Allvarligt men stabilt

I morse vaknade jag med en hand i min. Nä, inte makens. Lilla sonen hade drömt otäckt och knycklat ner sig i sängen bredvid mig.  Det är nåt särskilt med små barn. Dom luktar så gott och är härligt mjuka och varma när dom sover. Luktade honom i håret lite innan jag väckte honom och dagen tog vid. Jag kliver upp tidigt och går i säng sent. Jag är trött fast inte trött om ni förstår? Alltså trött så att allt känns segt både i huvudet och i kroppen men jag är inte sömnig.

Maken lever. Det är bra. Det är allvarligt men stabilt. Njurfunktionen får fortfarande icke godkänt, infektionen lika så. Lungödemet försöker man behandla med vätskedrivande. Han orkar sitta uppe i rullstolen under nån timme. Det är också bra. Palliativa teamets doktor kom och hälsade på och vi pratade bra länge. Hon satt på huk och frågade honom vad som var jobbigast just NU och han svarade: Att jag har cancer naturligtvis. Hon var ju mer ute efter om han tyckte att andningen var jobbigast eller smärtan. Dat fanns inte ens med i hans tankevärld. Han har cancer och det är det värsta. Och ha tillade: Och jag vet ju att jag kan klara det men det är förfärligt jobbigt just nu.  Och läkaren förklarade också att det som han drabbades av nu i helgen, den svåra infektionen, njursvikten i kombination med ödem, det överlever man inte. Normalt sett så överlever man inte det. Han är stålmannen. På riktigt. Han ser ut som skit nu, det syns på hela honom att hans kropp kämpar mot denna enorma infektion. Men trots det så är han den vackraste mannen i världen. Jag ser till att viska det i hans öra varje gång jag håller om honom, frågar honom om han kommer ihåg att han är den vackraste jag vet. Han skrattar och säger att jag borde kolla synen. Men han är den finaste. Och lika vacker både inifrån och ut. Han är trött och tagen men han kämpar. Jag tar upp beställningar på allt han önskar äta. Går upp en extra gång om det är nåt han är sugen på. I går bakade dottern kanelbullar och var upp med några till honom med, rykande varma. Det uppskattades.

Just nu tar vi dag för dag och timme för timme. Jag räknar poäng efter poäng på allt som är ett tecken på att det går i en positiv riktning. För när doktor Eva kom i måndags var hon mycket mycket bekymrad. Hon satte sig bredvid honom och tog hans hand och sa: Käre Ernst vad du får gå igenom, hur ska du orka? Han svarade att det var bara att ge honom lite piller det så skulle han bli frisk. Och då log hon och sa att hon skulle göra allt hon kunde och ringa till infektionskliniken och jaga odlingssvar och allt annat som hon kunde bidra med. Vår ängel Eva. Och idag när palliativa teamets doktor Ingrid kom och tog sig tid och lyssnar så känner man att här sitter ännu en ängel. Och doktor Gabriel som kom idag är en ängel. En glad ängel. Han heter till och med Angel i efternamn..Och även om maken träffat många riktigt dåliga läkare så har han även stött på många bra. Och på kirurgen här i Hudik just nu finns det många fina underläkare som kommer bli fantastiska när de blir klara och jag hoppas att det här sjukhuset inser va viktigt det är att behålla dom.

Just nu är det okej. Det är hyggligt stabilt. Maken har beställt tacos till middag. Hoppas det är gott och att han orkar äta. Här blir det nånting snabbt. Jag önskar mig en lugn kväll och en lugn helg. Ta hand om era familjer nu. Kramas mycket. Ring en vän. Och be för min man för det behövs nu mer än någonsin. Kram på er.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Liten lägesrapport

Hej på er. Tänkte bara lämna en liten lägesrapport.Maken är fortfarande mycket sjuk.Redan innan detta hände så hade han ju svamp i blodet och bakterier i sår som han fick behandling emot.När han blev så sjuk i lördags så tänkte jag att nu går det inte längre. Han sov bort i princip hela helgen. Jag ringde efter hans mamma och ena bror som kom in och satt hos honom. Jag bodde hos honom på sjukhuset farm tills i måndags när han ändå var stabil. Infektionsvärdena var jättehöga och njurarna på väg att säga tack och hej. Hans doktor Eva såg mycket bekymrad ut på ögonen när hon rondade i måndags.

Igår kväll började han bli rosslig. Så jag bad sjuksystern som jobbade att ta upp på ronden att någon måste lyssna på hans lungor, Doktor Eva kom och lyssnade och jodå, han hade vätska i lungorna. Jippi. Lungödem.
Eva ordinerade vätskedrivande. Infektionsdoktorn kom. Och det finns en möjlighet att han får komma hem på permis över natten. Milan och Barcelona spelar ju kvartsfinal i kväll och han vill hem och se den matchen. Jag hoppas att han orkar. För han har sovit bort det mesta av den här dagen också.

Gudsonen från Ljusdal kom och förgyllde tillvaron en stund. En väninna dök upp med mat för en hel vecka som hon lagat och packeterat.  Jag har gått mellan sjukhuset och hemmet så många gånger idag att jag tappat räkningen. Försökt förbereda lite utifall det skulle finnas en möjlighet att han kan få komma hem.  Hur jag mår själv vet jag inte. Jag är en coctail av känslor. Och va skönt om han kunde få sova hemma inatt. Jag längtar efter honom så mycket.

Vet inte vad det blev för inlägg av detta. Jag vet inte helt hundra hur jag själv mår. Jag börjar känna mig bedövad av all sorg och trötthet. Men på nåt vis så går det bara för att man inte har nåt val. När man har barn så finns det ingen nödutgång att smita ut genom när det känns övermäktigt. Skrev till en vän nyss att man får tycka synd om sig i max en kvart för sen blir det självömkan å det är inte bra. Och mår man okej så funkar det nog. Hittills har det funkat. Om läget blir sämre så får vi se hur det går.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Det är allvarligt nu..

Hej, det är frun som skriver. Nu blir det bara ett kort litet inlägg tror jag. Ernst är mycket sjuk. Han har återigen åkt på en infektion. CRP var 520 igår och det är väldigt högt. Njurarna krånglar så man har halverat läkemedelsdoserna så han inte ska bli förgiftad.  Han är mycket trött och läget är ytterst allvarligt. Jag har bott med honom på sjukhuset sen i lördags. I natt kommer jag att sova hemma om inget inträffar under eftermiddag och kväll. Han är lite piggare ändå idag kan jag tycka och det gläds jag åt.

Just nu bär jag på enorma mängder sorg, skräck, rädsla... Han har bett alla läkare att fortfarande göra allt som står i deras makt att hjälpa honom få ordning på även denna infektion. Jag hoppas att man lyckas med det. Inatt vaknade jag lite vimsig efter att ha sovit oroligt. Jag kan lixom inte acceptera att han inte ska sitta med oss vid matbordet mer, att vi aldrig mer ska mysa framför tv.n här hemma. Jag kan inte få in det.. Att jag aldrig mer ska få somna i hans famn i vår säng.. Jag går inte med på det, jag kan inte ta in det.

Jag hoppas fortfarande att allt ska vända och detta bara var ett förfärligt bakslag. Jag hoppas att det finns mer att göra, att man kan hitta fler sätt att hjälpa honom. Men mitt hjärta är otroligt tungt idag. Och jag är så förfärligt rädd och ledsen.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Var överklagar man det här beslutet?

Gårdagen blev en tuff dag i det Bolldenska hemmet på Källargränd. Maken var trött och slut efter dagen som varit och han hade ont. Vi hade kvällen för oss själva och försökte ta allt i lugn takt..Redan klockan 21 började maken nicka till av trötthet  där han satt. Men han var inte sugen på att gå i säng. När alla procedurer var klara och smärtlindringen tagit kraft så somnade han. Jag låg och strök honom över håret och över kinden. Men, va fuktig han är i tinningen! Känner på pannan. Han börjar bli varm. Tankarna snurrar i huvudet. Hur ska jag göra nu då? Ska jag väcka honom, kränga på honom kläderna, ringa ambulansen och låta honom ligga och vänta åtta timmar på akuten innan han äntligen kommer upp på avdelningen? Eller ska jag låta honom ligga och få fortsätta sova lugnt här i vår säng nu när han äntligen är smärtfri och har kommit till ro? Sen kommer jag på att han har ju fått såret på höften omlagt och då kan han med otur få feber. Jag låter honom ligga kvar i sängen. Jag sover inte bra den här natten. Känner på honom hela tiden. Byter hans fuktiga täcke mot mitt torra.

Älskling sover fortfarande. Det är jobbigt att vara sjuk och det är jobbigt att ha ont. Det är jättejobbigt att vara ledsen och att ha dödsångest. Allt detta drabbas han ju av och det är tufft för honom. Det är jobbigt att stå vid sidan av den man älskar och känna maktlösheten.  Jag vill åka ner till sjukhuset i Gävle, storma in på Onkologen och skrika: Men för i hela fridens dagar GÖR NÅT!!!! Hjälp honom!!!! Det är svårt att se sin man så sjuk, det är svårt att höra han tunga andhämtning när han har ont och det är svårt att se sorgen och desperationen i hans ögon. Det är både svårt och en lättnad när han säger att han inte är klar på jorden. Han har fortfarande saker kvar att göra. Han älskar livet. Han älskar mig och han älskar barnen. Jag älskar honom. Och vårt liv tillsammans hade ju just börjat. Vem har bestämt att det ska vara så här? Jag vill prata med den som är ansvarig. Vi hade helt klart inte gått med på att min man skulle bli så här sjuk.  Vi hade inte sagt ja tack till nåt cancerhelvete. Ursäkta vem är ansvarig? För jag vill överklaga det här beslutet. Jag går inte med på det här.

För jag kommer aldrig att acceptera att det blev som det blev. Jag kommer aldrig acceptera att han fick bli så här sjuk. Och om han rycks i från mig så kommer jag aldrig att tycka och känna att det är okej. Så pass egoistisk är jag. Jag vill ju att min man ska vara frisk och lycklig och leva här med oss. Så att vi kan få vara tillsammans. Ni får tycka vad ni vill om det. Jag är otroligt arg och bitter på sjukvården för att det tog ett år innan han fick diagnos och hjälp. Eller hjälp. Vid första träffen med onkologen så tittar hon på honom och säger: Det finns en chans att du överlever men troligtvis inte. Efter de orden startades den första cytostatika kuren. Och min älskling såg på mig med allvarliga ögon och sa: Jag tror inte att man kommer göra allt för mig, det känns som att man redan gett upp.

Men jag ger inte upp. Jag kämpar och maken kämpar. Idag är en ny dag. Jag hoppas att den blir bättre än gårdagen.. Det är plusgrader. Älskling har fått sova ut ordentligt. Jag ska prova att locka med frukost och se om han är sugen på att kliva upp. Det är bara vi hemma så vi har möjlighet att pussas och kramas mycket. Jag hoppas att allt vad feber heter håller sig borta. Jag önskar inte mycket tycker jag själv. Jag vill att min man och mina barn ska få vara friska och lyckliga. Och så vill jag ha en lugn och fin helg.



Klicka här

Är det omöjligt att älska en kille i rullstol?

Hej alla, Ernst här. Idag är jag trött. Supermegatrött. Så jag dikterar vad som ska skrivas och frugan får knacka ner det i bloggen. Det blev ingen tur till mamma idag. Det gör ont i hjärtat att inte kunna fira henne på hennes dag. Brorsan kom förbi med en bit smörgåstårta. Så jag käkade tårta och tänkte på mamma. Hoppas din dag blev bra ändå morsan.

Jag fick istället åka på sjukan. Proverna som jag tog igår var inte så lysande. Kalken hade dragit iväg så jag fick upp på dagvården och få Zometadropp. Det tog sin lilla tid. När jag kom hem var det omläggning av benen och vacc-pumpen som krånglat sen igår.  Det tog tre hela timmar. Det är världsrekord mina damer och herrar. Efter det fanns ingen energi kvar. Nu är orken slut.  Jag skulle tro det på sin höjd blir nån timme framför tv.n och sen i säng.Dom blir jobbiga dom här dagarna som blir helt uppslukade av sjukvårdsuppgifter. Frukosten fick man kasta i sig. Och det gjorde jag gladeligen för jag behöver ju min Zometa. Lunchen blev en näringsdryck  i farten innan det var dags för omläggningen. Och när den var gjord då var jag så trött att jag inte alls var sugen på nån middag. Jag tycker att man på nåt sätt borde kunna rationalisera. Så att man inte tappar orken. Jag ska klura på det en stund.

