tisdag 13 mars 2012

Det är med sorg i hjärtat som jag berättar..

Idag är det min födelsedag. Jag hade enbart önskat mig hälsa till min familj i present. Och att vi får vara lyckliga.  Det var dags att åka till Gävle. Maken hade sett fram emot sin cytostatika och att få svaret på röntgen. Igår var det så konstigt på avdelningen. Jag ville få veta vad provsvaren sa. Det kom ingen å berättade. Så jag bad en gång till och en gång till.till sist så ringde jag till teamets doktor och sa vad visar proverna egentligen? Hon rabblade dom. Lite senare kom sköterskan med delar av svaret. Men hela dagen var så där konstig. Kände att personalen undvek mig på nåt sätt. Man ville inte möta min blick. Jag sa till maken att nåt är tok. Undrade om jag sagt nåt knas. Han sa att skit i det, du inbillar dig bara.  Han sa att vi skulle fokusera på morgondagen. Han skulle få behandling.

Så jag gick upp till sjukhuset. Vi hann med taxin. Vi var glada och uppsluppna. Vi hade ju sett fram emot detta. Att vara tillbaka på behandlingsbanan. Vi fick komma in till doktor S. Han ser allvarlig ut och säger att röntgen ser inte bra ut. Cytostatikan har inte haft någon effekt alls på cancern. Den har spridit sig mer. Till flera ställen i levern och till lungan och till... I det skedet så hör jag inte vad han säger utan det blir blablablabla.. infektioner blabla ingen cytostatika mer blabla kan inte stråla lever det är farligt blabla... I det här läget så händer det där som man säger på film typ. Tiden stannar..  Det känns som en evighet. Det är som att jag har en glasskål över huvudet och allt hörs som ett mummel. Tittar på klockan och inser att det bara gått några minuter men det känns som minst en halvtimme. Jag hör maken säga att vi måste få vara ifred en stund och tänka över saker och ting.  Då klickar det plötsligt till i mig. Dom visste om det!! Dom där jävlarna på avdelningen visste om det! Dom visste att röntgen var skit. Dom visste hela tiden att det inte skulle bli nån behandling. Dom visste hela tiden alltihop och det var därför dom inte vågade möta min blick, det var därför de undvek mig.! Och mitt i ångesten och sorgen blossar ilskan upp som en vulkan i min kropp. Jag mår illa och känner att jag håller på att svimma.

Vi går ut för att äta lunch. På ett sjabbigt snabbmats-hak nära sjukhuset. Det blåser kallt mot mitt ansikte. På vägen tillbaka till sjukhuset tränger solen fram. Maken stannar upp. Höjer ansiktet mot solen. Jag lutar mitt ansiktet mot hans och håller om honom. Sen rullar vi upp tillbaka till mottagningen för att få kalkdroppet. När vi kommer upp på mottagningen så säger jag: Jag måste få ställa en svår fråga.Han nickar. Och jag frågar var han vill bli begravd. Han rynkar pannan och ser allvarlig ut  och säger att han inte vet. Att vi kanske ska prata med hans mamma om det. När vi sitter där och droppet gått slut så larmar apparaten. När larmet går så känner jag att jag måste kräkas. Telefonen ringer och jag går ut. Min kompis Kicki är i telefonen. Jag öppnar munnen och sen rasar jag.  Jag gråter och pratar länge. Vi åker tillbaks till sjukhuset. Upp på avdelningen. Ställer en av personalen mot väggen. JO, de flesta visste redan igår...Viken fucking överraskning.


Idag var det min födelsedag. Det blev en riktig skitdag. Den är bland topp 5 av alla skitdagar som jag upplevt i livet. Så nu säger jag det som jag aldrig skulle säga. Förbannade jälvla sjukdomshelvete!!!!!! När jag kom hem hade tjejerna städat och gjort fint. De hade bakat både banankaka och annat. Vi fikade lite. Sen packade vi iordning fika till maken och gick upp till honom. Han blev glad. VI pratade och kramades. Han sa att han ska fortsätta. Bli kvitt infektionerna. Köra med de nya kinesiologi-medicinerna. Jag ska kämpa sa han. Jag ska utomlands och ha min behandling. Och älskling, jag kommer finnas vid din sida hela vägen.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här




31 kommentarer:

  1. Jag läser eran blogg varje dag och jag beundrar er på så många sätt för att ni vårdar och värnar om kärleken och er kämparglöd. Jag blir så ledsen när jag läser dagens inlägg med beskedet om spridd cancer. Fan! Men det kan gå ändå - när är resan planerad till? Jag tänker på er och fortsätter följa er i kampen och jag hoppas verkligen att Ernst vinner den här matchen. Kramar till hela er familj. Anna H

    SvaraRadera
  2. Håller med dig...jävla sjukdom..och allt som är i spåren med den.

