söndag 15 april 2012

Hjälp mig att få vara hans fru

Min man har en trygghetsplats på sjukhuset.  Det innebär att om han blir sjuk å så så kan man inte neka honom att bli inlagd. Han måste som vanligt gå via akuten, men sen så får han komma upp på avdelningen. Så har det varit sen i höstas när sjukvården gav upp på honom och han i stället blev inskriven i palliativa teamet. Maken ville inte bli inskriven i teamet från början, men övertalades väl mer eller mindre. Att man enkelt skulle komma i kontakt med en läkare var det ena argumentet.  Det andra var just trygghetsplatsen. En plats på sjukhuset där han skulle känna sig trygg. En plats där han skulle bl omhändertagen på allra bästa sätt.

Avdelningen som han ligger på är inte en canceravdelning utan en avdelning med andra specialiteter.  Men man är även ålagd att tillhanda ha dessa trygghetsplatserna. Tanken med att ha en trygghetsplats är god. Men min man är inte trygg där och jag tycker också att det lämnar en hel del att önska. De flesta ur personalen är fantastiska och gör ett så bra jobb det går. Och maken har mest kontakt med undersköterskorna som är ett roligt och för det allra mesta ett bra och hjälpsamt gäng. Men man har under senare tid lärt sig att bara att genom att läsa vilka som jobbar kunna räkna ut vilken sorts dag min man kommer att få.  Och i korridoren på avdelninhgen finns det en tavla med olika ansvarsområden, vem som har ansvar för rapportblad, beroendeteam mm. Men vet ni, det finns ingen som har nåt ansvar för trygghetsplatserna.  Och jag kan intyga att det är en helt annan omvårdnad och helt andra krav som ställs när man är inlagd tre veckor av fyra och är svårt cancersjuk jämfört om man åker in och opererar ett knä och skrivs ut en vecka senare.

För en vecka sen kom jag till min man. Klockan var runt 08. Jag hittar honom blöt, kall och desperat i sängen. Han satt upp. Och så hade han suttit hela natten. Man hade glömt bort honom och han hade inte kunnat larma. Han hade så ont och han grät så han skakade när jag kom. Och han sa: Ta mig härifrån,. snälla.... Jag larmade på personal som kom och alla blev naturligtvis bestörta över vad som hänt för det ska ju inte få hända. Och när vi försökte vända på honom så ser vi att han blivit full med fula sår. Och som det ser ut idag så har jag ingen möjlighet att ta hem honom. Det blir för farligt. Han behöver sitt intravenösa antibiotika. Och sina blodtryckskontroller. Sitt vätskedrivande och sitt extra kortison. Och jo man tog händelsen på största allvar och en avvikelse skrevs. Men sen då? Vad händer konkret? Vilken konkret förändring blir det?

När man ligger inne så långa perioder som min man gör så ställs det större krav på professionalitet från personalens sida.  Men vad önskar man då när man är i min mans situation? Min man vill i första hand bli bemött med respekt. Han vill att man knackar innan man går in och att man frågar innan man lyfter på täcket och rycker och kollar innanför kalsongerna. Han vill få information som gäller hans sjukdom först innan övrig personal får reda på det. Han vill få veta provsvar och vad som bestäms på ronden.  Han vill att det ska finnas kläder så han kan byta om det blöder igenom, han vill att det ska finnas förband så alla hans sår blir omlagda.  Han vill känna att han får all hjälp som går att frambringa. Han vill att det ska finnas kunskap så att han kan få hjälp under hela sin sjukdomsperiod för behoven ändras. Han vill inte bl tagen för given.  Han vill att vi båda ska känna oss informerade och trygga i det som händer. Att det ska finnas omsorg för hela familjen som lever med detta varje sekund på dygnet.  Han vill att vården ska vara säker så att han inte drabbas av vårdskador. Han vill att så få personer som möjligt vårdar honom så att han känner sig trygg att de känner honom och hans önskningar.

 Så som det varit ett tag så har han känt sig som en belastning. För förbanden tar slut på alla avdelningar på grund av att han har så många sår. Han känner att han inte längre har så mycket att säga till om. Att han oftare får vänta länge på smärtlindring och att han känner att han plågas mycket av det.  Det är jobbigt att han har ont. Det är svårt att stå bredvid och se när han har ont. Han känner att hans kropp inte längre är hans kropp utan att den exponeras utan att tänka att det kan vara genant för honom. Han känner sig förminskad. Han vill hem. Jag vill det också. I dagsläget är det omöjligt.

