Den vackraste människan har lämnat jorden

I dag lämnade den vackraste människan jorden. 10.24 somnade han in i min famn. Jag viskade att jag älskade honom och så drog han sitt sista andetag.Min man, min älskling. Mitt livs kärlek. Han finns inte hos mig. Och jag kan inte förstå det. Jag såg att han inte andades mer. Hans muskler slappnade av. Men han såg ju ut att sova bara. Jag ville viska till honom,: vakna hjärtat.. Men han svarade inte... Han finns inte mer...

Kuratorn ringde min kompis Marie som kom. Jag grät och hon tröstade. Vi gick hem och hämtade fina kläder till Ernst. Vi hämtade hans fina kostym. Samma som han bar på vårt bröllop. Jag hittade inte hans skjorta.. Och då fick jag panik..Min älskling ska ju vara fin.. Hittar OS-strumpor med svenska flaggan. Dom ska han ha. Hittar en vit farfarströja. Den får duga.Men jag måste köpa en fin skjorta och byta. Han vill vara fin.Vi gick upp till sjukhuset och han fick hjälp att få dom på sig. Jag bad att han skulle få ett täcke för han är så frusen. Det fick han. Och han var så fin.. Älskade älskade hjärtat mitt... Kan du inte vakna?

Jag gick från avdelningen. Solen kom fram. Fåglarna kvittrade. Tänkte att det var typiskt Ernst att dö på kungens födelsedag. Varför välja en vanlig sketen tisdag? Jag går nerför backen mot källargränd när någon tar min hand. Det är vår präst. Som tycker det är vansinne att jag är på väg hem ensam. Han följer mig hem. Han drar upp persiennerna i mina fönster och säger: Det är dags att vi drar upp ridåerna och släpper in solen.
Mamma kommer. Michaela kommer. Marie kommer. Först nu som dottern och jag är själv.

De som vet säger att den man förlorat finns med en i hjärtat. Att den personen är närvarande och hjälper dig.Jag har ropat efter Ernst idag. Flera gånger men jag känner inte honom. Jag hoppas att han kommer snart för att när jag ropar hör jag ingenting. Känner ingenting. Bara tomt. Jag behöver ju honom.. Snälla älskling, kom till hjärtat.. Snälla för jag saknar dig.

I dag lämnade den vackraste människan jorden. Hans kamp är slut. Cancerdjävulen vann tre raka set. Men jag vill inte att hans kamp ska vara förgäves. De pengar som finns i fonden ska skänkas till forskning runt urinblåsecancer. Jag ska kolla med läkare var pengarna gör mest nytta och skillnad för patienten. Så snälla fortsätt donera.. Jag vill jättegärna kunna göra en fin gåva som verkligen gör skillnad.

Älskar dig hjärtat. Mest av allt. Sov Gott och så ses vi snart.



Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Snälla Gud hjälp min man....

Lilla sonen kom i natt igen. Jag hörde hans tassande steg. Kan jag sova hos dig? frågar han. Mmm mumlade jag.. Jamen, jag får ju inte plats utbrister han! Vänder mig om i sängen och ser tvätthögen som ligger på makens sida av sängen. Jag la all ren tvätt där igår för att den sidan inte skulle eka så tom... Vi makar ihop oss på min sida. Det blir väldigt trångt och väldigt varmt. Men mysigt.. Och vi somnar om.

Idag är det födelsedag. Lillebror till födelsedagsbarnet vaknade klockan fem. När han insåg att det var några timmar kvar till paketöppning och tårta satte han sig på rummet och byggde lego.  Det är både skönt och jobbigt med ljud.  När jag hörde hans skratt och rasslet från legolådan kändes det bra. Det är härligt med barn. De får en att vilja leva trots allt jobbigt. För det är omänskligt jobbigt nu. Och jag vet ju att detta kan bli så oändligt mycket tyngre. Än lever min man. Jag kan gå upp till honom på sjukhuset. Jag kan hålla om honom och kyssa honom och viska i hans öra att han är mitt allt och att jag älskar honom. Känna att han är varm och ha hans hand i min. Jag är tacksam över att han  finns. Min man. Min fina man. Som jag älskar så mycket.

Idag är jag glad över sonen som fyller år. Han är nöjd med presenterna och väntar in mormor och gammelmormor och morbror som ska fira honom och han lyssnar på Sean Banan på cd-spelaren medan han väntar. Banan-musiken späder på den redan djupa ångest som jag bär på. Hittills har ingen från sjukhuset ringt. Men jag går ändå på nålar. Jag skulle vilja springa upp och kolla läget. Höra hur blodtryck och allt är. Känna på honom och hålla om en stund. Bara jag visste att svärmor satt där så skulle det kännas mycket bättre.

Jag sitter inne i sovrummet och gråter av ångest och sorg och längtan. Jag längtar efter dig hjärtat så det skriker i själen. Och jag fattar inte hur det ska gå om du inte mera finns. Jag älskar dig så högt och jag hoppas att du känner det trots att du sover så djupt. Det är så mycket jag skulle vilja berätta för dig. Om hur du gjort mitt liv så mycket bättre. Om små saker som händer här hemma.  Och jag önskar att det fanns alla de där orden som jag saknar som beskriver min stora kärlek för dig. Jag behöver fler färger och toner för att beskriva hur stor min kärlek till dig är. Jag vill så gärna få beskriva det för dig. Min älskling.. Jag älskar dig så...

Ännu en dag. En morgon. Det var sol när jag vaknade. Det är molnigare nu. Glädje och sorg. Saknad. Sån otrolig saknad. Min familj är allt för mig. Och vi är inte tillsammans. Jag gläds med sonen som tummar på sin melodifestivalen-cd. Och jag saknar min älskling. Det är en galen värld. Allt är upp och ner. Det enda som är lika dag för dag är ångesten inför det otänkbara som ofrivilligt blivit min parhäst. Han lever just nu min älskling. Jag vet att det jag upplever nu kan bli så mycket mycket värre. Snälla Gud, min man behöver dig.. Snälla hjälp honom...


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Nu går jag snart under

I natt sover jag hemma. Jag har bott hos maken några nätter. I morgon fyller sonen år. Tårta och presenter är införskaffat. När jag kom hem idag hade storbarnen städat och tänt doftljus.  Vi åkte till Maxi och handlade mat. Kockstuderande dottern grillade och det var mysigt. Hon satt i regnet under ett paraply och skötte grillen.

Maken är trött och sliten. Han har ångest till och från. Han kan inte röra sig i sängen för han fastnar i luftmadrassen. Han får jobbigt att andas då och då. Han har fått medicin mot det och han sover mycket. Det är skönt när han sover lugnt. Men det är ändå med stor sorg i hjärtat. Jag vill se hans ögon. Jag vill att vi ska kunna samtala lite. Jag väntar att han ska sätta sig upp i sängen å säga att kom nu älskling så åker vi hem.. Men han gör ju inte det. Han sover tungt på sprutan han fått. Och jag håller hans hand så hårt jag kan. Och mina tårar droppar på hans bröst och bildar en liten pöl. Min älskling, du är så vacker. Snälla älskling.. Lämna mig inte för jag behöver dig...

Två av makens vänner var förbi och hälsade på en sväng idag. Ännu en påminnelse om livet, det där andra världsliga jordelivet som pågår utanför sjukhusets väggar. Det var skönt att se dem. Men det är en sak som saknas. Min man. Min älskling. Vi ska ju sitta hemma allihop, skratta å umgås...Inte stå runt en sjukhus-säng och se ledsna ut och gråta.

Idag tog vi fram grillen. Det gjorde ont. Vi gör massa saker som är Ernsts uppgifter. Han saknas här hos oss.  Jag behöver honom. VI alla här behöver honom. Det är svårt och tomt utan honom. Jag tycker inte om att vara ensam. Ernst har älskat mig så oerhört. Han har behandlat mig som en prinsessa. Jag har tyckt om att vara älskad. Jag har mått bra av det.

I morgon är det födelsedag här. Nu ska jag sätta mig i soffan och kolla på TV med världens finaste barn. Dom tjafsar och bråkar i köket. Så där vanligt som man gör. Som om att allt var som vanligt., Fast det är inte som vanligt. Inget är som vanligt. Och jag är ledsen över det. Och jag känner mig så fruktansvärt rädd och ledsen. Hjärtat svämmar över av sorg. Och jag känner mig så fruktansvärt ensam. Och det är ingen bra känsla.



Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

När man inte får hjälp i demokratin Sverige.

Jag chattade igår med en man som nyss förlorat sin fru i cancer. För sen diagnos blev till sist avgörande och hon avled. Inte alls gammal. Maken står mitt i oändlig sorg och kan inte sörja sås om han borde då han bär ilska och bitterhet inom sig. Där hon blev hemskickad med svåra smärtor från akuten. Men Ipren. En tjrj som jag gått i paralellklass med hörde av sig.Hon hade fått samma diagnos som min man. Sent. Uppföljningar som inte kommer i utsatt tid utan hon får vänta. Hon vet var cancern sitter och vad den kan göra i hennes kropp. Och väntan på att få veta hur det är ställt med henne är omänsklig. Jag fick ett meddelande på Facebook från en kvinna vars man har njurcancer och ville veta hur vi gått tillväga för att leta vård utomlands. Hennes man har kroppen full enligt henne och hon vill ju som alla anhöriga det bästa för sin man.Jag lämnar alla kontakter jag har och säger åt henne att jobba fort för förarbetet tar lång tid. Tid som man oftast inte har så gott om när man har cancerdjävulen som danspartner. Och vår fina Anna, som har två små barn hemma. Hon anses också obotlig i sin cancer men har valt att ställa sig utanför sjukvården och bara få kinesologi. För att det känns tryggast och bäst för henne. Detta är ett axplock av alla som hör av sig till mig.. Jag skulle kunna skriva 50 blogginlägg med livsöden där sjukvåden brustit. Och där anhöiga inte kan sörja klart då de är bittra på de misstag som begåtts.

Min man är vårdad på tre sjukhus det senaste året, av olika storlekar. Jag kan säga att problemen är de samma oavsett vilket sjukhus han vårdats på. I Uppsala reagerade maken på att medelåldern på sjuksköterskorna var skrämmande låg, alla var i princip nyutexaminerade. Han frågade en erfaren nattsyrra och hon sa att det är få som orkar med jobbet och ansvaret som man har när man jobbar dag och kväll. De flesta erfarna väljer att åka till Norge och jobba.  För att indragningarna på personal märks till den grad att de alltid var rädda att göra misstag som skulle få katastrofala konsekvenser. På ett av de andra sjukhusen hörde jag en konversation mellan två ur personalen som suckade bedrövat och sa att här skulle jag inte vilja vara patient själv. Betyg på sjukvåden?

Jag har träffat sjukt många underläkare, urologer, onkologer, medicinläkare. diistriktsläkare och professorer under makens sjukdomstid. Jag satt med en av de duktigaste efter att makens operation gått snett och han sa: All cancer går att bota från början för så är den liten. Det gäller att man får hjälp i tid, att den hittas när den är liten. Vi har pratat med många läkare om makens planer att få vård utomlands och alla har inte varit positiva till det men flera har även sagt att om de varit i vår sits skulle de gjort detsamma.

När maken fick cytostatika i Gävle förra sommaren/hösten så såg vi ett inslag på Efter tio med Malou som handlade om en man som blivit fri från sin cancer med T-cellsbehandling. Han hade fått hjälp av duktiga läkare och forskare på KI. Och nu var han frisk. Vi blev själaglada och insåg att detta är svaret på makens cancerelände. Så vi kontaktade forskaren som berättade att han inte hade nån pågående studie i Sverige. Och att OM det skulle startas så var behandlingen tvungen att göras i kombination med cytostatika.  Cytostatika är en välsignelse för många, men man ska ha klart för sig att den dödar både cancerceller och friska celler..
Jag länkar till inslaget Här.
Denna forskare är inte längre i Sverige utan bedriver sin forskning i Kina. Och de svenska patienterna går miste om att kunna delta i en bra studie. Forskning är dyrt. En studie kostar 200 miljoner att genomföra. Ett färdigt läkemedel kostar mellan en halv till 1 miljard att framställa. Cancerfonden delar ut i runda slängar 400 miljoner kronor per år till cancerforskninegn vilket är svindlande summor, men ändå så räcker det krasst bara till två studier per år.  Och det är som de säger i den där tuffa reklamkampanjen för hjärt lungfonden, att det är inte staten som står för anslagen till forskningen. Oberoende forskning måste förlita sig på privata donationer och arv för att kunna bedriva forskning. Och gjorde de inte det så fick vi förlita oss på den forskning som bedrivs av läkemedelsbolagen och den känns ju färgad av bolagets önskan om att få sälja sina produkter.

