sig. Hej förresten, det är frun som skriver. Maken sitter och ser på film med döttrarna och katterna. Eller om han halvsover...Vi hamnade ju på akuten i går kväll men fick åka hem. Det var skönt att få somna bredvid honom ännu en natt och känna hans värme och höra hans andetag. Han hade inte ont utan somnade nästan på fläcken. Idag tog man nya prover. Och då visar det sig att blodvärdet är uselt. Och att det sjunkit ganska snabbt sen i lördags och jag har ingen förklaring på varför. Det är ju otäckt det där. Att saker händer och att man inte vet varför. Han fick åka upp på sjukan och få två påsar blod. Han blev lite rödare om kinderna av det men om han blev piggare det vete katten. Men jag vet inte heller hur många varv det nya blodet måste ta i hans ådror innan man märker någon effekt. Jag hoppas att han är mycket piggare i morgon.
Just det där att vara så maktlös tycker jag är ofantligt svårt. Tror det kommer tvåa efter att ha vetskapen om att ens man är döende och att man kanske måste leva sitt liv utan sitt livs kärlek. Maktlösheten gör mig olycklig och panikslagen. Att man bara kan stå och se hur vissa saker händer. Jag kan inte hindra att han får infektioner. Jag kan bara stå bredvid och se honom insjukna. Jag kan se till att han kommer till sjukhuset. Jag kan dock inte besluta om eller vilken behandling han ska få. Jag kan inte bestämma hur ofta prover skall tas eller hur ofta han ska följas upp på olika kliniker. Jag kan stå bredvid och skrika :HJÄLP HONOM!!! Men där slutar min möjlighet att göra något. Det gör mig rastlös att ha den vetskapen. För jag vill handgripligen göra något som gör honom bättre. Nåt som gör honom frisk.
Den andra rädslan som jag har är att han ska dö. Bara av att jag skriver de orden gör att jag mår illa. Jag kan inte tänka mig hur vedervärdig den smärtan kommer att vara. Jag har många gånger kännt att vi befinner oss i helvetet. Och att nu har vi nått botten. Men det har visat sig att det finns nivåer i helvetet. Och när man tror att man hamnat på botten så ger den vika och så rasar man ner till en ännu värre nivå. Jag har slagit i botten många gånger för att se avgrunden öppna sig under fötterna. Och jag vet att det är många nivåer kvar. För han kan faktiskt dö i från mig. Mitt livs kärlek, min själsfrände kan faktiskt dö. När vi var i Uppsala efter hans misslyckade operation så träffade vi en kurator som sa att ingen av oss föds med en livförsäkring som ser till att vi alla passerar vår 80-årsdag. Ingen av oss vet om vi kommer leva i morgon kväll. Det räknar vi ju dock med. Skillnaden för min man är att han lever med ett hot, med en sjukdom. Och som alltid när jag är förtvivlad så ringer Angie. Och säger att Gisela lyssna. Just nu lever din man. Just nu finns han hos dig. Han lever. Han är varm och han andas. Och du kommer hålla om honom inatt. Låt inte rädslan förgöra dig och den relation du har med din man. Se på honom med samma ögon som du såg på honom under din bröllopsdag. Kom ihåg den kärlek ni har för varandra. För han är den samma. Och du med bara du tillåter dig.Med ens blir det tyst i mitt huvud. Jag inser att detta är ungefär samma ord som min mamma brukar säga, jag har bara inte lyssnat så noga, eller inte varit mottaglig just då. Mamma brukar alltid avsluta med att säga att inte ge upp för mirakel händer dagligen. Och just när jag tänk den tanken så säger Angie: Tänk på att Gud utför mirakel. Bara man lyssnar. Det är väl ändå ett mirakel att vi hittat alla dessa läkare utomlands som alla vill hjälpa honom? Och att han faktiskt lever på övertid? Han lever!!! Ger mamma och Angie rätt. Igen. Nu är det natt. Jag ska lukta lite extra på min man i natt och pussa honom på kinden. Njut varje minut av era partners och era barn. Kom ihåg att ingen av oss kommer med en livförsäkring. Lev era liv och och ta hand om de ni älskar så att ni inte ångrar er om det mest otänkbara skulle inträffa. För alla dagarna som går är ju faktiskt livet.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Just det där att vara så maktlös tycker jag är ofantligt svårt. Tror det kommer tvåa efter att ha vetskapen om att ens man är döende och att man kanske måste leva sitt liv utan sitt livs kärlek. Maktlösheten gör mig olycklig och panikslagen. Att man bara kan stå och se hur vissa saker händer. Jag kan inte hindra att han får infektioner. Jag kan bara stå bredvid och se honom insjukna. Jag kan se till att han kommer till sjukhuset. Jag kan dock inte besluta om eller vilken behandling han ska få. Jag kan inte bestämma hur ofta prover skall tas eller hur ofta han ska följas upp på olika kliniker. Jag kan stå bredvid och skrika :HJÄLP HONOM!!! Men där slutar min möjlighet att göra något. Det gör mig rastlös att ha den vetskapen. För jag vill handgripligen göra något som gör honom bättre. Nåt som gör honom frisk.
Den andra rädslan som jag har är att han ska dö. Bara av att jag skriver de orden gör att jag mår illa. Jag kan inte tänka mig hur vedervärdig den smärtan kommer att vara. Jag har många gånger kännt att vi befinner oss i helvetet. Och att nu har vi nått botten. Men det har visat sig att det finns nivåer i helvetet. Och när man tror att man hamnat på botten så ger den vika och så rasar man ner till en ännu värre nivå. Jag har slagit i botten många gånger för att se avgrunden öppna sig under fötterna. Och jag vet att det är många nivåer kvar. För han kan faktiskt dö i från mig. Mitt livs kärlek, min själsfrände kan faktiskt dö. När vi var i Uppsala efter hans misslyckade operation så träffade vi en kurator som sa att ingen av oss föds med en livförsäkring som ser till att vi alla passerar vår 80-årsdag. Ingen av oss vet om vi kommer leva i morgon kväll. Det räknar vi ju dock med. Skillnaden för min man är att han lever med ett hot, med en sjukdom. Och som alltid när jag är förtvivlad så ringer Angie. Och säger att Gisela lyssna. Just nu lever din man. Just nu finns han hos dig. Han lever. Han är varm och han andas. Och du kommer hålla om honom inatt. Låt inte rädslan förgöra dig och den relation du har med din man. Se på honom med samma ögon som du såg på honom under din bröllopsdag. Kom ihåg den kärlek ni har för varandra. För han är den samma. Och du med bara du tillåter dig.Med ens blir det tyst i mitt huvud. Jag inser att detta är ungefär samma ord som min mamma brukar säga, jag har bara inte lyssnat så noga, eller inte varit mottaglig just då. Mamma brukar alltid avsluta med att säga att inte ge upp för mirakel händer dagligen. Och just när jag tänk den tanken så säger Angie: Tänk på att Gud utför mirakel. Bara man lyssnar. Det är väl ändå ett mirakel att vi hittat alla dessa läkare utomlands som alla vill hjälpa honom? Och att han faktiskt lever på övertid? Han lever!!! Ger mamma och Angie rätt. Igen. Nu är det natt. Jag ska lukta lite extra på min man i natt och pussa honom på kinden. Njut varje minut av era partners och era barn. Kom ihåg att ingen av oss kommer med en livförsäkring. Lev era liv och och ta hand om de ni älskar så att ni inte ångrar er om det mest otänkbara skulle inträffa. För alla dagarna som går är ju faktiskt livet.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
När man inte ens orkar gråta
Hej alla, det är frun som sitter och skriver. Just nu är jag riktigt trött. Så där trött att det är svårt att få fingrarna att flyta när jag skriver. Jag måste tänka på varje rörelse jag ska göra. Det blev en tuff dag. Det började redan i morse när palliativa teamet kom. Eller dödsteamet som jag kallar dom. Det är trevliga och bra människor allihop som kommer. Det är bara det där som de står för. Ordet palliativ... Då är det bara döden kvar. Vi kämpar ju från döden, mot livet. I allafall så kom de förbi och kollade upp makens läkemedel och kollade blodtryck å sånt. Sen efter det bar det i väg upp till kirurgen för såromläggning och koll av ett annat sår som inte vill läka. Det blev full rulle på kirurgen. Urologen kom och pratade och hon kirurgen som maken skulle träffa plockade fram skalpellen och snyggade till sår nummer två. Väl hemma och vid middagstid ringer makens onkolog från Gävle och vi pratar och kollar av och byter information. Maken är trött idag. Jättetrött. Pratar med Angie på telefon som informerar om att ett riktigt intressant mail från Kina ligger i min inkorg. Jag läser mailet högt för maken och ser på honom i ögonvrån och inser att han håller på att kolla tempen. Du jag har feber igen säger han...
För jättemånga år sen träffade jag en finskspråkig kvinna som förklarade för mig att det finska språket är bättre än det svenska för det finns fler ord som beskriver saker, känslor och sådant. Hon sa att svenskan är ett fattigt språk.Och jag håller med henne. För den känslan som jag fick när min älskade make säger att han återigen har feber, bara tre dagar efter avslutad antibiotikakur gå inte att beskriva. När man blir ledsen och rädd och stressad och ja, ungefär som sirenerna på en brandbil kombinerad med svischet från en respirator och ljudet från en slagborr. Eller nåt. Det är bara att ringa teamet. Ta två alvedon. Sagt och gjort. Då ringer makens egen sjuksköterska upp. Hon kollar med kirurgjouren och säger att det är akuten som gäller. För den sköterskan har hajjat grejen och vet vad som står på spel. Både kommande cytostatikakurer och Kina och USA-resor. Ringer ambulansen som kommer på två minuter. Och den känslan som uppstår då... Det är inte första gången han blir hämtad av ambulansen. Inte andra eller tredje heller.. Slutade väl räkna efter tionde gången.. Men nu när jag ser ambulanspersonalen så är jag bara tom. Det finns ingen rädsla längre, inga tårar, ingenting. Bara en uppgivenhet och en tomhet. Det finns inga tårar kvar att gråta.
Väl å akuten visar det sig att det var skit att ta två alvedon för nu kan man inte blododla. Man tar lite infektionsprover. Tempen är bra efter alvedonet. Maken får välja mellan inläggning och att sova hemma över natten. Han väljer att åka hem. Taxi-killen som hämtar oss efter några timmar på akuten har skjutsat oss till de flesta vårdinrättningar i trakten. Han se på oss och säger att det var väl skönt att få komma hem. Ringer Angie och stämmer av och berättar att maken får komma hem. Angie den fina som stöttat på telefon flera gånger under kvällen från sitt hem i San Diego. Trygga och stadiga Angie. Och mitt i allt kaoset så kommer det ännu en gång över mig. Min man lever. Han finns fortfarande här. Se inte bakåt, kämpa framåt. Njut varje minut så gott det går. Angie säger åt mig att sova. Inte vakna varje gång maken rör på sig. Kan inte lova det 100% honey men jag lovar att göra ett ärligt försök. Jag har ännu en natt i mitt hem med min man bredvid mig i sängen och mina ljuvliga ungar snusandes i sina. Och trots denna galna dag så känns det som att jag vunnit värsta miljonvinsten. Undrar vad den känslan heter på finska. Och från oss här på Källargränd, Hudiksvall, Sverige till er alla där ute i Kambodja och Thailand och var alla ni läsare befinner sig. Fortsätt be för min man. Och lite för mig med.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
För jättemånga år sen träffade jag en finskspråkig kvinna som förklarade för mig att det finska språket är bättre än det svenska för det finns fler ord som beskriver saker, känslor och sådant. Hon sa att svenskan är ett fattigt språk.Och jag håller med henne. För den känslan som jag fick när min älskade make säger att han återigen har feber, bara tre dagar efter avslutad antibiotikakur gå inte att beskriva. När man blir ledsen och rädd och stressad och ja, ungefär som sirenerna på en brandbil kombinerad med svischet från en respirator och ljudet från en slagborr. Eller nåt. Det är bara att ringa teamet. Ta två alvedon. Sagt och gjort. Då ringer makens egen sjuksköterska upp. Hon kollar med kirurgjouren och säger att det är akuten som gäller. För den sköterskan har hajjat grejen och vet vad som står på spel. Både kommande cytostatikakurer och Kina och USA-resor. Ringer ambulansen som kommer på två minuter. Och den känslan som uppstår då... Det är inte första gången han blir hämtad av ambulansen. Inte andra eller tredje heller.. Slutade väl räkna efter tionde gången.. Men nu när jag ser ambulanspersonalen så är jag bara tom. Det finns ingen rädsla längre, inga tårar, ingenting. Bara en uppgivenhet och en tomhet. Det finns inga tårar kvar att gråta.
Väl å akuten visar det sig att det var skit att ta två alvedon för nu kan man inte blododla. Man tar lite infektionsprover. Tempen är bra efter alvedonet. Maken får välja mellan inläggning och att sova hemma över natten. Han väljer att åka hem. Taxi-killen som hämtar oss efter några timmar på akuten har skjutsat oss till de flesta vårdinrättningar i trakten. Han se på oss och säger att det var väl skönt att få komma hem. Ringer Angie och stämmer av och berättar att maken får komma hem. Angie den fina som stöttat på telefon flera gånger under kvällen från sitt hem i San Diego. Trygga och stadiga Angie. Och mitt i allt kaoset så kommer det ännu en gång över mig. Min man lever. Han finns fortfarande här. Se inte bakåt, kämpa framåt. Njut varje minut så gott det går. Angie säger åt mig att sova. Inte vakna varje gång maken rör på sig. Kan inte lova det 100% honey men jag lovar att göra ett ärligt försök. Jag har ännu en natt i mitt hem med min man bredvid mig i sängen och mina ljuvliga ungar snusandes i sina. Och trots denna galna dag så känns det som att jag vunnit värsta miljonvinsten. Undrar vad den känslan heter på finska. Och från oss här på Källargränd, Hudiksvall, Sverige till er alla där ute i Kambodja och Thailand och var alla ni läsare befinner sig. Fortsätt be för min man. Och lite för mig med.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
måndag 20 februari 2012
Jag startade om min frus hjärta i kväll
Återigen måndag. Återigen killkväll. Grabbarnas ögon lyste redan när vi åt middag. Sonen som annars inte är så förtjust i kött åt. Och så skickade vi ut fruntimren. TV spelet åkte på. Underbart. Frugan ringde när hon var på H&M. Hon var orolig. Ville veta att jag mådde bra. Jag fick ta en temp och sms.a henne den. Hon är en oroad själ. Tror att det är för att hon bryr sig om allt och alla. Och att hon älskar mig så mycket. Jag mår egentligen bra just nu. Sen jag kom hem från sjukhuset har jag inte alls haft ont. Bara i revnbenet där en metastas sitter och har gjort att frakturen aldrig läker. Det är riktigt skönt att inte ha ont. Däremot är jag trött. Jag somnade till och med mitt i killkvällen. Sittandes i rullstolen. Frugan hittade mig och fick värsta paniken. Hon trodde jag var död och rusade fram och skakade på mig. Så nu har hon startat om hjärtat typ.
