Ni tycker jag är hård mot personalen

Jag sitter här och skriver. Maken ligger i sängen och sover fortfarande. Han ligger och se så nöjd ut.  Vi fick ringa hemtjänsten igår för att få över honom i sängen. Han var febrig och trött. Jag hade ont i ryggen efter att vi hamnade på golvet tidigare under dagen. Hemtjänsten kom. Det märktes att de två som kom var vana att jobba i andra människors hem. De var lugna och lyhörda och det kändes bra att de lyssnade på min man när han förklarade hur det skulle gå till för att han inte skulle få så ont när man skulle flytta honom. När han äntligen var klar för att sova så kröp jag tätt intill honom.  Han har sovit lugnt i natt min älskling. Det har inte jag. Jag har vaknat ofta och känt på honom om han har varit varm eller svettig. Han fick feber igår igen. När jag kände att han var varm så blir benen som gele och det känns som en hård spark i magen. Maken sa: Nu blev det svårt. Jag vill ju ha all tänkbar behandling mot de åkommor som jag kan tänkas drabbas av. Men jag vill inte åka in. Jag vill inte bli inlagd. Vi pratade med teamet och han tog två alvedon och gick i säng.

Min man har superstrikt sekretess när han ligger på sjukhus. Han har legat på fler än tre sjukhus det senaste året. Vid ett tillfälle så skulle hans bror komma och hälsa på. Vi hade glömt att meddela personalen om att han skulle komma med påföljden att brodern fick vända i dörren för nån Ernst Bolldén kände dom då inte till. Vi skrattade gott åt incidenten men var glada att sekretessen funkat som den skulle.
Den dagen han fick sin cancerdiagnos hade vi haft våra telefoner avstängda. När vi var på väg från sjukhuset  och slog på dem igen hade vi båda ett missat samtal från hans mamma.  När jag ringde upp frågade hon :Har Ernst cancer?? Vi blev jättepaffa för vi hade ju fått det beskedet bara några minuter tidigare. Det visade sig att hans bror hade fått frågan om Ernst hade cancer när han kom på besök till Iggesund. Han bor vanligtvis på Åland. Han hade blivit jättebesviken och åkt hem och ställt sin mor mot väggen. Och hon hade ju inget vetat. Det gjorde ju ingen av oss.Hur hans diagnos kunnat komma ut innan han fått den av läkaren känns mycket obehagligt. Och att veta att han kunnat få höra ryktet om sin svåra sjukdom innan han fått det svart på vitt är en förfärande tanke.

Vården runt min man har inneburit kontakter med många klinker och många specialiteter. Min man är dessutom rullstolsburen. Han hann ju vara sjuk ett bra tag innan han fick sin diagnos. Man märkte ju saker från dag till dag som vi försökte hantera tillsammans maken och jag. Han behövde ofta hjälp men nya saker som han tidigare klarat förr. Och det ändrades fort så man visste sällan från dag till dag hur det skulle bli. Diagnosen kom ju som en förklaring till detta. För jag kunde ju min man utan och innan tidigare. Visste exakt vad han klarade av och inte. När diagnosen kom så var han bedrövad. Och han sa: Jag vill inte visa mig naken inför all personal. Jag vill att du hjälper mig så långt det är möjligt om det är okej för dig. Min kropp tillhör bara mig och dig. Och för mig så var det en självklarhet att hjälpa honom. Men det är inte lika självklart när han väl blev inlagd. Vi fick kämpa hårt för att få personalen på de sjukhus han vårdats på att förstå att det är på det här sättet min man vill ha det. Vi fick till svar att personalen var så vana med detta, de hade sett så många nakna män att det inte hade nån betydelse på så sätt. Men nu handlade ju detta inte om personalens inställning, utan om min mans önskan om att inte behöva visa sig inför alla. Han var obekväm med det. Det kändes genant för honom och han tappade människovärde av det.