De senaste 10 åren har vårdplatserna på svenska sjukhus minskat kraftigt. I Gävleborg fanns det sjukhus på fem orter, nu på bara två. Varav det ena hela tiden är föremål för hot om nedläggning. Samma situation gäller för hela vårt land. Är det inte underbart att vår befolkning är så mycket friskare nu så att dessa vårdplatser inte behövs? Nä visst ja, så är det ju inte. Vi blir sjukare och sjukare. Skillnaden är att fler och fler inte får hjälp i tid. Hjärt och kärlsjukdom skördar flest dödsfall i Sverige varje år. Ungefär 30 % av den svenska befolkningen kommer att drabbas av en demenssjukdom. I våra barns generation kommer ca 50% drabbas av cancer om inget drastiskt händer. Hur tycker ni att det känns? Psykiatrin får mängder med skit för att de inte hinner vårda en får de anslag så det räcker? Får sjukvården anslag så att de kan utföra sitt uppdrag? Vård kostar asa-mycket pengar.  Och det måste det få göra. Och med tanke på hur få vårdplatser som numer finns kvar så är det så att de som faktiskt blir inlagda (många får vända om redan på akuten) är riktigt riktigt sjuka. Och då är det heller inte konstigt att människoliv offras när det inte finns pengar eller praktisk möjlighet att vårda.Vården i Sverige behöver mer pengar. Det måste öppnas fler platser. Sverige måste få behålla sin personal, sjuksköterskor ska inte behöva åka till Norge för att få en dräglig arbetsmiljö och forskare ska kunna bedriva sin forskning här. Det är inte så idag.

Under tiden som jag och maken bloggat så har TVÅ politiker hört av sig. Två. Kan säga att den ena inte är nöjd men den andra är. Sjukvården är politikernas ansvar.  Jag skulle jättegärna vilja veta vad DU som är politiker gör KONKRET för att förändra sjukvåden. Alltså inget politikerdravel-skitsnack utan verkligen konkret.Vilka motioner har DU skrivit. På vilket sätt Du ligger på för en förändring.  Nån måste ju för i helvete ta befälet och säga att nu är jag hövding, nu ska vi få ordning på dessa skepp som håller på att kapsejsa,  Min man är döende,. Han är 45 och vi har fyra barn. Bredvid oss går så så många familjer samma öde till mötes och ni politiker, vad gör ni? Ni står och tittar på. Eller tittar ni? Ni kanske till och med blundar.  Vården är allas erat ansvar. Ni har fått förtroende från OSS, era väljare. Att ni ska föra VÅR talan. att ni ska jobba så att VI, Sveriges befolkning ska få det bra oavsett var i Sverige vi bor. Det är upp till bevis nu.  Vi har fått nog. Varje människa vars liv inte går att rädda är en skam, jag hoppas ni skäms varje gång. Varje gång en sen diagnos kommer som kommer att släcka någons liv så hoppas jag ni skäms ögonen ur er, oavsett vilket parti ni tillhör.  Sluta snacka skit och börja agera. NU.

Nu ska jag upp till maken. Ingen har ringt med dolt nummer i natt. Jag hoppas det blir en bra dag. Att det blir en bättre dag idag än i går. Att han är lite piggare. Lite gladare. Och ännu ett steg närmare att få komma hem. Han är min älskade, mitt livs stora kärlek. Den man som jag inte kan leva utan. Jag älskar honom och ingen kommer att kämpa för honom som jag gör. Han förtjänar det bästa. Han ska ha det bästa. Och jag hoppas att det blir en bra dag, att det är i dag det vänder till det bättre och att vi får ha många dagar och veckor och månader kvar. För allt annat är otänkbart.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Vi är många som bär ett för tungt ok alldels ensamma

I går var en tung och ledsen dag. Maken var så trött och sov bort i princip hela dagen. Jag var rädd varenda sekund av gårdagsdygnet. Jag tycker alltid att helgerna är lite jobbigare än andra dagar. Det är bara underläkare som jobbar och bemanningen över lag är mycket mindre. Det känns otryggt när det blir helg.  I dag är det måndag. Doktor Eva är tillbaka. Det är å ena sidan skönt, å andra sidan gruvsamt. Vad ska hon säga?? Jag hoppas ju att det ska vara en bättre dag i dag än det var igår. Att han ska vara lite piggare. Att det ska börja gå åt rätt håll..

Google är ett djävulens påfund. När maken fick konstiga blåsor på benet så visste inte ens infektionsdoktorn vad det var utan kliade sig i huvudet. Jag gick hem och googlade på bilder av blåsor. När man gör det så får man upp det värsta tänkbara scenarierna. Och kör du med bilder så får du deluxe-varianten.Jag var helt ifrån mig och kunde inte sova på en vecka. När blåsorna började ge med sig och maken fortfarande levde så kunde jag andas ut. I går gjorde jag det igen. Fast jag lovat mig att inte göra det. Googlade på strålbehandling, Jag vill ju så gärna att tröttheten han har nu beror på strålningen. Den dos han fick i fredags motsvarade 4-5 vanliga stråldoser så det var en hög dos. Han är röd och irriterad i huden. Enligt sidan på Google så var det normalt.Man kunde må illa, tappa håret. tappa aptiten och bli trött. Halleluja. Trötthet var ett symptom. Men vänta nu. Måste kolla om det var ett tidigt symptom. Jo det var det. Men hur tidigt ska det komma? Effekten av strålningen tar en vecka... Jaha.. Inser att jag kommer ligga sömnlös en natt till. Jäkla skit-Google. Ska aldrig googla på sjukdomar å annat mer. Ever.

Mitt i natten kom sonen. Han har börjat komma till vår säng igen. Han drömmer otäckt ibland. Och de nätter som han blir väckt av katten så tycker han det är mysigare med lite sällskap. I natt kom han klockan 01. Han kryper ner under täcket. Fötterna är lite kalla men resten av honom är varm. Jag håller om och luktar i hans hår. Han luktar barn. Han är ett barn. Men ett barn som bär på ett stort allvar. På lördag fyller han år. Han önskar sig lego och en melodifestivalenskiva. Och att hans styvpappa ska komma hem så de kan spela TV-spel. Det gör så ont i mig. Vilket barn som helst hade suttit och kryssat i leksakskatalogen. Sonen vet att saker inte skänker den glädje man tror. Han vill att Ernst ska komma hem. Han vill ha kill-kväll. Spela spel och dricka fruktsoda ur melonskal. Jag vill ha det alla andra familjer har. Att min son ska kryssa leksakskatalogen full. Att barnens önskningar ska vara på barnens vis. Att det ska vara normalt att komma hem till sin familj. Att inte en plats vid matbordet står tom.

Vi hade också drömmar. Innan Ernst blev sjuk så bestod livet av vardag. En annan typ av vardag då han reste så mycket. Han sa att OS 2012 skulle bli hans sista. Sen var det vi. Han ville att vi skulle köpa hus och sen skulle vi bara leva, njuta och ta hans om varann. Han har fått en person att lova att se efter mig lite extra, om det skulle vara så att han själv inte skulle få den möjligheten. Jag bröt ihop i sorg när jag fick veta det. Han är så sjuk. Men han oroar sig för mig och för barnen. Jag vill bara skrika. Det ska ju inte vara så här.

Det är alltför måna som befinner sig i samma sits som jag. Som har det tyngre än man egentligen orkar bära. Som sliter som hundar att klara av att ha nån form av vardag. Som gråter, svär, lider alla helvetets kval. Som far illa i det tysta. Alla de som står bredvid och som inte har någon. Det är ett helvete på jorden när nån man älskar blir så sjuk. Att leva med dödens bleksvettiga hand runt en gör att man upplever fasor som ett inte ens finns namn för. Jag är där nu. Och många med mig. Vården runt cancersjuka och deras anhöriga lämnar stora tomrum. Familjen får bära ett stort och tungt lass både praktiskt och känslomässigt. Och oftast alldeles ensamma.  Undrar hur min dag blir idag. Hoppas att den blir bättre än igår.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här

Alla mammorna fick komma

Vaknade i morse av att sjuksköterskan kom in för att ta blodtrycket. Det var lågt. Maken blek som ett lakan och andades lite snabbt. Jag mår inte bra pustade han fram. Jag försökte få ur honom var och hur han inte mådde bra. Jag tror jag ligger illa i sängen. Vi försökte ändra läge men näe, fortfarande inte bra. Då säger han : Du, jag börjar få jobbigt att andas... Mitt blod fryser till is. Jag kravlar mig upp ur sängen och drar på mig kläderna och larmar på hjälp. Man kollar blodtryck och syresättning och syrgasen kopplas på. Det plingar i min mobil. Det är Ernsts extramamma Sylvia som undrar hur det är. Jag skriver att det inte är bra och att han har svårt att andas. Jag kommer svarar hon. Det känns bra att hon ska komma. Det är tufft att vara ensam.

Maken är så trött så trött. Vill bara sova. Jag stryker honom över kinden och säger att jag älskar honom. Han lyfter blicken och tittar på mig en sekund. Sen somnar han om. Det svider i hjärtat och jag har en klump i halsen. Hoppas att han känner hur mycket jag älskar honom.. Att han vet att han är mitt livs kärlek. ..
Sylvia kommer. När hon kramar mig hårt så brister allt. Hon viskar :lilla vän vad du har det svårt. Jag snyftar och snörvlar och torkar tårar. Hon kramar om Ernst. Tar hans hand i sin och stryker honom över kinden. Han tittar upp och ler mot henne och somnar om.  Vi ringer till Ernsts riktiga mamma som kommer. När Greta kramar om sin son så lutar han sitt ansikte mot hennes bröst. Och hon håller om honom länge. Det gör så ont att se. En mor och hennes son. En son som är så sjuk. Som kämpar. Greta kämpar. För sin son. Det är så uselt alltihop. Kärlek finns det mycket av i vår familj. Med mammor och extramammor och systrar som egentligen är kusiner. Kärleken är stor och stark. Sjukdomen har gjort familjen starkare och tajtare. Sjukdomen har gjort att vi knutit oss hårdare till varann. För att orka. För cancern är en lurig best. Den förgör allt. Den förstör människan till kropp och själ och kryddar med extra plågor och smärta. Och den jagar den sjukes anhöriga med sorg och ångest, hopp och förtvivlan. Och när man tycker att den inte kan göra mer skada så jagar den bort ens vänskapsrelationer. Så där står man naken, på knä i snålblåsten och den känslan man bär på. att vara så utlämnad... Den är förfärlig.

Jenny Strömstedt är inte bara en duktig programledare på TV4 utan också en fantastisk skribent, I går bläddrade jag i Expressen. Och där skev hon en krönika om cancer, om bloggar, och om hur man stöttar när nån nära blir sjuk. Självklart är det så att alla är olika och alla har olika behov. Men Jenny lyckades krypa under skinnet på mig.  Jag länkar till krönikan Här.

Just nu sitter Ernsts mamma hos honom på sjukhuset. Jag är hem och städar upp efter katternas framfart. Tar reda på nerrivna ljusstakar och omkullvälta blomkrukor. Dottern chattade och skrev: Du kommer väl ihåg att ta upp mat? Glöm inte att jag ska träna. Jag mal det som ett mantra.. Glöm inte ta upp mat. En liten glimt av det vardagsliv som jag så hett älskar. Som jag så desperat vill återerövra.  Nu ska jag strax upp på sjukhuset igen. Hoppas få lite provsvar. Se till att mamma Greta kommer hem ordentligt och möta extramamma Sylvia som tar vid under eftermiddagen.