Killkvällen i övrigt gick bra. Det blir lite styr och stök innan allt är fixat och klart och grabbarna kommit till ro i sina sängar. Jag och frugan kollade på Sofias änglar. I kväll om en ung kvinna som förlorat sin mamma i den här helvetessjukdomen. Cancer är som ormen som smyger runt våra hus, slingrar sig runt våra nära och kära. Och ibland även runt oss själva. Just nu kämpar många med mig för sina liv. Susanne Sjögren, hon på TV4 sportens lilla barn har cancer. Nyligen berättade även Catharina Hultling, även hon sportjournalist, att hon kämpar mot sin cancer. Och många många fler kända och okända människor. I allafall. På kvällens avsnitt av änglarna fick man se smärtan hos den person som förlorat någon i cancer. Om smärtan och sorgen över att ha förlorat den som man älskar mest i hela värden. I dennan sitsen står ju min älskade hustru. Den lilla tjejen på kvällens avsnitt blev ett ansikte på sorgen och smärtan. Hon fick stöd av "änglarna". Hjälp att komma tillbaka till livet lite. Det är inte lätt att vara sjuk. Och det är inte lätt att vara den som blir kvar på jorden heller. För den sorgen och smärtan försvinner aldrig. Min fru ringde Angie och pratade bort en stund. När hon kom tillbaka sa hon med djupt allvar i rösten: Jag tycker det är jobbigt att alla jag älskar bor så långt borta. Jag önskar att Angie och Stellan bodde i grannhuset. Att mamma och pappa och syskon gjorde det också. Och alla mina vänner. Alla bor så långt bort. Knappt någon bor på promenadavstånd. Det var bra att frugan pratade med Angie. Angie är en klok kvinna. Och frun, min älskade kvinna, var lite lugnare i hjärtat.
Hur ser det ut i er närhet? Hur mår era nära och kära? Man behöver inte ha cancer för att ha det svårt. Fundera över om det finns någon nära dig som behöver dig. Du behöver helt klart inte renovera någons hus. Det räcker med att du lyfter luren och ringer. Tar dig tid att lyssna och finnas till. Ta en bullpåse och åk över och sitt några timmar. Att vara medmänniska är underskattat. För den som mår dåligt betyder det kanske vägen åter till livet. Att man kommer och visar ljuset. Att man sträcker ut sin hand. Och när ni går i säng i kväll så krama varandra extra hårt. Visa den du älskar att den personen är värdefull för dig. Kärlek är det största. Omtanke betyder så mycket. Kram på er och tack för att ni finns. Fortsätt be, att vi ska ledas i rätt riktning vad gäller att hitta vård. Och för mitt tillfrisknande. Och för tillfrisknande för alla andra som kämpar i detta nuet.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
Klicka här
söndag 19 februari 2012
Är jag bara ett personnummer?
Jag har en bild i huvudet på vem jag är. Jag har för länge sedan förlikat mig med bilden av mig själv i rullstol. Det tog ett tag att göra det .Jag var bitter och arg länge. Jag bestämde mig för att bli stark och klara mig själv no matter what. Det fanns ingenting som jag inte skulle kunna klara. Jag lärde mig att hantera rullstolen perfekt. Jag slet hårt med min träning. Jag visste att jag skulle bli bäst. Jag kände mig stark. Inne i huvudet är jag fortfarande den personen. Stark. Och som klarar allt. Men så tittar jag mig i spegeln och ser på vad som är kvar. Jag har tappat alla mina muskler. Jag är svullen av allt kortison och all vätska jag har i kroppen. Jag är blek och ser trött ut. Jag kan inte ta mig ur sängen på egen hand längre för kraften som jag hade är borta. Det blir farligt att försöka göra det och hålla koll på rullstolen samtidigt. Jag kan inte plocka upp saker från golvet längre heller utan måste ha en griptång som jag vore en 90-årig farbror.
Jag är gift med en härlig kvinna. Jag har lovat Gud att vårda och ta hand om henne. Det går sådär nu. Jag vet ju att jag gör så gott jag kan på den punkten. Jag älskar henne över allt annat och jag finns för henne och tröstar och vi pratar fortfarande mycket. Men att finnas till för henne fysiskt så som förr det fixar jag inte. Jag kan inte lyfta kassarna på samma sätt. Och när jag får mitt cytostatika blir jag ju så så trött. Och då varken orkar jag eller får jag följa med på affären ens som sällskap. Jag är ju hennes man. Jag är en man. Jag vill ju kunna ta hand om min fru. Ge henne allt hon önskar. När vi blev ett par så sa hon ofta att jag var allt hon någonsin önskat. Att jag gav henne allt hon behövde. Att hon var trygg och lycklig med mig och så länge vi fick vara en familj så saknade hon inget. Hon var lycklig. Jag vet att hon är lycklig nu också. Jag vet att hon älskar mig, kanske ännu mer nu än från början. Hon är stark som en oxe. Hon är trygg i sig själv det vet jag. Men jag vet att även hon behöver bli ompysslad och omhändertagen. Jag gör allt jag kan för henne och jag vet att hon inte ber om något i onödan. Jag är hennes man. Jag ville köpa ett hus. Få vara mannen som tog hand om sin familj.
Att bli så här sjuk som jag är ändrar en som människa. Man får ett annat allvar för att sjukdomen så tydligt visar på de svåra tonerna i livets sång. Det har ändrat hur jag ser ut. Min kropp är inte som förr. Jag får göra avkall på min integritet när jag är inom vården. Jag har haft slangar i alla kroppsöppningar ni kan tänka er. Jag har haft slangar genom ryggen rätt in i njurarna. Jag har haft slangar i stora kärl på halsen. Det känns inte så manligt att rafsa i hop de fem slangar man har och lägga sig för att mysa med sin kvinna. Många gånger känner jag mig inte som en man längre. Sjukdomen och vården avidentifierar mig. Den bild jag har av mig själv i huvudet och den person jag ser i spegeln är inte samma. Min fru tittar på mig. Säger att jag är snygg. Hon gräver ner sin näsa mot min hals och säger att jag luktar gott. Hon säger att hon älskar mig. Jag älskar henne så vettlöst mycket. Om jag dör, vem tar hand om henne? Vem ser till att min fina fru har det bra? Vem tröstar henne om hon är ledsen och avlastar henne när hon är trött? Det är ju mitt jobb. För jag är hennes man. Just nu är allt upp och nervända värden. Inget är som det borde. Men vi har kärleken. Störst av allt är kärleken. Snälla be för mig. Jag behöver det.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Jag är gift med en härlig kvinna. Jag har lovat Gud att vårda och ta hand om henne. Det går sådär nu. Jag vet ju att jag gör så gott jag kan på den punkten. Jag älskar henne över allt annat och jag finns för henne och tröstar och vi pratar fortfarande mycket. Men att finnas till för henne fysiskt så som förr det fixar jag inte. Jag kan inte lyfta kassarna på samma sätt. Och när jag får mitt cytostatika blir jag ju så så trött. Och då varken orkar jag eller får jag följa med på affären ens som sällskap. Jag är ju hennes man. Jag är en man. Jag vill ju kunna ta hand om min fru. Ge henne allt hon önskar. När vi blev ett par så sa hon ofta att jag var allt hon någonsin önskat. Att jag gav henne allt hon behövde. Att hon var trygg och lycklig med mig och så länge vi fick vara en familj så saknade hon inget. Hon var lycklig. Jag vet att hon är lycklig nu också. Jag vet att hon älskar mig, kanske ännu mer nu än från början. Hon är stark som en oxe. Hon är trygg i sig själv det vet jag. Men jag vet att även hon behöver bli ompysslad och omhändertagen. Jag gör allt jag kan för henne och jag vet att hon inte ber om något i onödan. Jag är hennes man. Jag ville köpa ett hus. Få vara mannen som tog hand om sin familj.
Att bli så här sjuk som jag är ändrar en som människa. Man får ett annat allvar för att sjukdomen så tydligt visar på de svåra tonerna i livets sång. Det har ändrat hur jag ser ut. Min kropp är inte som förr. Jag får göra avkall på min integritet när jag är inom vården. Jag har haft slangar i alla kroppsöppningar ni kan tänka er. Jag har haft slangar genom ryggen rätt in i njurarna. Jag har haft slangar i stora kärl på halsen. Det känns inte så manligt att rafsa i hop de fem slangar man har och lägga sig för att mysa med sin kvinna. Många gånger känner jag mig inte som en man längre. Sjukdomen och vården avidentifierar mig. Den bild jag har av mig själv i huvudet och den person jag ser i spegeln är inte samma. Min fru tittar på mig. Säger att jag är snygg. Hon gräver ner sin näsa mot min hals och säger att jag luktar gott. Hon säger att hon älskar mig. Jag älskar henne så vettlöst mycket. Om jag dör, vem tar hand om henne? Vem ser till att min fina fru har det bra? Vem tröstar henne om hon är ledsen och avlastar henne när hon är trött? Det är ju mitt jobb. För jag är hennes man. Just nu är allt upp och nervända värden. Inget är som det borde. Men vi har kärleken. Störst av allt är kärleken. Snälla be för mig. Jag behöver det.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
lördag 18 februari 2012
Peace of mind.
Äntligen kom maken hem. Alla hade vi väntat och längtat. Väl hemma så kommer nåt som jag inte riktigt kan förklara vad det är. Inte antiklimax, det är nåt annat det. Utan mer att där sitter vi och är så himla lyckliga att det tippar över åt andra sidan. Eller om det är så att all oron som man bara lagt ner i ännu en av hjärnans mörka byrålådor plötsligt kommer upp och vill ta plats. Det är så mycket saker som man är rädd för. Jag har ju allt jag behöver i livet. Jag har fantastiska ungar. En underbar man. Föräldrar och syskon som ställer upp. Och en härlig svärmor och svågrar och svägerskor. Jag behöver egentligen inte så mycket annat för att vara lycklig. Jag har barnen hemma den här helgen. Och allt skulle ju kunna vara så där perfekt. Men då öppnas den där lådan.
Jag vet inte vad det är för nyckel till den där lådan i hjärnan. Idag tror jag det var att maken hade så ont. Och jag tycker nog att han varit lite mer svullen i benen. Och vid middagen sa han att han mådde konstigt. Det svartnar framför ögonen på mig. Känner att det inte kan vara sant. Vi går in i sovrummet och börjar prata. Det blev mycket livet och döden. Förhoppningar och framtiden. Och rädslan att förlora varann eller någon annan som står oss nära som vi älskar. Det blev långt samtal. Mycket tårar. Tårar vattnar själen var det någon som sa. Vet inte om det stämmer. Känns inte alls bättre. Jag är ju rädd varje dag. För vi lever ju hela tiden under hot, att sjukdomen ska vinna. Jag öppnar lådan och försöker trycka ner allt i lådan och låser. Men vet att den alltid står på glänt.
This day was harder than I ever could imagine. So I ask you my friends all over the Globe, pray for my husband. Please pray that he will continue fighting. Pray that he will win this war against the illness. Pray that his pain will go awat and that we will have peace in our hearts so we can sleep tonight. Love to you all.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Jag vet inte vad det är för nyckel till den där lådan i hjärnan. Idag tror jag det var att maken hade så ont. Och jag tycker nog att han varit lite mer svullen i benen. Och vid middagen sa han att han mådde konstigt. Det svartnar framför ögonen på mig. Känner att det inte kan vara sant. Vi går in i sovrummet och börjar prata. Det blev mycket livet och döden. Förhoppningar och framtiden. Och rädslan att förlora varann eller någon annan som står oss nära som vi älskar. Det blev långt samtal. Mycket tårar. Tårar vattnar själen var det någon som sa. Vet inte om det stämmer. Känns inte alls bättre. Jag är ju rädd varje dag. För vi lever ju hela tiden under hot, att sjukdomen ska vinna. Jag öppnar lådan och försöker trycka ner allt i lådan och låser. Men vet att den alltid står på glänt.
This day was harder than I ever could imagine. So I ask you my friends all over the Globe, pray for my husband. Please pray that he will continue fighting. Pray that he will win this war against the illness. Pray that his pain will go awat and that we will have peace in our hearts so we can sleep tonight. Love to you all.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Äntligen hemma igen
Hej på er, Ernst här. Nu har jag varit hemma i inte fullt en timme. Det blev 14 dagar på sjukhus. Massa antibiotika. Nu är jag äntligen antibiotikafri. Sjukhus är bra att dom finns när man behöver hjälp naturligtvis. Men för min del brukar det oftast bli att jag mår mycket sämre på alla sätt och vis när jag är inlagd. Jag blir fort hospitaliserad. Det innebär att jag typ blir liggandes i sängen. Mer eller mindre apatisk. Jag blir deprimerad helt enkelt. Jag får mer ont och kan inte sova. Nu var det ju nödvändigt att bli inlagd. Men ju fortare man kommer hem desto bättre. Nu räknar jag med att snabbt bli mig själv igen när jag får vara hemma på Källargränd. Nu vill jag ta min älskling på fikadate på stan och promenader på kvällen.
Det har ju även rört på sig i sjukhusfrågan. Angie jobbar med ett sjukhus som erbjuder både genterapi och T-cellsbehandling. Hon fick dock ett kryptiskt svar på sitt senaste mail och vill gräva lite djupare i behandlingen, hur lång tid och till vilken kostnad. För sjukhuset skrev typ kom hit om 4 veckor och inget mer.Och man vill ju gärna ha lite mer detaljer än så. Men visst låter det bra? Hoppas få en offert på måndag. För nu börjar det ju att dra ut på tiden, värdefull tid som jag inte har så gott om. Och jag hoppas att prislappen på vården är generöst billig för jag har ju inte obegränsad budget om vi säger så. Så jag ska försöka hålla mig så frisk som det bara går och hoppas kunna resa om senast 4 veckor. Min onkolog i Gävle ska ha fått mail från Angie angående detta sjukhus. Ska bli intressant att höra vad han tycker om detta. Jag vet att mina amerikanska läkare, Doktor Wong och doktor Twodorski är informerade. Jag tror jag ska kalla den senare för doktor T bara för han har så krångligt namn. Och så vitt jag vet verkar de positiva till detta. Det känns lite coolt att ha två superdoktorer som jobbar tillsammans med min onkolog i Gävle. Som jobbar på för min skull på detta viset. Underbart. De gamla doktorerna som jag haft där nere tassade förbi och vågade knappt möta min blick. Kanske för att de vet att jag inte vill ha med dem att göra.
