Lex Maria

Troligtvis hade makens cancer redan börjat ge sig till känna sommaren 2010. En eftermiddag ropade han på mig från toaletten. Han kissade blod. Jättemycket. Det var alldeles rött och tjockt i toan. Jag skickade honom på akuten. Där spolade man rent och sa att han troligtvis stuckit sönder blåsväggen med sin kateter. Därefter blev det bra ett tag. Under hösten började han småblöda igen från urinblåsan och han fick urinvägsinfektioner. Det var VM i Korea i oktober/november. Maken kände sig allmänt hängig och kunde inte prestera på topp. Han var regerande världsmästare och hade mycket att leva upp till. Det slutade med en femteplats som bäst. Ingen dålig placering i ett VM, men eftersom min man är den genom tiderna bästa bordtennisspelaren i sin klass så var detta bara ett bevis på att allt inte stod rätt till.  Hösten fortsatte med blödningar och infektioner. Och han gick på antibiotikakur nummer nånting i ordningen när vi gifte oss på nyårsafton.

Två veckor efter bröllopet var maken på koll på kirurgmottagningen i Hudiksvall. Man hittade en godartad tumör. Det skulle vara orsaken till alla besvär. Och två veckor senare opererades den bort. Nu skulle det bli bra. Tre dagar efter operationen blev han jättesjuk. Fick feber och frossa. Han blev inlagd och fick intravenöst antibiotika. Han piggnade på sig och fick komma hem. Det gick 10 dagar och han fick en ny urinvägsinfektion. Blödde massor från urinvägarna. Fick lugnande besked att så kunde det vara efter den typen av operation han gjort. Det underlättade inte läkningen att han använde kateter heller.  Han var frisk en vecka efter den kuren. Inlagd igen. Och började få ont i urinblåsan vilket han inte ska kunna ha eftersom han är förlamad.  Fick antibiotika och var frisk ungefär en vecka efter avslutad kur. Så såg hela våren 2011 ut. In och ut på sjukhus. In till kirurgen för kollar som inte visade något. Han hade inte en normal urinblåsa hette det. För om man sitter i rullstol och använder kateter så blir blåsan tjock. Att den är tjock är annars ett tecken på just cancer. Maken blev desperat. Han blödde och hade så ont. Vet inte hur många samtal han gjorde till kirurgmottagningen den våren. Det var i perioder flera i veckan. Men fick svaret att det var normalt. Vi visste ju att det inte var normalt. Maken hade ju suttit i rullstol i över 30 år och aldrig haft några problem. Jo, visst hade han åkt på urinvägsinfektioner förr. Men aldrig hade han käkat sammanlagt 80 dagar antibiotika på mindre än ett halvår. Till sist sa han att nu orkar jag inget mer. Jag ringde kirurgen och sa: Prova lev så här ni månad efter månad så får ni se hur normalt ni skulle tycka det var. Då blev det ett läkarbyte. En som sa att nä Ernst, så här ska du inte behöva ha det. Han fick smärtlindring och en ny operationstid bokades. Det hade hunnit bli vår och sommar. Maken bröt ett revben under damernas fotbolls VM. Han skrek när Lotta Schedin missade friläge och revbenet gick av. Veckan efter det blev det operation och sen kom beskedet. Du har en avancerad och långtgående cancer med spridning. Dt här ser inte bra ut. Du ska få cytostatikabehandling och man ska prova att operera bort din blåsa.  Revbenet som gått av hade gått av för att cancern hade satt en metastas där som gjorde skelettet svagt. Redan innan man kunnat ställa diagnos hade cancern hunnit sprida sig till skelettet. Och resten vet ni. Att cytostatikan inte fungerade och att det inte gick att operera. Ingen Lex Maria anmälan gjordes i detta fall.

Det är svårt att skilja en frisk urinblåsa från en sjuk hos rullstolsburna och kateteranvändare. Jättesvårt. Det finns dessutom inget vårdprogram utformat för de här personerna. Det sker inge kontinuerlig kontroll. ingen screening. Man har inga hållpunkter alls att gå på. När vi pratade med urologen i Gävle så tyckte han inte alls att det var konstigt att man ska gå ett år med besvär utan att få diagnos. Hur vi än ställde frågor och undrade så nä det var så som det typ gick till. Vilket innebär att om du är rullstolsburen kateteranvändare så ligger du illa till. Det är typ kört för dig på förhand. Sjukvården har absolut ingen möjlighet att ställa diagnos i tid och rädda livet på dig. Jag hoppas och ber att Socialstyrelsen ska se sin del i detta och faktiskt se till att det blir ett vårdprogram för dessa personer. För vi har träffat fler rullstolsburna män med samma diagnos, samma pissiga prognos och samma öde gällande utdragen utredning och vaga svar. När Min man satt i sitt rum och frågade sin onkolog om chanserna så sa hon att det finns en chans att du överlever, men troligtvis inte. Och efter de orden fick han sin första cytostatikabehandling. Och han tittade mig i ögonen och sa :Älskling, jag tror inte att de här läkarna kommer göra allt för mig. De har redan gett upp. Det här man gör nu känns mest som smink.. Men i höstas bytte maken onkolog. En helt vanlig onkolog. Som inte heller han kan utföra mirakel. Men han försöker åtminstone. Han svarar på mail. Pratar med makens amerikanska läkare. Letar hjälp. Och tack vare honom får maken prova den här nya behandlingen. Som gör att det förhoppningsvis kommer göra att det kommer bli bättre resultat av den T-cellsbehandling och den genterapi han ska få utomlands.

Gävle sjukhus kommer att Lex Maria-anmäla sig efter att en man blev liggande i tre utan att få komma till röntgen. Han anhöriga larmade då han var halvsidesförlamad och var mycket allmänpåverkad. När mannen fördes till Uppsala för vård av den hjärnblödning som han visat sig ha var det försent. Sjukhusen har blivit bättre på att göra Lex Mariaanmälningar men det är fortfarande ett stort mörkertal. Tråkigt kan man tycka då detta är ett redskap för att kvalitetsutveckla vården. Varje miss, varje dödsfall är ju faktiskt ett misslyckande.

Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här