Livet är svårt och tufft. Man ska tydligen inte få mer än man orkar bära. I vissa fall så funderar jag om han som delar ut bördan vet vad han gör. För min last börjar vara tung. Livet är härligt och underbart också. När jag gick hem nu var det varmt och fågelkvitter. Hur kan världen få vara så underbar när jag utsätts för så mycket hemskt? Universum är sannerligen för stort och min hjärna för liten

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Ett litet rum på onkologen

Rummet på avdelning 17 i Gävle var litet och trångt. Hela avdelningen är i en gammal del av sjukhuskoplexet. Vi hade utsikt mot kyrkogården som ligger på andra sidan vägen. Det kändes inte så muntert. Men vi var ju inte där för att beundra utsikten. Det var strålning på agendan. Och då räcker det med ett litet rum. Vi fick plats med Ernsts säng och en tältsäng bredvid. En fåtölj fanns det plats för också. En grå med slitna armstöd. Många uppgivna har nog vilat sina händer mot dem när man suttit bredvid den man älskar.

Vi hann bara ner när det började strula. Blodtrycket blev lågt. Och det var oklart hur man skulle behandla. Och  gång på gång fick han frossa. Jag blev rädd och grät. Bad att man skulle blododla. Och det gjorde man. Urinmängden minskade dag efter dag. Mitt hjärta blev tyngre och tyngre. Igår var det meningen att vi skulle få komma  hem. Eller åtminstone tillbaka till vårt hemsjukhus. Strålningen som han fick på förmiddagen hade gått som på räls. Då blev han klen igen. Blev blek och började frossa. Hemresan inställd. Det blev åter en natt med mycket vånda. Och i morse var jag så trött. Mådde illa. Då hade man ett preliminärsvar på odlingarna som tagits. Två bakterier växte och antibiotikat byttes. Det blev resa hem idag i stället. Älskling är trött och blek och tagen. I morgon ska de ta nya prover. I går trodde jag inte att det skulle bli ett "idag" för honom. För det var kritiskt en sväng igår. Det är många tankar som hinner rusa genom huvudet när man tror att man ska förlora sitt livs kärlek. Jag ville skrika Nej!!! Jag är inte beredd på det här! Jag är inte klar! Vi är inte färdiga med varann... Snälla inte än.. Och det vände. Det är fortfarande mycket skört. Det vet jag. Men just nu lever han. Och varje timme tillsammans är värt allt.

Nu är jag bara hem för att äta och duscha. Jag är hungrig och jag antar att jag behöver byta kläder. Jag ska sova hos honom på sjukhuset i natt också. Det är fortfarande inte så stabilt och han är trött och sliten. Och då känns det bättre att vara nära. Och jag vet att han känner sig lugnare när jag är hos honom.

Det har hänt så mycket de senaste dagarna. Jag ska berätta för er senare när jag känner att jag har tid att skriva riktigt. Det har varit svåra dagar med mycket oro och rädsla och sorg. Och så ensam som jag har kännt mig.. Det finns inget ord som förklarar den känslan.. Jag kom hem till en tom och tyst och mörk lägenhet. Ett ställe som inte känns som mitt hem när inte min man och mina barn är här. Den är tom och ödslig... Och jag längtar efter min familj.

 

Många bedrövade har suttit i den här fåtöljen. Vilat sina händer. Vakat vid sin älskades sida. Nötta armstöd vittnar om många livsöden och mycket sorg. Och säkert en hel del glädje.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
                                                        

Varför känns det aldrig bra?

Den här dagen närmar sig sitt slut. Jag har nyss kysst min man godnatt och gått hem från sjukhuset. Han satt i sängen och följer hockeyfinalen.  Han håller egentligen på Brynäs. Eller det gör han inte. Han håller på Leksand. Men eftersom de inte är i Elitserien och eftersom hans mamma är från Gävle så håller han på Brynäs. Utom i kväll då han håller på det andra laget för spänningens skull. För om Brynäs vinner i kväll så är det ingen mera hockey. Han vill att det ska spelas 7 matcher så det finns nåt att se fram emot.

Jag har slängt i en tvätt och ska packa. Jag har bakat scones för att kompensera middagen. Min fina kompis Anna lagade mat i mängder och frös in. Och det var så underbart. Att kunna plocka upp en låda när tiden är knapp. Så idag plockade jag upp en låda med kycklingryta. Sonen blev ledsen och sa: Mamma, kan vi inte laga mat? Jag tycker om när du skramlar i köket och det luktar gott. Åhhh. Den sved...Tårögd serverar jag maten. Och lovar att vi ska baka scones till kvällsfikat. Nåt som luktar lite gott och nåt som påminner om det liv vi brukar ha. Vi ska göra undantag och sitta i soffan och fika. För i morgon åker barnen bort för jag ska följa maken till Gävle sjukhus. Och jag vill avsluta den här dagen med lite extra mys. Men trots alla ansträngningar så blir det inte bra. Varför känns inget bra längre??

Jo för vi åker till Gävle i morgon. Om allt går som det ska så ska maken få strålning. Han har lite strålning kvar att få på urinblåsan och på körtlarna i bäckenet och på metastasen i bröstkorgen.På de nytillkomna körtlarna vid njuren och lungan är ju inte strålade alls så om han får möjlighet så vill han nog stråla dom också. Nu är det ju inte självklart att han får nån strålning heller. Vi åker ner mer eller mindre på vinst och förlust. För det har inträffat massa saker som kan sätta käppar i hjulen. Såren som han har kommer läka sämre efter strålningen så där är en anledning till att det kanske inte blir. En annan orsak är att han har så mycket öden från bröstkorgen och nedåt. Han fick albumin och blev lite bättre. Men nu sattes det dropp i natt igen som har runnit raka vägen ut i vävnaderna. Onödigt som sjutton..Nu är han jätteledsen och orolig. För han vill verkligen ha sin strålning. Han behöver verkligen den. Och han är ledsen för att han är så svullen att han kanske inte får på sig byxor.. En så självklarhet som att få känna sig respektabel när man reser trots att man är så sjuk..

Det har varit mycket strul de senaste dagarna. doktor Ingrid ringde och jag grät ohämmat i telefonen. känns lite olikt mig men det rinner över oftare nu. Jag minns när det brast för mig på avdelningen och en av sjuksystrarna fick trösta. Hon la armen om mig och sa att det faktiskt kändes bra att jag grät, att det fanns en människa med känslor också och inte bara en som kämpade för sin man. Idag fick Ingrid ta mycket av min frustration. Hon tog några kontakter åt oss och redde ut en del frågetecken och jag kände att jag tillfälligtvis kunde andas ut. Och hon ringde och stämde av med maken och lät honom prata av sig också. Han uttrycker allt oftare att han är ledsen. Och att han är rädd. Vi ser ju allt som förändras. Och vi registrerar allt som sker runt honom i hans vård. Är det fel att önska att han får korrekt vård? Att det inte sker misstag? Jag vill att vården runt honom ska vara perfekt. Och det finns inget jag önskar mer just nu än att han ska få bi frisk.

Huvudet dunkar och jag har fortfarande många timmar kvar. Det ska packas och fixas. Samtal ska ringas. Jag ska fika med storbarnen och försöka hinna i säng i tid. Ambulansen åker kl 08 i morgon. Om det inte blir nån strålning så kommer jag troligtvis vara bedrövad och inte korka skriva. Och om det blir strålning så blir vi borta ett par dar. Så det blir tyst här ett tag. Men fortsätt be för min man för nu behöver han det mer än någonsin. Och ni som har möjlighet att donera en slant till makens vård hoppas jag gör det. Jag länkar till fonden här nedanför. Jag vet att summan inte är uppdaterad, lämnar bara för att ni ska hitta kontonummer.  Summan uppdateras ofta på makens Facebooksida, "Hjälp mig överleva".Ta hand om er och era nära. Stor kram från oss.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Han mumlar att han vill till Malmö..

Nu är det morgon. Snön vräker ner utanför rutan. Småbarnen blev glada för nu var det ju snart jul. Lika besvikna blev de när de insåg att det var långt till julen och att snön knappast skulle ligga kvar i kväll ens. Varma kläder skulle bylsas på å sen iväg till fritids. Min kompis Annica skjutsade idag. Underbart snällt. Hennes son och mina grabbar är också kompisar. En sån gest, bara att låta barnen åka med... Det är sådant man behöver. Nu behövde jag inte kasta i mig frukosten och jäkta utan fick en liten stund för mig själv.

Igår opererades maken igen. Jag gick upp för att höra hur och var man opererat för han var omplåstrad både här och där. Sjuksköterskan berättade och förklarade. Det kändes bra. Blodpåse nummer två kopplades på. Det gick en stund.. Sen började maken huttra lite. Sen blev det värsta frossan..Andhämtningen blev tyngre och det blev svårt att få kontakt med honom. Jag försökte få kontakt med honom och han mumlade att han ville till Malmö.. Jag tryckte på larmet och personal strömmade in. Blodet kopplades bort. Annan vätska sattes. Blodtryck, puls och andning kontrollerades. Blododlingar togs. Jag började inse att jag nog inte skulle våga gå hem i natt. När värsta ruschen lagt sig så hann jag få ett litet samtal med sjuksköterskan. Det kunde vara blodet han reagerat på. Eller att han reagerat efter att man varit och rotat i såren. Man skulle hålla extra koll under natten och fler prover skulle tas.  Sakta blev han lite piggare. Jag frågade om han mindes att han ville till Malmö. Han tittade på mig som jag vore från en annan planet och sa: Vad i hela friden hade du tänkt att jag skulle göra i Malmö då??    Jo det var just min tanke med..

Jag gick hem till barnen. Vi fikade och jag gick i säng. Det är svårt att somna när man lämnat på sjukhuset och allt inte är riktigt bra. Det är många tankar. Var det blodet som gjorde honom sjuk? Hoppas inte för han behöver mer blod.. Var det infektion? Hoppas inte för då ryker porten han nyss fått och den behöver han... Vad kan det då vara?? Det var sent när jag somnade. Och det kändes som jag bara sovit en timme eller två när jag vaknade i morse.

Nu är det åter en ny dag. Här i syd-östra norrland har vi snö. Väder spelar ingen roll längre. Jag är glad för varje ny dag. Vi vaknar. Jag hör banens fotsteg tassa runt, Min man lever. Än är vi en hel familj. Hela förra sommaren gick. Jag minns inte om det var en varm eller kall sommar. Den tillbringades på avdelning 17 onkologi i Gävle. Jag vet att jag gick ut och vistades utomhus. Men jag minns inte om det var sol eller regn.  Men jag minns att soffan på salen där vi låg var grön. Och att tv-bänken var från ikea.  Idag faller snö här. Mina små var glada. De stora grymtar. För mig spelar väder igen roll. Jag ska upp till avdelningen om en liten stund. Lyssna på ronden. Undrar vad de kommer säga. Om det är nåt bra och positivt. Det skulle behövas för det har varit så mycket tråkigheter ett tag. Hoppas att min älskling mår bättre idag. Det skulle vara underbart.

Det är det här som är livet. Inte allt det roliga som vi planerar i framtiden. Livet är här och nu. Livet är regn och blåst, snö och hagel. Och lite solsken. I stället för att förbanna de regniga dagarna så gläds. För det är ännu en ny dag. För den som har många kvar betyder kanske inte just idag så mycket. För den vars timglas håller på att rinna ut betyder den allt. Älska att det åter blir måndag. Älska att just denna måndag var kall och snöig. Idag är idag. Och i morgon är i morgon. Men det är ännu en ny dag. Älska istället för att hata. Le i stället för att gnälla. Uppskatta det just du har i ditt liv. Ingen av oss har en livförsäkring som gör att vi inte drabbas av sjukdom eller olycka. För jag lovar, den gång man drabbas så önskar man att man inte gnällt bort livet utan hade mycket fint att tittat tillbaka på.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Pengar pengar pengar.. Eller?