Vi har barnfri helg frugan och jag. Det känns konstigt när ungarna far. Det tar en stund att vänja sig. Inga diskussioner om vilken kanal man ska kolla på. Inget kiv om vem som fick mest mjölk i glaset.  Och inget "neeeeeeej måste vi gå i säng nuuu". Tomt och lite tråkigt blir det. Jag har inte checkat av kanalutbudet för kvällen heller. Det hade inte suttit helt fel med en rolig komedi eller en ruggigt bra fotbollsmatch. På onsdag till veckan så ryker Milan och Barcelona ihop i kvartsfinal. Den matchen ser jag fram emot. Den ska ses i gott sällskap. Och inget får störa då. Men idag är det fredag. Och det är kväll. Upplagt för mys då med andra ord. Frugan har lagt i rena lakan i sängen. Då är det så himmelskt skönt att krypa ner.

Det blev en trött dag. Både jag och frugan är lite trötta. Min fru är snäll och fin. Fixat lite godsaker så att vi kan ta kvällen som den kommer. I kväll har vi ingen stress. Det är hon och jag.  Vi får tid att bara sitta nära och prata. Hon sitter oftast på golvet av nån underlig anledning. Kanske för att hon kommer närmare mig i rullstolen. Min nya rullstol är egentligen ingen rullstol, det är en traktor. Min förra stol var en riktig Ferrari. Den jag har nu är stor och klumpig och jag har svårt att komma nära min fru när jag sitter i den. Kanske därför hon sitter på golvet för att det är enklare för henne då. Då kan hon nå mig och krama mig enklare. När vi började resan inom sjukvården så fick min älskling oftast frågan om hon var min assistent. Hon tog illa vid sig av det. Och jag ännu mer. Är det verkligen så konstigt och omöjligt att en kille i rullstol ska kunna hitta en tjej som blir kär i honom och dom är så lyckliga med varann att man väljer att gifta sig? Är det verkligen så svårt att tänka sig att en kille i rullstol kan vara omtyckt och älskad? I så fall får jag väl räkna mig som otroligt lycklig trots allt ändå. Jag har ju en go fru som jag älskar och som älskar mig tillbaka. Så nu ska vi tända ljus och käka choklad och se på tv. Å så får vi se hur länge vi orkar hålla oss vakna. Men blir vi trötta så får vi ju somna tillsammans. Och förhoppningsvis vakna tillsammans också.


Klicka här

I morgon fyller mamma år

Hej alla, Ernst här.Det var ett tag sen det var jag som skrev. Nu ska jag försöka författa ihop något. Mina dagar varierar just nu. Ibland är jag pigg och har massa ork. Ibland är jag mycket trött och sliten. De senaste dagarna har varit fullbokade med besök på sjukhuset och annat. sjukhusbesöken suger musten ur mig mentalt. Jag vet att jag måste dit för behandlingar, blodtransfusioner, provtagningar och annat. Men sjukhus har en så negativ betydelse för mig. Jag tappar orken helt enkelt. Jag har bra dagar också. Idag var egentligen en sådan dag. Trots att jag var tvungen upp till sjukan för provtagning.  Det var varmt ute när jag rullade hem med frugan som sällskap. Luften värmde mot kinderna. Vårvärme. Jag har längtat efter att snön skulle smälta. Vintern har varit hård mot mig. Den har varit mörk. När jag fick mitt cancerbesked förra sommaren så ville jag uppleva min födelsedag. Det gjorde jag. Efter operationen i Uppsala under hösten blev jag så nergången och jag undrade om jag skulle uppleva julen. Det gjorde jag. Jag ville fira min första bröllopsdag och det fick jag. Jag ville uppleva dotterns 17-årsdag och min frus födelsedag. Det fick jag. Nu fyller sonen snart 9 år. Det är stort att fylla nio. Jag vill uppleva hans födelsedag . Han önskar sig lego och en pannkakstårta. Det ska han få. Och resten av barnens födelsedagar vill jag också ta del av. Fylla år igen, fira jul och ännu en bröllopsdag. Och ännu en och ännu en.

I morgon fyller min mamma år. Min fina mamma. Jag vet inte riktigt hur många år hon fyller men det är skit samma egentligen. Det var länge sen vi sågs nu. Jag längtar efter henne. Min fru är ju min stora kärlek och min trygghet. Mamma är min trygghet också. Det har hon ju alltid varit. Och kanske ännu mer än andra mammor eftersom hon var med mig efter min olycka.  Hon ringer både mig och min fru varje kväll klockan 21.30. Prick. Har hon inte ringt blir man orolig.  I alllafall så fyller hon år i morgon och jag hoppas vara så pigg att jag kan ta en taxi och åka ut till henne och hälsa på en stund. Jag vill att hon håller om mig en stund. Jag älskar henne och har saknat henne väldigt mycket.

Nu när det blev kväll så kände jag mig lite trött och sliten. Massa saker har hänt idag. Frugan tog en promenad  med sin väninna. Det var nog bra för henne det. Här hemma surrade barnen på. Äldsta dottern som studerar till kock fixade kladdkaka med grädde, äppel-smulpaj med rårörd  vaniljkräm och rosa citronmaränger. Vi har kollat på Halv åtta tillsammans allihop. Grabbarna somnade som stockar. Dom ville vara ute direkt när de kom från skolan. Det är kul naturligtvis att kunna leka ute utan otympliga kläder och spela fotboll på asfalten i nya jympaskorna. En dag som man önskar att man ska få många fler av.


Bara mamma ringt och vi fått prata en stund så ska jag krypa isäng. Det blir tidig säng i kväll. Jag hoppas jag orkar vara så pass pigg att vi kan ligga och prata lite innan jag somnar. Det har ju varit vår styrka, min och frugans, att vi pratar så mycket.  Samtalen har ju ändrats en aning. Men vi försöker fortfarande prata. Det är ju mycket som rör sig i mig med. Jag blir ju ledsen jag med när saker och ting krånglar och när allvaret springer ikapp mig. I kväll behöver jag ligga bredvid min fru och prata en del. Och hoppas få somna i hennes famn. Och jag hoppas att i morgon blir en ännu bättre dag än vad idag blev.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Idag borde jag....

Idag borde jag ta tag i allt det där som skulle ha gjorts för länge sen men som blir bortprioriterat. Idag borde jag storstäda. Jag borde boka stora tvättstugan och ta hela berget med tvätt på en gång. Det är en perfekt dag för att putsa fönster.  Jag borde sortera räkningarna och gå med återvinningen. Jag har samtal som borde ringas. Jag borde vattna mina orkideer och jag borde gå och köpa maskmedel åt kattena för det kan vara bra att ha. Och när jag ändå är på apoteket så borde jag ta med sprayplåster för det gillar grabbarna och nu börjar ju cykelsäsongen. Vilket påminner mig om att jag borde lämna in tjejernas cyklar för service. Jag borde gå till badhuset och leta reda på badbyxorna som sonen glömde förra veckan. Jag borde gå på vinden och kolla hur det ser ut med sommarjackorna, om det finns nån snygg och hel som den lilla sonen kan ärva av den stora. Jag borde slänga allt fläskkött och alla pulversåser och annat skit som har en lång kemisk beteckning på baksidan och åka och storhandla på Maxi. Jag borde plocka ner utemöbeln för det kan vara bra att ha nånstans att sitta om grabbarna vill leka ute nu när det är varmt ock skönt. Jag borde sopa bort gruset utanför entren.

Men varför gör jag det inte då? För att när jag lämnat småbarnen på skolan så satt jag med storbarnen en stund och bytte några ord innan de gav sig iväg. Sen pratade jag med en vän från det amerikanska landslaget. Sen kröp jag ner bredvid min man i sängen och luktade på hans hals och pussade honom på kinden. Han har en fläck på halsen där han luktar så vansinnigt gott. Jag får aldrig nog av den doften. Jag har plockat smutsig disk och slängt i en tvätt i vår lilla maskin som ví har i lägenheten. Jag har pratat med Hans från KM och doktor Ingrid på telefon. Bra samtal bägge. Nu sitter jag och tittar på min man som fortfarande sover.  Han sover lugnt. Han har inte ont. Katten ligger ovanpå honom och de ser ut att ha det riktigt mysigt. Och vad är egentligen viktigt?  Vad är det man ska prioritera? Jag prioriterar tid numera. Tid tid tid. Tid tillsammans med min man. Och barn. Tid som vi har tillsammans. Jag vet ju att den tid som vi har tillsammans som familj är begränsad om inget händer nu, snart. Finns det nåt underbarare än att sitta ner allihop och äta middag och prata? Där alla berättar om vad man gjort under dagen?  Mitt hjärta blöder vid tanken att vid vårt köksbord kan det snart vara en tom plats. En plats som aldrig kommer att kunna fyllas. Ett stort hål, ett tomrum i min familj. Den tanken är så svår att bära och den sorgen är så stor.

Men idag lever min man fortfarande. Igår var han pigg och önskade sig glass framåt kvällen. Vi hade en pingiskompis på besök ett tag och då kändes det som förr. Om du läser detta Micke så stort tack för att du kom. Idag hoppas jag på en bra dag där vi kan umgås mycket och njuta av varandras sällskap. Slöa framför tv.n och bara vara en familj. Det ordet är heligt. Orden Gud och Jesus och familj är heliga. Och orden kärlek och omsorg.  Nu ska jag krypa ner till maken igen en sväng. Det är egentligen dags att kliva upp. Han måste ta sin medicin, åtta olika preparat, nästan 20 tabletter... Han hatar mediciner men tar dom både för att han behöver dom och för att vi vill att han ska göra det och finnas hos oss så länge det bara kan.  Vad gör du av denna dagen? Vad är din önskan? Gör det du brinner för. Se till att vara lycklig så mycket som det bara går. Vi fattar inte att vi lever bara en gång och det är bra om man slutar sitt liv utan ånger. Njut varje minut. Ta hand om dig själv och de som du älskar. Ring ett samtal till nån du tror behöver ett vänligt ord och lite omtanke. I världen så är oftast det lilla som är det stora.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Dataintrång och rosa väska med silverglitter

Hemma hos oss ringer klockan 06 varje morgon. Senast hav sju om jag är riktigt trött. Gick upp som vanligt idag och börjar väcka barn. Trots att det nyligen var sportlov så går det trögt. Det märks att det inte är jättelänge kvar till sommarlovet. De är trötta nu allihop. Stora sonen är helt övertygad om att maken ska vara frisk till sommarlovet börjar. Vid ett tillfälle så sa han: Mamma, jag har aldrig träffat nån som varit sjuk så länge, så till sommarlovet är han nog frisk. Sånt ger knip i hjärtat. Under tiden som grabbarna sniglade på sig kläderna och tjafsade om vems tur det var att trycka på hissknappen så läser jag dagens HT. Med stora rubriker så står det om en sjuksköterska i Landstinget Gävleborg som nu är anmäld för dataintrång. Han eller hon har gått in och läst i flera journaler som hon inte varit behörig till. Jag känner att det svider till i hjärtat. Just detta med ens sjukdomar är ju så privat.  Det skulle kännas som en våldtäkt om någon gick in och läste exempelvis i min gynjournal, eller de anteckningar som görs nu när jag är drabbad av en stressreaktion eller vad det nu kallas. Detta är ju en del av ett problem att man går in och läser hur som helst. Men även när man ligger inlagd på avdelning. Vilken information är det relevant att jag har just NU för att vårda just i detta ögonblick? Vad känns bra för patienten att jag vet? Eller blir man fredlös i samband med att armbandet sätts fast runt handleden? Och det behövs ju inte att all personal loggar in i ens datajournal heller.. Hur går diskussionerna personalen emellan på avdelningen? Delar man med sig i korridoren eller i fikarummet? Om du blir sjuk, vad vill du dela med dig till personalen? Hur vill du bli vårdad? Detta är olika från fall till fall. Och man måste vara lyhörd för den enskildes önskemål och inte bara agera i slentrian. Och att känna sig trygg är viktigt och sekretess det är skitviktigt.

