Hemma hos oss ringer klockan 06 varje morgon. Senast hav sju om jag är riktigt trött. Gick upp som vanligt idag och börjar väcka barn. Trots att det nyligen var sportlov så går det trögt. Det märks att det inte är jättelänge kvar till sommarlovet. De är trötta nu allihop. Stora sonen är helt övertygad om att maken ska vara frisk till sommarlovet börjar. Vid ett tillfälle så sa han: Mamma, jag har aldrig träffat nån som varit sjuk så länge, så till sommarlovet är han nog frisk. Sånt ger knip i hjärtat. Under tiden som grabbarna sniglade på sig kläderna och tjafsade om vems tur det var att trycka på hissknappen så läser jag dagens HT. Med stora rubriker så står det om en sjuksköterska i Landstinget Gävleborg som nu är anmäld för dataintrång. Han eller hon har gått in och läst i flera journaler som hon inte varit behörig till. Jag känner att det svider till i hjärtat. Just detta med ens sjukdomar är ju så privat. Det skulle kännas som en våldtäkt om någon gick in och läste exempelvis i min gynjournal, eller de anteckningar som görs nu när jag är drabbad av en stressreaktion eller vad det nu kallas. Detta är ju en del av ett problem att man går in och läser hur som helst. Men även när man ligger inlagd på avdelning. Vilken information är det relevant att jag har just NU för att vårda just i detta ögonblick? Vad känns bra för patienten att jag vet? Eller blir man fredlös i samband med att armbandet sätts fast runt handleden? Och det behövs ju inte att all personal loggar in i ens datajournal heller.. Hur går diskussionerna personalen emellan på avdelningen? Delar man med sig i korridoren eller i fikarummet? Om du blir sjuk, vad vill du dela med dig till personalen? Hur vill du bli vårdad? Detta är olika från fall till fall. Och man måste vara lyhörd för den enskildes önskemål och inte bara agera i slentrian. Och att känna sig trygg är viktigt och sekretess det är skitviktigt.
Idag hade vi besök av kuratorn igen. Vi fick pussla lite med distriktssköterskan som kom för att fixa vakuumpumpen som krånglat och tjutit sen i går eftermiddag. Kuratorskvinnan kommer ca en gång i veckan eller efter önskemål. Idag pratade vi om intimitet, sensualitet och att vårda sin relation trots att man är svårt sjuk. Går det att vara tok-kär i sin man när han är så förändrad både till sitt yttre och till sitt inre? Självklart. Med tiden ändras man ju ändå både till kropp och själ. Skillnaden nu är väl att det gått så fort. Och att han har en dödlig sjukdom. Maken berättade att vi aldrig varit ovänner. Småtjafs har väl kommit nu på slutet på grund av missförstånd. Men ingen ilska mot varann. Mot sjukdomen, men inte mot varann. Maken berättar hur vi alltid ligger och pratar ut om dagen innan vi somnar på kvällen. Och fortfarande så grabbar han tag i mig när jag går förbi och kramas hårt. Han håller om mig på kvällen och stryker min kind. Vi pussas och kramas fortfarande mycket. Jag borrar in min näsa mot hans hals och njuter av att vara nära. Det går att göra det nu. I höstas innan nya cytostatikat sattes in hade han så vansinnigt ont och då kunde jag inte krama honom utan att han skrek av smärta. Det var så så tufft. Jag hade massa behov att få ha honom nära och hålla om honom och när jag gjorde det så gjorde jag illa honom. Nu är det bättre med det. Han är trött på kvällen och somnar fort. Men jag ligger vaken och drar fingrarna genom hans hår och smeker hans arm. Somnar med hans hand i min. Jag vaknar ofta på natten. Kollar om han är varm, Byter hans fuktiga täcke mot mitt torra. Och njuter av att se honom sova lugnt.
Eventuellt får vi besök av en pingiskollega till min man i kväll. Det var innan jul vi sågs sist. Det ska bli trevligt att ses även om det blir ett snabbt besök. Jag saknar alla människorna inom bordtennisen. Livet blev så annorlunda och så ensamt på ett sätt som jag inte var beredd på. Nu kommer ju en hel de av dem och hälsar på och en av killarna har dessutom blivit pappa till en underbar liten dotter och det känns så ballt. Micke som kommer i kväll har en dotter. När vi var ute å tävlade så hade han en liten rosa väska med pingisbollar i som hans lilla ängel hade packat. Micke flinade stolt å sa: Japp, men jag är trygg i min manlighet så jag kan köra rosa väska med silverglitter utan problem. Det syntes lång väg att han var stolt över sina ungar. Pingisfamiljen är speciell och det vet man bara om man fått vara en del av den. Jag är previligierad att få göra det. Och det är jag glad för.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Jätte-tråkigt med att svensk vårdpersonal är respektlösa för privat-livet. Jag hoppas dock att det är bättre ställt på sjukhusen än vad det är inom äldreomsorgen där jag arbetar. En stor del av fika-rasterna o korridor-snacket går ut på rent skit-snack om både pensionärer och anhöriga. Man tycker att dom gamla dementa är jobbiga, men det är ju faktiskt därför dom bor där och behöver personalens hjälp. Man gnäller mycket på anhöriga, tycker dom köper för mycket saker eller för lite saker, tycker dom hälsar på för mycket o för länge eller för lite o för kort. Häpnadsväckande att sitta o höra detta gnäll varje dag, man bara undrar varför vissa inte byter arbete!!
SvaraRaderaHej...
SvaraRaderaVi hoppas alla att Ernst är frisk till sommaren, men har ni inte berättat för barnen ??? Får inte barnen kurator stöd?? Jag tror att det är viktigt att barnen får stöd av någon och att man pratar om vad som kan hända. Innerst inne förstår dom mer än vad vi tror.
Hej, jodå barnen vet och kurator har vi genom palliativa teamet samt att barnen har maxat stöd på sina skolor. Sen är det ju så att de äldre barnen vet mer än de yngre. Men självklart pratar vi med barnen. Inte dagligen för vi försöker leva så normalt som möjligt trots sjukdomen.
RaderaDet verkar inte som att dom mindre vet att han tyvärr kanske inte finns kvar till sommaren. Jag tror att det vore bra att dom också visste så att dom kan ta vara på tiden som är nu. För sen finns inte hos er....
RaderaOch detta säger jag av egen erfarenhet, det är bättre att dom får veta och har tid att bearbeta och leva i nuet. Det är nått jag ångrar att jag inte gjorde.
Å andra sidan så hoppas vi ju fortfarande att vi ska vara en familj till sommaren också.. Man ska förstå allvaret men ändå inte förlora hoppet. Det är en fin linje det där som inte är helt enkel.. Tur att vi har kuratorns för råd och hjälp..
RaderaNi gör allt helt rätt, Bamse-kramar o ha en bra kväll tillsammans!!!
SvaraRadera