tisdag 24 april 2012

När man inte får hjälp i demokratin Sverige.

Jag chattade igår med en man som nyss förlorat sin fru i cancer. För sen diagnos blev till sist avgörande och hon avled. Inte alls gammal. Maken står mitt i oändlig sorg och kan inte sörja sås om han borde då han bär ilska och bitterhet inom sig. Där hon blev hemskickad med svåra smärtor från akuten. Men Ipren. En tjrj som jag gått i paralellklass med hörde av sig.Hon hade fått samma diagnos som min man. Sent. Uppföljningar som inte kommer i utsatt tid utan hon får vänta. Hon vet var cancern sitter och vad den kan göra i hennes kropp. Och väntan på att få veta hur det är ställt med henne är omänsklig. Jag fick ett meddelande på Facebook från en kvinna vars man har njurcancer och ville veta hur vi gått tillväga för att leta vård utomlands. Hennes man har kroppen full enligt henne och hon vill ju som alla anhöriga det bästa för sin man.Jag lämnar alla kontakter jag har och säger åt henne att jobba fort för förarbetet tar lång tid. Tid som man oftast inte har så gott om när man har cancerdjävulen som danspartner. Och vår fina Anna, som har två små barn hemma. Hon anses också obotlig i sin cancer men har valt att ställa sig utanför sjukvården och bara få kinesologi. För att det känns tryggast och bäst för henne. Detta är ett axplock av alla som hör av sig till mig.. Jag skulle kunna skriva 50 blogginlägg med livsöden där sjukvåden brustit. Och där anhöiga inte kan sörja klart då de är bittra på de misstag som begåtts.

Min man är vårdad på tre sjukhus det senaste året, av olika storlekar. Jag kan säga att problemen är de samma oavsett vilket sjukhus han vårdats på. I Uppsala reagerade maken på att medelåldern på sjuksköterskorna var skrämmande låg, alla var i princip nyutexaminerade. Han frågade en erfaren nattsyrra och hon sa att det är få som orkar med jobbet och ansvaret som man har när man jobbar dag och kväll. De flesta erfarna väljer att åka till Norge och jobba.  För att indragningarna på personal märks till den grad att de alltid var rädda att göra misstag som skulle få katastrofala konsekvenser. På ett av de andra sjukhusen hörde jag en konversation mellan två ur personalen som suckade bedrövat och sa att här skulle jag inte vilja vara patient själv. Betyg på sjukvåden?

Jag har träffat sjukt många underläkare, urologer, onkologer, medicinläkare. diistriktsläkare och professorer under makens sjukdomstid. Jag satt med en av de duktigaste efter att makens operation gått snett och han sa: All cancer går att bota från början för så är den liten. Det gäller att man får hjälp i tid, att den hittas när den är liten. Vi har pratat med många läkare om makens planer att få vård utomlands och alla har inte varit positiva till det men flera har även sagt att om de varit i vår sits skulle de gjort detsamma.

När maken fick cytostatika i Gävle förra sommaren/hösten så såg vi ett inslag på Efter tio med Malou som handlade om en man som blivit fri från sin cancer med T-cellsbehandling. Han hade fått hjälp av duktiga läkare och forskare på KI. Och nu var han frisk. Vi blev själaglada och insåg att detta är svaret på makens cancerelände. Så vi kontaktade forskaren som berättade att han inte hade nån pågående studie i Sverige. Och att OM det skulle startas så var behandlingen tvungen att göras i kombination med cytostatika.  Cytostatika är en välsignelse för många, men man ska ha klart för sig att den dödar både cancerceller och friska celler..
Jag länkar till inslaget Här.
Denna forskare är inte längre i Sverige utan bedriver sin forskning i Kina. Och de svenska patienterna går miste om att kunna delta i en bra studie. Forskning är dyrt. En studie kostar 200 miljoner att genomföra. Ett färdigt läkemedel kostar mellan en halv till 1 miljard att framställa. Cancerfonden delar ut i runda slängar 400 miljoner kronor per år till cancerforskninegn vilket är svindlande summor, men ändå så räcker det krasst bara till två studier per år.  Och det är som de säger i den där tuffa reklamkampanjen för hjärt lungfonden, att det är inte staten som står för anslagen till forskningen. Oberoende forskning måste förlita sig på privata donationer och arv för att kunna bedriva forskning. Och gjorde de inte det så fick vi förlita oss på den forskning som bedrivs av läkemedelsbolagen och den känns ju färgad av bolagets önskan om att få sälja sina produkter.