Idag hade vi besök av kuratorn igen. Vi fick pussla lite med distriktssköterskan som kom för att fixa vakuumpumpen som krånglat och tjutit sen i går eftermiddag. Kuratorskvinnan kommer ca en gång i veckan eller efter önskemål. Idag pratade vi om intimitet, sensualitet och att vårda sin relation trots att man är svårt sjuk. Går det att vara tok-kär i sin man när han är så förändrad både till sitt yttre och till sitt inre? Självklart. Med tiden ändras man ju ändå både till kropp och själ. Skillnaden nu är väl att det gått så fort. Och att han har en dödlig sjukdom. Maken berättade att vi aldrig varit ovänner. Småtjafs har väl kommit nu på slutet på grund av missförstånd. Men ingen ilska mot varann. Mot sjukdomen, men inte mot varann. Maken berättar hur vi alltid ligger och pratar ut om dagen innan vi somnar på kvällen. Och fortfarande så grabbar han tag i mig när jag går förbi och kramas hårt.  Han håller om mig på kvällen och stryker min kind. Vi pussas och kramas fortfarande mycket. Jag borrar in min näsa mot hans hals och njuter av att vara nära. Det går att göra det nu. I höstas innan nya cytostatikat sattes in hade han så vansinnigt ont och då kunde jag inte krama honom utan att han skrek av smärta. Det var så så tufft. Jag hade massa behov att få ha honom nära och hålla om honom och när jag gjorde det så gjorde jag illa honom. Nu är det bättre med det. Han är trött på kvällen och somnar fort. Men jag ligger vaken och drar fingrarna genom hans hår och smeker hans arm. Somnar med hans hand i min. Jag vaknar ofta på natten. Kollar om han är varm, Byter hans fuktiga täcke mot mitt torra. Och njuter av att se honom sova lugnt.

Eventuellt får vi besök av en pingiskollega till min man i kväll. Det var innan jul vi sågs sist. Det ska bli trevligt att ses även om det blir ett snabbt besök. Jag saknar alla människorna inom bordtennisen. Livet blev så annorlunda och så ensamt på ett sätt som jag inte var beredd på. Nu kommer ju en hel de av dem och hälsar på och en av killarna har dessutom blivit pappa till en underbar liten dotter och det känns så ballt. Micke som kommer  i kväll har en dotter. När vi var ute å tävlade så hade han en liten rosa väska med pingisbollar i som hans lilla ängel hade packat. Micke flinade stolt å sa: Japp, men jag är trygg i min manlighet så jag kan köra rosa väska med silverglitter utan problem. Det syntes lång väg att han var stolt över sina ungar.  Pingisfamiljen är speciell och det vet man bara om man fått vara en del av den. Jag är previligierad att få göra det. Och det är jag glad för.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Ännu en människa har lämnat jorden

För lite mer än ett år sen förlorade min väninna Helen sin älskade Pär i en tragisk trafikolycka. Pär var pappa till en liten son och en fantastisk bonuspappa till ännu en kille. Det var fasansfullt att få beskedet om att Pär inte längre fanns. Inte alls långt tidigare hade vi varit tillsammans på fjället i Åre med barnen. Pär och Helen, det optimala paret.  Goa och glada. De gladaste jag då kände. Pärs engagemang i sin bonusson var underbart att se. De hade planer Helen och Pär. Planer som aldrig blev verklighet. I dag möttes jag av budet att ännu en väninna förlorat sin man. Min fina väninna har förlorat sin man av mycket plötslig sjukdom. Två små barn har förlorat sin pappa. Det är ett år sen jag träffade dem sist. Då hade Ernst nyligt opererat sin första cancertumör. Jag tycker ju så mycket om dem. Och man tänker hela tiden att man ska höra av sig. Vårt år här hemma har varit förfärligt tungt. Men blir uppe i sitt eget. Man ska ringa men det blir inte av. Och nu är det försent. Och jag skäms.. Om du läser det här vännen... Förlåt att jag inte har ringt..

Jag har många gånger funderat hur Helen klarar av att leva efter att Pär dog. Egentligen vet jag ju det för hon har helt fantastiska barn. Men jag förstår inte hur hon klarar av sorgen, smärtan och saknaden. Jag kan inte föreställa mig ens om jag försöker. Jag tycker det är förfärligt nu. Hur ska hon då inte ha det. Som lever i det dag efter dag.. Och nu min fina. Hur gör ni? Hur orkar ni? Hur gör ni när ni kliver upp på morgonen? Tar man höger ben först efter att man bara bestämt sig? Är det svårt att kliva upp och möta ännu en dag? Jag vet var orken rinner ut, men var kommer energin in? Vem tar hand om er mina fina? Hur vet man vad man behöver? Det övergår mitt förstånd.

Så avslutet på den här dagen blev ett enda vakuum.  Jag har haft huvudvärk sen en vecka tillbaka efter vi var till Gävle. Det blev inte bättre nu. Hjärtat är ännu tyngre och samvetet gnager. Maken fick komma upp på dagvården för att få blod idag.. Två påsar var beställt.  Syster Lena trygg och glad som alltid styrde och ställde.  Nål in efter mycket om och men. Träff med Doktor Ingrid och långt samtal. När jag landat i min sorg och min rädsla och släppt in doktor Ingrid så har jag insett vilken pärla hon verkligen är. Jag har aldrig begärt att övermänniskor ska vårda min man. Det enda jag vill är att de ska lyssna på honom. Att de ska göra sitt yttersta för honom. Kämpa och leta lösningar så gott det går. Jag vill att min man ska känna sig trygg när de vårdar. Och det gör han med doktor Eva, och doktor Stefan. Och doktor Ingrid. Det känns bra att han är trygg med dem och kan lägga sin energi på att bli piggare. Och när min man mår bra så mår jag också bra.

När han kom hem var han trött och tagen för dagen blev lång. Framåt kvällen när blodet åkt några varv i hans kropp  och middagen slunkit ner såg han piggare ut och hade bättre färg på kinderna. Och i vanlig ordning blev vi kvinnor och tjejer visade till dörren eftersom det är måndag och Kill-Kväll med stort K. Och det är ju det som är så skumt. Mitt i allt det sjuka, det galna och det tunga, så finns det nånstans en glimt av vardag. Nån form av rutiner. Jag vet inte hur det fungerar i världen. Universum är för stort och min hjärna för liten..


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Fotspår i sanden

Nu är det kväll. En lång och trött dag för maken. Vi är strax på väg i säng. I morgon ska vi till sjukhuset för att han ska få blod. Jag ska lägga ut en dikt som betyder mycket för min man. Dottern läste den i kyrkan när hon konfirmerades. Och ni känner säkert igen den. Och min man ville dela den med er.


En natt hade en man en dröm. Han drömde att han gick längs en strand tillsammans med Gud. På himlen trädde plötsligt hans liv fram. Han märkte att vid varje period i livet fanns spår i sanden av två par fötter. Det ena paret var hans, det andra paret var Guds.

När den sista delen av hans liv framträdde såg han tillbaka på fotspåren i sanden. Då såg han många gånger under sin levnadsvandring att det bara fanns ett par fotspår. Han märkte också att detta inträffade under hans mest ensamma och svåra perioder i livet.

Detta bekymrade honom verkligen och han frågade Gud om detta : Herre, du sa den gången jag bestämde mig för att följa dig att du aldrig skulle överge mig utan gå vid min sida hela vägen. Men jag har märkt att under de allra svåraste tiderna i mitt liv har det bara funnits ett par fotspår. Jag kan inte förstå att du lämnade mig när jag behövde dig mest.

Herren svarade: Mitt kära barn jag älskar dig och skulle aldrig lämna dig under tider av prövningar och lidande. När du bara såg ett par fotspår- då bar jag dig.



Även jag tycker att denna vers är otroligt vacker och den skänker tröst under tunga tider. Och även om man ska ha förtröstan och att man inte får mer än man kan bära så har jag frågat Gud om han verkligen vet vad han gör för det är tufft här nu,. Men trots allt så blev denna dag också en bra dag för vi fick ha varann. Ta hand om era familjer därute. Älska och vårda varann. Och jag hoppas att ni får en bra kväll. Kram


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Den vackraste människan i världen

Nu är det morgon. Det är söndag .Det ska tydligen vara växlande molnighet och minus tre grader. Jag vill inte ha växlande molnighet, Jag vill ha sol. Jag vill helt klart inte ha tre minus. 12 plus hade suttit fint. Då hade jag packat lite fika och gått ut i solen med maken och de barn som är hemma. Ena dottern var på party i natt. Maken har bävat för när det skulle börja, med partynätter alltså. Han pratade ofta om det, om sin omsorg och sin oro för barnen och sa att jag kommer inte kunna sova när de är ute. Jag kommer vara vaken tills jag ser att de är hemma välbehållna och jag har fått krama om dem. Inatt var första gången som den stora var ute och kom hem sent. Maken var dödstrött redan klockan 10 och vi fick hjälp av nattpatrullen att förflytta till sängen. Han var orolig för dottern och frågade gång på gång hur det var. Hur det nu var bestämt vilken tid hon skulle komma hem. Bad mig skicka ett sms och kolla att hon hade det bra. Klockan 23 orkade han inte hålla sig vaken längre utan somnade. Så det blev jag som fick hålla ställningarna. Och hem kom en nykter dotter som var trött och glad men hungrig. Maken har pratat mycket om alkohol med henne. Eller med båda döttrarna. Och förklarat att man kan inte prestera bra i sin idrott om man dricker. Och att det oftast ta en halv karriär med halvtaskiga resultat innan man förstår det. Hans omsorg och oror för barnen är så stor. Han vet att barnen inte är hans biologiska. Men han älskar dom som om de var det.

Vi kröp ihop tätt intill varann igår. Han tittade på mig med sina bruna ögon. Han är så vacker min man. Och ja sa det till honom :älskling, du är den vackraste mannen i världen, vet du det? Tårar trängde fram i hans ögon och han sa det var skönt att jag fortfarande tyckte det. Själv blev han olycklig av att se sig själv i spegeln. All vätska som hans kropp samlat på sig och att han var så blek...Jag ser naturligtvis hur sjukdomen ändrat hans kropp. Men han är ju så vacker ändå.Hans sjukdom har ju ändrat min kropp också. Jag rycker till varenda gång jag ser mig i spegeln, jag känner inte igen mig längre. När vi blev ett par så tränade vi båda stenhårt och jag hade rutor på magen. Det är mer än ett år sen jag tränade senast. Det finns ingen prioritet i det heller nåt annat eller mer än att ta hand om familjen just nu. All tid och all ork ska min man och mina barn ha. Och just nu är det så att när min man och mina barn fått sitt så finns det ingen energi över till någon eller något. Och jag tycker att min man är den vackraste mannen i världen, trots att hans sjukdom härjar i honom och förstör både kropp och själ hos honom. Han är den vackraste.  Och om jag fick chansen att backa tillbaka mitt liv fyra år så skulle jag inte göra annorlunda. Även om jag visste att han skulle drabbas av cancer så skulle jag välja honom om och om igen. För jag har aldrig upplevt en kärlek som är så stark. Jag har aldrig blivit älskad som jag är av min man. Det finns ju andra saker som jag skulle gjort annorlunda. Jag skulle inte ha skjutit upp saker som vi ville göra. Och jag skulle dessutom sett till att han fick vård mycket mycket tidigare. Inte accepterat så som vi gjorde i början för det håller faktiskt på att kosta honom livet. Min man, mitt livs stora kärlek håller på att ryckas i från mig.

Hela mitt liv har vänt runt 360 grader under senaste året. Jag har omvärderat och omprioriterat. Jag pratade med Angie igår och vi pratade livserfarenhet och visdom. Och vi både grät och skrattade för med den erfarenhet och det som jag nu bär med mig är jag troligtvis 88 år i en 38-årings kropp om man räknar i just erfarenhet och visdom. Jag har helt och hållet vänt upp och ner och ut och in på mig själv .Inget av det som tidigare varit viktigt är viktigt längre. Jag finner ingen glädje i att gå på rean längre. Jag tittar på parkerings-cirkusen utanför systembolaget och skakar på huvudet. Folk skriker och gormar åt varann, felparkerar så det blir rent farligt bara för att hinna in och köpa en karta öl. Jag hör par kalla varandra för fula saker i kassan på Hemköp. Varför? Varför stressar ni som tokar? Ni springer ju iväg från livet! Varför såra den människa som det är menat att du ska älska mest av allt? Behöver du verkligen mer kläder eller gör dina pengar mer nytta i cancerforskningen? Ingen av oss vet ju vad framtiden har att erbjuda. Det jag kan berätta är att i den generation som mina barn tillhör kan räkna med att nästan 50% kan drabbas av en cancersjukdom. Hjärt-kärlsjukdomar skördar dessutom fler dödsoffer än vad cancer gör. Demenssjukdomarna ökar lavinartat. Och vad gör vi? Vi tokshoppar på rean och felparkerar för att hinna till systemet. Vi sänker krog-momsen men har inte pengar till våra forskare så de flyr utomlands. Patienterna tvingas utomlands. Jag tycker att det är en skrämmande framtid som går oss till mötes. Och vi är ett gäng strutsar med huvudet i sanden. Och då får vi också det vi förtjänar. Vi kommer att bli sjuka. Och vi kommer inte att kunna få hjälp.