När jag varit inlagd så har frugan hållit på och googlat och ringt och mailat angående alternativa behandlingsmetoder. Så nu kommer jag att åka på att dricka både broccolijuicen och en rödbetsjuice och ta nåt algpreparat och nån bönvälling. Skojade med frugan att jag kommer väl bli grön-orange nu av allt skit jag ska stoppa i mig som smakar både jord och gräs. Hon gav mig onda ögat och sa att bättre medicin får du leta efter. Ja vad säger man. Bara att kapitulera typ. Och dricka skiten och se glad ut. Och hjälper det så är det ju värt att käka gräs. Men jag hoppas ändå att få älgstek och kantarellsås till middag i kväll. Jag har verkligen längtat efter att få käka middag framför tv.n med min familj. Nåt underbarare än det finn inte.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Det har ju även rört på sig i sjukhusfrågan. Angie jobbar med ett sjukhus som erbjuder både genterapi och T-cellsbehandling. Hon fick dock ett kryptiskt svar på sitt senaste mail och vill gräva lite djupare i behandlingen, hur lång tid och till vilken kostnad. För sjukhuset skrev typ kom hit om 4 veckor och inget mer.Och man vill ju gärna ha lite mer detaljer än så. Men visst låter det bra? Hoppas få en offert på måndag. För nu börjar det ju att dra ut på tiden, värdefull tid som jag inte har så gott om. Och jag hoppas att prislappen på vården är generöst billig för jag har ju inte obegränsad budget om vi säger så. Så jag ska försöka hålla mig så frisk som det bara går och hoppas kunna resa om senast 4 veckor. Min onkolog i Gävle ska ha fått mail från Angie angående detta sjukhus. Ska bli intressant att höra vad han tycker om detta. Jag vet att mina amerikanska läkare, Doktor Wong och doktor Twodorski är informerade. Jag tror jag ska kalla den senare för doktor T bara för han har så krångligt namn. Och så vitt jag vet verkar de positiva till detta. Det känns lite coolt att ha två superdoktorer som jobbar tillsammans med min onkolog i Gävle. Som jobbar på för min skull på detta viset. Underbart. De gamla doktorerna som jag haft där nere tassade förbi och vågade knappt möta min blick. Kanske för att de vet att jag inte vill ha med dem att göra.
När jag varit inlagd så har frugan hållit på och googlat och ringt och mailat angående alternativa behandlingsmetoder. Så nu kommer jag att åka på att dricka både broccolijuicen och en rödbetsjuice och ta nåt algpreparat och nån bönvälling. Skojade med frugan att jag kommer väl bli grön-orange nu av allt skit jag ska stoppa i mig som smakar både jord och gräs. Hon gav mig onda ögat och sa att bättre medicin får du leta efter. Ja vad säger man. Bara att kapitulera typ. Och dricka skiten och se glad ut. Och hjälper det så är det ju värt att käka gräs. Men jag hoppas ändå att få älgstek och kantarellsås till middag i kväll. Jag har verkligen längtat efter att få käka middag framför tv.n med min familj. Nåt underbarare än det finn inte.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
fredag 17 februari 2012
Lex Maria
Troligtvis hade makens cancer redan börjat ge sig till känna sommaren 2010. En eftermiddag ropade han på mig från toaletten. Han kissade blod. Jättemycket. Det var alldeles rött och tjockt i toan. Jag skickade honom på akuten. Där spolade man rent och sa att han troligtvis stuckit sönder blåsväggen med sin kateter. Därefter blev det bra ett tag. Under hösten började han småblöda igen från urinblåsan och han fick urinvägsinfektioner. Det var VM i Korea i oktober/november. Maken kände sig allmänt hängig och kunde inte prestera på topp. Han var regerande världsmästare och hade mycket att leva upp till. Det slutade med en femteplats som bäst. Ingen dålig placering i ett VM, men eftersom min man är den genom tiderna bästa bordtennisspelaren i sin klass så var detta bara ett bevis på att allt inte stod rätt till. Hösten fortsatte med blödningar och infektioner. Och han gick på antibiotikakur nummer nånting i ordningen när vi gifte oss på nyårsafton.
Två veckor efter bröllopet var maken på koll på kirurgmottagningen i Hudiksvall. Man hittade en godartad tumör. Det skulle vara orsaken till alla besvär. Och två veckor senare opererades den bort. Nu skulle det bli bra. Tre dagar efter operationen blev han jättesjuk. Fick feber och frossa. Han blev inlagd och fick intravenöst antibiotika. Han piggnade på sig och fick komma hem. Det gick 10 dagar och han fick en ny urinvägsinfektion. Blödde massor från urinvägarna. Fick lugnande besked att så kunde det vara efter den typen av operation han gjort. Det underlättade inte läkningen att han använde kateter heller. Han var frisk en vecka efter den kuren. Inlagd igen. Och började få ont i urinblåsan vilket han inte ska kunna ha eftersom han är förlamad. Fick antibiotika och var frisk ungefär en vecka efter avslutad kur. Så såg hela våren 2011 ut. In och ut på sjukhus. In till kirurgen för kollar som inte visade något. Han hade inte en normal urinblåsa hette det. För om man sitter i rullstol och använder kateter så blir blåsan tjock. Att den är tjock är annars ett tecken på just cancer. Maken blev desperat. Han blödde och hade så ont. Vet inte hur många samtal han gjorde till kirurgmottagningen den våren. Det var i perioder flera i veckan. Men fick svaret att det var normalt. Vi visste ju att det inte var normalt. Maken hade ju suttit i rullstol i över 30 år och aldrig haft några problem. Jo, visst hade han åkt på urinvägsinfektioner förr. Men aldrig hade han käkat sammanlagt 80 dagar antibiotika på mindre än ett halvår. Till sist sa han att nu orkar jag inget mer. Jag ringde kirurgen och sa: Prova lev så här ni månad efter månad så får ni se hur normalt ni skulle tycka det var. Då blev det ett läkarbyte. En som sa att nä Ernst, så här ska du inte behöva ha det. Han fick smärtlindring och en ny operationstid bokades. Det hade hunnit bli vår och sommar. Maken bröt ett revben under damernas fotbolls VM. Han skrek när Lotta Schedin missade friläge och revbenet gick av. Veckan efter det blev det operation och sen kom beskedet. Du har en avancerad och långtgående cancer med spridning. Dt här ser inte bra ut. Du ska få cytostatikabehandling och man ska prova att operera bort din blåsa. Revbenet som gått av hade gått av för att cancern hade satt en metastas där som gjorde skelettet svagt. Redan innan man kunnat ställa diagnos hade cancern hunnit sprida sig till skelettet. Och resten vet ni. Att cytostatikan inte fungerade och att det inte gick att operera. Ingen Lex Maria anmälan gjordes i detta fall.
Det är svårt att skilja en frisk urinblåsa från en sjuk hos rullstolsburna och kateteranvändare. Jättesvårt. Det finns dessutom inget vårdprogram utformat för de här personerna. Det sker inge kontinuerlig kontroll. ingen screening. Man har inga hållpunkter alls att gå på. När vi pratade med urologen i Gävle så tyckte han inte alls att det var konstigt att man ska gå ett år med besvär utan att få diagnos. Hur vi än ställde frågor och undrade så nä det var så som det typ gick till. Vilket innebär att om du är rullstolsburen kateteranvändare så ligger du illa till. Det är typ kört för dig på förhand. Sjukvården har absolut ingen möjlighet att ställa diagnos i tid och rädda livet på dig. Jag hoppas och ber att Socialstyrelsen ska se sin del i detta och faktiskt se till att det blir ett vårdprogram för dessa personer. För vi har träffat fler rullstolsburna män med samma diagnos, samma pissiga prognos och samma öde gällande utdragen utredning och vaga svar. När Min man satt i sitt rum och frågade sin onkolog om chanserna så sa hon att det finns en chans att du överlever, men troligtvis inte. Och efter de orden fick han sin första cytostatikabehandling. Och han tittade mig i ögonen och sa :Älskling, jag tror inte att de här läkarna kommer göra allt för mig. De har redan gett upp. Det här man gör nu känns mest som smink.. Men i höstas bytte maken onkolog. En helt vanlig onkolog. Som inte heller han kan utföra mirakel. Men han försöker åtminstone. Han svarar på mail. Pratar med makens amerikanska läkare. Letar hjälp. Och tack vare honom får maken prova den här nya behandlingen. Som gör att det förhoppningsvis kommer göra att det kommer bli bättre resultat av den T-cellsbehandling och den genterapi han ska få utomlands.
Gävle sjukhus kommer att Lex Maria-anmäla sig efter att en man blev liggande i tre utan att få komma till röntgen. Han anhöriga larmade då han var halvsidesförlamad och var mycket allmänpåverkad. När mannen fördes till Uppsala för vård av den hjärnblödning som han visat sig ha var det försent. Sjukhusen har blivit bättre på att göra Lex Mariaanmälningar men det är fortfarande ett stort mörkertal. Tråkigt kan man tycka då detta är ett redskap för att kvalitetsutveckla vården. Varje miss, varje dödsfall är ju faktiskt ett misslyckande.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Två veckor efter bröllopet var maken på koll på kirurgmottagningen i Hudiksvall. Man hittade en godartad tumör. Det skulle vara orsaken till alla besvär. Och två veckor senare opererades den bort. Nu skulle det bli bra. Tre dagar efter operationen blev han jättesjuk. Fick feber och frossa. Han blev inlagd och fick intravenöst antibiotika. Han piggnade på sig och fick komma hem. Det gick 10 dagar och han fick en ny urinvägsinfektion. Blödde massor från urinvägarna. Fick lugnande besked att så kunde det vara efter den typen av operation han gjort. Det underlättade inte läkningen att han använde kateter heller. Han var frisk en vecka efter den kuren. Inlagd igen. Och började få ont i urinblåsan vilket han inte ska kunna ha eftersom han är förlamad. Fick antibiotika och var frisk ungefär en vecka efter avslutad kur. Så såg hela våren 2011 ut. In och ut på sjukhus. In till kirurgen för kollar som inte visade något. Han hade inte en normal urinblåsa hette det. För om man sitter i rullstol och använder kateter så blir blåsan tjock. Att den är tjock är annars ett tecken på just cancer. Maken blev desperat. Han blödde och hade så ont. Vet inte hur många samtal han gjorde till kirurgmottagningen den våren. Det var i perioder flera i veckan. Men fick svaret att det var normalt. Vi visste ju att det inte var normalt. Maken hade ju suttit i rullstol i över 30 år och aldrig haft några problem. Jo, visst hade han åkt på urinvägsinfektioner förr. Men aldrig hade han käkat sammanlagt 80 dagar antibiotika på mindre än ett halvår. Till sist sa han att nu orkar jag inget mer. Jag ringde kirurgen och sa: Prova lev så här ni månad efter månad så får ni se hur normalt ni skulle tycka det var. Då blev det ett läkarbyte. En som sa att nä Ernst, så här ska du inte behöva ha det. Han fick smärtlindring och en ny operationstid bokades. Det hade hunnit bli vår och sommar. Maken bröt ett revben under damernas fotbolls VM. Han skrek när Lotta Schedin missade friläge och revbenet gick av. Veckan efter det blev det operation och sen kom beskedet. Du har en avancerad och långtgående cancer med spridning. Dt här ser inte bra ut. Du ska få cytostatikabehandling och man ska prova att operera bort din blåsa. Revbenet som gått av hade gått av för att cancern hade satt en metastas där som gjorde skelettet svagt. Redan innan man kunnat ställa diagnos hade cancern hunnit sprida sig till skelettet. Och resten vet ni. Att cytostatikan inte fungerade och att det inte gick att operera. Ingen Lex Maria anmälan gjordes i detta fall.
Det är svårt att skilja en frisk urinblåsa från en sjuk hos rullstolsburna och kateteranvändare. Jättesvårt. Det finns dessutom inget vårdprogram utformat för de här personerna. Det sker inge kontinuerlig kontroll. ingen screening. Man har inga hållpunkter alls att gå på. När vi pratade med urologen i Gävle så tyckte han inte alls att det var konstigt att man ska gå ett år med besvär utan att få diagnos. Hur vi än ställde frågor och undrade så nä det var så som det typ gick till. Vilket innebär att om du är rullstolsburen kateteranvändare så ligger du illa till. Det är typ kört för dig på förhand. Sjukvården har absolut ingen möjlighet att ställa diagnos i tid och rädda livet på dig. Jag hoppas och ber att Socialstyrelsen ska se sin del i detta och faktiskt se till att det blir ett vårdprogram för dessa personer. För vi har träffat fler rullstolsburna män med samma diagnos, samma pissiga prognos och samma öde gällande utdragen utredning och vaga svar. När Min man satt i sitt rum och frågade sin onkolog om chanserna så sa hon att det finns en chans att du överlever, men troligtvis inte. Och efter de orden fick han sin första cytostatikabehandling. Och han tittade mig i ögonen och sa :Älskling, jag tror inte att de här läkarna kommer göra allt för mig. De har redan gett upp. Det här man gör nu känns mest som smink.. Men i höstas bytte maken onkolog. En helt vanlig onkolog. Som inte heller han kan utföra mirakel. Men han försöker åtminstone. Han svarar på mail. Pratar med makens amerikanska läkare. Letar hjälp. Och tack vare honom får maken prova den här nya behandlingen. Som gör att det förhoppningsvis kommer göra att det kommer bli bättre resultat av den T-cellsbehandling och den genterapi han ska få utomlands.
Gävle sjukhus kommer att Lex Maria-anmäla sig efter att en man blev liggande i tre utan att få komma till röntgen. Han anhöriga larmade då han var halvsidesförlamad och var mycket allmänpåverkad. När mannen fördes till Uppsala för vård av den hjärnblödning som han visat sig ha var det försent. Sjukhusen har blivit bättre på att göra Lex Mariaanmälningar men det är fortfarande ett stort mörkertal. Tråkigt kan man tycka då detta är ett redskap för att kvalitetsutveckla vården. Varje miss, varje dödsfall är ju faktiskt ett misslyckande.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
torsdag 16 februari 2012
Operationsdagen
Klockan ringde tidigt i morse. Lämnade barnen på Fritids och åkte upp till älskling. 07.45 skulle han vara på operation. Blev försenade med en halvtimma ungefär. Angie ringde. Klockan var runt 23 i San Diego. Hon kunde inte sova. Vi pratade bort en stund. Peppade varann. Vi sa godnatt och hon gick i säng. För mig började väntan. Det gick en timme. Och det gick två. Hur lång tid tar en sån här operation egentligen? Två och en halv timme. Nu börjar jag vara orolig... Men då kommer han. Äntligen. Han är trött men glad. Han sket narkosen, tog bara lokalbedövning. Power säger jag bara. Och vacc-pumpen satt som en smäck. Allt har gått bra. Så bra det kan gå. Han hade fått vänta och mögla på uppvaket en timme. Det tyckte han var onödigt. Och jo det hade varit blodigt. Men gått bra. Tack Gud säger jag bara. Och hungrig var han. Ville ha tunnbrödrulle. Känner att den här sjukhusvistelsen leder oss i förfall. Inget makrobiotiskt så långt ögat når. Han kom upp på avdelningen lagom till lunchen. Och det var han ju glad för.