De flesta personer som maken möter i vården är bra personer. De allra flesta som vårdar honom är fina och vill verkligen göra sitt bästa för honom.. Men när det gäller hur man ska jobba med trygghetsplatserna så lämnar det mycket att önska. Jag önskar att man skulle se denna patientgrupp som en prioritet. Att de också skulle få ett ansvarsområde på whiteboardtavlan. Detta är helt klart en ledningsfråga och en fråga om empati, engagemang och intresse. Jag vill inte att min man ska känna sig som en belastning. Han ska ha all den bästa hjälpen med allt från dropp och läkemedel och förband och omvårdnad. Allt det som händer det minns jag. Och jag vill inte se tillbaka på den här tiden med sorg och bitterhet över att det var en massa brister. Om  det otänkbara skulle inträffa vill jag ha fina minnen av att vi umgicks och njöt av varandras sällskap och att vi kände oss så trygga som det bara gick. Jag får ofta det sagt till mig att det är dags att bara vara hans fru. Det skulle jag ju också vilja. Men så som det nu ser ut så är det en omöjlighet. Jag känner mig som en vårdpolis. Så snälla, hjälp mig då, så att jag kan få vara den hustru som min man så väl behöver.

Det här är en länk för dig som vill ämna ett bidrag
Klicka här

19 kommentarer:

  1. Jag förstår er , kan bara tycka att det är förjävligt. Det var lika för oss när jag var i behov av vård, min fru fick vara vakthund för att allt skulle fungera. Det blir inte bättre för att jag tycker så men jag tänker på er. Kramar i massor
    Janne Krantz

    SvaraRadera
  2. Det kommer att kännas tryggt att få bli vårdad av dig Gisela när jag blir sjuk. Med din erfarenhet blir nog allt perfekt.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Nu blir jag lite osäker, är detta en sarkasm?

      Radera
  3. Jag hoppas att våra erfarenheter kan ge en förändring. Alla patienter är någons barn eller förälder eller livspartner. Det är en lednings fråga att se till att personalen har resurser att vårda. Jag hoppas att jag blir en bättre sjuksköterska av det jag går igenom, även om jag önskar att jag sluppit...

    SvaraRadera
  4. Men kära värld!? Är det alltså så illa!? Har inga ord, men kärlek till Er...

    SvaraRadera
  5. Hej Gisela
    Ulrika Stjärna här , som du träffade på fyren ,en gammal bordtennis vän med Ernst.
    Jag blir heligt förbannad och ledsen av det du berättar ,vilken förnedring av en stor idrottsman som Ernst är och emot dig, Nu när ni verkligen behöver den bästa vården som någonsin kan tänkas så ska den grumlas av dumsnålhet och ignorans , Jag hoppas att du för ernst skull och självklart för dig själv orkar fortsätta vara polis, för tyvärr tror jag inte att vården är bättre än så här, jag blir så grymt arg på hur landstingets sköts nuförtiden , blir bara värre och värre .Önskar att jag på nåt bra sätt kunde hjälpa en gammal vän , om han vill förstås , jag följer er varje dag på bloggen och blir orolig varje dag det inte står nåt.Du får gärna höra av dig till mig om du behöver hjälp med nåt,jag skulle också vilja hälsa på ernst, men vet inte om man får eller om han vill.

    kramar till er från ulrika stjärna .073-8464830

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej Ulrika, tack för omtanken och för att du följer bloggen. Livet är så rörigt att jag vet inte längre vad jag behöver hjälp med längre.. Det är skönt med omtanke och veta att det finns personer som bryr sig för då känns det mindre ensamt. Ernst ska opereras i morgon, hans prover är inte bra och det är lite riskfyllt..Han skulle behöva blod å massa specifika läkemedel men man tvekar att ge för man är rädd för allergireaktioner å annat fick jag förklarat av narkosen. I morgon ska såren som han fick när han blev bortglömd revideras, de ska skära bort all död vävnad. Stor blödningsisk när han redan ligger dåligt till med alla värden..... Jag hoppas att han snart är piggare och kan ta emot besök för det behöver han.
      Kram

      Radera
    2. Hej Gisela
      Föesrår allt , men om du behöver ngn som inte är obekväm i att vara jobbig och ställa oerhörda krav och vara riktigt bitschig i att kräva resultat , är rent förbannat jävligt att maninte fattar att en svårt sjuk inte ska lämnas ensam och till följd av det få sår som måste opereras , borde anmälas och det är vad jag hört av dig inte det enda man kunde anmäla landstinget för , bara kränkningen är en stor grej som borde anmälas . Tyvärr har jag ingen blogg men så här får det bara inte gå till , jag fick bra vård för att jag krävde det , pga av att jag är bitschig, men hur många orkar det , har varit själv i vård karusellen i 10 år , ignorans och okunskap är tyvärr allt för ofta man stöter på .Men du vet att det bara är att höra av mig , jag har krafter som kan hjälpa.