Min man kan få hjälp utomlands. Han har två amerikanska doktorer från sjukhuset City of Hope som styr över hans vård tillsammans med dr S i Gävle. NU handlar det om pengar för att få råd med flygbiljetter och det sista till sjukvårdskostnaden. Och att min man ska återfå orken så att han klarar flygresan. Han måste bli fri sina infektioner och få bättre ork annars blir det farligt att resa. Det är en hemsk känsla när man känner tidspressen och man vet att vården finns inom räckhåll men man kan inte kasta sig på flyget för just nu är maken för sliten av sina blodförgiftningar. Igår var han piggare än i förrgår. Undrar hur denna dagen blir. Jag ska göra mitt bästa för att göra det till en bra dag för mina barn, min man och för mig själv. Vad tänker ni göra? Det enda jag vet att den som gjort mest goda gärningar i sitt liv vinner.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag

Klicka här

Ni tycker jag är hård mot personalen

Jag sitter här och skriver. Maken ligger i sängen och sover fortfarande. Han ligger och se så nöjd ut.  Vi fick ringa hemtjänsten igår för att få över honom i sängen. Han var febrig och trött. Jag hade ont i ryggen efter att vi hamnade på golvet tidigare under dagen. Hemtjänsten kom. Det märktes att de två som kom var vana att jobba i andra människors hem. De var lugna och lyhörda och det kändes bra att de lyssnade på min man när han förklarade hur det skulle gå till för att han inte skulle få så ont när man skulle flytta honom. När han äntligen var klar för att sova så kröp jag tätt intill honom.  Han har sovit lugnt i natt min älskling. Det har inte jag. Jag har vaknat ofta och känt på honom om han har varit varm eller svettig. Han fick feber igår igen. När jag kände att han var varm så blir benen som gele och det känns som en hård spark i magen. Maken sa: Nu blev det svårt. Jag vill ju ha all tänkbar behandling mot de åkommor som jag kan tänkas drabbas av. Men jag vill inte åka in. Jag vill inte bli inlagd. Vi pratade med teamet och han tog två alvedon och gick i säng.

Min man har superstrikt sekretess när han ligger på sjukhus. Han har legat på fler än tre sjukhus det senaste året. Vid ett tillfälle så skulle hans bror komma och hälsa på. Vi hade glömt att meddela personalen om att han skulle komma med påföljden att brodern fick vända i dörren för nån Ernst Bolldén kände dom då inte till. Vi skrattade gott åt incidenten men var glada att sekretessen funkat som den skulle.
Den dagen han fick sin cancerdiagnos hade vi haft våra telefoner avstängda. När vi var på väg från sjukhuset  och slog på dem igen hade vi båda ett missat samtal från hans mamma.  När jag ringde upp frågade hon :Har Ernst cancer?? Vi blev jättepaffa för vi hade ju fått det beskedet bara några minuter tidigare. Det visade sig att hans bror hade fått frågan om Ernst hade cancer när han kom på besök till Iggesund. Han bor vanligtvis på Åland. Han hade blivit jättebesviken och åkt hem och ställt sin mor mot väggen. Och hon hade ju inget vetat. Det gjorde ju ingen av oss.Hur hans diagnos kunnat komma ut innan han fått den av läkaren känns mycket obehagligt. Och att veta att han kunnat få höra ryktet om sin svåra sjukdom innan han fått det svart på vitt är en förfärande tanke.

Vården runt min man har inneburit kontakter med många klinker och många specialiteter. Min man är dessutom rullstolsburen. Han hann ju vara sjuk ett bra tag innan han fick sin diagnos. Man märkte ju saker från dag till dag som vi försökte hantera tillsammans maken och jag. Han behövde ofta hjälp men nya saker som han tidigare klarat förr. Och det ändrades fort så man visste sällan från dag till dag hur det skulle bli. Diagnosen kom ju som en förklaring till detta. För jag kunde ju min man utan och innan tidigare. Visste exakt vad han klarade av och inte. När diagnosen kom så var han bedrövad. Och han sa: Jag vill inte visa mig naken inför all personal. Jag vill att du hjälper mig så långt det är möjligt om det är okej för dig. Min kropp tillhör bara mig och dig. Och för mig så var det en självklarhet att hjälpa honom. Men det är inte lika självklart när han väl blev inlagd. Vi fick kämpa hårt för att få personalen på de sjukhus han vårdats på att förstå att det är på det här sättet min man vill ha det. Vi fick till svar att personalen var så vana med detta, de hade sett så många nakna män att det inte hade nån betydelse på så sätt. Men nu handlade ju detta inte om personalens inställning, utan om min mans önskan om att inte behöva visa sig inför alla. Han var obekväm med det. Det kändes genant för honom och han tappade människovärde av det.

För det är just detta som har varit den stora frågan under vårdtiden han har haft. Att man inte lyssnat. Inte på honom och inte på mig. Att man har tyckt sig kunna bättre och därför inte tagit till sig av hur min man vill ha det och hur han måste ha det för att må bra och faktiskt inte skadas av vården. Efter en operation så ringde min man upp på telefonen när han kommit tillbaka upp på aktuell avdelning. När han fått hjälp att byta ställning i sängen så inser man att han legat på en sax under de fem timmar han legat på uppvaket.  Min man är förlamad och känner inte om han ligger på grejer. Kan ni fatta hur illa det kunnat sluta? Trots att han på alla sjukhus som han legat på bett personalen att inte använda hans säng när man sätter nål eller ger injektioner osv så struntar man i det och varje dag hittar man oranga proppar och kanylhylsor mm i hans säng som han har legat på. Och han känner inte det själv. Man bäddar i gliddrag trots att han ber att slippa. För när han ligger på det så börjar han glida ner i fotänden, han kan inte hålla emot för han är förlamad.  Man blir ledsen när man trots att man sagt till upprepade gånger att han får fel tabletter på morgonen och man känner sig tvingad att kolla igenom och hittar tabletter som är utsatta  för länge sen. Jag blir ledsen när han ringer på kvällen och säger att han är hungrig och det bara finns skorpor på avdelningen, när han säger att det inte finns ren tvätt i hans storlek eller att han har ont för han har blivit nekad smärtlindring. Hur tror ni det känns i mig här hemma att veta att den man jag älskar mest i hela världen ligger och är hungrig och naken och har ont? Hur bevarar man hans människovärde när det är så? Jag blir ju jätteledsen och förtvivlad och många gånger även arg, Inte på någon enskild person. Utan på att det kan få vara så att man inte får ha fika på avdelningen så att personalen kan fixa om det behövs. Exempelvis. Och när det gäller det berömda röntgensvaret så står jag fast vis min åsikt att endast berörda läkare skulle ha tagit del av det svaret innan min man. Min man är den som är sjuk. Han har faktiskt ensamrätt att vara den första att få veta vad det visar. Sen kan övrig personal få veta.

Igår pratade jag om dessa saker med vår präst. Jo, vi är så amerikanska i den här familjen att vi har en egen präst. Och det hade vi även innan maken blev sjuk.Han vet allt i princip om hur våra senaste år varit. Han sa, det du gör det gör du ju för att du älskar din man. Du vill bara att han ska få bästa tänkbara vård. Du gör det för att det gör ont i dig att se att att han känner sig otrygg. Glöm inte sorgens ärende. Du sörjer för att du älskar så mycket. Och det är ju så. Jag har lovat Gud att ta hand om in man. I nöd och lust.  Det hade min man gjort om det hade varit jag som blivit sjuk. Och jag vet att jag kräver att vården runt min man ska vara felfri och perfekt. Är det fel att kräva det? Jag hyser ingen agg mot någon enskild person som vårdat min man. Men jag har många gånger varit arg och ledsen när jag  känt att man inte gjort det bästa för honom, och främst när man satt sig över honom och ansett att ens egen proffession är viktigare än hans önskan. Och märk väl nu att han är vårdad långa perioder på alla sjukhus han legat på och han har gjort operativa ingrepp på alla dessa sjukhus också. Jag anklagar ingen enskild person. Men jag lovade min man att göra allt som stod i min makt för att hans sjukdomstid skulle bli på ett sådant sätt att han inte hela tiden skulle känna sig kränkt, generad, otrygg osv. Och det tänker jag fortsätta göra. Tänk om det vore din man, eller din fru. Om du inte vet hur länge ni har tillsammans. Om du ser henne ledsen och rädd. Hur skulle du känna dig? Jag har lovat i nöd och lust. Och hos oss är det nöd just nu. Och jag tänker göra vad jag kan för att min man bara ska ha goda, glada och trygga dagar. Trots cancerhelvevet.


Det här är en länk för dig som vill ämna ett bidrag
Klicka här

När det som inte får hända händer

Idag fick jag sovmorgon till halv 10. Skönt att sova länge. Frugan hade lämnat barnen på skolan och när hon kom tillbaka kröp hon ner igen. Hon pussade mig på kinden och på halsen. Så vill jag vakna varje morgon. Men det gick trögt att komma upp. Kroppen kämpar emot. Jag känner mig stark när jag är nyvaken, men när jag försöker förflytta mig i sängen så händer inget. Det tog två timmar och en kvart att komma upp idag. Det är rekord. Men inte ett sånt som man sätter på meritlistan.

Vad jag har förstått så var det en fin dag idag. Tydligen hade det varit 12 plusgrader. Frugan blev utbjuden av en kollega och vän. Hon har fortfarande en liten cirkel av väninnor som stöttar och ringer. Idag tog Marie ut henne på cafe. Marie och frun min har jobbat tillsammans i omgångar och klickat från första stund. Marie hon är varm och go och har ett hjärta av guld säger frugan. Det var var bra att hon kom ut lite även om det bara var en timme.  Men min fru är som hon är, hade telefonen på och skickade massa sms och kollade hur jag mådde. Det måste hon ju få göra. När hon kom hem hade jag tagit mig tillbaka i sängen. Och när jag skulle tillbaka i rullstolen så händer det som inte får hända. Rullstolen glider iväg. Frugan försöker förtvivlat hålla emot men till sist faller vi båda i golvet. Hon får panik och gråter. Och ringer 112, Ambulansen är snabbt på plats och jag får hjälp att komma upp i rullstolen. Det tar en stund för älskling att varva ner efter det. Hon har jättedåligt samvete över att det blev som det blev.

Väl uppe i stolen ringer vi distrikt som kommer ut. Arbetsterapeuten fixar lite i sängen, ställer om rullstolen och lämnar ett bälte så förflyttningarna ska gå säkrare till. Det är ju bara jag och frugan här hemma, vi måste ju kunna lita på varandra i varje moment. Vi har ju ingen att ropa på om det skulle gå åt pipan. Och hamna på golvet ett par gånger om dan kan bli farligt. Och under tiden som det fixas med mina hjälpmedel så kommer frugans andra väninna Kicki med sambo/särbo på besök. Kicki hjälper frugan med att sätta upp gardiner i köket och vi pratar en stund. Just det här har känts bra sen vi kom hem. Igår kom Stefan och vi satt och kollade på fotboll och fikade. Idag kom två av frugans närmsta. Vi har pratat och skrattat. När jag hade sällskap i går och idag så känner jag mig inte sjuk. Det känns precis som vanligt. Och det är skönt att kunna koppla bort allt tråkigt och bara få vara Ernst.

Idag är jag trött och lite frusen. Jag tror att det blir tidigt i säng.Barnen är som vanligt upptagna med kompisar och bio och annat skoj. Det blir jag och frugan framför tv.n i kväll. Vilket inte på nåt sätt är fel. Jag älskar min fru oerhört mycket och vill tillbringa all min tid med henne. Jag saknar jag barnen när de är borta men unnar dom att få slappna av och ha roligt efter en vecka med prov och annat. Jag och frugan ska dricka the och ha en riktigt lugn kväll. Jorden snurrar fortfarande. Jag lever idag också. Ta hand om den du håller kär. Besök någon som behöver lite sällskap. En timme gör underverk.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Min egen fristad

Hej då är det Ernst som skriver. Eller jag ligger i sängen och tar igen mig och säger åt frugan vad hon ska skriva. Efter en lång och orolig natt vaknar man upp dödstrött av personalens röster. Då var det dags för frukost. I mina ledsna öron lät det bara som kraxande allt dom sa. Jag lyssnade inte så noga. Efter informationen jag fått av doktor S tidigare så har jag stängt av. Det hade lika gärna kunnat vara ett inbördeskrig där inne på salen, jag hade ändå bara hört krax. När jag fått hjälp att komma över på rygg så kommer frugan. Äntligen. Det är ju idag det är tänkt att jag ska få komma hem. Ronden kommer och går. Doktorn klappar mig på benet och frågar hur det är. Tystnaden är total. För alla vet ju att vi är både arga och ledsna. På mer än bara sjukdomen. Det blir inte särskilt många ord utbytta. Recept ska skrivas och sen kan jag få åka hem. När vi packat ihop så drar vi. Men när vi kommit nästan halvvägs hem så hör vi någon ropa efter oss. Det är sjuksköterskan på avdelningen. Man ville visa distriktssköterskan min benlindning. Jag känner att det skiter jag i. Jag vill bara hem och vi rullar vidare.