För det är just detta som har varit den stora frågan under vårdtiden han har haft. Att man inte lyssnat. Inte på honom och inte på mig. Att man har tyckt sig kunna bättre och därför inte tagit till sig av hur min man vill ha det och hur han måste ha det för att må bra och faktiskt inte skadas av vården. Efter en operation så ringde min man upp på telefonen när han kommit tillbaka upp på aktuell avdelning. När han fått hjälp att byta ställning i sängen så inser man att han legat på en sax under de fem timmar han legat på uppvaket.  Min man är förlamad och känner inte om han ligger på grejer. Kan ni fatta hur illa det kunnat sluta? Trots att han på alla sjukhus som han legat på bett personalen att inte använda hans säng när man sätter nål eller ger injektioner osv så struntar man i det och varje dag hittar man oranga proppar och kanylhylsor mm i hans säng som han har legat på. Och han känner inte det själv. Man bäddar i gliddrag trots att han ber att slippa. För när han ligger på det så börjar han glida ner i fotänden, han kan inte hålla emot för han är förlamad.  Man blir ledsen när man trots att man sagt till upprepade gånger att han får fel tabletter på morgonen och man känner sig tvingad att kolla igenom och hittar tabletter som är utsatta  för länge sen. Jag blir ledsen när han ringer på kvällen och säger att han är hungrig och det bara finns skorpor på avdelningen, när han säger att det inte finns ren tvätt i hans storlek eller att han har ont för han har blivit nekad smärtlindring. Hur tror ni det känns i mig här hemma att veta att den man jag älskar mest i hela världen ligger och är hungrig och naken och har ont? Hur bevarar man hans människovärde när det är så? Jag blir ju jätteledsen och förtvivlad och många gånger även arg, Inte på någon enskild person. Utan på att det kan få vara så att man inte får ha fika på avdelningen så att personalen kan fixa om det behövs. Exempelvis. Och när det gäller det berömda röntgensvaret så står jag fast vis min åsikt att endast berörda läkare skulle ha tagit del av det svaret innan min man. Min man är den som är sjuk. Han har faktiskt ensamrätt att vara den första att få veta vad det visar. Sen kan övrig personal få veta.

Igår pratade jag om dessa saker med vår präst. Jo, vi är så amerikanska i den här familjen att vi har en egen präst. Och det hade vi även innan maken blev sjuk.Han vet allt i princip om hur våra senaste år varit. Han sa, det du gör det gör du ju för att du älskar din man. Du vill bara att han ska få bästa tänkbara vård. Du gör det för att det gör ont i dig att se att att han känner sig otrygg. Glöm inte sorgens ärende. Du sörjer för att du älskar så mycket. Och det är ju så. Jag har lovat Gud att ta hand om in man. I nöd och lust.  Det hade min man gjort om det hade varit jag som blivit sjuk. Och jag vet att jag kräver att vården runt min man ska vara felfri och perfekt. Är det fel att kräva det? Jag hyser ingen agg mot någon enskild person som vårdat min man. Men jag har många gånger varit arg och ledsen när jag  känt att man inte gjort det bästa för honom, och främst när man satt sig över honom och ansett att ens egen proffession är viktigare än hans önskan. Och märk väl nu att han är vårdad långa perioder på alla sjukhus han legat på och han har gjort operativa ingrepp på alla dessa sjukhus också. Jag anklagar ingen enskild person. Men jag lovade min man att göra allt som stod i min makt för att hans sjukdomstid skulle bli på ett sådant sätt att han inte hela tiden skulle känna sig kränkt, generad, otrygg osv. Och det tänker jag fortsätta göra. Tänk om det vore din man, eller din fru. Om du inte vet hur länge ni har tillsammans. Om du ser henne ledsen och rädd. Hur skulle du känna dig? Jag har lovat i nöd och lust. Och hos oss är det nöd just nu. Och jag tänker göra vad jag kan för att min man bara ska ha goda, glada och trygga dagar. Trots cancerhelvevet.


Det här är en länk för dig som vill ämna ett bidrag
Klicka här