Idag hamnade maken på operationsbordet. Igen. Jag var på avdelningen tidigt. Klockan 13 hade han tid. Vårdplaneringsmötet var bokat 10.15 så Ernst hann vara med och själv kunna berätta hur han vill ha det när han kommer hem. Hur vårdplaneringsmötet gick? Det fick väl godkänt med minus i kanten. De vill säkerligen att det ska bli bra. Men det är jobbigt att man hela tiden försöker kasta på han grejer som han inte behöver. På nåt sätt känns det som att man gör honom sjukare än han faktiskt är. Och han är redan jättesjuk så det vore trevligt att fokusera på det friska och det som är bra. Avdelningssköterskan som var med var proffsig och det kändes att det inte var första gången hon gjorde detta. Hur det blir när det är klart det vet jag inte. Men i min värld så som den har varit det senaste året så räknar jag med att det blir skit och blir det bra så är det en bonus.

För Ernst vill hem. Men jag känner att det ska verkligen vara tryggt och säkert för att det ska funka. Och jag längtar ju som en galning efter honom. Jag har fått en del reaktioner på gårdagens blogginlägg. Att man tyckt att jag är kritisk till trygghetsplatsen. Och det måste jag verkligen förtydliga att det är jag absolut inte. Det är ett påfund som är så himla bra. Det är en trygghet att få veta att han får komma tillbaka så fort det behövs eller när det inte funkar hemma. Med dagens centralisering av vården hade det för vår del kunnat vara så att han haft en trygghetsplats i Gävle. Och dit är det ap-långt. Det hade inneburit ett stort trauma för familjen. Vi hade varit tvungna att leva helt åtskilda i detta kritiska skede av hans sjukdom. Nu kan vi vara tillsammans så mycket det går. Jag kan gå till sjukhuset och vara hos honom. Jag har åtminstone en chans att kombinera med barnen. Det skulle jag inte ha annars. Så jag är överlycklig att Hudiksvalls sjukhus tillhandahåller trygghetsplatser för utan det skulle många familjer verkligen krossas. Men det jag menade var att man önskar att det skulle finnas en grupp på avdelningarna som jobbade och specialiserade sig på denna patientgrupp för de kräver annan vård och annat omhändertagande. Det måste få finnas tid för personalen och ekonomisk möjlighet att få jobba fram rutiner och planer för denna form av vård. Den palliativa vården får inte mycket pengar eller mycket uppmärksamhet för det jobb dom gör för de sköraste familjerna. Och jag kastar frågan till er i Landstingsstyrelsen i Gävleborg. Varför prioriterar ni inte detta på våra sjukhus i vårt län? Är det ännu en gång pengar det sitter i? Kan ni berätta vilken summa som sitter på min mans huvud? Hur mycket får han kosta? Och  kan vi få en lista med summor så vi vet vad vi ska prioritera? Vi som bor i norrland har långt oavsett vart vi ska. Gör det inte omöjligt för oss att leva. Gör det inte omöjligt att överleva när en familjemedlem blir sjuk

Operationen utfördes av två underläkare som är vana med sår. De har varit där och skurit i omgångar tidigare. Nu var han omplåstrad både här och där och när jag kollade runt på hans kropp så är det inte opererat på de ställen där jag först trodde. Det ska bli intressant att få höra på ronden i morgon. Doktor Eva var in och informerade om strålningen som det verkar som maken ska få.  Hon stannade en bra stund och pratade. Underbara Eva. Jag tror jag älskar den kvinnan faktiskt för hon är så bra. Och doktor Ingrid ringde och vi pratade en lång stund. Och vi löste massa frågetecken. Jag tror jag älskar doktor Ingrid med faktiskt...Nu får maken blod för han har så dåligt blodvärde. Jag ska kasta i mig korv med bröd och sen upp och kolla om någon läst operationsberättelsen.... Ojoj, tror detta blev det rörigaste inlägg jag hittills skrivit. Men jag kände ett behov av att räta ut vissa frågetecken...Ta hand om er alla där ute och tack för all er omtanke.
Klicka här


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag

Hjälp mig att få vara hans fru

Min man har en trygghetsplats på sjukhuset.  Det innebär att om han blir sjuk å så så kan man inte neka honom att bli inlagd. Han måste som vanligt gå via akuten, men sen så får han komma upp på avdelningen. Så har det varit sen i höstas när sjukvården gav upp på honom och han i stället blev inskriven i palliativa teamet. Maken ville inte bli inskriven i teamet från början, men övertalades väl mer eller mindre. Att man enkelt skulle komma i kontakt med en läkare var det ena argumentet.  Det andra var just trygghetsplatsen. En plats på sjukhuset där han skulle känna sig trygg. En plats där han skulle bl omhändertagen på allra bästa sätt.

Avdelningen som han ligger på är inte en canceravdelning utan en avdelning med andra specialiteter.  Men man är även ålagd att tillhanda ha dessa trygghetsplatserna. Tanken med att ha en trygghetsplats är god. Men min man är inte trygg där och jag tycker också att det lämnar en hel del att önska. De flesta ur personalen är fantastiska och gör ett så bra jobb det går. Och maken har mest kontakt med undersköterskorna som är ett roligt och för det allra mesta ett bra och hjälpsamt gäng. Men man har under senare tid lärt sig att bara att genom att läsa vilka som jobbar kunna räkna ut vilken sorts dag min man kommer att få.  Och i korridoren på avdelninhgen finns det en tavla med olika ansvarsområden, vem som har ansvar för rapportblad, beroendeteam mm. Men vet ni, det finns ingen som har nåt ansvar för trygghetsplatserna.  Och jag kan intyga att det är en helt annan omvårdnad och helt andra krav som ställs när man är inlagd tre veckor av fyra och är svårt cancersjuk jämfört om man åker in och opererar ett knä och skrivs ut en vecka senare.

För en vecka sen kom jag till min man. Klockan var runt 08. Jag hittar honom blöt, kall och desperat i sängen. Han satt upp. Och så hade han suttit hela natten. Man hade glömt bort honom och han hade inte kunnat larma. Han hade så ont och han grät så han skakade när jag kom. Och han sa: Ta mig härifrån,. snälla.... Jag larmade på personal som kom och alla blev naturligtvis bestörta över vad som hänt för det ska ju inte få hända. Och när vi försökte vända på honom så ser vi att han blivit full med fula sår. Och som det ser ut idag så har jag ingen möjlighet att ta hem honom. Det blir för farligt. Han behöver sitt intravenösa antibiotika. Och sina blodtryckskontroller. Sitt vätskedrivande och sitt extra kortison. Och jo man tog händelsen på största allvar och en avvikelse skrevs. Men sen då? Vad händer konkret? Vilken konkret förändring blir det?

När man ligger inne så långa perioder som min man gör så ställs det större krav på professionalitet från personalens sida.  Men vad önskar man då när man är i min mans situation? Min man vill i första hand bli bemött med respekt. Han vill att man knackar innan man går in och att man frågar innan man lyfter på täcket och rycker och kollar innanför kalsongerna. Han vill få information som gäller hans sjukdom först innan övrig personal får reda på det. Han vill få veta provsvar och vad som bestäms på ronden.  Han vill att det ska finnas kläder så han kan byta om det blöder igenom, han vill att det ska finnas förband så alla hans sår blir omlagda.  Han vill känna att han får all hjälp som går att frambringa. Han vill att det ska finnas kunskap så att han kan få hjälp under hela sin sjukdomsperiod för behoven ändras. Han vill inte bl tagen för given.  Han vill att vi båda ska känna oss informerade och trygga i det som händer. Att det ska finnas omsorg för hela familjen som lever med detta varje sekund på dygnet.  Han vill att vården ska vara säker så att han inte drabbas av vårdskador. Han vill att så få personer som möjligt vårdar honom så att han känner sig trygg att de känner honom och hans önskningar.

 Så som det varit ett tag så har han känt sig som en belastning. För förbanden tar slut på alla avdelningar på grund av att han har så många sår. Han känner att han inte längre har så mycket att säga till om. Att han oftare får vänta länge på smärtlindring och att han känner att han plågas mycket av det.  Det är jobbigt att han har ont. Det är svårt att stå bredvid och se när han har ont. Han känner att hans kropp inte längre är hans kropp utan att den exponeras utan att tänka att det kan vara genant för honom. Han känner sig förminskad. Han vill hem. Jag vill det också. I dagsläget är det omöjligt.

De flesta personer som maken möter i vården är bra personer. De allra flesta som vårdar honom är fina och vill verkligen göra sitt bästa för honom.. Men när det gäller hur man ska jobba med trygghetsplatserna så lämnar det mycket att önska. Jag önskar att man skulle se denna patientgrupp som en prioritet. Att de också skulle få ett ansvarsområde på whiteboardtavlan. Detta är helt klart en ledningsfråga och en fråga om empati, engagemang och intresse. Jag vill inte att min man ska känna sig som en belastning. Han ska ha all den bästa hjälpen med allt från dropp och läkemedel och förband och omvårdnad. Allt det som händer det minns jag. Och jag vill inte se tillbaka på den här tiden med sorg och bitterhet över att det var en massa brister. Om  det otänkbara skulle inträffa vill jag ha fina minnen av att vi umgicks och njöt av varandras sällskap och att vi kände oss så trygga som det bara gick. Jag får ofta det sagt till mig att det är dags att bara vara hans fru. Det skulle jag ju också vilja. Men så som det nu ser ut så är det en omöjlighet. Jag känner mig som en vårdpolis. Så snälla, hjälp mig då, så att jag kan få vara den hustru som min man så väl behöver.

Det här är en länk för dig som vill ämna ett bidrag
Klicka här

Ensam i natten

Det är alltid med tungt hjärta jag g år hem från sjukhuset.  Inte för att det är tungt att komma hem i den bemärkelsen för hemma väntar mina underbara ungar. Utan mer en tung känsla av att jag lämnar min man kvar, ensam på sjukhuset. Känslan av att vara en splittrad familj. Hatar det. Jag brukar inte använda så starka ord som hatar. Men jag har på senare tid insett att just hatar har hittat in i mitt liv. Jag hatar att min man är sjuk. Jag hatar att den gör så att familjen inte får vara tillsammans.  Jag hatar all den oro och ångest som rörs upp. Jag hatar cancerhelvetet. Jag hatar rasism, jag hatar krig, jag hatar homofobi, jag hatar människor som medvetet skadar andra människor. Jag avskyr osanning, falskhet och feghet.

Rädsla är ett ord., en känsla som levt hos mig i snart två års tid. Till sommaren är det två år sen min man blev sjuk och ett år sen han fick sin diagnos. Han blev sjuk sommaren 2010. Veckan innan vi skulle på landslagsläger. Vi var ensamma hemma och jag minns han ropade på mig från toan.. Det var blod överallt. Tjockt blod. Han åkte upp på akuten men kom hem samma kväll för det var ingen fara. Det var början på en helt annan resa i vårt liv. En resa där rädslan är ständigt närvarande. Jag är fortfarande rädd. Varje gång telefonen ringer så rycker jag till, är rädd att man ringer från avdelningen för att säga att tyvärr måste vi meddela att...   Varje gång det är rond så knyter det sig i magen på mig för det kommer A L  D R I G några bra besked what so ever. Även om jag är om obotlig och hopplös optimist så vill knuten jag har i magen inte lossna.  Jag har mina tillfällen där bägaren rinner över. Då tar jag telefonen och ringer nån av de få som fortfarande finns kvar i min innersta krets och gråter. Gråter och förbannar den djävulska sjukdom som krossar och förgör.