När jag kommer hem drar jag ett djupt andetag. Kattungarna kommer flygande som blixtar för att hälsa mig välkommen. Det var skönt att komma hem. Mitt hem. Där jag och min familj bor. Min fristad. Min kyl med min mat. Min TV. Här bestämmer vi. Vi gör som vi vill. Stressen släpper lite och jag gråter. För det är så otroligt skönt att få komma hem. Vi kramar om varann länge min fru och jag. Tänk vad lyckligt lottad man kan vara. En egen fristad. Där jag bestämmer om jag vill bli störd eller inte. Jag knäpper på TV.n och frugan fixar lunch. Vi äter och allt känns avslappnat. Men telefonerna ringer med bara dolda nummer. Ska man svara? Orkar man svara? Jag har gjort det till en rutin att frugan får ta alla dolda nummer. Jag vill inte prata med sjukvården mer än ytterst nödvändigt. Eftersom all min vård är så rörig, så vet jag inte vem och vad jag kan lita på. Det som den ena läkaren ordinerar det ändrar den andra. Hur ska man kunna veta vad som gäller? Jag är ju så trött i perioder att jag inte ens minns vad jag åt till middag igår. Jag känner också att det inte är bra för mig att bli upprörd och ledsen. Och det blir jag allt som oftast när det handlar om sjukvården. Hittills har inget telefonsamtal gjort mig glad.

Kuratorn från teamet kom hit och kollade upp oss lite efter att vi kommit hem. Mest för frugans skull som är så trött och fylld av sorg och massa ilska. Det var ett bra samtal. Jag vet inte riktigt hur det ska gå till med kuratorer, om det blir bra eller inte. Vi pratar lite och sen är vi tysta. Och sen pratar vi lite till. Efter att hon gick hoppade jag i säng. Jag var trött och började dessutom få ont. Jag ska försöka spara på min energi till i kväll då min polare Stefan kommer förbi för att kolla på fotboll. Att sitta med Stefan är lite som att sitta hos kuratorn. Vi pratar lite å sen sitter vi tysta. Sen pratar vi lite till. Fast vi pratar inget elände utan pingis å fotboll.. Vilket kan vara allvarligt nog...

Och just när jag ligger här och har det rätt bra efter att frugan fått mig över till sängen ( med möda och besvär) så ringer telefonen. Dolt nummer. Det är dags för provtagning. Suck. Hatar det. Men det är ju lite nödvändigt. Men helst hade jag velat bara ligga här i sängen , upp-pallrad med kuddar och bara låta tankarna rinna in och ut ur huvudet. Och bara tänka på alla tokigheter som rör sig där inne.Nu skulle man ta med en person från Lab och då går det ju som en dans. Nu ska jag ta å lura ut vad vi ska ha till middag och så vila lite inför fotbollskvällen.. Skulle vara surt om det inte går en enda bra match i kväll. Nu när man äntligen är hemma.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Idag kom prästen

Idag är det dagen efter. Gårdagen var mycket mycket tung.Jag var mycket mycket ledsen. Det var med tungt hjärta jag lämnade honom kvar på avdelningen. Jag grät hela vägen hem. När jag kom hem så ringde jag till mamma. Och jag pratade med svärmor och med Angie. Jag hade huvudvärk och mådde illa. Kunde inte gå rakt till slut. Angie lät bekymrad och sa åt mig att gå i säng. Du är för trött nu sa hon med sträng röst. Jag la mig på sängen. Det kändes som en befrielse. Och när jag låg på sängen så kände jag en värme och ett lugn sprida sig inom mig. Nåt som sa: gråt inte Flisan, det ordnar sig....

Idag konfronterade jag doktor E om röntgensvaret. Han sa att de visste av vad det visat men att de ansåg att det var onkologen som skulle informera. Det kan ju jag också tycka eftersom det var onkologen som begärt röntgen från början. Och jag anser helt klart att de läkare som är inblandade i hans vård ska kunna läsa svaret. Men att varenda sjuksköterska på avdelningen ska kunna göra det känns inte alls bra. I synnerhet när det inte fanns någon som helst intention att meddela oss svaret dagen innan  Gävleresan.  Alla visste om det utom vi. Alla. För personalen så är min man som vilken annan patient som helst. Men för mig så är det min man. Ingen annan i hela världen älskar honom så mycket som jag gör. Möjligen hans mamma. Jag är den enda i hela världen som älskar honom så mycket att jag gör allt han önskar. Ingen annan i hela världen kommer att kämpa för honom så som jag gör. Ingen. Alla visste om röntgensvaret utom jag. Och det känns ska ni veta.

Idag kom prästen  från palliativa teamet. Inte första besöket och inte det sista. Vi har träffats två gånger tidigare och då har samtalen handlat om livet och om livsglädje. Nu handlade samtalet om ångest, om kris, om sorg, om döden och min ilska mot Gud.  Jag är jättearg på Gud just nu. För jag vet ju att han kan utföra mirakel. Och jag tror och ber. Jag har talat om för Gud att jag är arg över den här situationen. Angie och jag hade pratat om det här med att man inte får mer än man klarar av att bära. Och efter vårt samtal hade hon frågat Gud om det inte började vara gränsfall med börda i mitt fall. Prästen sa att lägga grubblerierna åt sidan. Men det är svårt när man är så full av ilska och sorg.Vi nämnde de svåra sakerna. Hur berätta man för barnen. Jag har ingen aning. Jag klarar ju knappt av att prata med min mamma om det och min mamma är en sån där människa som alltid behåller lugnet. Det är inte sista samtalet som jag har med prästen. Och jag gissar att de kommande samtalen kommer att bli mycket tuffare än det här.

Angie har förlorat flera familjemedlemmar i den här djävulska sjukdomen.Just därför kan vi prata så öppet och bra. Hon vet eftersom hon varit med på cyostatikabehandlingar, strålningar och allt som följer med sjukdomen. Hon vet hur det är att stå bredvid. Vi pratade om hur viktigt det är att låta lycka och glädje fylla dagarna.  Att inte låta sjukdomen få övertaget över livet. Jag är många gånger ledsen men försöker tränga undan det när jag är hos min man. Jag gråter på vägen hem från sjukhuset och när jag lagt mig för kvällen. Visst händer det att jag bryter ihop och gråter i makens närvaro men jag försöker undvika det. Tror att det är som Angie säger att det är viktigt att skapa fina minnen av hur vi njöt av varandras sällskap och att vi kramades och gosade och skrattade trots det hemska som händer. Så att om det otänkbara inträffar inte ser tillbaka på den sista tiden och bara minns sorg och ångest. Jag ska se till att det bara finns ljusa minnen. Det ska inte sjukdomen få ta ifrån mig. Just nu är det bara han och jag och barnen som är det viktiga.Jag vet att jag är arg och hård och sträng och krävande. Det senaste året har gjort mig sådan. När det gäller min familj så är jag som en lejonhona som slåss. Och jag skiter i om ni hatar mig. Jag gör allt för min man. Och om ni skulle hamna i min situation så skulle ni troligtvis göra det samma.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag

Det är med sorg i hjärtat som jag berättar..

Idag är det min födelsedag. Jag hade enbart önskat mig hälsa till min familj i present. Och att vi får vara lyckliga.  Det var dags att åka till Gävle. Maken hade sett fram emot sin cytostatika och att få svaret på röntgen. Igår var det så konstigt på avdelningen. Jag ville få veta vad provsvaren sa. Det kom ingen å berättade. Så jag bad en gång till och en gång till.till sist så ringde jag till teamets doktor och sa vad visar proverna egentligen? Hon rabblade dom. Lite senare kom sköterskan med delar av svaret. Men hela dagen var så där konstig. Kände att personalen undvek mig på nåt sätt. Man ville inte möta min blick. Jag sa till maken att nåt är tok. Undrade om jag sagt nåt knas. Han sa att skit i det, du inbillar dig bara.  Han sa att vi skulle fokusera på morgondagen. Han skulle få behandling.

Så jag gick upp till sjukhuset. Vi hann med taxin. Vi var glada och uppsluppna. Vi hade ju sett fram emot detta. Att vara tillbaka på behandlingsbanan. Vi fick komma in till doktor S. Han ser allvarlig ut och säger att röntgen ser inte bra ut. Cytostatikan har inte haft någon effekt alls på cancern. Den har spridit sig mer. Till flera ställen i levern och till lungan och till... I det skedet så hör jag inte vad han säger utan det blir blablablabla.. infektioner blabla ingen cytostatika mer blabla kan inte stråla lever det är farligt blabla... I det här läget så händer det där som man säger på film typ. Tiden stannar..  Det känns som en evighet. Det är som att jag har en glasskål över huvudet och allt hörs som ett mummel. Tittar på klockan och inser att det bara gått några minuter men det känns som minst en halvtimme. Jag hör maken säga att vi måste få vara ifred en stund och tänka över saker och ting.  Då klickar det plötsligt till i mig. Dom visste om det!! Dom där jävlarna på avdelningen visste om det! Dom visste att röntgen var skit. Dom visste hela tiden att det inte skulle bli nån behandling. Dom visste hela tiden alltihop och det var därför dom inte vågade möta min blick, det var därför de undvek mig.! Och mitt i ångesten och sorgen blossar ilskan upp som en vulkan i min kropp. Jag mår illa och känner att jag håller på att svimma.

Vi går ut för att äta lunch. På ett sjabbigt snabbmats-hak nära sjukhuset. Det blåser kallt mot mitt ansikte. På vägen tillbaka till sjukhuset tränger solen fram. Maken stannar upp. Höjer ansiktet mot solen. Jag lutar mitt ansiktet mot hans och håller om honom. Sen rullar vi upp tillbaka till mottagningen för att få kalkdroppet. När vi kommer upp på mottagningen så säger jag: Jag måste få ställa en svår fråga.Han nickar. Och jag frågar var han vill bli begravd. Han rynkar pannan och ser allvarlig ut  och säger att han inte vet. Att vi kanske ska prata med hans mamma om det. När vi sitter där och droppet gått slut så larmar apparaten. När larmet går så känner jag att jag måste kräkas. Telefonen ringer och jag går ut. Min kompis Kicki är i telefonen. Jag öppnar munnen och sen rasar jag.  Jag gråter och pratar länge. Vi åker tillbaks till sjukhuset. Upp på avdelningen. Ställer en av personalen mot väggen. JO, de flesta visste redan igår...Viken fucking överraskning.


Idag var det min födelsedag. Det blev en riktig skitdag. Den är bland topp 5 av alla skitdagar som jag upplevt i livet. Så nu säger jag det som jag aldrig skulle säga. Förbannade jälvla sjukdomshelvete!!!!!! När jag kom hem hade tjejerna städat och gjort fint. De hade bakat både banankaka och annat. Vi fikade lite. Sen packade vi iordning fika till maken och gick upp till honom. Han blev glad. VI pratade och kramades. Han sa att han ska fortsätta. Bli kvitt infektionerna. Köra med de nya kinesiologi-medicinerna. Jag ska kämpa sa han. Jag ska utomlands och ha min behandling. Och älskling, jag kommer finnas vid din sida hela vägen.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Om allt går som det ska är det Gävle i morgon

Tredje dagen med permis idag. Idag lite tyngre. Dels så var mina infektionsprover lite sämre. Och jag hade en febertopp, upp till 38 innan det vände. Frugan blev orolig naturligtvis. Sen kollade vi lite senare och då hade febern gått ner igen. Och där hoppas jag att den stannar. Och att det inte äventyrar något av det jag ska göra i morgon.