    SvaraRadera
  3. Önskar er all lycka, jobbat som onkologsyrra, det finns mirakel, så ge aldrig upp <3

    SvaraRadera
  4. Kram Gisela...jag bär dig i hjärtat inatt. Jag gråter för dig. Usch...

    SvaraRadera
  5. Alla mina tårar får ni.. alla mina tankar..

    http://www.facebook.com/photo.php?fbid=10151388707750472&set=a.10150696700305472.700569.728585471&type=1&ref=nf

    SvaraRadera
  6. Fy tusan att dom inte hade kurage att säga det till er!!! SKITDÅLIGT GJORT!!!

    Kära Kära Gisela, vi har aldrig träffats, inte ens pratats vid på telefon, ändå känns det som om jag känner dig utan och innan sen många år tillbaka... det är din kärleks förtjänst, din kärlek för Ernst... inget annat, men ändå så underbart stort, vackert och alldeles för sällsynt!!!

    Ni finns i mina böner varje dag och ännu mer nu, om det är möjligt!!!

    Jag säger som Annie så fint skriver "det finns mirakel, så ge aldrig upp"!!!

    SvaraRadera
  7. <3<3<3 KRAM <3<3<3

    SvaraRadera
  8. Jag förstår mig inte på personalen. Förstå dom inte att varje dag för er betyder mycket. Dom skulle ha berättat det så fort dom fick veta svaren. Varje sekund e viktig för er. Vart tog deras mänskliga känslor vägen där? Otroligt vad arg ja blir.
    Kämpa på nu Älskade ni <3 Tänker på er varje dag. Vi tänker på er varje dag.
    Kramar till tusen/Mats och sandra

    SvaraRadera
  9. Styrkekramar och varma tankar sänder jag mitt i ert mörker. önskar att jag kunde hjälpa då jag förstår hur de känns,mamma kämpar hon med mot denna otäcka cancer.

    tänker på er
    Annelie

    SvaraRadera
  10. Jag läser & blir så otroligt berörd varje gång av allt som du skriver:´(
    Jag hoppas & håller tummarna för er!!! Kramar Irene

    SvaraRadera
  11. Jo det är trist när man känner på sig att nåt är fel och inget sägs.
    Jag vill inte försvara personalens agerande, men tror kanske dom hade en tanke med att inte informera. Varje dag är ju så viktig när man är sjuk och man vill bli uppdaterad hur det står till.

    Det är ofattbart ledsamt att ni fått det besked nu som grumlar era planer och gör att ni lite tappar sugen.

    Ge inte upp, men var i nuet.

    Varma hälsningar
    Lojan

    SvaraRadera
  12. Ernst, du har rätt inställning, "jag ska till USA, jag ska klara det här", du är en fighter. Det finns många alternativa behandlingar för att stärka kroppen, bl a krstallhealing. Jag förstår om ni är trött på alla råd ni fått under resans gång och det är också viktigt att man tror på universiella krafter om det ska hjälpa. Jag läser just nu en bok som heter Änglarnas medicin av Doreen Virtue, spännande läsning. Jag såg en dokumentär på TV för ca 3 år sedan som hette John of Good, det handlar om en man från Brasilien som healar människor, gratis. Dokumentären var spännande och de var ett antal läkare med under inspelningen. Jag har även den boken som heter John of Good. Du/ni kan gå ut och googla på honom och det finns ett antal personer i Sverige som har kristallsängar, närmaste i Gävletrakten. Jag tror att det var en Anita som ordnar resor till honom i Brasileien som fick den första kristallsängen till Sverige från honom. Kristaller har ju använts i tusentals år för att dessa stärker och helar. Gå gärna in på nätet, för det vore bra om du Ernst får styrka och kraft för den behandling som väntar. Ni kan ju alltid läsa, jag tänker på er varje dag och ber för er.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej,Åsa du som är min klasskamrat vilket fint brev du har skrivit till Ernst,jag kan bara hålla med. Nu måste vi finna nyckeln.