Idag har jag redan hunnit ringa min man två gånger. Det är en sån obeskrivlig lycka att kunna plocka upp telefonen och slå hans nummer och veta att han svarar. Jag gråter av lycka varje gång. Han finns. Han lever, Han andas.  Min man. De orden smakar så gott. Min älskling. I går satt vi på hans trånga rum. Tanken var att han skulle komma upp i rullstolen. Men när det var dags för omläggning kom det en kirurg med kniv. Och det blev sårrensning både i såret på höften och och det på ryggen där en hel nekros togs bort. Det blödde så himla mycket. Jag fick lite panik. Men kirurgen var cool å sa att det är bra det blöder, då är det frisk vävnad. Och så är det det vet jag ju. Men det är otäckt när det är ens man. På måndag blir det op igen. Såret på ryggen ska skäras ur mer och kopplas till vacc-pumpen även det. Och sen ska nekrosen på hälen tas bort. Samma dag, nu på måndag så är det vårdplanering. Jag hoppas ju att min man ska få komma hem nu..Men det kommer bli svårt att koncentrera sig när jag vet att maken är på op. Jag slappnar aldrig av , särskilt inte när han är på op.

Så det blev en kväll i sängen i går för maken. Vi kollade på Lets Dance. Imponerades av Anton Hysén. Vilken kille att dansa. Vilken kille över huvud taget. Den styrkan den grabben besitter är enorm. Jag känner inte Anton personligen men har haft en del kontakt med hans pappa Glenn som hjälp till med donationer till makens fond. Från en idrottsman till en annan. Glenn har ett stort och varmt hjärta och äpplet brukar ju inte falla så långt från päronträdet...Det blev en mysig kväll på sjukhuset och vi njöt av varandras sällskap. Och Anton gjorde ännu en topprestation så det blev en kanonkväll.

Men natten blev ännu en tom och ensam natt. Tyst och tomt och ensam i sängen. Jag vill att min man ska bli frisk nu. Och få komma hem. Nu har vi testat det här med cancer och det är inte roligt, Vi skiter i det nu. Och tilll er därute så uppmanar jag ännu en gång. Det finns så många i era bekantskapskretsar som behöver ett samtal. Ring någon. Allt är enklare om man är två.

Är det omvårdnad eller ekonomi?

Hej på er igen. Jag är hem från sjukhuset en sväng för att fixa lit hemma. Jag och dottern ska äta lunch. Hon har planer för kvällen där jag inte ingår. Disco-bowling tror jag bestämt att det var. Men jag får rå om henne till lunch och middag i allafall.

Det har hänt massvis med saker de senaste dagarna. Maken har varit någorlunda pigg och kunnat uppdatera lite på hans Facebook-sida. I går fick han blod och i dag fick han albumin. Albumin är ett ämne i kroppen som binder vätska. Och om det blir lågt så rinner den vätska man får i sig ut i vävnaden, exempelvis får man svullna ben, svullen buk, pungen kan bli svullen. man blir påsig under ögonen osv. Och det blir lågt om man äter dåligt, om man har en infektion och det är ett tecken på att kroppen inte kan reparera sig själv. Min man har jättesvullna ben och jättesvullen mage. Och mestadels utav allt dropp som han får hamnar i benen och magen och lungorna för han har lågt albumin. Idag fick han en dos albumin. Men den skada som redan är skedd är ju skedd. Den vätska som redan är på fel ställe är ju där och försvinner inte. Det ger honom otroligt obehag. Nu verkar det som att det inte finns nåt att göra. Men jag ger mig ju inte. På nåt sätt så måste det gå att ordna. Men kommer man att kämpa och hitta lösningen eller hänvisa till att " jamen han är ju ändå redan  så sjuk så det är ingen ide??" Jag har pratat men hans lymfterapeut som är problemlösnings-inriktad och hoppas hon hittar nåt sätt att hjälpa. För det är svårt att linda en svullen rumpa....

Ett annat problem som uppstår när man dels är infekterad och samtidigt är så där svullen är att man åker på sår. Nu har tyvärr en del olyckliga omständigheter dessutom spätt på att min man fått massa sår. På flera ställen på kroppen. Alla olika sorters omläggningar är diskuterade och oläggningsmaterialet tog slut i påskhelhgen. Persoanlen på den avdelning där han ligger fick gå ut på andra avdelningar för att låna. Och de fick nobben i bland att låna material med hänvisning att det blev för dyrt. Idag har beslutet tagits att såren mår bäst av att inte läggas om. Och tur är det att det är en läkare som fattat beslutet annars skulle jag starkt ifrågasätta beslutet och fundera på om det ligger ekonomi bakom.

Det är ju de här tankarna som hela tiden snurrar. Får min man den bästa hjälpen? Eller snålar man in eftersom han anses döende? Hans läkare här jobbar för att han ska få mer strålning. Men det är inte hennes beslut att ta utan bara en önskning för att ge honom ett bättre liv. Beslutet ligger på onkologen. Men kan jag alltid vara säker på att han får de effektivaste droppen, den bästa omvårdnaden? Eller tar man det billigaste alternativet för man anser redan att loppet är kört? Jag betalar redan massa pengar för hjälpmedel exempelvis för att han ska ha de bra här hemma. Vi har lejt en privat lymfterapeut så att han ska få hjälp med det även hemma. Den berömda madrassen som han behöver för att få komma hem får jag ju vackert betala själv. Alternativet var ju en sjukhussäng och där vägrar han. Han är dessutom så svullen nu att han får inte plats i sjukhussängen längre. Med risk för att låta som en socialdemokrat nu ( jag är helt partipolitiskt obunden) så är det bra att betala skatt. Man märker det når nån blir sjuk. För det är dyrt med sjukvård. Skulle man betala hela den här notan själv så är det bara miljonärer som har råd att bli friska. Men eftersom jag ändå betalat duktigt i skatt så räknar jag ju också med att den gången jag eller nån i min familj blir sjuka att man ska få all tänkbar hjälp och de hjälpmedel som behövs så att det finns en praktisk möjlighet att få komma hem. Är det så nu? Eller snålar man i alla hörn i landstingen för att ekonomin är kass? Vilka individer satsar man på? Är det vård på lika villkor oavsett vem man är och vad man har för sjukdom så som det står i Hälso och sjukvårdslagen? Hur står det till med detta Göran Hägglund? Du är ju ytterst ansvarig. Det är ju typ din sjukvård nu. Hur tänker du göra Göran? Tänker du satsa på min man? Eller är det för dyrt att stråla honom så blödningar minskar och att han får mindre smärta? Eller tycker du att han kan vara utan det där dyra förbandet och avdelningen sparar en krona? Jag tycker inte att det är vård på lika villkor. Det är hårda prioriteringar. Folk dör i väntan på diagnos. Eller på att få en ambulans. Vård är dyrt Göran. Och kärleken till min man går inte att räkna om i pengar.Varje timme, dag eller månad vi får ha tillsammans är värd mer pengar än det finns på hela denna jorden. Men Göran vad får han kosta om man räknar enligt dina beräkningar? För oss är han ovärdelig. För mig och barnen går han aldrig att ersätta. Vi kan inte leva utan honom. Men är det bäst för ekonomin om han dör? Och hur mår din sjukvård Göran? Jag tycker att den inte verkar må så bra.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Äntligen fick vi rå om varann

Hej på er. Det blir en liten kort uppdatering idag. Jag har sovit en natt på sjukhuset med min älskling. Första natten på länge som jag faktiskt sovit. Han somnade igår vid 23. Och jag låg länge och lyssnade på hans andetag. Underbart. Jag fick en säng att sova i och älskling bestämde hur det skulle vara på salen. Vi ägnade typ en halv kväll till att få till det enligt hans önskemål. Jag skulle ligga längst in mot fönstret. Då kunde han ligga på sin vänster sida och kunna sträcka ut armen och hålla om mig. Jag gick på tjyva.-jakt och hämtade filtar så vi kunde packa ihop i skarven mellan sängarna. Maken var nöjd. Det får inte plats en enda pinal till på lilla salen. Men han är nöjd. Det är ju det enda vi har kvar nu. Vår kärlek och vår intimitet. Att få somna bredvid varann och kunna hålla om varann när ångesten tränger sig på. Det var skönt att höra honom sova bredvid mig i sängen. När jag kände att han somnat och inte var varm så somnade jag också bredvid honom.

Makens prover började åter gå åt fel håll. I går kom äntligen doktor Eva tillbaka. Hon ändrade om i medicinerna. Och så har hon ordinerat blod då hans blodvärde sjunkit till farligt lågt igen. Så nu är det blod på gång också. Det behövs för han är ruskigt blek om nosen och kall på armar och ben och om näsan. När han får blod så brukar han bli rosig och varm. Det planeras även lite strålning för att minska blödningarna ocgh för att ge honom mer välbefinnande och mindre smärtor. Det enda som inte går att stråla så är det levern. För levercellerna dör fort för de är känsligare än cancercellerna. Och det är tråkigt att det är så...Just levern skulle det ju vara bra att få stråla.

Nu planerar vi för att få komma hem. Kan bli nån gång under nästa vecka. Vi försöker ordna allt praktiskt för att det ska gå att lösa. Ernst vill hem så det skriker i honom och jag jobbar för fullt för att få det möjligt. I dag har vi anställt två personliga assistenter. Nu är det bara miljön som måste ordnas. Han behöver en säng som går att ställa i huvudänden om han får andnöd och så att han kan sitta upp de dagar han är för trött att komma upp i rullstolen. Det är massa pyssel. På måndag ska det vara vårdplaneringsmöte och älskling känner att han bara vill hem.

Nu ska jag kila upp till honom igen. Även i natt ska jag få sova hos honom. Vi har laddat med mys till tv.n i kväll så vi hoppas att det bjuds på nåt bra på TV 4 i kväll.. Och När vi ber för min man i kväll så sänd en tanke till alla oroliga som kan drabbas av en Tsunami efter jordskalvet idag. Det kostar inget att be och att sända nån som behöver en tanke. Stor kram på er alla.

Klicka här

Det gör ont att vara jag

Sitter här i min ensamhet och gråter. Jag har tittat på gamla bilder på min man. Lite blandade bilder. Pingisbilder och andra från tiden när vi började dejta. Han var så vacker och ögonen fulla med liv. När jag tittar på dom så kan jag inte fatta att han är så sjuk som han är. När jag blundar och tänker på honom så är det ju inte bilden av honom som sjuk som jag ser. Utan pigga friska snygga Ernst. Med liv och glöd i blicken. Jag har alltid tyckt att han var vrålsnygg, även innan vi blev ett par. Sjukt mega-snygg. Bilderna jag bläddrat igenom ger mig så blandade känslor. Min fina älskling, välklädd och fin. Jag älskar att se honom så.Och samtidigt så gör det så ont för han ser inte ut så nu. Han är fortfarande ursnygg. Även om sjukdomen ändrat honom.  Han är fortfarande den vackraste jag vet.Men jag vill ha tillbaka min man. Så som han var. Frisk och pigg och med ork. Bilderna påminde om det som varit, det som inte längre finns på samma sätt. En plågsam påminnelse om det underbara liv vi haft och en påminnelse om hur det ändrats.

Min kärlek till honom har inte ändrats. Den fortsätter att växa sig starkare för varje dag. Men livet är inte lika okomplicerat längre. Allt ställs på sin spets varje dag mer eller mindre. Jag ställs inför information och beslut som jag inte borde behöva befatta mig med. Varje dag kan handla om liv eller död. Jag vill ha livet och inte döden. Jag vill ha tillbaka min friska och starka man. Jag hade planerat att leva med honom resten av mitt liv. Och jag hade lixom tänkt att bli rätt gammal. Så hallå! Vad är det som händer?

Som ni kanske förstår så blev det en rörig dag. Blodtrycket åker upp och ner. När jag skulle linda av ena ben-lindan så blev det värsta störtblödningen ur benet. Blodet färgade lakanet rött på bara nån sekund och när jag försökte lägga tryck emot så sipprade blodet mellan mina fingrar. Jag fick trycka på akutlarmet. Jag var så så rädd. Blödningen gick att stoppa och nya lindor lades på benet. Jag satte mig ner och försökte förstå vad som hänt.Så här ser varje dag ut för mig just nu. Den ena sjukare händelsen efter den andra avlöser varann. Mitt i allt sitter min man. Och bredvid honom sitter jag. Och allt det som vi får uppleva skulle ingen levandes människa behöva vara med om. Vi ville ju bara få älska varandra och få vara tillsammans. Äta frukost tillsammans och somna tillsammans. Inte fundera över livet och döden. Vi ville möta våren tillsammans här i Hudiksvall. Våren här är nåt alldeles extra. Vi ville sitta vid sjöbodarna och kyssas i solen. Inte tänka på morfindoser och infektionsprover och kalkdropp och fundera om droppet han får rinner raka vägen in i lungan så det känns som han ska drunkna. Det här är en sjuk värld. Och Gud, om detta är ett test så är det ett sjukt och elakt test. Jag förstår inte det här. Om du älskar mig, varför låter du mig gå igenom detta?Snälla Gud jag behöver ett svar...