Ja för i morgon är det tänkt att jag ska till Gävle. Jag har läkarbesök med doktor S och så SKA jag ha mitt cytostatika bara. Jag går inte med på något annat. Nu har jag väntat länge nog. Jag har mått bra på det och kännt av massa positiva effekter. Så jag hoppas verkligen att doktor S och jag är på samma linje. Jag vet att det pratats om att jag kanske inte får cytostatika utan strålning. Eller i värsta fall inget alls. Men en sak är säker att jag ska kämpa för att få min behandling.  Jag ska också få veta vad röntgensvaret visar. Jag tycker ju själv att tumören jag har på revbenet blivit mindre. Hoppas att röntgen bekräftar detta.

Jag har sovit dåligt i natt och det märks idag. Jag känner mig lite trött. Sitter och nickar till. Mitt kalkvärde är på väg att försämras och då kan man också bli trött. Så Zometadropp ska jag nog också få i morgon. Men nu till kvällens höjdpunkt. Kill-kvällen.  Maten puttrar på spisen och jag och smågrabbarna är redo att spela tv-spel och käka glass som bara den. Jag har ju några veckors glassintag att ta igen nu.. Grabbarna har längtat så himla mycket efter att jag ska komma hem. Och dom har längtat efter en riktig kill-kväll. Äkta vara lixom.  Idag blir nog tjejerna kvar hemma. Jag behöver en del handräckning av frugan få att få saker å ting att fungera praktiskt.Men vardagsrummet är vårt ställe sen.. Mysigt ska det bli att vi killar får hänga lite å göra sånt som vi gillar.

Senare i kväll bär det tillbaka upp till sjukhuset och förhoppningsvis somnar jag tidigt och sover gott hela natten. Taxin går klockan 09.00 till Gävle. Ingen sovmorgon här inte, Nu ska jag och älsklingen kolla till maten. Håll tummarna för mig att det går bra i morgon. För nu är det dags att allt vänder till det bättre.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Vi hade också en tro på framtiden

Hej igen, frun som skriver. Jag vet inte hur det är mer er alla, men jag är en tänkare. Min hjärna är normalt sett igång dygnet runt. Jag är en analytisk person och jag vaknar ofta mitt i natten efter att ha kommit på en ny arbetsmetod eller ide till en utbildning. Nu snurrar hjärnan på högsta speed och till och med jag har svårt att hänga med. Just nu är det ju makens sjukdom som gör att det snurrar extra fort.  Jag är fruktansvärt bitter över alla missar som varit runt honom. Och som fortfarande är. Jag är bitter och besviken på det usla bemötande han har fått. Jag har "the past and the future" ständigt surrande i huvudet som en mixer som går på max.

Jag och maken har alltid pratat mycket. Tror att det varit nyckeln till att vi aldrig varit ovänner. För efter alla år tillsammans så har vi aldrig varit osams. På slutet  nu har vi kunnat  tjafsa lite. Han har fräst åt mig och jag vet att det är för att han är frustrerad och rädd. Jag har varit extra tjatig. Och det av samma anledning. Jag är också frustrerad och skiträdd. Men vi har aldrig någonsin varit riktigt osams. Kanske för att vi varit så trygga med varann. Om vi misstänkt att den ena av oss varit arg så har vi frågat vad som står på och pratat. Och varje kväll när vi lagt oss så har vi pratat igenom dagen. Vi har burit varandras bördor. Han har mitt inlogg till min mail och till min facebook och jag hans. Jag tror aldrig han kollat. Men han kan om han vill. För jag har inga hemligheter för honom.

Även idag kom han hem på permis. Underbart.Vi lagade mat så det luktade i hela huset. Och efterrätt. Och vi slog oss ner framför tv.n och började prata. Vi pratade om förr. Han kom på att vi hittills aldrig varit ut på restaurang och ätit middag. Vi hade planerat att göra det framöver nån gång. Men det har inte blivit av. Visst har vi träffats och käkat lunch ute men inte klätt upp oss för att gå ut och äta en trerätters. Vi har heller inte varit ut och gått på fest tillsammans heller. Vi hade planerat att åtminstone gå ut på Sigge Hill i somras men hans sjukdom och behandling satte stopp för det.  Han berättade att han velat ta med mig på Spa. Att han ville ha haft en helg på hotell där det inte var ett måste att hinna till inskrivningen i en pingishall senast klockan 08.30.  Han hade velat det. Han hade velat spela sitt 7.e OS med mig på läktaren. Nu är han förtvivlad för han vet inte om han kommer klara av att ta sig ner och köpa en födelsedagspresent ens för hans rullstol krånglar och han känner sig osäker att åka själv. Jag fyller år på tisdag, den dag vi ska till Gävle och jag förklarar att den bästa födelsedagspresent jag kan få är att du får ditt cytostatika. Han gråter och säger att han älskar mig och att han verkligen vill kunna köpa en fin present till mig.

Jag önskar jag kunde sätta ord på allt det som rör sig i huvudet. Men jag kan inte det. Jag skulle vilja förklara hur min lycka och kärlek känns. Och hur stor min sorg och förtvivlan är. Snälla ni därute. Ta hand om varann. Skjut inte upp saker som ni vill göra tillsammans. För ni har ingen garanti att få ha en framtid tillsammans. Jag sörjer inte att vi inte åkt på bröllopsresa. Jag vet att vi gjorde det bästa av den tid vi hade med det förstånd vi hade. För vi trodde ju verkligen att vi hade all tid i värden. Älskling, du och barnen är verkligen mitt allt. Det enda jag behöver är er. Fortsätt be för min man. Och lova mig att ta hand om era nära och kära.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Allt du önskar kan du få...

Jajjemän. Permis igen. Hur skönt som helst. Älskade hustrun kom upp på morgonkvisten. Kattungarna levde rövare på morgonen och klockan 07 kapitulerade hon och klev upp. Uppe på avdelningen var det full fart redan tidigt och när klockan var 9.30 var allt klart. Trodde jag... För då kom doktor E ock skulle lägga om mina sår. Tycker det är coolt med en doktor som kommer och lägger om. Det var han som opererade mig i torsdags så det är ju bra att han kommer och håller koll på sitt "underverk". Träffade doktor E för första gången i somras. Han är underläkare. Lugn och trygg han med. Och han känns noggrann. Nu kollade han upp alla mina sår idag. Kollade extra noga det sår som jag har som är så djupt att leden är framme. Och han berättar och förklarar för mig vad jag ser och vad han gör. Han ska bli plastikkirurg när han är klar. Inte en sån som stoppar in bröstimplantat på långa rader utan en sån som fixar små barnansikten som blivit illa hundbitna och läppspalter och sådant. All heder till doktor E. Jag tror han kommer vara älskad av många.

Frugan är jättenöjd att jag är hemma. Man kan se hur lugn hon blir. Annars, när jag är på sjukhus, så är hon som en fiolsträng. Hon lyssnar på allt som sägs, registrerar alla metoder vid provtagningar, såromläggningar, läkemedelsgivningar benlindningar osv osv. Hon är livrädd att missa nån information. Hon har stenkoll på när blododlingar skall tas och när det är dags för prover. Jag tror att de flesta i personalen tycker det är jobbigt att hon vill ha sån stenkoll. Jag tror att det varit bra för det har varit rapporteringsmissar så det blivit förseningar. Än idag efter tre veckor får man påminna att katetern skall spolas dagligen. Eller, frugan påminner inte längre. Hon ber att få in grejer å så gör vi det själva. Då vet man att det blir gjort.  Det har varit skönt att ha frugan med i alla dessa situationer. Dels för att hon är duktig medicinsk, dels för att hon kan mig och min fantomsmärta och mitt handikapp och nu min cancer. Och dessutom har jag kunnat luta mig mot henne när jag varit rädd och ångestfylld. Det är skitjobbigt verkligen när hon går. Men jag vet ju att hon måste. Barnen behöver ha trygghet å samma rutiner trots att jag är sjuk. De behöver ha sin mamma. Det bästa vore ju förstås att vi kunde få vara tillsammans allihop här hemma hela tiden. Idag hade jag dessutom tänkt sova kvar hemma, men när vi räknade så blev nästa antibiotikakur kl 04 inatt... så det blir ännu en natt på sjukhuset.

Det har gått mer än ett år sen jag fick första diagnosen. Otaliga gånger har jag legat inne. Nu har jag utvecklat nån form av "känslighet" när jag träffar personal. Jag känner snabbt vilken typ av människa det är jag möter. Nu kan jag läsa av en människa och se bakom de trevliga orden som de säger. Det är på gott och ont. Ganska snabbt känner jag vilka som är genuint intresserade och vilka som bara är där för att göra sitt jobb och göra det utifrån sig själva.  Jag vet vilka jag kan lita på och inte. Den känslan har frugan haft länge. Hon är demenssjuksköterska och måste vara extremt lyhörd när hon jobbar med demenssjuka och deras familjer. Och nu när vi möter ny personal så brukar vi ofta få samma känsla om hur trygg man känner sig i den personalens vård. När man är så här sjuk som jag är så är det extremt tröttsamt att vara orolig och rädd. Det är så viktigt att man kan känna sig trygg och veta att man får bästa tänkbara hjälp. I dagsläget är det väl inte riktigt så till 100 % Jag vill hem nu, för hemma känner jag mig trygg. Jag vet att jag måste vara kvar på sjukhuset ett tag till tills det är säkert för mig att komma hem. För man vill inte ta nån risk och avsluta en behandling för tidigt och riskera att få åka in igen efter bara nån dag. Det är ett sånt fruktansvärt nederlag. Och jag vill absolut inte göra något som riskerar att jag blir utan mitt cytostatika. Jag är sjukt taggad nu, vill verkligen fortsätta min behandling.

Men just nu är jag hemma. Jag har beställt middag och efterrätt. Kockstuderande dottern och frugan har stått i köket ett tag och det luktar gott därifrån. Helt annat än vad sjukhus-maten luktar kan jag intyga. Jag har sett Milan spela match och om en stund kommer smågrabbarna äntligen hem. Jag har längtat så sjukt mycket efter dom. Jag kan knappt bärga mig tills jag får krama om dom. Det kommer att svida i mig som sjutton när jag ska lämna min familj igen ikväll. Men om jag får och om jag orkar så ska jag ha kill-kväll i morgon med dom. Sönerna har upplyst frugan att hon verkligen suger på att ha kill-kväll. Jag tror det hänger på att hon inte kan få i gång tv-spelet...Och på tisdag har jag ställt in siktet på att åka till Gävle för kur nummer tre och ett läkarbesök hos onkolog S. Be för mig att allt går enligt planen och att min röntgen är riktigt bra.



Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Jag har permis från sjukhuset!

Hej på er, nu var det riktigt länge sen jag skrev. Men jag har legat isolerad de senaste veckorna. Idag fick jag permis. Jag får vara hemma fram till midnatt ungefär. Jag har inga ord att beskriva hur skönt det är att få komma hem en stund. Först hade jag planerat att sova här hemma. Men då ska jag ha antibiotika kl 07 i morgon och då måste jag upp alldeles vansinnigt tidigt. Men att vara hemma fram till i natt är definitivt bättre än inget alls. Jag vill bara skrika "Fatta va skönt!!!"  Jag behandlas för tillfället mot dubbel blodförgiftning. Både svamp och bakterier. Och jag mår mycket bättre. Jag är vansinnigt trött dock. Infektioner är jobbiga. Och när man bara ligger i sängen och bara sitter uppe nån timme så blir man förslappad av det med. Nu får jag sova okej på nätterna. Ett tag så pep vaakumpumpen hela tiden och det slutade med att den tjöt hela nätterna och jag sov inget på  nätterna och var i halv-koma på dagarna. Nu börjar allt rätta till sig sakta men säkert.

Frugan är överlycklig över att ha mig hemma. Hon ska laga middag om en stund och sen blir det melodifestivalen. Jag kommer dessutom att zappa allt jag kan nu när jag har fler än tre kanaler att välja mellan. Och har man tur så kan det vara lite skön italiensk fotboll på nån av kanalerna.  När jag legat inne så har vi ju försökt att göra det bästa av situationen naturligtvis. Igår kom frugan upp på kvällskvisten. Alla barn hade gett sig i väg på tjej-kvällar å annat skoj. Vi makade ihop oss bägge två i min pyttelilla säng. Hon fick ligga på sidan med halva rumpan utanför. Och så låg vi och höll om varann och löste korsord i nästan fem timmar. Det var så underbart. Jag har längtat efter att få ligga sådär nära. Och jag kunde borra ner näsan i hennes hår och lukta på henne ordentligt. Det var jobbigt när hon gick. Det blev en enorm saknad. Men kroppen mindes nog det goda ändå. För jag somnade utan tabletter i går. Och sov riktigt gott.  Idag kom hon upp igen och vi knökade ihop oss i sängen igen. Och då bröt hon ihop. För hon längtar ju efter mig med. Och hon hade tyckt att det var ännu svårare att somna, för hon gjorde det ensam i vår stora säng. Den saknad hon har är stor. Och hon sliter ju med att få ihop allt. Hon är duktig och fin min fru. Jag önskar att jag kunde finnas praktiskt för henne och avlasta.  Det är mitt mål att kunna det snart. Hon är ju mitt liv, hon och barnen. Utan dem är livet inte värt nåt längre. När man blir så här sjuk som jag är och man hamnar i denna skruvade vardag så värdesätter man annat. Det viktigaste är inte vad man gör utan att man gör det tillsammans med den man älskar. Jag älskar min fru och hon mig.  Och bara vi får vara tillsammans så är allt bra. Om jag vore frisk så vore det ännu bättre.