Inte Louis Vuitton kanske men den fyller ju sin funktion.
Men öppnar man väskan så hittar man ju det viktiga. Den här maskinen suger upp blod och bakterier så att maken förhoppningsvis får ett läkt sår och mindre infektioner
Så här ser manicken ut när man plockat ut den ur väskan.Tänk vilka grejer det finns. Och om det kommer göra maken friskare så är det ju som en skänk från ovan. Det verkar nämligen som att infektionen som han nu haft berott just på såret och på de bakterier som finns där. Nu har man rensat upp ordentligt i såret och det är steril miljö där inne tack vare pumpen.
I morgon är det provtagning igen och det lutar åt att han även måste få en blodtransfusion innan han får komma hem. Men kanske kanske då får han komma hem i helgen. Jag längtar så grymt efter honom. Sängen är så stor och tom. Vi får se vad alla infektionsläkare och kirurger och urologer säger. Och vad proverna visar naturligtvis. Han känner sig piggare också och längtar hem. Jag ska be extra mycket att han ska hålla sig fräsch och få komma hem så fort det bara går.. Och hoppas att Angie ringer i kväll igen med massa ny och bra information. Kan det vara så att allt vänt nu och att det börjar bli medgång?
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Inte Louis Vuitton kanske men den fyller ju sin funktion.
Men öppnar man väskan så hittar man ju det viktiga. Den här maskinen suger upp blod och bakterier så att maken förhoppningsvis får ett läkt sår och mindre infektioner
Så här ser manicken ut när man plockat ut den ur väskan.Tänk vilka grejer det finns. Och om det kommer göra maken friskare så är det ju som en skänk från ovan. Det verkar nämligen som att infektionen som han nu haft berott just på såret och på de bakterier som finns där. Nu har man rensat upp ordentligt i såret och det är steril miljö där inne tack vare pumpen.
I morgon är det provtagning igen och det lutar åt att han även måste få en blodtransfusion innan han får komma hem. Men kanske kanske då får han komma hem i helgen. Jag längtar så grymt efter honom. Sängen är så stor och tom. Vi får se vad alla infektionsläkare och kirurger och urologer säger. Och vad proverna visar naturligtvis. Han känner sig piggare också och längtar hem. Jag ska be extra mycket att han ska hålla sig fräsch och få komma hem så fort det bara går.. Och hoppas att Angie ringer i kväll igen med massa ny och bra information. Kan det vara så att allt vänt nu och att det börjar bli medgång?
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
onsdag 15 februari 2012
Och Göran flyr fortfarande.
För ett tag sen fanns det en fundering på om jag skulle debattera mot socialministern på TV. Denna emenenta herr Hägglund valde dock att tacka nej. Jag blev ju besviken så klart. Jag ville ju diskutera sakfrågan med honom, hur det kan komma sig att Sverige, som är ett I-land, inte tar hand om sina sjuka medborgare. Att vården är så godtycklig och många gånger otillräcklig att patienter känner att de måste åka utomlands och sälja allt de äger och har för att bli friska. Och att våra forskare får så dåligt med anslag att inte de heller blir kvar i landet utan flyttar sin värdefulla forskning utomlands. Varför är det så Göran? Idag såg jag av en händelse ett inslag på TV4.s morgonsändning. Där berättade en kvinna om de skador hon fått efter vaccinationen mot svininfluensan. Även där hade man sökt socialministern för att få ställa frågor och få svar. Och ännu en gång var han för upptagen för att ställa upp. Jag hoppas att det är mycket viktiga saker du håller på med eftersom det går före att svara på frågor från dina väljare. De som faktiskt valde in dig i riksdagen och som gjorde dig till socialminister. Du är ytterst ansvarig här Göran och det ser rätt illa ut att du inte ställer upp när det blir problem. Det känns lite som att du smiter undan ditt ansvar. Varken i vårt fall eller när det gällde kvinnan som blivit sjuk av svinsprutan så ställde någon annan politiker upp. Ingen från läkemedelsverket heller. Känns inte det underligt? Att tiga ihjäl problem är ju sånt som hör hemma i diktaturer enligt min mening. Och Göran och hans kompisar borde tänka sig för. Det blir ju val igen snart, åren går fort. Och ingen är så dum att man väljer in personer som sviker sina väljare. Så Göran, om eller när du känner dig mogen så debatterar jag gärna mot dig. Och säkerligen hon som blev sjuk av svinsprutan också.
I morgon är det dags för makens operation. Klockan 07.45 ska han ligga på operationsbordet. Vi har träffat operatören och narkosläkaren. Allt är förberett och det går förhoppningsvis komplikationsfritt. Svärmor opereras samtidigt på Ögoncentrum lite längre ner på stan. Fina svåger Robert tar hand om henne så att jag kan finnas hos maken. Och extra tillsyn är det ordnat i morgon när hon kommer hem också. För det är inte enkelt att komma hem till huset med ett opererat öga och dessutom vara i princip blind på det andra. Svärmor gillar tjejerna som kommer från hemtjänsten. De är goa och glada säger hon. Och det känns tryggt i hjärtat att veta att hon blir ordentligt omhändertagen i morgon när hon kommer hem.
Om en timme är det morgon hemma hos Angie i San Diego. Jag hoppas höra av henne under kvällen/natten. Det sjukhus som lämnat information i går var snabba. Hon mailade dem i måndags och fick svar dagen efter. Ett professionellt svar som ingav massa hopp. Det kändes riktigt bra när jag hörde vad som erbjöds. Jag kände mig glad och lite pirrig i magen. Strax ska jag och grabbarna knata upp till maken på sjukhuset och lämna en bunt med filmer. Han är lite mer stressad över operationen idag än han var igår. Och jag tror inte han kommer sova så mycket i natt. Håll alla tummar ni kan och be för honom att det ska gå bra både med operationen och svaren från sjukhuset.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
I morgon är det dags för makens operation. Klockan 07.45 ska han ligga på operationsbordet. Vi har träffat operatören och narkosläkaren. Allt är förberett och det går förhoppningsvis komplikationsfritt. Svärmor opereras samtidigt på Ögoncentrum lite längre ner på stan. Fina svåger Robert tar hand om henne så att jag kan finnas hos maken. Och extra tillsyn är det ordnat i morgon när hon kommer hem också. För det är inte enkelt att komma hem till huset med ett opererat öga och dessutom vara i princip blind på det andra. Svärmor gillar tjejerna som kommer från hemtjänsten. De är goa och glada säger hon. Och det känns tryggt i hjärtat att veta att hon blir ordentligt omhändertagen i morgon när hon kommer hem.
Om en timme är det morgon hemma hos Angie i San Diego. Jag hoppas höra av henne under kvällen/natten. Det sjukhus som lämnat information i går var snabba. Hon mailade dem i måndags och fick svar dagen efter. Ett professionellt svar som ingav massa hopp. Det kändes riktigt bra när jag hörde vad som erbjöds. Jag kände mig glad och lite pirrig i magen. Strax ska jag och grabbarna knata upp till maken på sjukhuset och lämna en bunt med filmer. Han är lite mer stressad över operationen idag än han var igår. Och jag tror inte han kommer sova så mycket i natt. Håll alla tummar ni kan och be för honom att det ska gå bra både med operationen och svaren från sjukhuset.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
tisdag 14 februari 2012
Minnena svider just nu
Det drog i hop sig till städardag här hemma. Det var nästan så att jag räknade med att de två tanterna från "How clean is your house" skulle komma och hälsa på.Vi skrev en lista på det som skulle göras och så fick man sätta sitt namn vid den syssla man ville utföra. Jag åkte på att gå upp på vinden med saker vi inte använder.
På vinden har vi tonvis med saker. Lådor står staplade på varandra. Jag öppnar en av lådorna. I den ligger makens servis. Den han hade när han bodde på Hamngatan och vi nyss hade träffats. Vi packade ned den och köpte en ny när vi beslutade os för att flyta ihop. Jag har ätit många romantiska middagar på det där porslinet. Varannan fredag efter att barnen åkt till sin pappa gick jag över till hans lägenhet. Han mötte mig i dörren med ett glas gott vin och maten puttrade på spisen. Som man längtade efter de där helgerna när man äntligen fick rå om varann , bara få ha ögon för varandra. Man hade planerat de där helgerna så noga och såg fram emot dom så mycket. Och i lådan på vinden ligger nu makens servis. Lite kantstött.
Just nu gör alla minnen mest ont.Tillsammans har vi massvis med minnen. Vi gjorde inga stora saker, men vi gjorde dem tillsammans. Under en period kunde jag inte åka förbi Hamngatan och Östra Tull där vi bodde när kärleken mellan oss började spira för att minnena av den tiden gjorde så ont. Jag ser bilder på Tv.n från Stockholm och det hugger till i hjärtat när jag ser ställen som vi varit på. Stockholm blev lixom vår stad. Ernst visade mig Stockholm...Nu vet jag inte om jag skulle klara av att åka dit utan honom, vad skulle det finnas för mening att vara där annars? Jag tittar in i minnet och gråter över allt det vackra som jag har fått uppleva.
Jag ringer upp maken. Berättar om lådan på vinden. Och om känslan av framtidstro som jag hade när vi blev ett par. Äntligen kändes det rätt. Framtiden var vår. i mina tankar fanns inga hinder. Det var bara en strålande ljus framtid som låg där och väntade på oss, att vi skulle njuta av varje dag. Nu säger älskling med sin varma röst: Vet du, vi ska skapa en ny framtid. Det finns inget som är omöjligt. Det omöjliga tar bara lite längre tid.
Och som alltid när jag är ledsen så ringer Angie. Som att hon känner det på sig. Och idag med goda nyheter från ett sjukhus som mycket möjligt kan erbjuda en skräddarsydd behandling med både Genterapi och Immunterapi (T-cellsbehandlingen) Det låter ju nästan för bra för att vara sant Och hon pratade om att maken hela tiden se sig som World-Athlet, not cancer-patient. Att han ska jobba med sig själv både fysiskt och psykiskt som att han förbereder inför en OS-final. Jag försökte implementera det hos honom nyss när jag ringde men han var för trött att förstå vad jag menade och bad mig ta det i repris i morgon. Och det lovar jag att jag ska.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Klicka här
Då blir det operaton då.
Då blev det bestämt att det blir operation av såret på torsdag morgon. Det blir ju bra eftersom man tror att såret är orsaken till att han fick en så vass infektion den här gången. Det är dessutom beställt nån vaacum-historia som ska hjälpa sårläkningen. Tänk så mycket smarta saker det finns som man inte hade en blekaste aning om. Svärmor ska också opereras på torsdag morgon. Det blir dubbel oro den dagen.Så nu börjar man nedräkningen... Maken verkar inte speciellt oroad inför ingreppet. Det är bra. Svärmor är jättenervös i stället då. Är det inte den ena så är det den andra. Svärmor ska få en ny lins i ena ögat och jag försäkrar henne att det är en rutinoperation. Men hon låter sig inte nöjas med det utan berättar hemska historier om linsoperationer som gått snett. Och upplyser mig att det inte är en komplikationsfri operation, det står det till å med på informationspappret. Och jag håller med bara. Jag fattar ju att hon är skraj. Det skulle nog jag vara också. Det gäller ju att operatören inte nyser när dom har skalpellen i ögat....
Idag är det dag 5 efter cytostatikabehandlingen. Nu som immunförsvaret kan börja dimpa ner till tråkigt låga värden. Så på så vis är det tur att maken ligger inne och är under uppsikt. I morgon ska man ta lite prover för att kolla läget. Maken är inte nöjd med detta arrangemanget längre. Han vill hem. Helst i går. Han är rastlösare än någonsin nu när det inte ens är ok att åka ner till kafeterian. Vinterkräksjukan härjar på Hudiksvalls sjukhus och jag tycker att det vore en bra ide att låta bli att bli smittad av den. Tycker att vi har mer än nog utan att dra på oss vinterkräkset också.
Det har varit långa dagar fyllda med massa saker på sista tiden. Och jag börjar bli trött. I dag när jag var hos maken och väntade på ronden så skulle jag bara luta mig lite mot ryggstödet i sängen. Känner att jag håller på och somna. Så där ligger man och kämpar mot sömnen och maken stryker mig över håret. Önskar så att jag kunnat kidnappa hem honom. Det är alla hjärtans dag och vi firar den på olika håll. Berättade för Angie om frustrationen över långa sjukhusvistelser. Hon är som vanligt väldigt cool och säger att det är en del i resan. Jag brister ut i gråt och hon tröstar. Och innan samtalet är över så är jag lugn igen och hon har fått massa bränsle att jobba ännu mer mot det amerikanska sjukhuset. Som att vi ger varandras hjärnor näring. Och den kvinnan är full med erfarenhet och visdom. En riktig Medicin-Woman. med superpower. Jag är tacksam att ha Angie. Utan henne vet jag inte hur det skulle ha gått med allt.
Hoppas ni har en underbar alla hjärtans dag. Och om ni har möjlighet, skänk en slant till makens fond. Om det skulle råka finnas pengar kvar i fonden efter hans amerikaresa så går de oavkortat till cancerforskning. Bless you all!
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
Idag är det dag 5 efter cytostatikabehandlingen. Nu som immunförsvaret kan börja dimpa ner till tråkigt låga värden. Så på så vis är det tur att maken ligger inne och är under uppsikt. I morgon ska man ta lite prover för att kolla läget. Maken är inte nöjd med detta arrangemanget längre. Han vill hem. Helst i går. Han är rastlösare än någonsin nu när det inte ens är ok att åka ner till kafeterian. Vinterkräksjukan härjar på Hudiksvalls sjukhus och jag tycker att det vore en bra ide att låta bli att bli smittad av den. Tycker att vi har mer än nog utan att dra på oss vinterkräkset också.
Det har varit långa dagar fyllda med massa saker på sista tiden. Och jag börjar bli trött. I dag när jag var hos maken och väntade på ronden så skulle jag bara luta mig lite mot ryggstödet i sängen. Känner att jag håller på och somna. Så där ligger man och kämpar mot sömnen och maken stryker mig över håret. Önskar så att jag kunnat kidnappa hem honom. Det är alla hjärtans dag och vi firar den på olika håll. Berättade för Angie om frustrationen över långa sjukhusvistelser. Hon är som vanligt väldigt cool och säger att det är en del i resan. Jag brister ut i gråt och hon tröstar. Och innan samtalet är över så är jag lugn igen och hon har fått massa bränsle att jobba ännu mer mot det amerikanska sjukhuset. Som att vi ger varandras hjärnor näring. Och den kvinnan är full med erfarenhet och visdom. En riktig Medicin-Woman. med superpower. Jag är tacksam att ha Angie. Utan henne vet jag inte hur det skulle ha gått med allt.