De senaste 10 åren har vårdplatserna på svenska sjukhus minskat kraftigt. I Gävleborg fanns det sjukhus på fem orter, nu på bara två. Varav det ena hela tiden är föremål för hot om nedläggning. Samma situation gäller för hela vårt land. Är det inte underbart att vår befolkning är så mycket friskare nu så att dessa vårdplatser inte behövs? Nä visst ja, så är det ju inte. Vi blir sjukare och sjukare. Skillnaden är att fler och fler inte får hjälp i tid. Hjärt och kärlsjukdom skördar flest dödsfall i Sverige varje år. Ungefär 30 % av den svenska befolkningen kommer att drabbas av en demenssjukdom. I våra barns generation kommer ca 50% drabbas av cancer om inget drastiskt händer. Hur tycker ni att det känns? Psykiatrin får mängder med skit för att de inte hinner vårda en får de anslag så det räcker? Får sjukvården anslag så att de kan utföra sitt uppdrag? Vård kostar asa-mycket pengar.  Och det måste det få göra. Och med tanke på hur få vårdplatser som numer finns kvar så är det så att de som faktiskt blir inlagda (många får vända om redan på akuten) är riktigt riktigt sjuka. Och då är det heller inte konstigt att människoliv offras när det inte finns pengar eller praktisk möjlighet att vårda.Vården i Sverige behöver mer pengar. Det måste öppnas fler platser. Sverige måste få behålla sin personal, sjuksköterskor ska inte behöva åka till Norge för att få en dräglig arbetsmiljö och forskare ska kunna bedriva sin forskning här. Det är inte så idag.

Under tiden som jag och maken bloggat så har TVÅ politiker hört av sig. Två. Kan säga att den ena inte är nöjd men den andra är. Sjukvården är politikernas ansvar.  Jag skulle jättegärna vilja veta vad DU som är politiker gör KONKRET för att förändra sjukvåden. Alltså inget politikerdravel-skitsnack utan verkligen konkret.Vilka motioner har DU skrivit. På vilket sätt Du ligger på för en förändring.  Nån måste ju för i helvete ta befälet och säga att nu är jag hövding, nu ska vi få ordning på dessa skepp som håller på att kapsejsa,  Min man är döende,. Han är 45 och vi har fyra barn. Bredvid oss går så så många familjer samma öde till mötes och ni politiker, vad gör ni? Ni står och tittar på. Eller tittar ni? Ni kanske till och med blundar.  Vården är allas erat ansvar. Ni har fått förtroende från OSS, era väljare. Att ni ska föra VÅR talan. att ni ska jobba så att VI, Sveriges befolkning ska få det bra oavsett var i Sverige vi bor. Det är upp till bevis nu.  Vi har fått nog. Varje människa vars liv inte går att rädda är en skam, jag hoppas ni skäms varje gång. Varje gång en sen diagnos kommer som kommer att släcka någons liv så hoppas jag ni skäms ögonen ur er, oavsett vilket parti ni tillhör.  Sluta snacka skit och börja agera. NU.

Nu ska jag upp till maken. Ingen har ringt med dolt nummer i natt. Jag hoppas det blir en bra dag. Att det blir en bättre dag idag än i går. Att han är lite piggare. Lite gladare. Och ännu ett steg närmare att få komma hem. Han är min älskade, mitt livs stora kärlek. Den man som jag inte kan leva utan. Jag älskar honom och ingen kommer att kämpa för honom som jag gör. Han förtjänar det bästa. Han ska ha det bästa. Och jag hoppas att det blir en bra dag, att det är i dag det vänder till det bättre och att vi får ha många dagar och veckor och månader kvar. För allt annat är otänkbart.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

13 kommentarer:

  1. All styrka till er just nu.
    Ja hur många gånger har jag fått höra "att vi ligger lite efter just nu" när det är dax för min uppföljning. Det tär hårt på en. Knuten i magen kommer jag nog aldrig att bli fri ifrån när det kommer till de där återbesöken och kontrollerna. Men den skulle vara mindre om jag fick komma på utsatt tid. För tänk om cancern är tillbaka och det skiter sig bara för att de ligger 2-3 månader efter.
    Sommaren 2010 åkte jag in och ut på sjukhuset i Hudiksvall. Jag hade drän i levern och skulle inget lyfta och bara att sätta sig upp var ett helvete. Sängen var trasig så det gick inte att höja huvudänden genom att trycka på pedalen. Man fick kliva ur sängen och dra upp den med handkraft. Det var brist på sängar. De letade upp kaserade sängar nere från källaren. Uppe på medicin vet jag att så gott som alla sängar var trasiga så att de fick dra upp dem med handkraft. Besparingar kallas det. Besparingar för vem? Infektionen jag hade i levern då fick jag just för den där "besparingens" skull. Man gav sig in på ett område där man inte hade kompetens bara för att spara pengar. En besparing som höll på att kosta mig livet. En dag när jag stod inne på den gemensamma toaletten på avdelningen (nej det fanns ingen egen toa. 4 salar delade på en toa i korridoren) och tittade ut genom fönstret blev jag arg. Man lade nämligne nytt koppartak på huset bredvid. Koppartak och kopparrännor. DET fanns det minsann pengar till men inte till fungerade vård och utrusting för patienterna.
    Vad jag önskade och önskar fortfarande då och då att vissa personer själva ska få testa på att bli rejält sjuka.

