Måste vi skiljas för att maken ska få trygg hjälp?

Vi har ingen handikappanpassning i vår lägenhet. Maken har alltid tagit stort ansvar för sitt liv, sett till att han lärt sig klara av alla eventuella svårigheter som skulle kunna uppstå i vardagen. Att kunna leva så fritt som möjligt och vara herre över sitt eget liv. Just känslan av att vara självständig är så fundamental. Och för den som har armar och ben och förståndet i behåll är det inget problem och inget man reflekterar över.  Där är det hur man ska få råd med nyaste sommar-outfiten är det största bekymmer man har i livet typ. Har man en funktionsnedsättning så får man tidigt lära sig att anpassa sig efter andras godtycke. Du kommer inte in i alla affärer och restauranger. Du  kommer med bilen å inser att nån som "bara ska in snabbt" ställt sin bil på handikappparkeringen. Att du bedöms som sämre arbetskraft och bara får jobb om du är beviljad lönebidrag. Inte kan åka buss eller tåg hur som helst. Att inte ta dig till jobbet en snöig morgon för att ingen brytt sig om att skotta. Detta är de enklare bitarna.

Nu behöver maken assistenter här hemma. Utredningen gällande att få assistans är både utdragen och på många sätt kränkande. Är det nån av er som vet hur lång tid det tar att sköta magen på toa? Eller hur lång tid det tar att tvätta underlivet? Vi vet för allt man gör måste klockas och man måste ange exakt hur lång tid det tar. Du kan inte säga att morgonbestyren tar mellan xxx och xxx minuter. För det kan ju variera. Det godkänns inte. Det ska vara en exakt siffra.  Ska man ha dubbelassistans, exempelvis vid förflyttningar så måste ännu en utredning göras. På hur hemmet ser ut och hemmet ska handikapp-anpassas.  Det innebär ju den där jäkla sjukhussängen i vardagsrummet som maken sagt nej till, lyft mm hemma. Mitt hem blir ännu mindre mitt hem, det blir assistenternas arbetsplats. Vi har fyra barn och ett familjeliv. I de bästa av världar behövdes inga assistenter. Nu gör det ju det. Och mitt och makens mål är att det ska få vara så så lite personer som möjligt som har tillträde till vårt liv. Och att vårt hem ska vara ett hem. Maken vill fortfarande dela säng med mig. Han tycker det är tryggt att hålla om mig på natten när ångesten kommer. Det skulle bli som att leva separerad att han skulle sova i vardagsrummet. Den intimitet vi har är det enda vi har kvar när resten av livet är kaos.

Nu blev det beslutat om assistans idag. Först blev jag jätteglad å tänkte att då kan jag jobba som assistent åt honom och ta kvällar och nätter. För eftersom vi delar säng så vill jag att det ska få vara fredad zon där. Vill inte att nån assistent ska luta sig över mig i sängen för att handräcka min man. Och så kom kallduschen. Assistenterna får inte följa honom till sjukhuset. Och där är han ofta å i långa perioder. Det innebär att även om man har en heltidstjänst så kan man inte räkna med en heltidslön varje månad. Är maken inlagd tre veckor av fyra så får assistenten bara lön för en vecka, vem vill ha ett sånt jobb där man aldrig kan planera sin ekonomi. De enda som jag kan tänka mig söker det är människor som är tvingade av arbetsförmedlingen, de som inte får jobb nån annan stans eller de som jagar strötimmar. Och det går helt emot ,makens önskan om få personer i hemmet. Att hans behov ska bli värsta springvikarie-poolen. De som jobbar här i vårt hem jobbar under våra rutiner och efter min mans behov.Och där är trygghet och kunskap och kontinuitet det som är det viktigaste. Nu blir det att författa ett överklagande. För om detta inte löser sig så kommer maken att tacka nej till assistans och nyttja sin trygghetsplats på sjukhuset. Han kommer av hänsyn till barnen att inte bo hos oss för att deras vardag skulle bli ohållbar och deras rätt till en fristad skulle försvinna. Och det är som knivar i bröstet. Att vi inte ska kunna få leva tillsammans och så normalt som möjligt.Genast blev även denna dagen en tråkigt jobbig dag.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här