Hej på er alla, nu är det frun som skriver. Det var ett tag sen nu känns det som. Alldeles nyss har jag lagt på luren efter ett amerika-samtal. Just nu håller jag på att försöka lösa frågan med visum som har visat sig vara en riktig djungel.
Hur kan det vara så att dagar går både fort och sakta samtidigt? Tycker det har känts så ett tag. Mestadels för att jag känner att jag inte riktigt hinner med det jag behöver göra samtidigt som allt är en enda lång väntan. Nu vill man ju att saker och ting ska hända. Positiva saker. Jag är fruktansvärt rastlös i perioder och kollar frenetiskt min mail för att se om någon ny information kommit. Väntan är jobbig. För man börjar genast tänka "what if". Tänk om det strular med visumet, tänk om de inte erbjuder nåt bra bär vi kommer dit, tänk om...
Jag vet inte om ni som läser gått igenom det jag går igenom just nu.Jag kan ärligt och innerligt säga att jag hoppas att ni aldrig behöver göra det. Min fina väninna förlorade sin man för 1.5 år sen och hon skickade ett mail och skrev: Gisela, jag är i helvetet och det är inte ett bra ställe att vara på.. Jag förstår vad hon menar. Det vad jag har insett att det helvete som man kan leva i här på jorden har olika nivåer. Jag är i helvetet nu. Jag vet dock att detta helvetet kan bli mycket mycket värre.Väninnan skrev om sin sorg och sin smärta. Om längtan efter sin man och hur sonen lekte önskelekar och tänkte att pappa nog skulle komma tillbaks. Om all byråkrati som störde henne i sorgen.Hon mår fortfarande dåligt. Jag vet att hon jobbar. Att hon kliver upp på morgonen och går i säng på kvällen. Att hon är lycklig för hon har sina barn. Och att hon fortfarande har ena benet kvar i helvetet. För hon har inte sin man hos sig.
Jag är livrädd att förlora mina barn eller min man. Jag lever ju i ständig skräck just när det gäller makens sjukdom. Den är lömsk och falsk. Jag brukar inte använda ord som hatar. Men jag hatar den här sjukdomen och vad den utsätter oss för. Vad den utsätter mig för. Den utsätter mig för sån svår själslig smärta. Jag är ofta ledsen och rädd. Jag önskar jag hade röntgensyn så att jag kunde se vart i makens kropp den härjar. Jag önskar att jag blev uppdaterad på hur alla blodprover ser ut varje dag. För man kan se välmående ut på utsidan men ha provsvar som säger direkt motsatsen. Man kan inte lita på vad man ser. Bara på det man vet.
Mitt i detta ska man inte förlora hoppet. Jag lyssnade på en amerikansk läkare som i en talk-show berättade att han tänkt bort sin tjocktarmscancer. Jag vet inte om man kan göra det. Men jag vet att med en positiv inställning och kämparvilja så lever man längre och mår bättre. Man ska inse allvaret men aldrig förlora hoppet.
Det är en svår ekvation. Min hjärna är för liten och universum är för stort. Jag älskar min familj så otroligt mycket. Jag har helt fantastiska barn. Och jag har en underbar make. Den finaste och jag älskar honom så otroligt mycket. Och det finns inga ord som kan beskriva hur rädd jag är att förlora honom. Hur isandes kall klumpen i magen är om jag ens nuddar vid tanken. Försöker att undvika mind-games. Försöker stå med fötterna stadigt på jorden. För det rör ju på sig framåt i sjukvårdsfrågan. USA känns inte avlägset längre. Utan nästan så nära att man kan ta på det. Det är en riktigt bra känsla.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
tisdag 31 januari 2012
En plötslig våg av gråt kom över mig
Det kom just ett mail i min Älsklings brevlåda ifrån USA, ni vet det där stora landet på andra sidan Atlanten. Alla vet vi ju söker vård för min hemska Cancer, som om den inte snart blir behandlad kommer att döda mig och ta ifrån mig allt jag älskar i denna värld. Min Gisela som är en ängel, mina fyra bonus barn som är som redbulls burkar ibland och man får ingen hejd på dom. Men jag älskar dom så så mycket ändå. Önskar dom var av mitt kött och blod. I det där mailet står det om kostnader på 75 000$ som säkerhet för vård, det är inget man hostar upp precis, och så mycket pengar har inte min stödfond ännu dragit in. När man läser 75 0000$ tappar man lite av den positiva gnistan över att en siffra på ett papper står emellan livet och döden? Jag tänker alltid normalt sett positivt och detta var ju bara ifrån ett av sjukhusen. Så det återstår ju i alla fall två till. Det stod som tur var ingen tid, datum när dom ville jag skulle vara där, så vi har tid att kontakta vår amerikanska vän så hon får läsa igenom mailet så det blir rätt översatt till lite enklare engelska så att även jag kan förstå. Och kanske också kunna göra en någorlunda uppskattning vad hela alltihopa kommer kosta, både själva vården, resor och allt...Jag hade också hoppats på lite information från Kina men från det landet är tråkigt tyst för tillfället. Det är väl så att när man ändå är så nära att resa som jag är så är man ännu mer orolig att det ska stupa på att jag inte har råd.