Jag har nyss ringt min älskling och vi har sagt godnatt. Jag hoppas han får sova lugnt i natt och inte ha ont. Jag har ont i hjärtat och i själen. Jag ska försöka sova jag med. Det är svårt att släcka lampan. Jag längtar efter honom så det svider i hela kroppen. Det gör ont i mig. Det är inte jätte-enkelt att vara jag. Och alla ni som har åsikter om hur jag ska vara och vad jag ska göra, ni får gärna gå ett par varv i mina skor. Berätta gärna vad jag bör göra annorlunda, för Gud ska veta att jag skulle behöva goda råd..



Klicka här

En hjälte sträcker ut sin hand

Nu är påsken snart slut. Det blev en kall påsk. Jag har frusit som aldrig förr. Mars lovade ju vår. Och som den värmländska jag är så vill jag ha tussilago i mars. Och vitsippor i april. Oftast blir jag besviken när jag ser de tjocka snötäckena som fortfarande ligger kvar. I år kändes det som värmlands-vår även här uppe i norr. Det där med minnen sitter så djupt rotat i en. Doftminnen. Jag älskar doften av solvarma barr som ligger i sanden. När jag känner den doften så spritter det av förväntan i mig. Så doftade det när jag sprang på den lilla skogsstigen ner till Vass-sjön när jag skulle bada som barn. När älskling var ute och tävlade som mest hade jag alltid en av hans tröjor att lukta på. Då kändes han mer närvarande. Och han har en särskild doft min man. Han luktar Ernst. Den doften får mig att känna mig trygg.

Jag har luktat lite extra på honom i dag. Jag har även idag varit upp några gånger. Barnen var med upp och bjöd på nybakt sockerkaka. Han blev så glad när de kom upp. Man ser hur han blir så glad att han inte riktigt vet hur han ska kunna uttrycka sin glädje. Vi fikade och pratade och hade det mysigt. När det blev dags för såromläggning så tyckte barnen att det var dags att gå hem. De kramades hårt och länge. Jag blev kvar ett litet tag till. Och när stöket var klart så la jag mitt huvud på hans bröst och bara luktade på honom. I bakgrunden malde Leif Loket Olsson på med sitt Bingolotto. Men för oss så fanns det bara han och jag. Och vi höll om varann länge länge. Jag klädde på mig och han tittade på mig och frågade: Kommer du i morgon också? Jag sa att självklart kommer jag. Han sa: Lovar du? Jag kramade honom hårt ännu en gång och förklarade att jag ska komma. Och så sa vi att vi älskar varann så som vi alltid gör. Det är det sista vi säger till varann. Sen stängde jag dörren och gick ut i mörkret på väg hem till Källargränd.

Ernsts extramamma Sylvia och hennes son var och hälsade på idag. Det betydde mycket för Ernst. Sylvia har varit en del av hans liv sen han var liten och när han skadade sig som 13-åring så blev hon som en extramamma både för honom och hans syskon. Sylvia är varm å go och omtänksam. När Ernsts operation i höstas misslyckats och han hamnade på IVA så kastades jag ut från sjukhuset. Jag befann mig i Uppsala, en stad som jag inte hittar i och där jag inte känner någon. Jag stod på tågstationen med min väska och hade just fått besked om att hans cancer var så spridd att operationen inte gick att utföra. Jag var i chocktillstånd. Jag ringde Sylvia. Både hon och Tom bor i Stockholm. Hon sa åt mig att hoppa på första bästa tåg till Stockholm. Tom skulle möta mig på stationen och sedan skjutsa mig till hennes lägenhet. Jag hade tydligen irrat runt på stationen i Stockholm. Tom hade hittat mig. Och han hade stannat i lägenheten hos mig och pratat med mig och tröstat tills Sylvia kom hem. Sylvia sa: Sov bredvid mig om du är ledsen och rädd. Jag håller om dig tills du somnar.  När man är i kris så behöver man inte så mycket. För man är inte hungrig. Eller kissnödig. Alla kroppsfunktioner slås ut för man lamslås av av den stress man är utsatt för. Jag behövde en axel att luta mig mot och någon som tröstade mig under natten. Jag slapp vandra runt i Uppsala, letandes efter nånstans att bo. Sylvia och Tom tog hand om mig den natten, en av mina värsta. Där fanns det kärlek och en säng att sova i. Sylvia har gjort stora avtryck i mig. Och jag börjar sakta förstå hur viktig hon och Tom varit för min man. Och de är fortfarande viktiga för honom. För de har funnits där alltid och ingen olycka eller skada eller kris har varit för stor. De har aldrig vänt ryggen. Bara funnits och brytt sig. De riktiga hjältarna är de som erbjuder den som är svag trygghet. Och det har de gjort.

Ännu en natt närmar sig. Jag har suttit med tonåringarna och sett en film som jag trodde var så otäck att jag inte skulle klara av att se den. Det gick förvånansvärt bra. Jag kände mig avslappnad och kunde för nån timme faktiskt koppla av riktigt bra. Nu väntar sängen. Och natten. Sängen är stor och ödsligt tom. Jag vänjer mig aldrig att lägga mig ensam. Det är en röst i mitt inre som är så stark och som skriker: Detta är fel, du ska inte sova här.. Du ska somna på din makes arm.... Jag längtar efter honom så det river och sliter i kroppen. I dag mådde han ok. Blodtrycket var ok. Jag hoppas att det får fortsätta så i morgon också. Jag hoppas att ni orkar fotsätta att be klockan 22 varje kväll. Jag vet att det hjälper. So I ask you, beloved pepole and fiends, keep on praying. Pray for my husband at 10 o´clock every night. He needs your prayers from all around the world. Bless you all and good night


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Det blir svårare och svårare att gå hem...

Det är kväll igen. Det var tungt att gå hem. Ännu en stökig dag. Maken hade lågt blodtryck i morse igen och det blev att sätta dropp och börja kontrollera att det skulle vara någorlunda jämt fördelat mellan inkomster och utgifter. Och eftersom han hade lägre blodtryck idag och dessutom 35.9 i temp så kändes det inte riktigt bra.  Jag var upp till honom en gång på förmiddagen, en gång på eftermiddagen och en gång nu i kväll. Det är inte det enklaste att dela sig. Barnen behöver mig och min man behöver mig. Det känns rent utsagt jävligt att hela tiden behöva tvingas välja mellan mina barn och min man. Det är inte en bra känsla.

Jag var upp i kväll för att kolla läget. Känns bättre att ha varit upp och fått veta hur blodtrycket ligger och andningen osv. Jag vet att det är jättelöjligt. Jag borde kunna nöja mig med att han säger det är bra. Men jag vill lixom ha det svart på vitt för att kunna slappna av. Jag har till och med ringt upp och bett att nattpersonalen också ska kolla till han lite extra. Patetiskt kan tyckas. Men han är ju mitt livs kärlek. Jag önskar bara det bästa åt honom. Och jag oroar mig hela tiden, jag gör det. Men min stora skräck är att det ska missas nånting. Nåt som kan få konsekvenser. Jag släpper aldrig taget riktigt när jag går. Och tankarna mal.  I kväll blev han jätteledsen när jag skulle gå. Han blir mer och mer ledsen och förtvivlad när jag ska gå. Och jag får mer och mer ont i hjärtat när jag måste hem. Jag är ju också ledsen. Och det är tungt att se hans sorg och ångest när han inser att han snart kommer vara ensam igen. Jag vet att han behöver mig så mycket. Och att han älskar mig så mycket. Jag vet att han är panikslaget rädd varje gång han somnar och undrar om han kommer vakna nästa dag. Jag har samma rädsla och klump i magen. Var det sista gången jag kysste honom? Ses vi i morgon? Det är en mara som rider min rygg. Piskrapp som viner över mitt hjärta och i min själ. Varje dag är värdefull. Och jag vill ha ännu en dag. Och en till och en till. Jag vill inte känna paniken över att timglaset snart är slut. Jag vill kunna somna och vakna med frid i själen och min älskade make bredvid mig i sängen. Jag älskar honom så oerhört mycket. Och det är så svårt att se sorgen och smärtan och rädslan i hans ögon. Jag är ju rädd för exakt samma saker som han.Jag vill inte att han ska dö. Hör ni det allihop, jag vill ju inte att han ska dö!!!Kan nån stoppa det här helvetet som vi lever i, snälla. Snälla kan nån bara kliva in här och säga lugn, jag fixar det här. Snälla du som kan .. Snälla Gud, jag väntar på mirakel.. Och jag ber ju hela tiden.. Snälla lyssna på mig...

Hemma väntar barnaskaran. Det var mina fyra plus två eller tre extrabarn. Det hördes skratt från övervåningen.  Det är mysigt att höra. De två små kom och kramades och bjöd på godis ur sina påskägg. Sorg och smärta  och ångest, blandat med lycka kärlek och barnskratt. Det är svårt att få ihop när man hela tiden lever i ytterligheterna åt alla håll. När jag har en man som titt som tätt står med ena foten i graven. Jag har sagt det förr. Jag får inte ihop det. Jag får inte ihop nånting, vare sig tankar eller det praktiska. Det känns aldrig bra. Hur jag än gör så blir det inte bra. Min uppgift har ju varit att vara en bra mamma och en bra fru. Och gärna också en bra sjuksköterska. Nu blir det dåligt hur jag än gör och det gör ont i mig när mina ansträngningar inte räcker till. Jag ska strax krypa ner i soffan och kolla på film med smågrabbarna. Och på sjukhuset ligger min man ensam på sin sal, Ensam med sin sorg och alla sina tankar. Och nu kommer natten smygande. Då blir allt större, hemskare och farligare. Och tanken på om vi ses igen i morgon. Och i mig känns det skit. För jag tycker att det är orättvist att vi inte kunde få sitta allihop här i soffan. För det är ju det enda jag vill. Att min man ska bli frisk och komma hem till oss. För det är en tom plats här hos oss. Ett tomrum som inte går att fylla.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Jag grät hela vägen hem

Idag grät jag hela vägen hem från sjukhuset. Hjärtat kändes tungt. Inte av nån särskild anledning. Det har varit en sån där vanlig dag. Älskling är fortfarande lite ostabil i blodtryck och urinproduktion och allt som har med njursvikt och ödem och infektioner å annat att göra. Och cancerhelvetet också naturligtvis. Han är tröttare än vanligt. Men nöjd att porten är på plats och han slipper tusentals stick för att lyckas klämma fram nån droppe blod. Det är stökiga dagar. Ena stunden är blodtrycket lågt och hjärtat rusar på mig och jag känner skräcken och paniken komma. Och nästa gång så är det rätt bra och jag andas ut och känner en försiktig tillförsikt. Om man skulle kunna skriva ut mina känslor så det skulle bli en kurva på ett papper så skulle min känslokurva se ut som ett EKG. Med massa störningar.

Jag och Ernst träffades genom jobbet. Vi sprang på varann i korridorerna på kommunen. Bytte några ord. Jag minns att jag mailade honom och gratulerade till en silvermedalj han vunnit i Tyskland. Han hade haft feber och varit jättesjuk hela tävlingen men ändå lyckats ta ett silver. Det var en pytteliten notis bara om det i tidningen. Men jag tyckte det var en bragd. Jag tar mig knappt på toan när jag har feber. Vi blev kompisar och umgicks just som kompisar länge. När det väl sa klick så tvekade vi båda, var vi villiga att sätta vår fina vänskap på spel? Men känslorna var så starka att det gick inte att motstå.  Och på tvättmaskinen i hans lägenhet låg den där silvermedaljen han vunnit. Varje gång jag gick på toaletten så tog jag den i min hand och tänkte Tack Gud att jag skickade det där mailet.