Hoppas ni har en underbar alla hjärtans dag. Och om ni har möjlighet, skänk en slant till makens fond. Om det skulle råka finnas pengar kvar i fonden efter hans amerikaresa så går de oavkortat till cancerforskning. Bless you all!
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
måndag 13 februari 2012
Inte enligt planen.
Idag är det måndag. Och i det Bolldenska hemmet betyder det killkväll. Det är i sönernas ögon större än allt fredagsmys i världen. Maken hade räknat ut att idag hade han haft fem dagar lång kur med nya antibiotikat och räknade sig som utskrivningsklar. På plussidan fanns att det var hans egen urolog som skulle komma på ronden. Det han inte räknat med var att hon har en utomordentlig god kontakt med infektionskliniken i Gävle. Och på Infektion tyckte man att maken skulle ha intravenöst antibiotika i 10 dagar åtminstone. Det innebär att han får komma hem på lördag. Maken otroligt besviken och ledsen. Grabbarna likaså. Försöker rädda kvällen genom att baka semlor och lova att vara hederskille. Problemet är att jag inte kan med TV-spelet och det kommer bli film. Grabbarna vet att dom har en oteknisk mamma och finner sig i det. Men nog hade de hellre haft en riktig killkväll med tv-spel och fruksoda i melonskal.
Och just i detta ögonblick sitter maken på sitt rum och väntar in att doktorn ska komma upp på eftermiddagsrond och informera honom om vilken dag han ska på operation. Man har tagit beslut om att operera hans sår som han har på höften och som inte alls vill läka.Infektionskliniken tyckte det var en förträfflig ide att göra det under tiden som han står på antibiotika. Jag tycker också att det blir bra om man gör det typ nu. Det kan tydligen bli en rätt blodig historia och eftersom han redan har lite klent blodvärde så kan det väl vara bra att göra det nu och man håller koll på honom några dar. Det är bättre att ta det säkra före det osäkra. Och gärna med några dagars marginal till helgen. På helgerna har det en förmåga att bli brist på det mesta, allt från personal till ren tvätt och fika. Och på lördag har maken satt sig i sinnet att bli utskriven no matter what. Så då tycker jag att i morgon är en bra ide att göra ingreppet. Ge mig tidboken bara så ska jag nog kunna stuva om lite i planeringen.
Nu vankas middag här, beställningen löd lax och potatis. Och semla till efterrätt. Det kommer bli bra. Och en rolig film till det. Sen i kväll är det där Sofias änglar på femman som jag inte kan låta bli att kolla på trots att jag gråter och snörvlar så det blir vattenskada i soffan. Tänk vilka öden som kan drabba människor. Och vilken enorm värme och omtanke det faktiskt finns. Mer av den varan säger jag bara. Kärlek till människorna och fred på jorden. Ha en bra kväll allihop!
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Och just i detta ögonblick sitter maken på sitt rum och väntar in att doktorn ska komma upp på eftermiddagsrond och informera honom om vilken dag han ska på operation. Man har tagit beslut om att operera hans sår som han har på höften och som inte alls vill läka.Infektionskliniken tyckte det var en förträfflig ide att göra det under tiden som han står på antibiotika. Jag tycker också att det blir bra om man gör det typ nu. Det kan tydligen bli en rätt blodig historia och eftersom han redan har lite klent blodvärde så kan det väl vara bra att göra det nu och man håller koll på honom några dar. Det är bättre att ta det säkra före det osäkra. Och gärna med några dagars marginal till helgen. På helgerna har det en förmåga att bli brist på det mesta, allt från personal till ren tvätt och fika. Och på lördag har maken satt sig i sinnet att bli utskriven no matter what. Så då tycker jag att i morgon är en bra ide att göra ingreppet. Ge mig tidboken bara så ska jag nog kunna stuva om lite i planeringen.
Nu vankas middag här, beställningen löd lax och potatis. Och semla till efterrätt. Det kommer bli bra. Och en rolig film till det. Sen i kväll är det där Sofias änglar på femman som jag inte kan låta bli att kolla på trots att jag gråter och snörvlar så det blir vattenskada i soffan. Tänk vilka öden som kan drabba människor. Och vilken enorm värme och omtanke det faktiskt finns. Mer av den varan säger jag bara. Kärlek till människorna och fred på jorden. Ha en bra kväll allihop!
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
söndag 12 februari 2012
Vem ska trösta Knyttet...
Det första jag möttes av i morse var att en stor sångikon gått ur tiden. Varför kan man bara spekulera i men mycket möjligt ligger droger nära till hands. Nu när det handlar om en superstjärna så anses det vara tragiskt. Hade det uteliggar-Jocke hade folket tyckt att han fick väl skylla sig själv som knarkat. Denna nyhet var så stor att den överskuggade faktumet att lavin begravt en hel by nånstans i Balkan. Jag ägnade Whitney Huston en liten tanke. Men de flesta tankarna gick till hennes dotter som förlorat en förälder. Jag undrar vem som vårdar och älskar och tröstar henne.
Jag kan ju naturligtvis hålla med om att man har ett ansvar för sin hälsa och sitt liv. Till viss del i allafall. Det är ingen nyhet att man får cancer av att röka. Rökning är skitfarligt. Det är också onödigt att dag efter dag proppa sig full av livsmedel som har en kemisk beteckning som är lika lång och diger som periodiska systemet. Det gör ont i mig när jag ser små 14-åriga tjejer som står och röker. Jag vill skaka om dem och säga ta hand om dig i stället! Vårda ditt liv och din hälsa. Sen kan ju även de värsta renlevnadsmänniskorna bli svårt sjuka också men varför göra något mot sin kropp som man på förhand vet är jättefarligt? För en sak är säker, det är inte ett dugg coolt att vara sjuk.
Och när man drabbas av svår sjukdom så är man inte ensam om att drabbas. Runt sig har man mycket möjligt maka/make och barn. Kanske föräldrar. Kanske barnbarn. Runt varje sjuk person finns det massa människor som älskar en, som är jätterädda och ledsna. Svår sjukdom drabbar många, både fysiskt och psykiskt. Jag tror min mans syskon har det svårt just nu. Eller det vet jag att de har. Och att hans mamma mår fruktansvärt dåligt står utom alla tvivel. Kan det finnas något som är värre än att förlora ett barn? Och hon som redan en gång varit så nära att förlora honom men fick honom tillbaka. Jag kan inte sätta mig in i hennes situation ens om jag försöker. Det finns de som går igenom svår sjukdom helt utan familj och vänner och det är så hemskt att jag kan inte ens närma mig det i tanken. Missbruk är också en sjukdom. Men det kan man blir frisk ifrån, om man vill och får stöd.
Jag har varit upp till sjukhuset en gång och hälsat på redan idag. Måste få citera maken som sa: Det är väl öken det här, att behöva ligga på sjukhus när man är helt frisk... Jag satte kaffet i halsen och han korrigerade sig, det var öken att ligga på sjukhus när man känner sig pigg. Jag ska upp ännu en gång nu snart. Om några timmar kommer barnen äntligen hem. Jag har en fin familj och en underbar man. Vi kämpar med sjukdomen och tröstar varann efter bästa förmåga. För vi har så stor kärlek till varandra. Jag hoppas någon finns för Whitneys dotter i dag och i natt. För det hon måste gå igenom nu är fruktansvärt. Förlusten av en älskad förälder.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
Jag kan ju naturligtvis hålla med om att man har ett ansvar för sin hälsa och sitt liv. Till viss del i allafall. Det är ingen nyhet att man får cancer av att röka. Rökning är skitfarligt. Det är också onödigt att dag efter dag proppa sig full av livsmedel som har en kemisk beteckning som är lika lång och diger som periodiska systemet. Det gör ont i mig när jag ser små 14-åriga tjejer som står och röker. Jag vill skaka om dem och säga ta hand om dig i stället! Vårda ditt liv och din hälsa. Sen kan ju även de värsta renlevnadsmänniskorna bli svårt sjuka också men varför göra något mot sin kropp som man på förhand vet är jättefarligt? För en sak är säker, det är inte ett dugg coolt att vara sjuk.
Och när man drabbas av svår sjukdom så är man inte ensam om att drabbas. Runt sig har man mycket möjligt maka/make och barn. Kanske föräldrar. Kanske barnbarn. Runt varje sjuk person finns det massa människor som älskar en, som är jätterädda och ledsna. Svår sjukdom drabbar många, både fysiskt och psykiskt. Jag tror min mans syskon har det svårt just nu. Eller det vet jag att de har. Och att hans mamma mår fruktansvärt dåligt står utom alla tvivel. Kan det finnas något som är värre än att förlora ett barn? Och hon som redan en gång varit så nära att förlora honom men fick honom tillbaka. Jag kan inte sätta mig in i hennes situation ens om jag försöker. Det finns de som går igenom svår sjukdom helt utan familj och vänner och det är så hemskt att jag kan inte ens närma mig det i tanken. Missbruk är också en sjukdom. Men det kan man blir frisk ifrån, om man vill och får stöd.
Jag har varit upp till sjukhuset en gång och hälsat på redan idag. Måste få citera maken som sa: Det är väl öken det här, att behöva ligga på sjukhus när man är helt frisk... Jag satte kaffet i halsen och han korrigerade sig, det var öken att ligga på sjukhus när man känner sig pigg. Jag ska upp ännu en gång nu snart. Om några timmar kommer barnen äntligen hem. Jag har en fin familj och en underbar man. Vi kämpar med sjukdomen och tröstar varann efter bästa förmåga. För vi har så stor kärlek till varandra. Jag hoppas någon finns för Whitneys dotter i dag och i natt. För det hon måste gå igenom nu är fruktansvärt. Förlusten av en älskad förälder.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
lördag 11 februari 2012
Jag är så trött på att vara ledsen
Cytostatikan har börjat sätta in ordentligt. Nu börjar maken bli så där trött som man kan bli av cellgiftsbehandling. Vi fick också veta att han har rätt lågt blodvärde vilket inte är så bra. Och att det sjunkit snabbt bara på någon dag. Det känns inte alls bra. Dag 5-10 är cytostatikan som effektivast i kroppen och då är risken stor att han rasar nedåt snabbt i blodvärde. Jag kan inte Googla på lågt blodvärde heller, då skulle jag få en miljon träffar. Måste vänta till måndagen då Ernsts läkare är tillbaka. Det innebär i praktiken att jag kommer att grubbla och fundera över detta i 48 timmar till minst. Om jag tror på den förklaring jag får av hans läkare på måndag vill säga.
Så jag har varit hos maken hela dagen med några undantag. Jag har gått hem och ätit både lunch och middag. När jag kom hem för middagen så brast allt igen. Ni får tycka att jag är jobbig men det är så svårt allt det här. Min man är så himla sjuk.Och när jag är hos honom på sjukhuset så går det bra även om jag är orolig och rädd. Men när jag kommer hem så kommer allt hemskt i kapp och man blir påmind om hur skört livet är. Och hur kärt livet är. Och hur ofantligt rädd jag är att mista min man. Och det är inte bara att plocka upp telefonen och ringa någon hur som helst och säga att nu är jag ledsen, kan vi prata? Att prata om sådana saker som livet och döden gör man inte med vem som helst. Det är långt ifrån alla som klarar det. Jag är trött på allt vad sjukdomar och sjukhus innebär. Och jag är så himla trött på att vara ledsen och rädd hela tiden.
I morgon är det söndag och då kommer barnen äntligen hem. De rör om i grytan. De behöver omsorg och uppmärksamhet och de tar den tid som de kräver. Storbarnen har prov som skall pluggas till och det är mysigt att sitta på kvällen och småprata. Smågrabbarna här som två turbogubbar som pratar och busar och håller en på alerten. Och till veckan om allt är bra kanske maken får komma hem också. Just nu är allt så osäkert. Jag tar ju aldrig ut nåt i förskott för jag är så förtvivlat rädd att bli besviken. Vis av erfarenhet så vet jag att det som verkar bra ena dagen kan ändras dagen efter. Men nu ska jag knata upp till maken en stund igen och hålla honom sällskap en bit in på kvällen. Trevlig lördagkväll till er alla och kram.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Klicka här
fredag 10 februari 2012
Att tala om döden är som att dricka gift.
Natten som var blev jobbig. Det var svårt att koppla bort tankarna på bakterieeländet som cirkulerar i makens blod. Jag är sjuksköterska. Och det är på gott och ont. Det var meningen att jag skulle plugga till läkare i Umeå men avskräcktes av jour-tjänstgöringen på akuten. Att vara sjuksköterska innebär att man vet och kan en himla massa och ,man vet vart man ska söka upp information. Men eftersom man inte är läkare så har man ändå inte maxad kunskap och kan inte alltid se hela bilden. Summan av detta är att sjuksköterskor inte ska ha tillgång till Google och liknande. Om en sjuksköterska söker på medicinska sidor efter arbetstid borde det blippa till och man inte får upp sidan. För om man får veta att ens man har en otäck bakterie ( som man inte ens vet namnet på utan bara vilken stam den tillhör) så sitter man där på natten och googlar på skiten och hittar det ena efter det andra och scenarierna börjar snurra i ens huvud om hur den kommit in i blodet och vad den ska ställa till med för elände. Ge mig det sömnpiller som gör att man somnar efter en tvåtimmars sök-episod där man läst om Grampositiva stavar. Ge mig det pillret bara.. Näha, nä ett sånt starkt finns inte.
Så man klev upp och var trött och mosig. Skjutsade barnen till skolan. Gick upp på sjukhuset till maken. Han var trött och tagen efter gårdagens cytostatika. Och ont hade han också. Jag hann bara innanför dörren innan jag bröt ihop och sa: Jag vill inte att du ska dö. Han blev lite ställd och vi började prata om livet och om döden. Att tala om döden är som att dricka gift.Att närma sig det är som att någon slår en i huvudet med en slägga, boxar dig i magen och karvar ut ditt hjärta med en sked samtidigt, Det får dig att känna dig som att du går utomhus naken en grå dag i november när det regnar hårt och kallt.Jag vädrade min sorg och min rädsla och maken sin. Han kämpar varje dag, varje andetag, mot sin sjukdom. Han kliver upp fast han är trött. Han äter fast han inte är hungrig. Han rullar rullstol fast kroppen kämpar emot. För att han vill bli frisk. Han kämpar. Jag kan bara så bredvid och inget göra. Jag kan inte äta åt honom hur gärna jag än skulle vilja. Jag går apoteksärenden, ringer samtal och frågar grejer i stället. Det enda jag kan göra. Maktlösheten som ,man upplever är svår att beskriva. Man vill kunna göra nåt konkret, nåt som gör skillnad. Jag vill också kämpa. Jag var så rädd idag. Och vi pratade om döden och det är så jobbigt. Nu hoppas jag att den är långt borta.