Ikväll äter jag middag med min härliga fru och ena dottern. Mat som vi själva valt. Och i natt så får de putta upp mig tillbaks till sjukan. Har jag tur så kan jag kanske få komma hem en stund i morgon också.  På tisdag bär det av till Gävle där jag har läkarbesök med doktor S och eventuellt ska få cytostatikakur nummer tre. Jag gjorde min datortomografi igår så jag antar att jag får svar då. Svart på vitt på vad sjukdomen hittat på i min kropp. Jag hoppas och ber att det är jag som har övertaget nu. Så jag ber er att be för mig. Jag vill verkligen ha positiva besked på tisdag. Jag har ju mitt mål, att bli helt och hållet frisk. Jag vill vara hemma och min familj behöver mig och jag dem. Ha en bra lördag-kväll där ute. Och hoppas nu att rätt låt vinner i kväll.


Det här är en länk för dig som vill ämna ett bidrag.Klicka här

Undrar vad röntgensvaret visar...

Idag hade jag egentligen fullt upp med att komma ihåg att sonen hade sin årliga hjärtkoll. Jag hade planerat att inget mer skulle inträffa under den här dagen. Ronden kom. Doktor Eva kom in och inspekterade sår och utslag och allt som gick att inspektera. Utslagen bättre idag. Maken vs utslagen 1-1.  Och när man tycker att allt är så där bra som det bara går så säger hon att onkologen vill att maken ska göra en datortomografiröntgen idag.  Maken tystnar och bleknar. När man gör den röntgen så måste man ligga på rygg och det kan han ju inte. Sist han gjorde det så satte han ett starkt världsrekord i morfinintag. Narkossystern som stod bredvid hade varit både blek och kallsvettig och informerade att man dör när man fått 2 ml intravenöst. Maken krävde 3.5 ml innan han var smärtlindrad någorlunda så det gick att genomföra.  Och så säger Eva att det kanske inte blir cytostatika till veckan utan strålning eftersom han har så envisa infektioner. Jag ser makens ögon tåras. För han vill verkligen ha sitt cytostatika. Det verkar ju som att det funkar. Han har inte ont längre och det är ett stort plus.  Jag håller om honom och han viskar i mitt öra: Jag vill inte göra den här röntgen redan nu, jag hade velat ha mina fyra kurer först. Jag är så rädd att det ska göra ont...Jag tröstar och Eva säger att narkosen kommer att vara på plats.

Vi passade på att smita å ta en fika på cafeterian innan röntgen skulle bli av. Vi satt en liten stund och åkte sen upp tillbaka på salen. Vi hann bara in så dyker doktor Amir Sherif upp... Superdoktorn från KI. Honom hade vi heeelt glömt bort.  Han slog sig ner och vi pratade Genterapi och immunterapi och cytostatika och massa annat. Och han avslutar med att säga att vad ni än gör, förlora aldrig hoppet. För man vet aldrig vad man stöter på. Jag gillar sådana doktorer. Som oavsett hur illa det än må se ut kämpar för sina patienter, för att ge dem ännu ett år, eller en månad, eller bara en dag till att leva. För varje dag man har tillsammans på jorden är värd mer än alla pengar som finns. När man är sjuk så behöver man någon som verkligen kämpar för en och tror på en.

Jag får ofta frågan om vem som tar hand om mig. Jag har ingen som tar hand om mig på det sättet. Jag har en underbar mamma som är otroligt praktiskt lagd.Hon fixar och grejar och ringer och är så där fantastisk som en mamma ska vara. Min svärmor ringer mig varje kväll. Det finns några få vänner som fortfarande ställer upp. Men på det stora hela så är det tomt. Jag har underbara barn som håller mitt humör uppe.  Och jo jag är trött, och visst är jag ledsen i perioder. Det är så det får vara. Jag får bearbeta mitt sen. Det finns ingen möjlighet att börja rota i min kris nu. Jag måste få fortsätta bara. För jag måste fortsätta att leta hjälp åt honom. För om det otänkbara skulle hända så ska jag inte sitta och ångra mig. Kan jag ringa ett samtal och kolla, maila ett sjukhus så gör jag det. Jag vill kunna veta att jag verkligen gjort allt som stod i min makt. Det ska inte finnas några "tänk om".

Nu är det kväll. Barnen är ute på roligheter för hela slanten. Jag ska packa en liten påse med godsaker och gå upp och tillbringa kvällen med min man. Det är idel skräp på tv. så det blir nog långa samtal, lösa korsord och bara vara i hans närhet. Det är en av de saker jag saknar mest när han ligger på sjukhuset. Bara det där att känna att han är hemma, att vi bara är.  Det andra är att somna ensam. Sängen är så stor och ödslig....

Snälla be för min man, att han ska få bli frisk nu. Att röntgen är bra och att han får sin behandling till veckan. Det enda jag behöver för att må bra är min man och mina barn. Allt annat är skit samma. Snälla Gud, hjälp oss att få vara en familj nu.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Hur summerar man denna dag egentligen

Kom nyss hem efter en lång och slitig dag på sjukhuset. Inser att disken inte har diskat sig själv och att tvätten inte hängt sig..Det är himla tråkigt att börja laga mat när köket är rörigt. Så jag laddar för nån timmes kökstjänst. Jag gillar inte att stå i köket, vare sig för att diska eller laga mat. Det var tidigare makens ansvarsområde. Han är jätteduktig på att laga mat och gillar att pyssla i köket, NU längtar både han och jag att han ska komma hem och ta tillbaka den uppgiften.

Idag var det operationsdag. Såret på höften som har varit en infektionskälla hade blivit sämre och doktor E skulle göra ett försök att fixa till det. Man passade på att sätta en CVK också när han ändå var på op. så nu har han återigen en slang på halsen. När han hade det tidigare så hatade han den för den är i vägen. Det var när han var i Uppsala. Han var rätt trött på slangar för innan operationen där hade han en kateter i varje njure och en från urinblåsan. Jag var peppande och sa att tänk älskling, efter operationen har du bara din påse på magen, resten av slangarna är borta. När han vaknade så hade han påse på magen. Men han hade alla katetrarna kvar och han hade dessutom fått en CVK. Och han väste nåt om att jag var väldigt dålig på att räkna. Och att han kände sig som värsta sladd-boet. Nu är han lite nöjdare med CVK.n  Den gör att han slipper bli sönderstucken  och det uppskattas.  Och hur nöjd doktor E är med sin sårrevision hoppas vi få veta i morgon. Vacc-pumpen verkar funka som den ska  och det är ju bra.

Och så kom infektionsdoktorn idag för att kolla på blåsorna/utslagen som maken har fått på ena benet. Det började som ganska hårda hudfärgade blåsor som efter ett tag blev röd-blå.-svarta märken.. Infektionsdoktorn tittade på blåsor och märken och kliade sig i huvudet. Han skulle nog konsultera en äldre kollega... Det känns sällan bra när de kliar sig i huvudet. Och hoppas hoppas det inte är nåt super-allvarligt nu bara. Utan nåt som antingen läker ihop av sig själv eller som är lätt att behandla..

Jag har hållit på och roddat lite i det här med kinesologi.  Och hittade av en slump en av mina bekanta som hade goda kinesolog-kontakter och som försett mig både med information och med att knyta kontaker med personer som kan vara till hjälp för min man. Han var också lite bekymrad över hur jag mådde och rekommenderade något som heter EFT, ett sätt att hantera sin oro och ångest utan att sitta i en lång terapisession.  Stort tack Micke för hjälpen, ovärdeligt.

Så jag vet inte hur jag ska summera denna dagen. Återigen massvis med info. Det måste väl få ta ett tag för det att sjunka in. Det känns som ett getingbo i huvudet för tillfället. För det har ju varit både plus och minus idag så som alla dagar är för tillfället. Och jag ber er än en gång, ni som har möjlighet, donera en slant i makens fond för att finansiera hans cancervård utomlands. Och be för honom och för hans tillfrisknande och styrka. Kram på er alla.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här

Snart kommer jag att bli komplett galen...

När maken fick sin cancerdiagnos så sa hans läkare att det kommer bli en tuff höst. Mitt sinne var inställt på kamp. Trots chocken så kände jag: Kom igen bara! Vi ska ge er en match som heter duga. Vi ska vinna det här. Vi tänkte att jo, det kommer bli två steg fram och ett tillbaka och det får man bara acceptera. Men inte i min vildaste fantasi kunde jag föreställa mig hur det skulle bli. Det som jag möjligen kunde fantisera fram var inte ens i närheten av hur verdervärdigt förfärligt det faktiskt är.

För att ha cancer är en sak. Den där skiten växer i en och slänger ut sina tentakler till andra ställen i kroppen. Just för tillfället vet vi att det växer på skelettet i bröstkorgen, på levern och i körtlar både i bäckenet och vid ena njuren. När han fick diagnosen visste vi bara om körtlarna i bäckenet. Man körde i gång med cytostatikan. Och när jag tänkte på vad som skulle komma så var det den där schablonbilden som man har. Att han skulle tappa håret och må illa. Jag tänkte att jag kan utan problem torka spyor. Och om du tappar håret så är väl det skit samma. För kampen var igång. Nu skulle monstret i min mans kropp förintas. Första gången man hängde på honom cytostatika så grät jag av lycka och av lättnad. Äntligen. Nu har vi övertaget. Men bakslag nummer ett kom ju. Immunförsvaret försvann helt och hållet och han låg på sjukhus i princip hela behandlingsperioden. Den sista kuren fick han inte ens för man befarade att kroppen inte skulle klara det. Och på den vägen har det ju varit. Så fort man tycker att man är med på banan så kommer det smällar som är så hårda att man tänker att hjälp, hur ska jag fixa det här?

Just för tillfället är maken inne på sin tredje vecka på sjukhus. Infektionerna avlöser varann och han drabbas av det ena konstigare än det andra. Han har både svamp och bakterieri blodet. Han har flera sår som krånglar och inte vill läka. Ett av dem ska man operera om inom 24 timmar.  Jag frågade läkaren om ett av de andra såren som inte vill läka och han sa att det ligger ju nära till hands att tro att det kan vara en metastas där med....Okej. Mer spridning då kanske. Inte bra. Inte bra alls.  Mer spridning till skelettet är riktigt uselt. Det var som ett piskrapp över ansiktet. Känner att det börjar snurra i huvudet, Jag håller på att bli galen, jag håller på att förlora förståndet..

Maken ligger på sin sjukhussal och väntar på att infektionsläkaren ska komma förbi. Han har fått jättefula utslag och blåsor på ena benet. Jag är skitnervös över vad det kan vara. Och vad det kan innebära för konsekvenser. Maken vill ju ha sitt nya cytostatika som han själv tror har hjälpt. Han är ju i princip smärtfri efter att han började den och nu vill han inte ha fler bakslag. Och just nu är det ett steg fram och två tillbaka. Och då känns det som att vi kämpar i ett träsk med lera upp till knäna. Det finns ju ingen annan väg än att fortsätta mot målet. Men jag är så himla trött på det här. På att alltid ha en klump i magen. Att alltid vara rädd och ledsen. För det blir svårare och svårare att ladda om nu.

De senaste dagarna har jag inte kunnat vara hos honom så mycket. Jag och smågrabbarna har varit själva här och myst. Vi var upp på sjukhuset i går kväll. Barnen och maken kramades hårt och länge och jag såg hur makens ögon blev glansiga. För allt som jag beskrivit här uppe är vad cancern gör med kroppen. Det som cancern gjort med våra själar vet jag inte om det någonsin går att reparera. Sorgen och smärtan som jag bär på dagligen är avgrundsdjup. Man lär sig hantera den. Någorlunda. Men det gör ont 24 timmar om dygnet. Det stängs aldrig av. Tankarna mal konstant. Jag jobbar hela tiden med att försöka hitta hjälp. Om ingen annan är intresserad av att hitta lösningen på problemet så måste det ju vara min uppgift. Jag är ju hans fru. Jag har ju lovat honom i nöd och lust. Det är ju nöd nu.  Och då kan jag ju inte börja ge upp på honom. På nåt sätt måste jag hitta den person som kan hjälpa honom bli frisk. Om jag så ska vända på varenda sten på denna jord. För jag vill kunna säga välkommen hem älskling, nu börjar vårt nya, friska liv tillsammans.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Måste vi skiljas för att maken ska få trygg hjälp?

