Idag hamnade maken på operationsbordet. Igen. Jag var på avdelningen tidigt. Klockan 13 hade han tid. Vårdplaneringsmötet var bokat 10.15 så Ernst hann vara med och själv kunna berätta hur han vill ha det när han kommer hem. Hur vårdplaneringsmötet gick? Det fick väl godkänt med minus i kanten. De vill säkerligen att det ska bli bra. Men det är jobbigt att man hela tiden försöker kasta på han grejer som han inte behöver. På nåt sätt känns det som att man gör honom sjukare än han faktiskt är. Och han är redan jättesjuk så det vore trevligt att fokusera på det friska och det som är bra. Avdelningssköterskan som var med var proffsig och det kändes att det inte var första gången hon gjorde detta. Hur det blir när det är klart det vet jag inte. Men i min värld så som den har varit det senaste året så räknar jag med att det blir skit och blir det bra så är det en bonus.
För Ernst vill hem. Men jag känner att det ska verkligen vara tryggt och säkert för att det ska funka. Och jag längtar ju som en galning efter honom. Jag har fått en del reaktioner på gårdagens blogginlägg. Att man tyckt att jag är kritisk till trygghetsplatsen. Och det måste jag verkligen förtydliga att det är jag absolut inte. Det är ett påfund som är så himla bra. Det är en trygghet att få veta att han får komma tillbaka så fort det behövs eller när det inte funkar hemma. Med dagens centralisering av vården hade det för vår del kunnat vara så att han haft en trygghetsplats i Gävle. Och dit är det ap-långt. Det hade inneburit ett stort trauma för familjen. Vi hade varit tvungna att leva helt åtskilda i detta kritiska skede av hans sjukdom. Nu kan vi vara tillsammans så mycket det går. Jag kan gå till sjukhuset och vara hos honom. Jag har åtminstone en chans att kombinera med barnen. Det skulle jag inte ha annars. Så jag är överlycklig att Hudiksvalls sjukhus tillhandahåller trygghetsplatser för utan det skulle många familjer verkligen krossas. Men det jag menade var att man önskar att det skulle finnas en grupp på avdelningarna som jobbade och specialiserade sig på denna patientgrupp för de kräver annan vård och annat omhändertagande. Det måste få finnas tid för personalen och ekonomisk möjlighet att få jobba fram rutiner och planer för denna form av vård. Den palliativa vården får inte mycket pengar eller mycket uppmärksamhet för det jobb dom gör för de sköraste familjerna. Och jag kastar frågan till er i Landstingsstyrelsen i Gävleborg. Varför prioriterar ni inte detta på våra sjukhus i vårt län? Är det ännu en gång pengar det sitter i? Kan ni berätta vilken summa som sitter på min mans huvud? Hur mycket får han kosta? Och kan vi få en lista med summor så vi vet vad vi ska prioritera? Vi som bor i norrland har långt oavsett vart vi ska. Gör det inte omöjligt för oss att leva. Gör det inte omöjligt att överleva när en familjemedlem blir sjuk
Operationen utfördes av två underläkare som är vana med sår. De har varit där och skurit i omgångar tidigare. Nu var han omplåstrad både här och där och när jag kollade runt på hans kropp så är det inte opererat på de ställen där jag först trodde. Det ska bli intressant att få höra på ronden i morgon. Doktor Eva var in och informerade om strålningen som det verkar som maken ska få. Hon stannade en bra stund och pratade. Underbara Eva. Jag tror jag älskar den kvinnan faktiskt för hon är så bra. Och doktor Ingrid ringde och vi pratade en lång stund. Och vi löste massa frågetecken. Jag tror jag älskar doktor Ingrid med faktiskt...Nu får maken blod för han har så dåligt blodvärde. Jag ska kasta i mig korv med bröd och sen upp och kolla om någon läst operationsberättelsen.... Ojoj, tror detta blev det rörigaste inlägg jag hittills skrivit. Men jag kände ett behov av att räta ut vissa frågetecken...Ta hand om er alla där ute och tack för all er omtanke.
Klicka här
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
ville bara skicka en styrke-hälsning till er!
SvaraRadera// Gunilla
Hej gisela!
SvaraRaderaDet kommer alltid finnas människor som väljer att misstolka vad du säger så lägg inte din energi och tid på att få dem att förstå - du behöver den tiden och energin till annat. En del tar det som personlig kritik till deras yrkeskår och precis där slutar de ta in vad du skriver och går i försvarsställning.
Fortsätt precis som du gör! Jag visar min man dina inlägg varje dag och säger att om jag blir sjuk måste han bli min Gisela! Blir han sjuk ska jag försöka vara hans Gisela.
Ser Mästarnas mästare på TV och tänker att om de vill lära sig något om styrka ska de läsa om dig och Ernst.
Stor kram från Göteborg - hoppas du känner bönerna härifrån kl 22.00 varje kväll.
/Marie
Hej!
SvaraRaderaHittade hit via Vimmelmamman och vill bara säga att jag tänker på dig och hela din familj, Ernst. Fortsätt kämpa!
Kram
Anna
Ännu en som hittat hit från Vimmelmamman.
SvaraRaderaSänder många tankar och styrkekramar till Ernst och familjen! Hoppas innerligt att er kamp ger er en värdefull och lång tid tillsammans <3
/Erika
... Och ännu en :-) skickar kraft, ljus och kärlek till er i denna kamp.
SvaraRaderaOch en styrkekram från Finland!
SvaraRaderaStå på dig Gisela. Håller alla tummar och tår jag har för Ernst. Många kramar till hela familjen från Mia
SvaraRaderaSänder en tanke till er i er kamp! Kämpa vidare, ni gör det bra! Kramar
SvaraRaderaDen här pengainsamlingen ni har, hur mycket pengar rör det sig om och hur mycket har ni fått ihop? Jag har läst bloggen den senaste veckan, och Ernst verkar väldigt sjuk (tänker på er). Orkar han verkligen med en resa, och är han stark nog för en operation? Hur går resan till, blir det sjuktransport med sjukvårdspersonal, vanligt flyg blir väl för riskabelt, för hur dåliga personer som helst och gravida i slutskedet får ju inte flyga???? Mycket frågor och undringar blev det, men jag tänker på det praktiska.
SvaraRaderaHelena