Och makens doktor Eva kom upp på eftermiddagen. Hon är trygg och varm. Hon säger som det är. Hon vet att man inte kan säga nja, eller nog eller kanske till mig för då börjar jag fundera. Min hjärna ska inte ha spelrum.Hon berättade om bakterien. Och om antibiotikat han får. Och om planerna till veckan. Om det känns bra? Näe det gör det väl inte. Men det känns i alla fall lite bättre. Tyvärr så finns fortfarande Google på min sida och jag har inte spärrat sjukvårdsupplysningen.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Så man klev upp och var trött och mosig. Skjutsade barnen till skolan. Gick upp på sjukhuset till maken. Han var trött och tagen efter gårdagens cytostatika. Och ont hade han också. Jag hann bara innanför dörren innan jag bröt ihop och sa: Jag vill inte att du ska dö. Han blev lite ställd och vi började prata om livet och om döden. Att tala om döden är som att dricka gift.Att närma sig det är som att någon slår en i huvudet med en slägga, boxar dig i magen och karvar ut ditt hjärta med en sked samtidigt, Det får dig att känna dig som att du går utomhus naken en grå dag i november när det regnar hårt och kallt.Jag vädrade min sorg och min rädsla och maken sin. Han kämpar varje dag, varje andetag, mot sin sjukdom. Han kliver upp fast han är trött. Han äter fast han inte är hungrig. Han rullar rullstol fast kroppen kämpar emot. För att han vill bli frisk. Han kämpar. Jag kan bara så bredvid och inget göra. Jag kan inte äta åt honom hur gärna jag än skulle vilja. Jag går apoteksärenden, ringer samtal och frågar grejer i stället. Det enda jag kan göra. Maktlösheten som ,man upplever är svår att beskriva. Man vill kunna göra nåt konkret, nåt som gör skillnad. Jag vill också kämpa. Jag var så rädd idag. Och vi pratade om döden och det är så jobbigt. Nu hoppas jag att den är långt borta.
Och makens doktor Eva kom upp på eftermiddagen. Hon är trygg och varm. Hon säger som det är. Hon vet att man inte kan säga nja, eller nog eller kanske till mig för då börjar jag fundera. Min hjärna ska inte ha spelrum.Hon berättade om bakterien. Och om antibiotikat han får. Och om planerna till veckan. Om det känns bra? Näe det gör det väl inte. Men det känns i alla fall lite bättre. Tyvärr så finns fortfarande Google på min sida och jag har inte spärrat sjukvårdsupplysningen.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
torsdag 9 februari 2012
Både bra och dåligt
Det blev behandling i dag som planerat. Taxin gick tidigt i ottan. Väl i Gävle flöt allt på precis som det skulle. Cytostatikan gavs komplikationsfritt, kalkdroppet likaså. Röntgen gick bra och vi han till ortopedtekniska som planerat. Vi stötte till och med ihop med makens onkolog och bytte några ord. Men så när vi sitter i taxin hem. så ringer det på makens telefon. Det är urologen som ringer. Man har hittat en otäck bakterie i hans blod. Det är inte tal om att bli utskriven som det var tänkt utan han ska omedelbart åter till sjukhuset. Nytt intravenöst antibiotika. Vet inte när han kommer hem. Jag sitter och funderar hur i hela glödheta bakterien kom in i blodet. Via hans picc line? Via nåt av såren? Vad är det annars som kan ge bakterien inträde i blodbanan? Bara massa otäcka saker som jag inte ens kan snudda vid i tanken utan att må illa. Jag känner att proppen går ur mig. Uppgiven och ledsen. Bra man hittat den och att han får behandling men jag är återigen väldigt rädd.
Väl hemma väntar fina barnen. Har suttit i soffan och kollat på barnprogram, matprogram och polisserier efter barnens önskemål. Det är underbart att komma hem till ett gäng underbara ungar. De får mig alltid på bra humör bara av att jag ser dem. Nu sover de allihop sött i sina sängar. Jag ska också sova. Gruvar mig inför morgondagens rond. Hoppas det bara blir bra besked.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Väl hemma väntar fina barnen. Har suttit i soffan och kollat på barnprogram, matprogram och polisserier efter barnens önskemål. Det är underbart att komma hem till ett gäng underbara ungar. De får mig alltid på bra humör bara av att jag ser dem. Nu sover de allihop sött i sina sängar. Jag ska också sova. Gruvar mig inför morgondagens rond. Hoppas det bara blir bra besked.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
onsdag 8 februari 2012
Behandling i Gävle i morgon?
Dr Twadorski har pratat med Angie. Jag lägger in en reservation över hur namnet stavas. Det kan vara Twodorski... Han är i vilket fall den läkare på sjukhuset City of Hope som är ansvarig för makens framtida vård på det sjukhuset. Vi hoppas ju på god vård där samt möjlighet till sk Robotic surgery. Enligt Angie måste tumören krympas ihop av någon form av behandling innan man kan utföra ingreppet. Tumören var "really nasty" enligt vår amerikanska doktor. Det känns hårt och väldigt jobbigt att höra de orden. Och jo tack vi vet det. Frågan är bara hur går vi vidare och vad ska vi göra åt det.
I alla fall så är maken fortfarande feberfri och planen är att resa till Gävle för cytostatikabehandling nummer två. Han mådde bra på första dosen och man hoppas ju att han mår lika bra på dos nummer två. Jag är ju sådan som aldrig tar ut något i förskott så jag vet inte hur han kommer må nu efter dos nummer två. Och så ska han få kalkdroppet också hoppas jag. I ett samtal med makens onkolog så berättade han att kalkdroppen kunde ha viss förebyggande effekt när det gäller att cancern sätter metastaser i skelettet och det är ju bra. Allt man kan förebygga är ju förträffligt. Men som alltid vet jag att det inte finns några garantier.
Och lite beroende på hur min älskling mår så ska han även på operation till veckan där man ska skära och fixa till ett sår som han har på höften som inte vill läka riktigt. Kirurgen som tittade idag fixade till det så som man kan göra utan att ha tillgång till en operationssal. Och om han mår bra till veckan så blir kanske ingreppet av. Jag vet att maken far illa av det där såret som är stort och besvärligt så om man ger det en puff på vägen att läka så är det ju bra.
Så det har snurrat på mycket idag. Jag känner mig trött och lite vimsig. Taxin till Gävle går tidigt i morgon bitti så klockan ställs på ännu en timme tidigare. Jag vet inte vad morgondagen har att erbjuda men jag hoppas att det bara blir bra saker.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
I alla fall så är maken fortfarande feberfri och planen är att resa till Gävle för cytostatikabehandling nummer två. Han mådde bra på första dosen och man hoppas ju att han mår lika bra på dos nummer två. Jag är ju sådan som aldrig tar ut något i förskott så jag vet inte hur han kommer må nu efter dos nummer två. Och så ska han få kalkdroppet också hoppas jag. I ett samtal med makens onkolog så berättade han att kalkdroppen kunde ha viss förebyggande effekt när det gäller att cancern sätter metastaser i skelettet och det är ju bra. Allt man kan förebygga är ju förträffligt. Men som alltid vet jag att det inte finns några garantier.
Och lite beroende på hur min älskling mår så ska han även på operation till veckan där man ska skära och fixa till ett sår som han har på höften som inte vill läka riktigt. Kirurgen som tittade idag fixade till det så som man kan göra utan att ha tillgång till en operationssal. Och om han mår bra till veckan så blir kanske ingreppet av. Jag vet att maken far illa av det där såret som är stort och besvärligt så om man ger det en puff på vägen att läka så är det ju bra.
Så det har snurrat på mycket idag. Jag känner mig trött och lite vimsig. Taxin till Gävle går tidigt i morgon bitti så klockan ställs på ännu en timme tidigare. Jag vet inte vad morgondagen har att erbjuda men jag hoppas att det bara blir bra saker.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
tisdag 7 februari 2012
Inlagd igen.
Att säga att de senaste dagarna varit en berg och dalbana är en mild underdrift. Maken kom hem igår. Jätteglad var han över det. Lättad över att infektionen vänt så snabbt. Han var så glad att få vara hemma där han trivs som allra bäst. Men han var inte sig själv i morse. Trött och hade huvudvärk igen. Och när han kollade tempen var den 38.5. Och lite senare 39.2. Insåg att det bara var att ringa efter ambulansen. Nu är han inlagd igen. Intravenöst antibiotika får han. Han är redan less och längtar hem men inser att han ska ha en enorm tur om han får komma hem tidigast på fredag. Och att cytostatikakuren som han ska få på torsdag riskerar att bli uppskjuten. Och jag kan meddela att min man är allt annat än nöjd för tillfället.
Maken är rätt luttrad vad det gäller inläggning. Han resonerar också som så att han räknar med att alla tänkbara fel kommer att begås och att om det blir rätt så är det en bonus. Han är van att behöva fråga efter sina mediciner, de som han tar varje dag. De ska finnas på en lista men missas ofta. Särskilt de på kvällen. Han räknar sällan eller aldrig med att det omläggningsmaterial som han behöver för sina sår ska finnas på avdelningen. Han känner över lag att han inte blir lyssnad på. I en sjuksköterskeanteckning står det dessutom att hans ryggskada beror på en MC-olycka. Detta trots att han vid varje inläggning får rabbla samma sak om och om igen att han fick en rullande kabeltrumma över sig när han var 13 år. Vid 13 års ålder får man inte köra MC. I en diskussion med vår Angie när han berättar hur mycket slarv han utsatts för så blir hon alldeles utom sig och säger att om man gör ett enda sådant misstag på ett sjukhus i USA, då får man sparken helt enkelt,. Där finns noll tolerans för misstag. Troligtvis för att amerikanerna har en förkärlek för att stämma allt och alla på jättesummor. Jag gillar inte den delen av det amerikanska systemet där man stämmer varann till höger och vänster. Men jag inser att patientsäkerheten blir högre, man har helt enkelt inte råd att slarva.
I morgon är det dags för nya prover och det ska bli intressant att se vad de visar. Dagens prover var inte jätteroliga att läsa. Hoppas att hans kropp börjar återhämta sig. Jag vet att maken inte vill ha fler bakslag nu. Han vill köra på för fullt. När jag pratade med honom nyss så var han hemskt trött och planerade att gå isäng tidigt. Det gör han rätt i. Sömn är bra för återhämtningen. Och det blir ännu en ensam natt för min del. Jag som avskyr som pesten att somna ensam. Jag saknar det att vi ligger och pratar med varann, pratar om hur dagen varit och hur vi planerar framtiden. Nu är det förhoppningsvis inte så många dagar det handlar om men för mig känns varje dag utan varann som en evighet. Det är tur att jag har så fantastiskt fina och underbara barn. Har man ett gäng ungar så finns det inte en chans att grotta ner sig för mycket. Så undrar om jag törs gå ut till tonårsdöttrarna och kolla lite på TV. Det låter som de kollar på skräckfilm...Undrar om jag kan övertala dom att byta och kolla på "På Spåret " eller nåt åt det hållet... Nått som är mamma-vänligt...
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Maken är rätt luttrad vad det gäller inläggning. Han resonerar också som så att han räknar med att alla tänkbara fel kommer att begås och att om det blir rätt så är det en bonus. Han är van att behöva fråga efter sina mediciner, de som han tar varje dag. De ska finnas på en lista men missas ofta. Särskilt de på kvällen. Han räknar sällan eller aldrig med att det omläggningsmaterial som han behöver för sina sår ska finnas på avdelningen. Han känner över lag att han inte blir lyssnad på. I en sjuksköterskeanteckning står det dessutom att hans ryggskada beror på en MC-olycka. Detta trots att han vid varje inläggning får rabbla samma sak om och om igen att han fick en rullande kabeltrumma över sig när han var 13 år. Vid 13 års ålder får man inte köra MC. I en diskussion med vår Angie när han berättar hur mycket slarv han utsatts för så blir hon alldeles utom sig och säger att om man gör ett enda sådant misstag på ett sjukhus i USA, då får man sparken helt enkelt,. Där finns noll tolerans för misstag. Troligtvis för att amerikanerna har en förkärlek för att stämma allt och alla på jättesummor. Jag gillar inte den delen av det amerikanska systemet där man stämmer varann till höger och vänster. Men jag inser att patientsäkerheten blir högre, man har helt enkelt inte råd att slarva.
I morgon är det dags för nya prover och det ska bli intressant att se vad de visar. Dagens prover var inte jätteroliga att läsa. Hoppas att hans kropp börjar återhämta sig. Jag vet att maken inte vill ha fler bakslag nu. Han vill köra på för fullt. När jag pratade med honom nyss så var han hemskt trött och planerade att gå isäng tidigt. Det gör han rätt i. Sömn är bra för återhämtningen. Och det blir ännu en ensam natt för min del. Jag som avskyr som pesten att somna ensam. Jag saknar det att vi ligger och pratar med varann, pratar om hur dagen varit och hur vi planerar framtiden. Nu är det förhoppningsvis inte så många dagar det handlar om men för mig känns varje dag utan varann som en evighet. Det är tur att jag har så fantastiskt fina och underbara barn. Har man ett gäng ungar så finns det inte en chans att grotta ner sig för mycket. Så undrar om jag törs gå ut till tonårsdöttrarna och kolla lite på TV. Det låter som de kollar på skräckfilm...Undrar om jag kan övertala dom att byta och kolla på "På Spåret " eller nåt åt det hållet... Nått som är mamma-vänligt...
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
måndag 6 februari 2012
Borta bra men hemma bäst.
Äntligen hemma. Home sweet home.Det blev inte jättemånga dagars inläggning men tillräckligt många för min smak.Naturligtvis är jag tacksam och glad över att kunna få en sängplats och den medicin jag behöver. Men å andra sidan har jag längtat hem efter fru och barn från första sekund som jag rullades upp på avdelningen. Nu hade proverna vänt och min läkare gick med på att jag skulle få åka hem. Hon vet ju att jag har 50 meter till sjukhuset om jag skulle bli klen igen.
Så hem å ladda för killkvällen. Vi lagade köttfärsgratäng ( ännu ett avsteg från min makrobiotiska kost), spelade TV.spel och frossade i frukt. Fruntimren var hemma eftersom de är sjuka och hostiga och snörvliga. Jag borde ha kollat av mailen och ringt massa samtal men jag struntade i det i kväll. Jag tog en dusch i stället för att skölja av mig sjukhus-lukten.