    SvaraRadera
  2. Tyvärr är det enda vi med säkerhet kan säga om våra liv är att vi alla kommer att dö någon gång, och idag dör människor i hela världen i cancer. I många länder dör människor som här skulle kunna räddas. I dessa länder är nog läget ännu mer katastrofalt än inom svensk sjukvård. Den forskare som någon gång i framtiden kan lösa cancerns gåta blir nog helgonförklarad. Fram till dess kommer antagligen flera av oss som läser bloggen att i olika åldrar avlida i någon cancersjukdom.

    SvaraRadera
  3. Hej anonym, det låter som att du tycker att på grund av att det är värre i andra länder så är det okej med de brister som finns i vår sjukvård??

    SvaraRadera
  4. Kämpa på. Idag är det sol, vänd ansiktet mot solen en stund och hämta lite värdefull energi. Skickar varma styrkekramar

    SvaraRadera
  5. Kämpa på, så länge det finns hopp, så länge spirar livet...// mvh från en trött men ännu inte uppgiven undersköterska.....

    SvaraRadera
  6. Ibland får man acceptera att man föds, lever och dör. Det gäller att ta vara på den tid man har till sitt förfogande. Med den ekonomiska utvecklingen som väntar oss i Sverige framöver kommer det bli tuffa tider för många.

    SvaraRadera
  7. Men du kan väl ändå inte mena allvar, att man ska acceptera att inte få sjukvård pga det ekonomiska läget??? Att man ska tycka att det är okej att inte få diagnos i tid och dö ifrån sina barn??? Vi har sänkt kriminalen ich fått gratis parkering här i stan, men vi får inte vård.. Och det ska vara bara att gilla läget??? Jag hoppas ärligt talat att du skämtar. Till och med Mexico har bättre sjukvård än Sverige.. Det säger ju ett och annat

    SvaraRadera
  8. Ja, mycket har gått snett i svensk sjukvård även om det också finns mycket som är bra. Reagerade på det konstiga uttalandet från den läkare som sagt att all cancer går att bota bara den upptäcks i tid, det är tyvärr inte sant. Elakartad hjärntumör: glioblastom, går ej i dag att bota hur tidigt den än upptäcks eftersom den infiltrerar och sprider tentakler i hjârnan, det man kan göra âr att, i bâsta fall, vinna tid om den upptäcks tidigt. Finns inget bot varken i Sverige eller utomlands och samma sak gäller tyvärr också för andra former av cancer. Detta faktum var en chock för mig nâr min syster fick diagnosen glioblastom, kunde inte fatta att man inget kunde göra, att en sjukdom kunde vara så genomjâvlig, lömsk och obönhörlig. Jag önskar er kraft och mod att leva er igenom det fruktansvârt svåra ni nu utsätts för. Och jag hoppas ni kan lägga lite ilska och bitterhet åt sidan och leva det livet som pågår hur det livet än ser ut.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det var mycket fint skrivit av dig Yvonne! Ger även styrkekram till dig Gisela! Anita

      Radera
  9. Jag vill instämma med Yvonne - ibland får man bara släppa taget och acceptera livet som det blir. Ibland inbillar vi oss att bara vi sätter in tillräckligt med pengaresurser så kan vi bestämma hur det ska bli.
    Sjukvården har sina brister - men den är också fantastiskt bra i långa stycken. Svensk sjukvård är väl varken bättre eller sämre an i andra länder. Men den finns här - för oss och det är jag tacksam över.
    Min farfar dog i cancer, min pappa dog i cancer, min mormor dog i cancer, min mormors syster dog i cancer, min bror fick cancer och har hittills överlevt.
    Jag blev kär i en man som fick hjärntumörer. Han opererades, strålades, fick cellgifter hitflugna från staterna. Hans tumörer kom tillbaka och tillbaka och tillbaka. Åtta tumörer innan han dog.Personlighetsförändrad. Men innan sjukdomen tog över så gladdes han enormt över livet och den dotter vi fick. Livet är inte förgäves trots allt.

    SvaraRadera
  10. Kan bara instämma. Vill inte strö salt i såren, men spridd blåscancer innebär palliativ vård. Enligt Socialstyrelsen kan bara 2-5% räkna med att bli fem år äldre och 2-4% dukar under av cellgiftsbehandling vid blåscancer. Jag hoppas innerligt att maken hör till de 2-5%. Men som sagts tidigare, ibland kan det vara bättre att se till presens och inte futurum. Visst, man kan alltid önska mera resurser till vården. Problemet i Sverige är att merparten inte begriper detta med personval, utan tror fortfarande att man röstar på ett politiskt parti. Det är därför man får oduglingar och stollar som kännetecknar Landstingen politiska ledningar och staber idag.

    SvaraRadera

Obs! Endast bloggmedlemmar kan kommentera.