      Radera
  13. hej

    jag lider med er....verligen

    ge er inte

    hoppas på det bästa
    lev i nuet
    förbered er på det värsta

    stina

    SvaraRadera
  14. Tyvärr så måste jag säga att avdelninspersonalen bör inte ge sådana besked till en svårt sjuk patient. Det ska en läkare med kunskap och erfarenhet göra. Ett sådant besked ger alltid en massa funderingar och föjdfrågor som måste kunna besvaras. Personal på avdelning har inte den kunskapen inte ens sjuksköterskorna där. Jag tror nog att personalen har stor empati med er båda.

    SvaraRadera
  15. På den avdelning jag jobbar får vi sjuksköterskor inte lämna den informationen till patienten. Oftast har vi inte heller sett röntgen/prov svaren men de gånger det händer är det hemskt att veta det innan patienten. Att tiga om det handlar inte om brist på empati utan att vi inte har tillräcklig kompetens för att svara på frågor. Det vi eftersträvar är dock att en läkare kommer och meddelar svaret så fort som möjligt! Förstår ändå att ni känner er arga och besvikna på personalen, skulle jag också gjort i er situation.

    Hoppas så att ni snart får ett bra besked!
    Tänker på er,

    SvaraRadera
  16. Måste hålla med om att ni inte får anklaga personalen om detta.

    SvaraRadera
    Svar
    1. I detta fall visste personalen om svaret, vilket jag inte förstod varför. Svaret jag fick av läkaren när jag frågade i morse var att man ville att onkologen skulle lämna beskeden. Och det köper jag eftersom onkologen var den som beställde röntgen. Och OM man då tycker så, då tycker jag inte att någon annan på avdelningen skulle ha tillgång och läsa svaret. Och OM man då promt måste göra det så får man nog vara bättre skådespelare än så. För man fattar att nåt är fel när personalen undviker en, när de inte vill jha ögonkontakt och fladdrar runt. Alla utom jag visste om det och det känns skit. Fy fan säger jag bara. Ingen av sjuksköterskorna, undersköterskorna eller knappt läkarna på avdelningen skulle då ha med det svaret att göra om de inte hade intentionen att informera oss.

      Radera
    2. Det var nog inte fråga om att undanhålla er information utan att den skulle ges av rätt person som kunde ge rätt information och klargöra över ev fortsatta behandlingar. Man kan alltid göra spärrar i sin journal över vad personalen ska kunna läsa i journalen men det försvårar ju samarbetet och vården runt den sjuke.

      Radera
    3. Det var nog inte fråga om att undanhålla er information utan att den skulle ges av rätt person som kunde ge rätt information och klargöra över ev fortsatta behandlingar. Man kan alltid göra spärrar i sin journal över vad personalen ska kunna läsa i journalen men det försvårar ju samarbetet och vården runt den sjuke.

      Radera
    4. Men jag står fast i min åsikt att det är bara att vara nyfiken å snoka. Kommer det ett röntgensvar som man inte ska informera om på aktuell avdelning så ska man som personal skita i att kolla på det.

      Radera
    5. Jobbar själv i vården. Förstår att du är ilsken, men det är så att man läser i journalen vad som skrivs för att kunna göra ett bra arbete och inte för att snoka. Beroende på om man är läkare eller annan vårdpersonal så har man olika mycket delar man kommer åt i en datajournal. Och tyvärr är det så om man inte är läkare får man inget säja till patienten vad som står i journalen. Du kan faktiskt vända lite på det du skrev om att du inte tycker personal som inte informerar dig, ska se svaret. Om nu den doktorn och inte onkologen informerar er om svaret och ni har många frågor. Då hade det blivit tokigt oxå, när ni inte fått svar på de frågorna som är bättre att onkologen kunde svara på direkt. Men som du skriver att undvika dig, kan jag hålla med om att det inte är proffsigt gjort. Tänker på er. Anita

      Radera
  17. hej

    jättesvårt att ha en klar uppfattning om detta tycker jag.
    Jag förstår verkligen att det känns jäkligt surt för dig Ernst och Gisela.
    Jag har själv haft cancer för 14 år sen och kommer ihåg hur det kändes när jag tyckte att personalen drog på svar som jag väntade på.
    Man blir så frustrerad och ilsken. Ilskan och negativt besked vill man rikta nånstans och då blir det ofta sjukhuspersonalen. (Eller en nära anhörig, som i mitt fall. Jag blev skitsur på en av mina systrar som jag inte tyckte tog min situation på allvar)

    Jag är övertygad om att ni kommer igen, tar ny kraft och inte ger upp.