När grabbarna somnat sött i sina sängar var det "Sofias Änglar" på kanal 5. Idag var det en cancersjuk kvinna som fick hjälp. Hon visste att hon var döende och hon ville ordna allt så att livet skulle fungera så gått det går för hennes make och tre barn när hon själv lämnat jordelivet. Jag tänkte att det här var ett viktigt program att se. Men det blev mycket jobbigare än jag trodde. När kvinnan i fråga började prata om sin begravning så var jag tvungen att rulla ut i köket. Och frugan gick in i sovrummet och grät. Vi såg klart programmet. Tårar rullade ner för kinderna och vi kramade varann hårt. Än finns jag kvar här. Än är det inte över. Så länge det finns liv så finns det hopp.
På torsdag bär det av till Gävle igen för cytostatika kur nummer två. Jag tror att frugan gruvar sig mer för den än vad jag gör. Det var ju enkelt sist. Droppet gick in på 20 minuter. Men denna gång ska jag troligtvis även få ett preparat som heter Zometa som ska hålla mitt kalkvärde på mattan. Det blir en lång dag på torsdag. Men det är ändå skönt att man kan sätta sig i taxin och åka hem efteråt. Vid förra cytostatika kuren blev jag alltid kvar minst 2 dagar. Och om jag ogillar att ligga på sjukhus i Hudik där jag har 50 meter hem, gissa då hur det känns att vara i Gävle och ha 13 mil hem till familj och vänner.
Nu är det sena kvällen igen. Jag ska ta och göra mig i ordning och krypa i säng. Njuta av att ligga i min egen stora säng där jag kan röra mig hur jag vill. Prata med min fru tills vi båda är trötta och sluddriga på rösten och bara somnar sådär snabbt och gott. Håll om varann nu där ute i stugorna och sov gott.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Så hem å ladda för killkvällen. Vi lagade köttfärsgratäng ( ännu ett avsteg från min makrobiotiska kost), spelade TV.spel och frossade i frukt. Fruntimren var hemma eftersom de är sjuka och hostiga och snörvliga. Jag borde ha kollat av mailen och ringt massa samtal men jag struntade i det i kväll. Jag tog en dusch i stället för att skölja av mig sjukhus-lukten.
När grabbarna somnat sött i sina sängar var det "Sofias Änglar" på kanal 5. Idag var det en cancersjuk kvinna som fick hjälp. Hon visste att hon var döende och hon ville ordna allt så att livet skulle fungera så gått det går för hennes make och tre barn när hon själv lämnat jordelivet. Jag tänkte att det här var ett viktigt program att se. Men det blev mycket jobbigare än jag trodde. När kvinnan i fråga började prata om sin begravning så var jag tvungen att rulla ut i köket. Och frugan gick in i sovrummet och grät. Vi såg klart programmet. Tårar rullade ner för kinderna och vi kramade varann hårt. Än finns jag kvar här. Än är det inte över. Så länge det finns liv så finns det hopp.
På torsdag bär det av till Gävle igen för cytostatika kur nummer två. Jag tror att frugan gruvar sig mer för den än vad jag gör. Det var ju enkelt sist. Droppet gick in på 20 minuter. Men denna gång ska jag troligtvis även få ett preparat som heter Zometa som ska hålla mitt kalkvärde på mattan. Det blir en lång dag på torsdag. Men det är ändå skönt att man kan sätta sig i taxin och åka hem efteråt. Vid förra cytostatika kuren blev jag alltid kvar minst 2 dagar. Och om jag ogillar att ligga på sjukhus i Hudik där jag har 50 meter hem, gissa då hur det känns att vara i Gävle och ha 13 mil hem till familj och vänner.
Nu är det sena kvällen igen. Jag ska ta och göra mig i ordning och krypa i säng. Njuta av att ligga i min egen stora säng där jag kan röra mig hur jag vill. Prata med min fru tills vi båda är trötta och sluddriga på rösten och bara somnar sådär snabbt och gott. Håll om varann nu där ute i stugorna och sov gott.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
söndag 5 februari 2012
Just nu är det bara för mycket
Nä han lyckades inte övertyga den norska läkaren att det var en bra ide att få bli utskriven efter ett dygn på sjukhus.Trots att han hade vässat alla sina argument. Han är feberfri sen i går kväll och tyckte det var onödigt att tillbringa sina dagar inne på en sal med endast kanal 1, 2 och 4. Han tyckte att man kan skriva ut piller så att han kunde få vara hemma i sitt eget hem, sova i en säng som han får plats i och äta mat ur sin egen kyl. Det slutade med att jag fick åka till Donken nu i kväll och köpa en hamburgare för han var så hungrig Än vill jag inte ropa hej och hoppa över bäcken. Feberfri endast en dag är att ta ut saker å ting i förskott.. Han vill hem. Jag vill också att han ska komma hem. Det blir ännu en natt ensam i den stora sängen.
Det har varit svåra dagar ett tag. Saker händer i en rasande takt och det är inte bra saker. Det har varit skallgång efter dotterns väninna, det har fötts barn i vecka 25, bekanta ska in och lämna cancerprover och jag vill bara sätta ner foten och skrika sluta! Nu räcker det! Jag vet att jorden inte alltid är en bra plats. Och att hemska saker händer hela tiden. Men jag måste få säga att jag tycker att det börjar bli för mycket. Känns som det blivit en överdos av hemskheter. Kan vi inte bara bestämma att det ska vända nu? Minusgrader blir till plusgrader, hat blir till kärlek och sjukdom blir till hälsa.
Jag har tillbringat många nätter ensam i sängen när maken varit ute på landslagsuppdrag och andra tävlingar med sin pingisklubb här på orten. Jag vänjer mig aldrig vid att sova ensam. Jag snurrar runt i sängen och letar efter honom. Sover oroligt. När han åkte till Korea hösten 2010 för att spela VM så gruvade jag mig som sjutton. Tre veckor skulle han vara borta. Jag såg ingen ände på det. Väntade och längtade efter honom. Nu skulle jag byta bort hans sjukdom mot ett par Korea-resor i kvartalet.Jag önskar att det fanns någon att göra en deal med. För jag vill byta bort Ernsts cancer. Jag är trött på att vara ledsen och rädd.
Det är ganska sent nu. Jag borde verkligen gå i säng. Borde skita i att ta reda på tvättberget och sopa upp efter katternas framfart bland orkideerna. Jag borde blunda för sådana världsligheter men har svårt att koppla bort det. Ja så får det bli. Raka vägen i säng och köra ett sedvanligt parti wordfeud. Och det var frun som skrev den här gången om det var någon som undrade.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
Det har varit svåra dagar ett tag. Saker händer i en rasande takt och det är inte bra saker. Det har varit skallgång efter dotterns väninna, det har fötts barn i vecka 25, bekanta ska in och lämna cancerprover och jag vill bara sätta ner foten och skrika sluta! Nu räcker det! Jag vet att jorden inte alltid är en bra plats. Och att hemska saker händer hela tiden. Men jag måste få säga att jag tycker att det börjar bli för mycket. Känns som det blivit en överdos av hemskheter. Kan vi inte bara bestämma att det ska vända nu? Minusgrader blir till plusgrader, hat blir till kärlek och sjukdom blir till hälsa.
Jag har tillbringat många nätter ensam i sängen när maken varit ute på landslagsuppdrag och andra tävlingar med sin pingisklubb här på orten. Jag vänjer mig aldrig vid att sova ensam. Jag snurrar runt i sängen och letar efter honom. Sover oroligt. När han åkte till Korea hösten 2010 för att spela VM så gruvade jag mig som sjutton. Tre veckor skulle han vara borta. Jag såg ingen ände på det. Väntade och längtade efter honom. Nu skulle jag byta bort hans sjukdom mot ett par Korea-resor i kvartalet.Jag önskar att det fanns någon att göra en deal med. För jag vill byta bort Ernsts cancer. Jag är trött på att vara ledsen och rädd.
Det är ganska sent nu. Jag borde verkligen gå i säng. Borde skita i att ta reda på tvättberget och sopa upp efter katternas framfart bland orkideerna. Jag borde blunda för sådana världsligheter men har svårt att koppla bort det. Ja så får det bli. Raka vägen i säng och köra ett sedvanligt parti wordfeud. Och det var frun som skrev den här gången om det var någon som undrade.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
lördag 4 februari 2012
Det som inte skulle hända.
Hej på er alla. Frun skriver. Jag har just kommit hem från sjukhuset. Maken är inlagd. Han var klen redan igår och påbörjade antibiotikakur nummer två. Jag var lättad ändå och tänkte att vilken tur vi hade som kom åt infektionen i tid. Idag var han trött och hade massa ont i kroppen. Men vid gott mod. Vi fick lite besök och det var trevligt. När de gått kollade han tempen bara ändå. Då hade den dragit över 38 grader. Kände att man bara vill sjunka ihop till en geleklump. Jag vill skrika nej jättehögt. Men inser att det inte är någon återvändo. Och när han väl är på akuten kommer de att lägga in honom. Jag kan lixom sätta en miljon spänn på det. Och tänk att jag fick rätt.
Jag har just lämnat honom kvar på avdelningen. Det är lika svårt varje gång trots att jag gjort det under ett års tid. Lika svårt varje gång att stänga dörren och gå hem. Självklart är jag glad att han får hjälp. Men mitt hjärta brister av att veta att han är sjuk. Nu får han två olika sorters intravenöst antibiotika. Hoppas det gör att han blir piggare snart. Han har förresten redan börjat köra med sjuksystrarna och frågar om han kan få åka hem i morgon, om dessa antibiotika som han får finns i pillerform osv. Han skickade dessutom en beställning till mig. Han ville ha chips och Coca Cola så att han kunde sitta och kolla på melodifestivalen. Så jag och dottern fixade det och lite till. Så nu hoppas jag att han har det så bra han bara kan. Och att han får komma hem snart.
Och så ringde vår Angie. Hon är hemma i USA. Trött och jetlaggad så sov hon 25 timmar i sträck. Nu är hon back in buisness och mailar till doktorerna och ringer ambassader. Angie och jag har aldrig träffat varann i verkliga livet, bara pratat över telefon. Men det känns som att jag känt henne hela livet. Som att hon är min moster eller nåt. Och konstigt nog så känner hon så också. Om jag hade trott på reinkarnation så hade jag med all säkerhet trott att vi varit släkt i något tidigare liv. Nu gör jag ju inte det men är nöjd att ha lärt känna henne på det sätt jag har och jag värdesätter henne högt som vän. Vi grät tillsammans över telefon en stund och kom fram till att man får gråta ett tag tills det känns bra. Sen blir det självömkan. Så nu mår jag bättre efter att ha pratat av mig lite.
Håll alla tummar ni kan nu att min älskling blir frisk fort och kommer hem. Jag längtar efter honom. Jag hatar när familjen inte är samlad. Du är som en vallhund brukar maken säga. Du vill alltid ha alla sittandes i soffan, släkt och helst även vänner. Nu ska jag och dottern slå oss ned i soffan och kolla på en film. Och käka amerikanska popcorn inköpta i Alaska. Dom är mycket godare än svenska för de är dränkta i smör. Och så ska vi be för att maken kommer hem i morgon eller på måndag. För vi behöver honom här hos oss. Och vi hoppas ju på en snabb avresa snart också. Ha en bra kväll alla där ute. Och en kram från mig till er.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Jag har just lämnat honom kvar på avdelningen. Det är lika svårt varje gång trots att jag gjort det under ett års tid. Lika svårt varje gång att stänga dörren och gå hem. Självklart är jag glad att han får hjälp. Men mitt hjärta brister av att veta att han är sjuk. Nu får han två olika sorters intravenöst antibiotika. Hoppas det gör att han blir piggare snart. Han har förresten redan börjat köra med sjuksystrarna och frågar om han kan få åka hem i morgon, om dessa antibiotika som han får finns i pillerform osv. Han skickade dessutom en beställning till mig. Han ville ha chips och Coca Cola så att han kunde sitta och kolla på melodifestivalen. Så jag och dottern fixade det och lite till. Så nu hoppas jag att han har det så bra han bara kan. Och att han får komma hem snart.
Och så ringde vår Angie. Hon är hemma i USA. Trött och jetlaggad så sov hon 25 timmar i sträck. Nu är hon back in buisness och mailar till doktorerna och ringer ambassader. Angie och jag har aldrig träffat varann i verkliga livet, bara pratat över telefon. Men det känns som att jag känt henne hela livet. Som att hon är min moster eller nåt. Och konstigt nog så känner hon så också. Om jag hade trott på reinkarnation så hade jag med all säkerhet trott att vi varit släkt i något tidigare liv. Nu gör jag ju inte det men är nöjd att ha lärt känna henne på det sätt jag har och jag värdesätter henne högt som vän. Vi grät tillsammans över telefon en stund och kom fram till att man får gråta ett tag tills det känns bra. Sen blir det självömkan. Så nu mår jag bättre efter att ha pratat av mig lite.
Håll alla tummar ni kan nu att min älskling blir frisk fort och kommer hem. Jag längtar efter honom. Jag hatar när familjen inte är samlad. Du är som en vallhund brukar maken säga. Du vill alltid ha alla sittandes i soffan, släkt och helst även vänner. Nu ska jag och dottern slå oss ned i soffan och kolla på en film. Och käka amerikanska popcorn inköpta i Alaska. Dom är mycket godare än svenska för de är dränkta i smör. Och så ska vi be för att maken kommer hem i morgon eller på måndag. För vi behöver honom här hos oss. Och vi hoppas ju på en snabb avresa snart också. Ha en bra kväll alla där ute. Och en kram från mig till er.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
fredag 3 februari 2012
Tjocka brev från Socialstyrelsen.
Vilken otur man har egentligen har med infektioner, innan ena är klar,så måste man hoppa på ännu ett antibiotika på grund av två olika åkommor. Man kan tycka att det räcker med det man har om man säger så, men visst ge mig det tunga korset att bära så ska ni nog få se att alla andra kan få va friska, medanjag bär era sjukdomar på mina starka axlar.
Jag hoppas detta går över rätt fort och det inte ställer till något problem inför den 9/2 då jag ska ned till Gävle på Cytostatika behandling och prova ut skor. Sådant tjafs orkar jag inte med, utan nu vill jag det ska rulla på som vanligt, inte som det gör när man är ute i snön och rullar, när det helt plötsligt tar stop i en snökant. Att få ta all medicin när det ska tas, ger mig ju större möjligheter och tid att planera utifall något bra sjukhus hör av sig och säger att nu är vi redo för att ta emot dig Mr Bolldén from Sweden.
Idag kom ett riktigt tjockt brev ifrån Socialstyrelsen angående anmälan jag har gjort, dom har plockat in journaler och yttrande ifrån alla instanser som varit inblandande. Och i deras värld så finns det naturligtvis inte ett enda fel som dom har gjort. Allt har gått enligt praxis och det är ju väldigt bra för dom, då håller dom ju ryggen fri ifrån dom som blivit drabbade. Detta var typ droppen som snart får min bägare att rinna över, nog trodde man väl att dom kunde ha hittat Cancern tidigare, eller handlat på något annat vis. Det känns som om dom håller varandra om ryggen, så det blir nästan omöjligt att få rätt emot vården. Det är ju inte så man kan gå handgripligen till och ge dom en jävla örfil tills dom erkänner att dom gjort en fel beräkning och vi kommer göra allt för att rätta till misstagen, även om det innebär vi ska hjälpa dig över till USA för att du ska kunna få bättre hjälp än vi kan ge dig just nu.