Vi har ingen handikappanpassning i vår lägenhet. Maken har alltid tagit stort ansvar för sitt liv, sett till att han lärt sig klara av alla eventuella svårigheter som skulle kunna uppstå i vardagen. Att kunna leva så fritt som möjligt och vara herre över sitt eget liv. Just känslan av att vara självständig är så fundamental. Och för den som har armar och ben och förståndet i behåll är det inget problem och inget man reflekterar över.  Där är det hur man ska få råd med nyaste sommar-outfiten är det största bekymmer man har i livet typ. Har man en funktionsnedsättning så får man tidigt lära sig att anpassa sig efter andras godtycke. Du kommer inte in i alla affärer och restauranger. Du  kommer med bilen å inser att nån som "bara ska in snabbt" ställt sin bil på handikappparkeringen. Att du bedöms som sämre arbetskraft och bara får jobb om du är beviljad lönebidrag. Inte kan åka buss eller tåg hur som helst. Att inte ta dig till jobbet en snöig morgon för att ingen brytt sig om att skotta. Detta är de enklare bitarna.

Nu behöver maken assistenter här hemma. Utredningen gällande att få assistans är både utdragen och på många sätt kränkande. Är det nån av er som vet hur lång tid det tar att sköta magen på toa? Eller hur lång tid det tar att tvätta underlivet? Vi vet för allt man gör måste klockas och man måste ange exakt hur lång tid det tar. Du kan inte säga att morgonbestyren tar mellan xxx och xxx minuter. För det kan ju variera. Det godkänns inte. Det ska vara en exakt siffra.  Ska man ha dubbelassistans, exempelvis vid förflyttningar så måste ännu en utredning göras. På hur hemmet ser ut och hemmet ska handikapp-anpassas.  Det innebär ju den där jäkla sjukhussängen i vardagsrummet som maken sagt nej till, lyft mm hemma. Mitt hem blir ännu mindre mitt hem, det blir assistenternas arbetsplats. Vi har fyra barn och ett familjeliv. I de bästa av världar behövdes inga assistenter. Nu gör det ju det. Och mitt och makens mål är att det ska få vara så så lite personer som möjligt som har tillträde till vårt liv. Och att vårt hem ska vara ett hem. Maken vill fortfarande dela säng med mig. Han tycker det är tryggt att hålla om mig på natten när ångesten kommer. Det skulle bli som att leva separerad att han skulle sova i vardagsrummet. Den intimitet vi har är det enda vi har kvar när resten av livet är kaos.

Nu blev det beslutat om assistans idag. Först blev jag jätteglad å tänkte att då kan jag jobba som assistent åt honom och ta kvällar och nätter. För eftersom vi delar säng så vill jag att det ska få vara fredad zon där. Vill inte att nån assistent ska luta sig över mig i sängen för att handräcka min man. Och så kom kallduschen. Assistenterna får inte följa honom till sjukhuset. Och där är han ofta å i långa perioder. Det innebär att även om man har en heltidstjänst så kan man inte räkna med en heltidslön varje månad. Är maken inlagd tre veckor av fyra så får assistenten bara lön för en vecka, vem vill ha ett sånt jobb där man aldrig kan planera sin ekonomi. De enda som jag kan tänka mig söker det är människor som är tvingade av arbetsförmedlingen, de som inte får jobb nån annan stans eller de som jagar strötimmar. Och det går helt emot ,makens önskan om få personer i hemmet. Att hans behov ska bli värsta springvikarie-poolen. De som jobbar här i vårt hem jobbar under våra rutiner och efter min mans behov.Och där är trygghet och kunskap och kontinuitet det som är det viktigaste. Nu blir det att författa ett överklagande. För om detta inte löser sig så kommer maken att tacka nej till assistans och nyttja sin trygghetsplats på sjukhuset. Han kommer av hänsyn till barnen att inte bo hos oss för att deras vardag skulle bli ohållbar och deras rätt till en fristad skulle försvinna. Och det är som knivar i bröstet. Att vi inte ska kunna få leva tillsammans och så normalt som möjligt.Genast blev även denna dagen en tråkigt jobbig dag.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

Ännu en operation

Det blev en dag med mycket läkarinformation. Doktor Stefan från onkologen ringde och informerade om  nya planen för cytostatikan. Doktor Eva rondade med sin underläkare och det blev sårkollar och information om odlingssvar med mera. Det blev beslutat om att sätta en port a cath på torsdag så att man ska kunna ge antibiotika. cytostatika och ta prover lite enklare. Eftersom man ska ligga på rygg med huvudet tippat nedåt så sövs han. Han kan ju inte ligga på rygg alls och med huvudet nedåt så skulle det innebära ett nytt världsrekord i morfin som skulle skrämma skiten ur varenda narkosläkare. Han hade dessutom ett planerat besök med doktor Sherif från KI. Det hade jag helt glömt bort. Och när doktor Sherif kom ner till maken så hade maken glömt bort vad det var han skulle fråga om. De hade språkats vid ändå en stund, diskuterat nya cytostatikat och de hade varit nöjda bägge två efteråt. Och som avrundning ringde doktor Ingrid från teamet för en uppdatering.  Puh.. Mitt huvud är fullt med information och allt känns mycket rörigt. Kan bara tänka mig hur rörigt det måste vara för maken.

När dagen blir sådär intensiv så går man bara på utan att egentligen reflektera. Man försöker bara att ta in det som behövs. Jag lever ju i två världar. En med maken på sjukhuset och en här hemma med barnen. Det här stället som känns mindre och mindre som mitt hem. Jag och maken var överlyckliga när vi fick den här lägenheten. Stor och ljus med öppen planlösning. Säkert 3 meter högt i tak. Och nu när han inte är här så känner jag mig vilse här. Det här är ju vårt hem, mitt,  Ernsts och barnens. Och när han inte är hos oss så känns det inte så bra här.  Jag längtar. Och barnen också. Vi satt i soffan jag och grabbarna och myste framför tv.n och kollade på" Halv åtta". Killkvällen hade varit usel enligt dem så vi myste på i soffan allt vi kunde och smsade med maken om maten som lagades och gissade poäng. När det var slut så smet de upp till sitt för att leka. Jag blir kvar framför tvn och "Sofias änglar". En svårt cancersjuk man. Jag ser hur han får sitt cytostatika och det vänder sig i magen på mig. Jag kan känna lukten. Och hjärtat börjar slå jättefort. Jag har aldrig tänkt på att sjukhus luktar sjukhus förrän maken blev sjuk. Jag har ju jobbat på sjukhus och aldrig reflekterat över det. Nu vet jag vad folk menar med det. Jag får hjärtklappning bara av att taxin svänger in på sjukhusområdet i Gävle.Samtidigt som man mår så illa över allt som har med sjukvård att göra så är jag ju samtidigt så tacksam över de läkare som finns på makens sida. De är verkligen ovärderliga.

Det blev en tuff kväll. Jag är så lycklig över att ha mina underbara ungar och min härliga man. Jag är lycklig över att fortfarande kunna plocka upp mobilen och slå hans nummer och han svarar. Jag önskar bara så hett att han kunde få bli frisk och få komma hem. Jag längtar efter att han ska somna bredvid mig i sängen. Att jag kan få lukta på honom och somna i hans famn som jag gjort under så många år. Jag saknar det. Det är tungt idag. Jag är lite trött. Jag är jätteledsen och känner mig fruktansvärt ensam. Det är sådana dagar också. Vi har sportlov den här veckan och grabbarna får vara uppe extra länge. Vi ska äta kvällsfika och tända ljus. Och när de somnat ska jag gå i säng och gråta för just i kväll behöver jag det.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här

Får man mer än man orkar bära?

Min man är en elitidrottsman. Han har varit med i bordtennislandslaget så länge han kan minnas. Han var väl tonåring när han deltog i sitt första mästerskap. Han har vunnit allt som man kan vinna, både EM, VM och OS. Han har så många SM-Guld att han tappat räkningen. Att leva med en elitidrottsman kräver sin kvinna om jag säger så. Det är alltid nånting varje år, ett VM eller EM eller ett OS. Och för att samla poäng och kvalificera sig till dessa mästerskap så krävs det att man presterar på topp på vissa obligatoriska nationella och internationella tävlingar. Man måste delta på träningsläger både i Sverige och utomlands. Om man slår ut allt på ett år så var min man borta på uppdrag minst en vecka per månad. Och när han är hemma så är det hans träningspass som styr tillvaron, och hans mattider. Och det är så det måste vara. För mig så var det en självklarhet att stötta min man i detta.

Det är alltså inte alls så glamoröst som man kan tro. Och på sidan av de internationella tävlingarna så spelade han i division 2 här på hemmaplan också. Han var borta extremt mycket i perioder. Jag längtade och saknade honom enormt hela tiden men visste att det var så det måste vara. När han var ute på landslagsuppdrag hade jag hårda förhållningsregler. Jag fick inte berätta om det hände något här hemma som han inte kunde påverka när han var utomlands. Så om sonen ramlade och bröt armen fick jag berätta det när han kom hem. För han hade ju rätt. Han kunde inte vara med mig på akuten. Det enda som hände var att han fick tankarna på annat håll och inte kunde prestera. Och att det kanske skulle krävas fler utlandsuppdrag för att få ihop poängen. Jag fick inte smsa att jag längtade och saknade honom. För då tänkte han bara på mig och kunde inte heller prestera. Jag fick säga att jag älskade honom. Och om nån nära skulle gå och avlida fick jag naturligtvis berätta det. Jag läste ett reportage om ishockey-tvillingarna Sedin nyligen. Den ena av dem väntade barn i samband med att hans lag skulle spela nån final i NHL.  Hans fru fick helt sonika inse att hon troligtvis inte skulle ha sin man med sig på förlossningen. Och att han troligtvis skulle missa stora delar av barnets första år.  Det är så det är att leva med en elitidrottsman. Men visst är det så att man lärt känna andra elitidrottare under åren, att man fått rest och upplevt saker tack vare makens idrott. Men sanningen är den att det är långt ifrån så glamoröst som man kan tro.

Det fungerar ju för att man älskar varann så oerhört mycket. Maken hade bestämt sig för att sluta efter OS i London. Han skulle avsluta sin enastående karriär och han ville göra det med mig och barnen på läktaren. Han hade ett gyllene år framför sig som han såg fram emot. Och han såg fram emot att sedan kunna lägga elitsatsningen på hyllan och satsa helt och fullt på mig, barnen och jobbet. Vi skulle åka på vår första semester någonsin. Vi skulle åka på bröllopsresa. Vi tänkte skaffa fler barn. Och leva lyckliga i alla våra dagar.  Jag såg fram emot att han skulle sluta resa. Varje gång han satte sig på ett flygplan höll jag andan tills det kom ett sms där han skrev att han landat tryggt och säkert. Först då kunde jag slappna av. När jag nåddes av nyheten att hockeymålvakten Sefan Liv omkommit i en flygolycka var jag tvungen att kräkas. Min största farhåga hade drabbat Stefans hustru Anna. De var nygifta och hade två små barn . Hon hade förlorat sitt livs stora kärlek. Barnen hade förlorat sin pappa. Hon hade som alla fruar till idrottare fått finna sig i att maken reste. Och i detta fall med ett ytterst tveksamt flygbolag dessutom. Jag tänker ofta på Anna. Ännu oftare nu när min man kämpar mot sin dödliga sjukdom. Jag funderar på hur hon fixar det. Att leva utan sin man. Hur orkar hon? Hur gör hon? Hur pratar hon med sina barn? Hur tröstar hon dem? Och vem tar hand om henne i den enorma sorg som hon måste befinna sig i. Jag kämpar med demonerna varje dag. Rädslan att förlora den man jag älskar så mycket. Anna har förlorat sin. Och jag förstår inte hur hon gör. Men jag förstår att hon måste vara en enastående och stark kvinna. Men det krävs också en särskild sorts kvinna för att leva med en elitidrottsman. Och jag beundrar Anna. Och hoppas hon har någon som tar extra mycket hand om henne.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här