      Radera
  6. Jag hoppas att alla här sprider Giselas inlägg på era bloggar, fb, ja alla ställen ni har inom sociala medier, för jag accepterar inte att vården i Sverige blivit så direkt URUSEL!!!
    Faktum är att detta bara kan vara rent kriminellt beteende, inte bara från de direkt inblandade i Ernsts vardag utan det totala ansvaret ligger på en mycket högre nivå och jag ska skicka detta inlägg (och lite till) till varenda en av riksdagens ledamöter så får dom SE och kanske för en gångs skull lära sig nåt av värde!!!
    JAG ÄR SÅ VANSINNIG PÅ DENNA VANVÅRD!!!
    Det är en kränkning och förödmjukelse som bara vi som varit med om den kan förstå hela vidden av... önskar att det inte vore sant, men det är det tyvärr...

    SvaraRadera
  7. Man måste vara frisk för att klara av att vara sjuk i Sverige och om man inte orkar själv så är det tur om man har en anhörig som är frisk som orkar kämpa för den sjuk! Men... i USA är det ännu värre om det kan vara en tröst i bedrövelsen.
    Håller tumarna för er Gisela!
    Stor styrkekram till er!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Vad menar du med att det är ännu värre i USA? Har du erfarenhet? Jag har bott där i 10 år och hade tyvärr problem med hälsan. Låg på sjukhus en vecka t ex. Fick alltid snabb vård! Inga köer, ingen väntan. Fick allt jag behövde när jag behövde det.

      Radera
  8. Det är inte lätt för någon.....Att jobba i sjukvården med dessa besparingar är SKIT. Alla gör så gott man kan,fast det är inte nog..Gisela-ni bör ta upp detta med vårdenhetschefen,hur ni vill ha det...Denna har som uppgift att sprida detta till övrig personal..En sak har jag lärt mej,som varit/är på båda sidorna i sjukvården-som personal och som anhörig till svårt sjuk ...Gå på! bli obekväm,strid,ställ krav,trots att man helst skulle önska att man bara skulle kunna känna sej trygg....Respekt mot patienten och anhöriga ska alltid gå i första hand! Många saknar sunt förnuft och det gäller ju var helst man kommer...Självklart knackar man, och berättar vad man ska göra---Jag lider med er och du ska veta att jag har mött samma bemötande som ni på andra specialsjukhus,när min pappa var jättesjuk och vårdades i livets slutskede...Jag blev galen och skrev och bråkade...Man vänder inte en patient med skelettmetastaser,stort operationsår i ryggen UTAN smärtlindring,som någon annan idiot satt ut när han blev flyttad till en annan avdelning.Pappa kunde inte ens förmedla utan bara skrev och jag står i korridoren och hör allt...Till saken är att jag då kan visa att jag är personal pga min arbetskostym....Kanske var det det som gjorde verkan.....Kämpa på..men jag önskade att ni slapp detta och bara kunde ägna er åt att vara tillsammans och känna er trygga! Kram

    SvaraRadera
  9. Jag skrev i ett tidigare inlägg att min syster fick en utmärkt vård när hon hade en elakartad hjärntumör av värsta sorten, men jag ska i ärlighetens namn säga att på det sjukhus som tillhörde hennes boendeort var vården inte lika bra. Detta sjukhuset har blivit drabbat av enorma nedskärningar. Från det sjukhuset kan jag känna igen det du beskriver Gisela och jag minns hur jag som nära anhörig förvandlades till en lejoninna i kampen för att min syster skulle få en dräglig vård. Hon låg på det sjukhuset flera månader i sträck och jag löste det så att jag bad om att få in en säng i hennes rum och där bosatte jag mig så att jag kunde vaka över henne 24/24. Jag utförde även större delen av personalens jobb vad beträffade tvättning och byte av kläder och sängkläder till min syster. Samt jag gav mig ut i korridoren på jakt efter hennes mediciner som var viktigt att hon fick exakt ett bestämt klockslag. Jag matade henne och gjorde allt som inte krävde medicinsk kompetens. Jag tog även kontakt med högsta ansvarig och jag krävde nattlig extra tillsyn till min syster dom nätterna jag inte kunde vara där (bor utomlands så det var ett himla pussel). När dom först nekade oss det så sa jag att det vill jag ha på papper för om det händer min syster något pga av dålig bevakning så vill jag ha ett namn på någon som kan hållas ansvarig och kan ställas till svars. Efter det så erbjöd dom en extra personal till henne på natten. Efter veckovis av kamp och strid och när dom lärt känna min syster och hennes speciella behov som hjärntumörpatient med förlorad rörelse och talförmåga så blev det bättre och vi lyckades bygga upp rutiner som passade både henne och oss anhöriga och vi trivdes båda bra där till slut. Men hade inte jag varit där och vakat och hjälpt henne och andra nära anhöriga när jag inte kunde vara där så vet jag inte hur det hade gått. Risken att något allvarligt hade hänt pga dålig tillsyn och för lite personal hade varit överhängande.