Jag har världens bästa man. Alla kategorier. Jag har ju lyckats med det där att hitta en man som är helt perfekt. Man kan tro att det är otäckt att leva med en perfekt person men det är det inte. För han är inte perfekt med stort P utan PERFEKT. Vi har haft det så där som man bara tror finns på film. Jag är så stolt över honom och över min familj. För jag har ju så himla underbara ungar också. Många gånger har jag fått nypa mig i armen för att påminna mig om att det är verkligen så här bra. Jag har ett underbart jobb, en perfekt man och härliga ungar. Vad mer kan man önska? Vad jag glömde önska var ju det där med hälsan.. För vardagen rullade ju på hos oss, precis som hos alla andra. Och det där med sjukdom det drabbar ju bara andra...

Idag har maken varit väldigt ledsen. Han märker ju att han är sämre nu än för en månad sen. Idag har jag tröstat. Han funderar oftare och oftare på hur lång tid han har kvar. Det är svåra tankar. Själv kan jag inte ens närma mig tanken. Så fort nån nämner döden så bryter jag ihop och gråter hysteriskt. Jag kan inte tänka på det. Jag försöker trycka undan alla sådana tankar. Men när jag lägger mig och somnar på natten så är jag helt värnlös för så spelas de värsta scenarierna upp i min hjärna. I 3D. Med ljud och känslor och dofter. På nätterna är ångesten stark. Jag gruvar mig för kvällarna för jag vet att jag måste gå i säng. För när jag somnar kan jag inte värja mig.

Jag grät hela vägen hem idag. Det är inte lång sträcka hem från sjukhuset. Det är jobbiga avsked. Varje gång vi tar avsked så vill älskling att vi ska avsluta med att säga jag älskar dig. För om han skulle dö och vi aldrig mer skulle ses så vill han att det sista han sagt till mig är att han älskar mig. Och jag vill ju också att det sista jag skulle ha sagt till honom är att jag älskar honom. För det gör jag. Du är underbar och älskad hjärtat. Den vackraste och finaste människan på jorden.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

När varje dag är viktig

Hej på er alla.  Det är skärtorsdag och det är kväll. Jag har en dundrande huvudvärk och jag är trött. Lugnet börjar lägga sig över lägenheten. När man väljer lugnet själv så är det befriande. När det är påtvingat så är det en pina. Samma med att vara ensam. Välja det själv när man behöver ett litet andrum är en välsignelse. Men att sitta i sin ensamhet och längta efter sina nära, eller bara lite sällskap, det är en plåga.

Idag var det operationsdag. Jag var på sjukhuset klockan 08. Det var osäkert vilken tid han hade så jag ville vara där i tid. Han var ledsen när jag kom. Han var kall och hade ont. Jag drog upp hans täcke och la på en extra filt och vi höll om varann ett tag. Han var förtvivlad och rädd. Jag var också ledsen och rädd. Lite uppgiven.. Det händer så mycket i våra liv just nu, mycket som rör sjukdomen och sjukhusvistelser. Jag hinner inte ta in allt och bearbeta och sortera. Huvudet blir fullt fort. Jag blir stressad. Jag är en sån där kvinna som alltid har stenkoll. En sån som skriver listor, städlistor, packningslistor och sånt. Nu känns det som jag helt tappat kontrollen. Saker händer runtom oss som man inte har koll på, det tas beslut runt en som man inte har koll på och inte kan påverka. Det kommer konstant nya människor in i våra liv. Vi får sällan eller aldrig bra besked. Bara tråkiga som på ett eller annat sätt kommer göra min man sjukare. Jasså han har svamp i blodet...Jasså han har koagulasnegativa stafylococker i blodet... Nämen han har bullös dermatit på ena benet... Åh ja bukhinnebråcket får vi ju inte glömma... Och ja visst ja. Cancerskiten sprider sig...Till sist så tar man bara  in sakerna utan att reagera. Det kommer ju aldrig nånting bra. Ingen läkare kommer med något bra. Det bra får man plocka fram själv. I går var en bra dag. Han var pigg och glad. Vi hade besök och han njöt av det. Han äter. Det är bra. De bra sakerna är det ingen som kommer med.  Nu i kväll så hade han bra blodtryck. 120/78. Det är väl godkänt.

Vi har fått mycket hälsningar av olika slag. Många hälsar att de tänker på honom och att han ska kämpa. Andra  kommer med kommentarer och har åsikter om hur man ska tycka och tänka när man är döende. Det är ganska lätt att ha åsikter när man själv inte står där med rädslan och dödsångesten. Många tycker att det är väl bara att dö typ. Ska det hända så låt det hända. Varför dra ut på det? Typ. Här kommer en sanning,. En sanning ur min synvinkel. Från mig som står mitt i det. Jag vill inte att min man ska dö. Han vill inte heller dö. Han har sett till att det står i hans journal att han vill få behandling för alla eventuella åkommor han drar på sig. Han vill inte att man ska kolla på honom och säga: jo du har lunginflammation men vi skiter i att behandla för du ska ju ändå dö. För honom och för mig så är varje vecka viktig. Varje timme vi får ha tillsammans, varje minut och varje sekund är värt mer än alla pengar som går att uppbringa i världen. För när livet är slut så är det ingen återvändo. Då får jag aldrig mer drunkna i hans bruna ögon, kyssa hans mun, känna hans armar runt min kropp eller höra honom skratta. När han inte finns mer så lämnar han ett tomrum efter sig. Det blir tomt och tyst och kallt. Och tiden tills vi ses igen kommer vara lång. Alla år utan varann kommer att vara långa. Just därför välsignar jag varje stund vi får ha. Ja, han är sjuk. Men han har fortfarande livskvalitet. Han njuter av mitt och barnens sällskap, sport och film på tv.n, glass och god mat. Han tycker om att vakna och titta ut och se att solen skiner. Han frågar om det är varmt eller kallt. Han gillar att sitta i lä och känna värmen mot ansiktet. Trots att han är sjuk så uppskattar han det och han uppskattar livet. Min man vill leva. Jag vill det också. Jag kan inte prata om döden eller höra uttalanden om hur han borde dö och hur det bör gå till. När jag gick hem idag så levde han. Min underbara man var vid liv. Vi kysste varann godnatt och sa vi ses i morgon. Och det hoppas jag att vi får göra.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Att lura döden

Jag hade en klump i magen när jag gick upp till sjukhuset idag. Maken var ju så dålig i går. Jag tror inte att han förstår hur allvarligt det verkligen var, Han har lurat döden två gånger på ca 10 dagar. När jag kom till honom idag var han mycket piggare. Det var liv och glöd i ögonen. Han åt sin frukost och var nöjd.  Sen rullar dagen på. Det är rond, såromläggningar och annat pyssel som löser av ett efter ett. Hans mamma kom på besök. Det uppskattade han jättemycket. Och hon med skulle jag tro. Det kändes skönt att han hade en bra dag. Det är underbart när det glittrar i hans ögon och han är lite busig och drar skämt å sånt. När det glimtar till och gamla Ernst kommer fram.

Jag saknar den gamla Ernst. Han var stor och stark både i kroppen och sinnet. Driftig och målmedveten. Han tog halva ansvaret för allt här hemma. Han var alltid glad. Vaknade och somnade med ett leende. Alltid positiv och såg möjligheter och inte svårigheter. Inget var omöjligt. Hans varma röst och klingande skratt. Han älskade mig och barnen över allt annat på jorden, Tillsammans kände jag mig alltid så trygg. Han gjorde allt för mig. Så omtänksam och kärleksfull och romantisk. Han fick mig känna mig som en prinsessa varje dag. Och han var stolt över mig. Ernst är fortfarande Ernst. Men han är märkt av sin sjukdom. Han har ett annat svårmod i sig nu. Och i princip all hans energi går åt till att kämpa. Han som aldrig varit nedstämd är det nu för tiden. Inte jämt men till och från. Hans ögon har ett allvar som inte fanns där innan. Han älskar oss fortfarande mest av allt det vet jag. Och jag älskar honom mer och mer för varje dag. Men det gör ont att se vad sjukdomen gjort med honom. Hur den ändrat honom. Hur den för ett krig i honom. Och hur den så lömskt hela tiden ligger steget före. Cancern är djävulen. Och jag förstår inte Gud hur du kan låta cancern få fortsätta härja? Ser du inte vad den gör? Vi har ju snart inget kvar. Den dödar min man sakta men säkert. Plockar av honom all människovärdighet. Den har ändrat hans kropp och hans sinne. Den har ändrat mitt sinne. Och min kropp. Och ork. Hela familjen kastas mellan hopp och förtvivlan. Vi ser djävulen bit för bit bryta ned den människa som vi älskar så mycket och det är tortyr att stå maktlös på sidan av och inget kunna göra. Den har satt dolken i bröstet på mig och vrider om och ler åt min smärta. Den har ändrat min ork, min vardag, mitt hem. Mitt hem är inte ett hem. Det är ett lager av hjälpmedel och förbandsartiklar. Vi är inte privata längre. Den har slagit sönder allt. Och den kommer ta min man i från mig. Om vi inte kommer iväg snart så har vi förlorat. Djävulen har vunnit. Gud hur kan det få vara så?Jag ber ju... Hela tiden och jag hoppas du kan läsa bönen som jag ständigt har i hjärtat. Snälla låt oss få ha honom kvar..Snälla Gud bota honom... Snälla snälla Gud, jag vill inte leva utan honom...

Jag ringde upp till honom nyss. Det är lycka att kunna slå hans nummer och höra honom svara i andra ändan. Nu var han trött och lite sluddrig på rösten. Han ville sova bara. Jag blev orolig och ringde avdelningen. Det hade varit ok under kvällen och blodtryck å annat hade varit stabila. De skulle kolla honom lite extra för att stilla min oro. I morgon ska han på operation. Han ska få en Port a Cath för att underlätta alla dropp och provtagningar och annat.Han hoppas kunna få all behandling hemma som han nu får på sjukhuset. Jag vet inte om det är möjligt. För hans skull och allas vår skull så hoppas jag det. Jag gruvar mig lite för i morgon, Det blir nån timmes orolig väntan.

Jag är fortfarande lite orolig för honom. Det var skönt att han var pigg idag och vi har njutit av varandras sällskap så gott det går på ett sjukhus. Det hade varit skönt om han varit pigg nu på kvällen också. Men jag förstår att han är trött efter dagen som varit. Min oro stänger aldrig ner. Den förföljer mig, särskilt på kvällen och på natten. Och all tid när vi inte är tillsammans. Min hjärna stänger aldrig ner på viloläge. Kanske därför jag alltid har huvudvärk. Kanske därför min mage lagt av. Kanske därför lederna värker. Men jag vet samtidigt att allt detta löser sig. För jag är frisk. Jag har ingen djävul som härjar i min kropp så vitt jag vet. Jag är tacksam för det. Jag har det bra. Jag har fina barn. Och just nu lever min man. Den finaste människan på jorden. Den jag inte kan leva utan. Just nu lever han. Om han kämpar så kämpar jag. För har man lovat så har man. Och om man älskar så vill man. Det är i nöd och lust. Man ger inte upp när nöden kommer. Man  överger inte den som är sjuk och svag och som vädjar om hjälp. Jag kramar hans hand ännu hårdare och viskar i hans öra att det här klarar vi älskling, jag finns vid din sida. Man sviker inte den som är i nöd. Vi har nöd nu. Men än så länge han vi varann jag och älskling. Än så länge så är vi fortfarande ett VI. Och om Gud vill så får det fortsätta vara så. Så snälla Gud, hjälp oss nu, vi behöver dig. Och vi behöver Ernst.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Säg den glädje som varar

Det var underbart igår för min älskling fick komma hem.Han var skitnöjd och barnen glada. Vi åt middag tillsammans. Har ni tänkt på va mysigt det är att göra det? Alla sitter samlade runt bordet och njuter av maten och berättar om hur deras dag varit. Eller inte så. Hemma hos oss så samlas alla runt bordet, En av sönerna sitter med halva rumpan på stolen. Han tycker oftast att det som serveras är äckligt och vill veta hur många tuggor han måste äta innan han blir frisläppt. Hans bror försöker berätta en rolig historia men överröstas av stora-systern som grälar på den första för att han gör mönster på tallriken av den mat som ligger kvar. Jag har en bild av att det är typ så i de flesta hem.En av mina gamla grannar Sivan är förskollärare och en gång när jag suckade över att ena barnet alltid kastade tallriken på golvet så sa hon att trygga barn trotsar.Vi har trots av olika slag i vår familj. Jag har lärt mig att bara ta det lugnt när alla ryker ihop vid maten. Försöker medla. Hjälpa till att förklara från allas olika synvinklar. Och visst är det kul att se hur de tar för sig! Tjat är bra för man lär sig argumentera. Och det är en del i alla normala familjer. Tjafs hör till. Tänk va hemskt om man en dag satt vid ett tomt och tyst matbord....

