Idag är det dagen efter. Gårdagen var mycket mycket tung.Jag var mycket mycket ledsen. Det var med tungt hjärta jag lämnade honom kvar på avdelningen. Jag grät hela vägen hem. När jag kom hem så ringde jag till mamma. Och jag pratade med svärmor och med Angie. Jag hade huvudvärk och mådde illa. Kunde inte gå rakt till slut. Angie lät bekymrad och sa åt mig att gå i säng. Du är för trött nu sa hon med sträng röst. Jag la mig på sängen. Det kändes som en befrielse. Och när jag låg på sängen så kände jag en värme och ett lugn sprida sig inom mig. Nåt som sa: gråt inte Flisan, det ordnar sig....
Idag konfronterade jag doktor E om röntgensvaret. Han sa att de visste av vad det visat men att de ansåg att det var onkologen som skulle informera. Det kan ju jag också tycka eftersom det var onkologen som begärt röntgen från början. Och jag anser helt klart att de läkare som är inblandade i hans vård ska kunna läsa svaret. Men att varenda sjuksköterska på avdelningen ska kunna göra det känns inte alls bra. I synnerhet när det inte fanns någon som helst intention att meddela oss svaret dagen innan Gävleresan. Alla visste om det utom vi. Alla. För personalen så är min man som vilken annan patient som helst. Men för mig så är det min man. Ingen annan i hela världen älskar honom så mycket som jag gör. Möjligen hans mamma. Jag är den enda i hela världen som älskar honom så mycket att jag gör allt han önskar. Ingen annan i hela världen kommer att kämpa för honom så som jag gör. Ingen. Alla visste om röntgensvaret utom jag. Och det känns ska ni veta.
Idag kom prästen från palliativa teamet. Inte första besöket och inte det sista. Vi har träffats två gånger tidigare och då har samtalen handlat om livet och om livsglädje. Nu handlade samtalet om ångest, om kris, om sorg, om döden och min ilska mot Gud. Jag är jättearg på Gud just nu. För jag vet ju att han kan utföra mirakel. Och jag tror och ber. Jag har talat om för Gud att jag är arg över den här situationen. Angie och jag hade pratat om det här med att man inte får mer än man klarar av att bära. Och efter vårt samtal hade hon frågat Gud om det inte började vara gränsfall med börda i mitt fall. Prästen sa att lägga grubblerierna åt sidan. Men det är svårt när man är så full av ilska och sorg.Vi nämnde de svåra sakerna. Hur berätta man för barnen. Jag har ingen aning. Jag klarar ju knappt av att prata med min mamma om det och min mamma är en sån där människa som alltid behåller lugnet. Det är inte sista samtalet som jag har med prästen. Och jag gissar att de kommande samtalen kommer att bli mycket tuffare än det här.
Angie har förlorat flera familjemedlemmar i den här djävulska sjukdomen.Just därför kan vi prata så öppet och bra. Hon vet eftersom hon varit med på cyostatikabehandlingar, strålningar och allt som följer med sjukdomen. Hon vet hur det är att stå bredvid. Vi pratade om hur viktigt det är att låta lycka och glädje fylla dagarna. Att inte låta sjukdomen få övertaget över livet. Jag är många gånger ledsen men försöker tränga undan det när jag är hos min man. Jag gråter på vägen hem från sjukhuset och när jag lagt mig för kvällen. Visst händer det att jag bryter ihop och gråter i makens närvaro men jag försöker undvika det. Tror att det är som Angie säger att det är viktigt att skapa fina minnen av hur vi njöt av varandras sällskap och att vi kramades och gosade och skrattade trots det hemska som händer. Så att om det otänkbara inträffar inte ser tillbaka på den sista tiden och bara minns sorg och ångest. Jag ska se till att det bara finns ljusa minnen. Det ska inte sjukdomen få ta ifrån mig. Just nu är det bara han och jag och barnen som är det viktiga.Jag vet att jag är arg och hård och sträng och krävande. Det senaste året har gjort mig sådan. När det gäller min familj så är jag som en lejonhona som slåss. Och jag skiter i om ni hatar mig. Jag gör allt för min man. Och om ni skulle hamna i min situation så skulle ni troligtvis göra det samma.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Jag kan bara svara för mig själv som vårdpersonal. För mig är inte en patient bara en patient. Man kommer ganska nära vissa som är patient länge, som kanske har behov att prata av sig mm. Så jag kan än idag tänka på patienter som jag har vårdat för länge sedan. Så jag tror inte de tycker att din man är en patient i mängden. Min mamma gick bort 53 år gammal i cancer, så jag har även varit anhörig på vårdavdelning. Jag upplevde inte att mamma var en patient i mängden. Då jobbade jag inte i vården utan hade annat jobb. Jag tycker du är hård mot dig själv när du skriver "att du skiter i om ni hatar mig." Jag hatar inte dig, har all förstålse att du är bitter på allt, min pappa var det oxå när mamma var sjuk och efteråt ett tag. Tycker du och Ernst är starka som orkar skriva så mycket i denna blogg. Anita
SvaraRaderabra skrivet Anita!