    SvaraRadera
  10. Ja, nu vill jag hylla sjukvården lite för att få lite balans.
    Jag tycker inte den är usel i Sverige. Jag har en hel del erfarenhet och
    är fortfarande mycket nöjd med den vård jag får.
    Kanske usel när det kommer till vissa delar i omvårdnaden
    och Ernst har tyvärr råkat ut för riktigt klantigt och oförskämt dåligt
    bemötande i början som sen lett till spridning som kunde ha hindrats.
    Som jag har förstått det.

    Man ska kritisera, klaga och gnälla.
    Annars kan det som brister inte bli
    nån ändring på.
    Man har en känsla av maktlöshet och det visar sig i ilska.


    Sänder Peace Love & Understanding
    till Ernst och Gisela

    .....där kommer en kram flygande från södermalm, Sthlm

    Lena

    SvaraRadera
  11. Läser er blogg från Finland. Här har vi samma problem med vården och jag vågar inte ens tänka mig hur vården ser ut i mindre välmående samhällen. Inom vården glömmer man att personerna faktiskt är personer, individer, som inte frivilligt är där. Man glömmer respekt. Vilket aldrig borde få hända.

    Jag hoppas att du orkar kräva respekt och ordentlig vård åt din man. Jag skickar styrka och kraft åt er. Mina tankar är hos er, kämpa på!

    SvaraRadera
  12. Jag jobbar inom vården, och jag känner att jag behöver "försvara" mig lite.

    Visst, jag förstår att det är väldigt jobbigt för er anhöriga och patienter, det råder det inga som helst tvivel om.

    Men. Jag jobbar mycket natt och där jag jobbar är vi två ssk och en usk på _minst_ 23 patienter. Alla vill ha smärtlindring, sömnpiller, hjälp med toabesök, vi ska hämta på postop, de ringer upp patienter från akuten, vi har patienter i korridoren om de är oroliga, drar ur slangar mm.

    Då blir det tyvärr så att man inte kan ta sig den tid man vill med alla patienter. Vi kan inte klona oss, vi gör så gott vi kan!!
    Jag vill alltid det bästa för alla, jag jobbar på så bra jag kan, jag försöker prioritera det mest akuta först (hur nu det är möjligt när man har en jättelång lista med allt som måste göras på en gång och helst nyss).
    Men det finns alltid rötägg, såna som inte borde jobba med det de gör. Men vi är många fler som älskar vårat arbete trots all stress, sjukt låga lön, alla tunga lyft, och den psykiska påfrestningen det innebär att alltid (eller iaf väldigt ofta) få massa klagomål på allt man gör, både från patienter och anhöriga. Många förstår inte att vi har 11-12 patienter TILL som behöver våran hjälp, de tycker att man ska komma till dem först osv.

    Vi har ingen lätt situation. Och jag jobbar på ett universitetssjukhus dessutom. Vi har hand om väldigt många "komplicerade" patienter där det är mycket som ska samordnas, planeras och utföras.


    Vad jag vill säga är försök uppskatta all personal som försöker göra sitt bästa.
    Styrka till er!

    SvaraRadera
    Svar
    1. DEt är ju så att man ser till sin egen man eller fru när den är sjuk. Väldigt få som jobbar har stått bredvid sin make som är döende och sett hur han åter och åter bortprioriteras. Att han inte får smärtlindring trots sin enorma cancersmärta.. Och att bli bortglömd en hel natt, att inte ens existera, det får inte hända. Jag är också sjuksköterska. Jag vet också att det är extrem arbetsbelastning. Men det är just det jag menar. Att när man har trygghetsplatser för svårt cancersjuka spå måste det mobiliseras runt dem. För en cancersjuk person med svår smärta kan inte vänta. För det finns ingen smärta som är sååå svår som cancersmärta. Det är en ledningsfråga hur man jobbar med denna kategori. Det krävs högre bemanning, bättre rutiner och mer empati för att vårda. Sen är det naturligtvis så att de allra flesta som vårdar gör ett fantastiskt jobb. MEN det är de som vanvårdat man minns och de minnena grusar allt det bra man upplevt för det gör så ont att se den man älskar fara illa..
      Så helt klart behövs det mer pengar till vården, utan tvekan.

      Radera

Obs! Endast bloggmedlemmar kan kommentera.