Det var mysigt att krypa i säng igår kväll. Äntligen fick vi sova tillsammans utan vallgrav mellan oss. Vi somnade tätt bredvid varann. Han kan bara ligga på vänster sida så jag låg bakom honom och höll om. Han var varm och go. Somnade fort. Jag låg och drog fingrarna genom hans hår och lyssnade på varje andetag. Lugna fina andetag. Borrade in näsan i hans nacke. Jo, han luktar fortfarande som Ernst. Och så somnade jag. När jag vaknade i morse var andningen tung och rosslig. Han lät som ett tröskverk. Jag frågade hur han mådde och jo han mådde bra. Inga problem. Att komma upp i rullstolen tog jättelång tid.  Näringsdrycken på två deciliter tog 45 minuter att dricka upp. Men han sa hela tiden att allt var bra. Det blev ingen effekt heller av den vätskedrivande tabletten.  Jag blev överlycklig när doktor Ingrid kom på hembesök. Hon lyssnade på hans lungor och kollade blodtrycket. Blodtrycket var så lågt att det var farligt och det var vätska på lungorna. Han såg plågad ut när han låg ner. Hans läppar och fingrar var blå. Ambulansen kom och han fick syrgas. På bara nån minut blev han piggare. Nu är han inlagd igen. Det är tufft. Jag är ledsen och rädd. Doktor Eva kom och satte sig på salen i en fåtölj och satt bra länge. Vi pratade om det ena och det andra. Jag frågade om hon inte var en extremt jagad läkare, har du verkligen tid? Jag observerar honom sa hon, hon kunde inte bilda sig en uppfattning om läget i all stress ute i korridoren när han kom. Jag älskar Doktor Eva. Och Doktor Ingrid. Idag fick ni varsin stjärna i himlen igen.

Jag lägger mig ensam i natt igen. Det gör ont i hjärtat. När jag gick hem idag från sjukhuset var det fortfarande inte så stabilt. Våran kompis Stefan ryckte ut. Underbara fina Stefan. Han och älskling kollade på hockey. Dom har ett speciellt sätt att umgås på. Dom pratar inte. Dom utbyter ord då och då. I allafall när de kollar på sport. De skulle ha träffats ändå i kväll för att kolla på Milan-matchen. Nu blev det ändrat. Det var skönt att han kom. Jag behövde gå hem till barnen. Fick dom goaste och varmaste kramarna av alla fyra när jag kom hem. Den äldsta hade gjort citronfromage. Vi kollade på TV en sväng. Jag kunde slappna av för jag visste att någon satt hos min man. Nån som skulle höra av sig om nåt inträffade. Som satt där hela tiden. Det är svårt för mig att koppla bort. För det gör så ont i mig . Det gör ont i mig hela tiden. Jag har fina ungar som gör livet värt att leva. Jag har en underbar man som lever även om han är mycket sjuk. Det finns människor i min omgivning som bryr sig om mig. Men det är tomt i sängen. Jag längtar efter min man så oerhört. I morgon ska jag gå upp och krama honom. Han är den vackraste. Och visst är "i morgon" vackra ord att säga?


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Livet är heligt, har ni inte fattat det?

Då var man hemma igen. Hej det är Ernst som skriver. Eller frun skriver och jag säger vad hon ska skriva.
Det blev nästan 14 dar på sjukhus igen. Den här gången satte jag personbästa i CRP och allt annat skit som jag lyckades dra på mig. Och det är ingen merit som min kära fru brukar säga. Jag hade 520 i CRP som högst och det är tydligen jättehögt. Men Marre leder fortfarande CRP-ligan med över 800. Så vi som har Marre som vän ska vara glada att hon fortfarande lever och inte verkar lida några större men efter det. Jag har tydligen varit mycket sjuk. Jag minns inget av den helgen när jag blev dålig. Ingen trodde jag skulle överleva. Man ringde in min mamma och mina syskon för att ta farväl. Så illa var det tydligen. Men nånstans vände det. Fick antibiotika och blod. Nu är jag hemma med tabletter och hoppas få vara frisk mer än en vecka. Jag är ganska less på att hela tiden åka på massa skit. Och efter den senaste smällen så är jag riktigt sliten. Jag har ingen vidare matlust och jag är trött. Men fatta vad skönt det är att komma hem. Ungarna blev glada och katterna blev glada och frugan överlycklig. Fast nu börjar ju hon oroa sig för att jag ska bli sjuk igen å går och känner mig på pannan och har lagt fram febertermometern bredvid sängen. Det blev till sist högljutt i lägenheten så jag fick smita undan en stund. Har ju levt i princip isolerad i två veckor så det var lite ovant.

Killkväll var på tapeten. Grabbarna nöjda och glada och TV-spelet åkte på. De var så nöjda med allt att de helt glömde bort att tjata om glass. Vi såg Halv åtta tillsammans och sen somnade grabbarna. Som stockar utan bekymmer. Jag tror alla sover bättre när jag är hemma. Inklusive min fru. Hon vaknar ofta och kollat läget men jag tror att hon somnar om rätt enkelt. Jag hade önskat att jag kunnat vara uppe länge i kväll men nu när klockan passerat 21 så känner jag att det går inte längre. Jag måste gå i säng. Jag hoppas på att få en bra natt och att det blir en liten sovmorgon i morrn. Det är en del besök inplanerade även i morgon men jag tror vi var smarta och inte la nåt före klockan 12.

Under tiden jag låg inne kom vår vän Anna på besök. Hon har också cancer som är obotlig enligt läkarna. Hon har avsagt sig traditionell medicinsk behandling och kör alternativa metoder nu,. Hon såg pigg och fräsch ut på utsidan i alla fall. Och hon sa nåt så tänkvärt. Jag minns inte om det var så att Anna fyllt år eller om hon varit och gratulerat nån som fyllt år. Och det hade börjat klagas över ålder och man ville inte ens veta av att man fyllde år. Men Anna hade sagt att det är väl det underbaraste man kan få! Att få fylla ännu ett år och få bli gammal. Att få uppleva allt som livet bjuder, uppleva alla åldrar. Och det var ta mej sjutton det bästa jag hört på länge. Tack Anna! Jag ska försöka sprida dessa ord. Njut av era födelsedagar. Uppskatta alla olika åldrar som du får uppleva. Det är coolt att bli gammal. Jag vill bli gammal. Jag skulle göra vad som helst för att få bli gammal. Och just nu har jag lite svårt för människor som inte gör annat än att klaga på petitesser. Så som ålder. Livet pågår här och nu. Lev nu. Jag vill leva. Jag vill inget hellre än att få leva i min gråa trista vardag, leva under mina förväntansfulla helger. Jag älskar allt som har med livet att göra, bara jag får vara med. Sup inte bort era liv. Gnäll inte bort era liv. Stressa inte bort era liv.  Vad gör det att ungen har feber ännu en gång? Lägg er på soffan och vänta ut det. Jobbet finns kvar. Det är det här som är livet. Ta hand om era. Jag måste  kämpa för mitt med näbbar och klor. Och det känns förolämpande att att vissa inte inser hur heligt livet faktiskt är.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här

Jag är arg och bitter

Jag har sovit hos maken natten mellan lördag och söndag. Det var skönt. Han var inte alls pigg igår. Jag möblerade om på sjukhussalen så det blev en dubbeläng. Visserligen med en vallgrav i mitten men jag försökte bädda igen den med kuddar och filtar. Vi somnade och jag hade hans hand i min hela natten. I morse var han piggare och Vi tog det lugnt på morgonen och kollade på Tilde på TV4. Det var intervju med Marcus Schenkenberg. Det blev massa modellprat och diskussioner om hans gamla flammor. Han sa nåt om att det var tur att han inte hade familj för det var massa grejer som inte skulle ha funkat, exempelvis att medverka i Lets Dance.  Jag vet inte vilken typ av förhållanden han haft alls. Jag kan bara utgå från mina erfarenheter. Jag är gift med en elitidrottsman, som spelar i ett svenskt landslag. Han har rest asa-mycket. Vi har rest mycket tillsammans och han har rest massa på egen hand. Redan från början var vi båda införstådda i varandras jobb, varandras idrotter och att det skulle bli mycket tid på vart håll. Vi har alltid pratat mycket och alltid när han var borta har han ringt eller sms.at god morgon och godnatt. Det har hänt att han ringt och sagt godnatt klockan 15 på em för att det varit sån tidsskillnad och godmorgon sms.et kommit mitt i natten. Men det var viktigt för oss att göra så. Att prata hela tiden och vara delaktiga i varandras liv även om vi befann oss på varsin kontinent. Visst har jag saknat honom som en galning. Men det är så att leva med en elitidrottsman. Och om man älskar varann så hittar man ett sätt att få det att fungera.

Det andra reportaget i dag på morgon TV var med Emma Jangestig som förlorat sina barn när den galna tyskan löpte amok med hammare i deras hem. Hon såg pigg ut och kunde prata om det som hänt. Hon mindes de ljusa stunderna hon haft med sina barn. Och hon hade inte låtit sina barns mördare få utrymme i hennes liv. Vilken imponerande kvinna. Hon kan kliva upp ur sängen och vara glad. Hon lever och hon älskar livet. Hon är inte arg längre för då skulle tyskan fortfarande dagligen förstöra hennes liv. Emma, jag tror inte du läser detta men jag säger det ändå att jag är full av beundran. Superkvinna!  Jag är fruktansvärt arg fortfarande.Och bitter. På alla de som missade min mans sjukdom. När han påbörjade sin cellgiftsbehandling förra sommaren så hade det redan hunnit sprida sig både till lymfkärl och skelett. Och då var det bara en veckas väntan på att få påbörja behandling efter att han fått sin diagnos. Jag hyser fruktansvärd ilska mot de människor som missat honom för det kostar honom livet. Jag är fruktansvärt ursinnig och rasande på alla som har bemött honom fördomsfullt och på andra sätt illa. Jag är arg på alla som försatt honom i förödmjukande situationer under hans vårdtid. Jag klarar inte av att öppna min jobb-mail för där finns sparade mail som han skickat till mig under åren. Det gör för ont. Det är som att leva med en kniv i hjärtat hela tiden som vrids om. Det gör fruktansvärt ont.

Jag hoppas att han får komma hem i morgon.Han vill komma hem nu. Han är trött och desperat av alla avsked. Han vill vara hemma hos oss. Han grät när jag gick idag. Han vet att jag måste vara med barnen. Men han tycker det är jobbigt ändå. Jag sa att om han kommer hem så måste det vara ordnat så att han inte blir sjuk igen på en gång. Man måste ha koll på njursvikten och lungödemet. Vi måste veta hur vi ska göra med allt för det är ännu jobbigare att åka in och ut på sjukhus för det är ett sånt enormt bakslag för oss alla. Jag längtar efter honom och han längtar hem. Jag vill somna och vakna bredvid honom.  Jag tycker inte att det är för mycket begärt. Det enda vi vill är ju att få vara tillsammans, vara familj.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här