SvaraRaderaTack, men det är skrivit ur mitt <3. Det är så jag känner. Anita
RaderaMan hamnar i en konstig situation som patient och anhörig, i ett underläge. Det är inte roligt att vara patient, och man är utlämnad på alla möjliga sätt, inte bara fysiskt utan själsligt. Jag menar, många läser journalen, många vet precis allt om mina mediciner och resultat som olika undersökningar visar. Det är som värsta SÄPO. Och när dessutom alla vet utom en själv, då känner man sig så klart lurad. Men som sjuksköterska så får jag ju inte lämna ut ett svar till patienten utan tillåtelse från läkaren, så man kan inte skylla på personalen i detta fallet tycker jag. Men jag förstår känslan.
SvaraRaderaHej Gisela.
SvaraRaderaJag känner att jag måste skriva ett par rader till dig,fast jag känner dig inte...Jag/vi har gått igenom samma sak som du för ett år sen, min sambo och sonens pappa, hade cancer som tog han ifrån oss...jag lider verkligen med dig.
jag vet precist hur du känner dig och hur du har det.
Jag skulle kunna skriva mer till dig, men jag skulle vilja skriva ett mail för det känns mera personligt då.
många styrkekramar från Annica
Hej Annica, du kan skicka på vår mail. Jag tror den finns bland informationen i bloggen. Du får jättegärna skriva. Kram Gisela
SvaraRaderaGisela, var inte arg på personalen, det är inte deras uppgift att informera. De får faktiskt inte ens informera, då skulle de begå tjänstefel och det skulle få följder. Men det vet du väl innerst inne antagligen redan för du är ju också sjuksköterska om jag fattat det rätt? Vänd din ilska till något positivt istället, använd den energin till att ta hand om dig själv och barnen så ni orkar med i fortsättningen också. Sen så tycker jag det låter som du gett upp hoppet? Gör inte det, gör aldrig det! Var realistisk men låt det alltid finnas en vrå i dig där hoppet får frodas, mirakel har trots allt hänt förut...
SvaraRaderaHej, jag är inte arg för att de nte informerade. Jag är arg för att de läst röntgensvaret. För kirurgdoktorn tänkte inte informera och då finns det absolut ingen anledning för personalen att veta vad det visade heller... Alla viiste utom min man som var sjuk och jag som är hans fru. Och nädå, jag ger inte upp hoppet. Jag har väl brutit ihop lite bara...
RaderaHej, håller med dig, Gisela; varför ska personalen veta svaren när d ändå är läkarens sak att informera patienten!!? Nä, känns inte bra. Förstår att ni har ett h-vete just nu men fortsätt kämpa på. Vilja betyder allt. Har ni provat alt.medicin? Det kanske ni har. Har några i min släkt som äter det mot cancer (med gott resultat). I vissa fall så går det att kombinera med t ex cellgift. All kärlek till er!
SvaraRaderaLite alternativt har han testat men är öppen för mer.
RaderaKram
Det finns mycket inom alternativ området att välja. Problemet är dock att dom flesta går in på det området när det visar sig att det som vården (skolmedicinen) har att erbjuda inte fungerar. Då är det ofta så att cytostatikan, strålning mm har slagit ut så mycket av immunförsvaret och kroppens funktioner och att kroppen är bott körd. Man har inte bara problemet med sjukdomen att ta itu med då utan även det andra som blivit förstört av behandlingarna. Alternativ medicinen borde vara det man provar först för då är kroppen som starkast och man har större chans att det fungerar då.
SvaraRaderaCytostatica är ett cellgift och det betyder att även dom friska cellerna fått ta del av cellgiftet och alla dom biverkningar det medför gör att kroppen är i uruselt skick efteråt. Men allt är möjligt, särskilt med rätt inställning också. Så jag skulle ge järnet om jag hittade något inom alternativ området som jag tror på även om kroppen slagits ut av all skolmedicinsk behandling först. Men det har ingen betydelse vad jag skulle göra, det enda som betyder något är vad ni vill och ni tror på i den här situationen.
Kom ihåg, Mirakel händer hela tiden, särskilt när man tror på det.
Jag önskar att allt går er väg vad ni än väljer.
Kram Mrs NoGood