Älskling läste genom alla papper för det det orkade inte jag göra. Helt plötsligt så börjar hon ju storgråta och jag fick rulla fram och krama hårt och trösta. Det är ju så svårt för henne att ha en så sjuk man som jag är, sjuk och sjuk. Jag är utan att kasta sten i ett glashus, inte sjuk utan döende och egentligen typ redan död enligt vården i Sverige. Det var ju såklart svårt för henne att läsa att det inte var gjort några fel men ändå är hennes största kärlek efter barnen döende i en hemsk sjukdom som vi alla vet skördar offer bland både gamla och unga hela tiden. Men letar ju svar på alla frågor hela tiden, men oftast så finns inget svar, man hittar helt enkelt inget svar och älsklingen dör av sin Cancer. Jag vet inte när jag såg min älskling så här ledsen senast. Hon har gått från arg till uppgiven och väldigt väldigt förtvivlad och ledsen. Jag ska trösta. Och troligtvis är hennes kämparglöd på topp i morgon. Jag måste ju skriva ett yttrande och bemöta det som läkarna skrev i sina yttranden och då behöver jag ha hennes stöd. Känns som att jag måste använda alla mina författartalanger för att beskriva på vilket vis jag tycker att vården skulle ha handlat annorlunda.
Nu i kväll gick stortjejerna ut och käkade tillsammans med sina kompisar. Jag ska käka en blodig biff och massa lösgodis för det får jag ju göra nu när mina vita blodkroppar mår bra. Och så håller vi alla tummar som finns att jag slipper bli inlagd. Jag trivs ju som bekant bra här hemma.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Jag hoppas detta går över rätt fort och det inte ställer till något problem inför den 9/2 då jag ska ned till Gävle på Cytostatika behandling och prova ut skor. Sådant tjafs orkar jag inte med, utan nu vill jag det ska rulla på som vanligt, inte som det gör när man är ute i snön och rullar, när det helt plötsligt tar stop i en snökant. Att få ta all medicin när det ska tas, ger mig ju större möjligheter och tid att planera utifall något bra sjukhus hör av sig och säger att nu är vi redo för att ta emot dig Mr Bolldén from Sweden.
Idag kom ett riktigt tjockt brev ifrån Socialstyrelsen angående anmälan jag har gjort, dom har plockat in journaler och yttrande ifrån alla instanser som varit inblandande. Och i deras värld så finns det naturligtvis inte ett enda fel som dom har gjort. Allt har gått enligt praxis och det är ju väldigt bra för dom, då håller dom ju ryggen fri ifrån dom som blivit drabbade. Detta var typ droppen som snart får min bägare att rinna över, nog trodde man väl att dom kunde ha hittat Cancern tidigare, eller handlat på något annat vis. Det känns som om dom håller varandra om ryggen, så det blir nästan omöjligt att få rätt emot vården. Det är ju inte så man kan gå handgripligen till och ge dom en jävla örfil tills dom erkänner att dom gjort en fel beräkning och vi kommer göra allt för att rätta till misstagen, även om det innebär vi ska hjälpa dig över till USA för att du ska kunna få bättre hjälp än vi kan ge dig just nu.
Älskling läste genom alla papper för det det orkade inte jag göra. Helt plötsligt så börjar hon ju storgråta och jag fick rulla fram och krama hårt och trösta. Det är ju så svårt för henne att ha en så sjuk man som jag är, sjuk och sjuk. Jag är utan att kasta sten i ett glashus, inte sjuk utan döende och egentligen typ redan död enligt vården i Sverige. Det var ju såklart svårt för henne att läsa att det inte var gjort några fel men ändå är hennes största kärlek efter barnen döende i en hemsk sjukdom som vi alla vet skördar offer bland både gamla och unga hela tiden. Men letar ju svar på alla frågor hela tiden, men oftast så finns inget svar, man hittar helt enkelt inget svar och älsklingen dör av sin Cancer. Jag vet inte när jag såg min älskling så här ledsen senast. Hon har gått från arg till uppgiven och väldigt väldigt förtvivlad och ledsen. Jag ska trösta. Och troligtvis är hennes kämparglöd på topp i morgon. Jag måste ju skriva ett yttrande och bemöta det som läkarna skrev i sina yttranden och då behöver jag ha hennes stöd. Känns som att jag måste använda alla mina författartalanger för att beskriva på vilket vis jag tycker att vården skulle ha handlat annorlunda.
Nu i kväll gick stortjejerna ut och käkade tillsammans med sina kompisar. Jag ska käka en blodig biff och massa lösgodis för det får jag ju göra nu när mina vita blodkroppar mår bra. Och så håller vi alla tummar som finns att jag slipper bli inlagd. Jag trivs ju som bekant bra här hemma.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
torsdag 2 februari 2012
Dags att reagera över dåligt bemötande
Hej , nu är det återigen frun som skriver. Fick ett meddelande från en väninna igår via facebook. Hon hade sett programmet 112 på liv och död och reagerat över 4 polisers bemötande och behandling av en förvirrad och demenssjuk man. Eftersom både hon och jag jobbar inom demensvården så vet vi ju hur svårt det kan vara att ha en demenssjukdom just för att man inte uppfattar sin omgivning på samma sätt som vi gör och att mycket upplevs som hotfullt. Min väninna jobbar direkt i vården med de demenssjuka och har specialkunskap i att hantera demenssjuka som blir lite arga. Och jag kan tänka mig att det var många tankar som flög genom hennes huvud när hon såg inslaget. Jag är demenssjuksköterska till yrket. Och jobbar mest med att utbilda personal i just bemötande både av patienter och anhöriga. Men jag utbildar även vårdpersonal och då brukar vi gå igenom sådant som är jobbigt och diskutera hur man löser knepiga situationer. Men jag är rätt sträng också och jag minns att en av vaktmästarna som kom för att fixa saker på huset där jag då jobbade brukade kalla mig för järnladyn.
Idag var jag med svärmor på röntgen. Det var nån årlig kontroll av hennes aorta. Efter att vi väntat 20 minuter kom en personal och informerade att vi skulle nog få vänta minst 20 min till. I väntrummet bredvid låg en person i en säng och väntade på röntgen också.Personen var lite förvirrad och ringde på larmet: Efter ett tag tröttnade en ur personalen som var dit och röt att nu fick det vara nog, nu ville personalen ha arbetsro. Och så plockade man bort larmet. Jag blev först väldigt paff. Och illa berörd. Och hade jag inte haft svärmor med mig så hade jag gått dit och sagt ifrån.
Den här gången var det en personal på röntgen som betedde sig illa. Men det är inte bara där som bemötandet lämnar mycket att önska. Efter 1.5 år i vårdsvängen som anhörig till cancersjuk man så vet jag att det inte är bättre vare sig på akuten eller vårdavdelningarna. Och vi har varit på fler än tre sjukhus under åren. Och min man och jag lider inte heller av nån demenssjukdom utan är rätt så normalstörda. Han har blivit så otroligt illa bemött på både akutmottagningar och på vårdavdelningar runtom i landet. Och på röntgenkliniker också och då är han röntgad på tre olika sjukhus. Och jag måste säga att de flesta av all personal man möter är bra. Guld värda. Men det är också en del personer som inte har i vården att göra. Som skulle sitta på ett lager på sin höjd och inte ha med folk att göra. Och tyvärr ger dessa personer all vårdpersonal dåligt rykte. Man möter nämligen två kategorier av människor när man jobbar inom vården, de som är sjuka och deras oroliga anhöriga.
Problemet med oss som är sjuka eller anhöriga till någon som är sjuk är att vi i för hög utsträckning accepterar att bli dåligt bemötta. Minns vid ett tillfälle när maken blivit sjuk efter en av många cytostsatikakurer. Han fick åka ambulans till akuten och en av ambulanskillarna gick till en sjuksköterska och sa att han kom med Ernst Bollden som hade fått cytostatika och var infektionskänslig och behövde komma in på ett rum på en gång. Sjuksköterskan fnös och sa att jaha som att vi inte hört det förr då. Hon såg oss inte utan tog sig friheten att tala ur hjärtat. När maken senare kommit in på ett rum dyker samma sjuksköterska upp och säger att Meeen va skönt för er att ha fått komma in på en sal. Hata mig gärna säger jag då men gör det genuint och i alla situationer. I det läget var jag för trött att orka börja tjafsa om bemötande. Och det är nog så det är för de flesta. Man är för sjuk eller för trött att orka sparka bakut och säga att det här tolererar jag inte.
Men nu räcker det säger jag. Det är upp till varje avdelning och varje klinik att hela tiden jobba med bemötande och att se till att det sker på varje arbetsplatsträff. Inte en utbildningsdag vartannat år. Och att man också jobbar med enskilda individer som inte uppträder schysst mot patienter eller anhöriga. Och det är dags för oss som är patienter eller anhöriga att ta mod till oss att reagera när vi blir illa bemötta. För det är inte okej.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Idag var jag med svärmor på röntgen. Det var nån årlig kontroll av hennes aorta. Efter att vi väntat 20 minuter kom en personal och informerade att vi skulle nog få vänta minst 20 min till. I väntrummet bredvid låg en person i en säng och väntade på röntgen också.Personen var lite förvirrad och ringde på larmet: Efter ett tag tröttnade en ur personalen som var dit och röt att nu fick det vara nog, nu ville personalen ha arbetsro. Och så plockade man bort larmet. Jag blev först väldigt paff. Och illa berörd. Och hade jag inte haft svärmor med mig så hade jag gått dit och sagt ifrån.
Den här gången var det en personal på röntgen som betedde sig illa. Men det är inte bara där som bemötandet lämnar mycket att önska. Efter 1.5 år i vårdsvängen som anhörig till cancersjuk man så vet jag att det inte är bättre vare sig på akuten eller vårdavdelningarna. Och vi har varit på fler än tre sjukhus under åren. Och min man och jag lider inte heller av nån demenssjukdom utan är rätt så normalstörda. Han har blivit så otroligt illa bemött på både akutmottagningar och på vårdavdelningar runtom i landet. Och på röntgenkliniker också och då är han röntgad på tre olika sjukhus. Och jag måste säga att de flesta av all personal man möter är bra. Guld värda. Men det är också en del personer som inte har i vården att göra. Som skulle sitta på ett lager på sin höjd och inte ha med folk att göra. Och tyvärr ger dessa personer all vårdpersonal dåligt rykte. Man möter nämligen två kategorier av människor när man jobbar inom vården, de som är sjuka och deras oroliga anhöriga.
Problemet med oss som är sjuka eller anhöriga till någon som är sjuk är att vi i för hög utsträckning accepterar att bli dåligt bemötta. Minns vid ett tillfälle när maken blivit sjuk efter en av många cytostsatikakurer. Han fick åka ambulans till akuten och en av ambulanskillarna gick till en sjuksköterska och sa att han kom med Ernst Bollden som hade fått cytostatika och var infektionskänslig och behövde komma in på ett rum på en gång. Sjuksköterskan fnös och sa att jaha som att vi inte hört det förr då. Hon såg oss inte utan tog sig friheten att tala ur hjärtat. När maken senare kommit in på ett rum dyker samma sjuksköterska upp och säger att Meeen va skönt för er att ha fått komma in på en sal. Hata mig gärna säger jag då men gör det genuint och i alla situationer. I det läget var jag för trött att orka börja tjafsa om bemötande. Och det är nog så det är för de flesta. Man är för sjuk eller för trött att orka sparka bakut och säga att det här tolererar jag inte.
Men nu räcker det säger jag. Det är upp till varje avdelning och varje klinik att hela tiden jobba med bemötande och att se till att det sker på varje arbetsplatsträff. Inte en utbildningsdag vartannat år. Och att man också jobbar med enskilda individer som inte uppträder schysst mot patienter eller anhöriga. Och det är dags för oss som är patienter eller anhöriga att ta mod till oss att reagera när vi blir illa bemötta. För det är inte okej.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Äntligen fika på stan
Ja man ska kanske säga som Gert Fylking. Äntligen. Efter närmare 2 veckor i karantän blev jag frisläppt i går kväll. Så idag sket jag i frukosten och tog tidig lunch på stan men min älskling. Och gick i affärer. Hudik var sig likt. Men ni kan inte fatta hur underbart det var att styra rullstolen ut genom ytterdörren. Kände mig nästan vimsig. Men det blev väl en överdos av frisk luft och riktigt syre skulle jag tro. Jag har fortfarande fått förmaningar om att undvika stora folksamlingar och vara försiktig i vilket fall som helst. Och det är jag. Men fatta! Man är ändå fri att få göra som man vill! Katterna hade dessutom skött sig exemplariskt när vi var ute. Inte en enda omkull-puttad blomkruka eller miss med kattlådan. Bra jobbat tjejer. Och de verkade glada att vi kom hem. Särskilt den stora katten. Hon avskyr verkligen den lilla. Hon är fruktansvärt avundsjuk på det lilla krypet som vi drog hem. Och hon sitter som en mördarhund (katt?) och vaktar mig i rullstolen.
Idag åkte Angie tillbaka till USA efter att ha tillbringat tre veckor i Sverige. Det innebär att vi inte kommer höra något från henne förrän i morgon kväll. Hon skulle dock genast prata med alla läkare inblandade och försöka reda ut allt. Det blir enklare för henne att jobba när hon är tillbaka i USA och kan leva och jobba under samma tidpunkt och slippa 9 timmars tidsskillnad. Jag tror också att Stellan blir glad att se sin fru igen. Och du Stellan, hoppas du inser vilken makalös fru du har. Hon behöver få massa rosor och choklad av dig.
Nu under eftermiddagen ska jag ta tag i amerikanska ambassaden och läsa alla frågetecken runt visumet. Frugan ska knata upp på sjukhuset och följa min mamma som ska på röntgen. Hon har nåt bråck på stora kroppspulsådern som kollas upp en gång om året. Mamma tycker att det är lite jobbigt med sjukhus och min Ängel lovade att gå upp och hålla henne sällskap på röntgen. Så nyss satt jag och väntade och funderade över mina provsvar. Och nu kommer jag att fundera och undra hur det är ställt med lilla mamma.
Det hamnade på min lott idag att ordna middag. Så jag beställer pizza. enkelt och bra. Jag tror att hela familjen är trött och jag hoppas på en lugn kväll framför TV.n. Det är kallt och snöigt och ruggigt ute. Så unna er lite varm choklad och tända ljus i kväll där ute i stugorna
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Klicka här
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)