    Mycket värme och ljus från södermalm!

    kram
    Lena A

    SvaraRadera
  18. Nu börjar er blogg gå överstyr. Jag har läst den med intresse och känt stor medkänsla. Men man får inte kränka andra människor på ett sänt onyanserat sätt som ni gör. Den här bloggen är ju offentlig. Tänk på det. Man måste behärska sig. I en dagbok kan man skriva av sig all frustration. Men i offentligt media får man behärska sig och inte kränka och förtala andra. Det är straffbart. Avdelninspersonalen har ej heller ingen möjlighet att försvara sig offentligt pga tystnadsplikten. Nej tänk er för i fortsättningen!!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag står för mina åsikter. Jag tycker det är uselt. Och hela tiden med en fundering om hur många som egentligen gått in i hans journal och läst. Eftersom han är en offentlig person med strikt sekretess. Och vi kommer lämna detta vidare till patientnämnden så de får gå igenom det. Ja denna blogg är offentlig och man kan gå in och vara anonym när man skriver. Så visst är det enkelt att kommentera när man inte behöver stå för dem genom att skriva ut sitt namn?

      Radera
    2. Ni kan be att få ut logguppgifter på vilka som har varit inne och tittat i journalen. Varje gång man går in i en patients journal loggas det, och man får bara gå in i journalen om man måste för sitt arbetets skull. Ex måste alla som vårdar din man på eftermiddagen gå in och läsa i den för att kunna utföra sitt arbete. Förr var det muntliga rapporter nu är det läsrapport. Anita

      Radera
    3. Men snälla någon nu må jag ta Ernst och Gisela i försvar å det starkaste här! Inte kan man väl skriva att en blogg går överstyr för att man beskriver sina innersta känslor och besvikelser och över hur man i en krissiuation upplever olika situationer. Förtal och kränkning av personer med namn och bild det är en sak, men en känsla man har eller saker man är med om eller upplever UTAN att hänga ut någon personligen vid namn är verkligen inte förtal eller kränkning av någon. En blogg är just till för att berätta och dela med sig, inget annat. I sorg och förtvivlan reagerar vi alla olika. Att skriva till någon som befinner sig i en sådan situation att den personen gör något straffbart genom att berätta om sina känslor och upplevelser känns oerhört taktlöst och ogenomtänkbart. Gisela och Ernst, fortsätt ni att skriva precis som ni gör, dela med er av vad ni känner och vad ni går igenom. All lycka och kraft åt er båda.

      Radera
  19. Bettan en kollega15 mars 2012 kl. 16:44

    Gisela! Läser er blogg och förstår din ilska och förtvivlan. Men dessa anklagande ord på personalen, tycker jag känns fel. Du har ju själv jobbat på sjukhuset som sköterska, du vet va vi får säga/inte säga, göra/inte göra. All personal gör nog så gott de kan. Försök få ut din ilska på nåt annat istället. Det kommer en morgondag oxå, och ingen av oss vet hur den ser ut. Varken din eller min. Men vi har båda barn som behöver oss, och vi behöver dom. Njut av varandra så gott de går. Gör de bästa av varje dag.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Det som ilskan egentligen går ut på är att jag faktiskt inte försår varför de skulle läsa röntgensvaret. Om kirurgdoktorn skulle informera samma dag så kunde jag förstå det. Men eftersom han inte skulle det så tala om för mig varför? Utav vilken anledning fattar man då ett beslut som personal att man har" förtur" till den informationen? Varför? När man inte kan hålla masken sen utan det både syns och märks så tydligt? Och tyvärr så tror jag inte att du förstår min sorg och min frustration. Och känslan av" hur många har egentligen varit in och läst hans journal", hur många har varit in å bara kollat? Kan utan tvekan säga att det trauma som det innebär att få det fruktansvärda svaret och veta att alla visste redan om det. Vi gick å va så jäkla glada och personalen bvisste att det var åt helvete. Man känner sig så pinsamt dum efteråt, där man gick och hoppades.. Och alla dom som visste.. Vad sa dom till varann i fkarummet?

      Radera
  20. All min sympati för personalen.

    SvaraRadera

Obs! Endast bloggmedlemmar kan kommentera.