Så alla dagar är inte uppåt. Även om det är min strävan.Man vinner mer på att vara positiv och glad. Men på något vis har luften gått ur mig. Känns som att jag behöver få gråta och rensa ur mig allt. Jag har varit stark länge. Det har varit tur eftersom min fru gått igenom mycket. Hon har bearbetat mycket av sin oro och vädrat sina rädslor och jag har funnits vid hennes sida. Nu är det jag som lättar på trycket. Och hon är stark och trygg och finns hos mig och lyssnar. Igår var jag jätteglad och lättad över att det ändå tagit ett stort kliv framåt med sjukhus och min amerika-vård. Idag känns allt avslaget och jag oroar mig för hur i hela friden vi ska sy ihop detta. Det är tusen och åter tusen tankar i huvudet som snurrar. Man blir formligen bombarderad med information som ska sorteras och värderas. Och varken jag eller frugan fixar det alla dagar. Allt är ju beroende just på dagsformen.
De senaste dagarna har jag varit i princip smärtfri och jag har sovit gott på nätterna. Det gör att jag har ännu mindre förståelse varför jag känner mig så nere idag. Jag har till och med varit så trött på kvällen att jag inte hunnit vare sig vinna eller förlora mot älskling i Wordfeud. När man har så ont som jag har haft så sätter sätter det sig på hjärnan och det blir nästan som en fixering, man blir besatt av att bli smärtfri. Och nu är jag det nästan helt och hållet.Men jag är tacksam för det och hoppas att det inte kommer tillbaka.
Jag hoppas det vänder under kvällen. Räknar med att Angie ringer med mer information. Och så ringer ju mamma och hon är en fena på att muntra upp oss. Mamma är fin och trygg och hon bär oss mycket när vi är fulla med funderingar. Och idag är en sådan dag. För att vänta och hoppas och undra tar på orken efter ett tag. Men i morgon är en ny dag och då är säkert allt som vanligt igen .Då är det åter ända in i kaklet som gäller. Och i morgon är det provtagning. Då avgörs det om jag släpps ur karantän. Hoppas hoppas. För jag behöver verkligen ta en fika på stan nu.
Det här är en länk för sig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Så alla dagar är inte uppåt. Även om det är min strävan.Man vinner mer på att vara positiv och glad. Men på något vis har luften gått ur mig. Känns som att jag behöver få gråta och rensa ur mig allt. Jag har varit stark länge. Det har varit tur eftersom min fru gått igenom mycket. Hon har bearbetat mycket av sin oro och vädrat sina rädslor och jag har funnits vid hennes sida. Nu är det jag som lättar på trycket. Och hon är stark och trygg och finns hos mig och lyssnar. Igår var jag jätteglad och lättad över att det ändå tagit ett stort kliv framåt med sjukhus och min amerika-vård. Idag känns allt avslaget och jag oroar mig för hur i hela friden vi ska sy ihop detta. Det är tusen och åter tusen tankar i huvudet som snurrar. Man blir formligen bombarderad med information som ska sorteras och värderas. Och varken jag eller frugan fixar det alla dagar. Allt är ju beroende just på dagsformen.
De senaste dagarna har jag varit i princip smärtfri och jag har sovit gott på nätterna. Det gör att jag har ännu mindre förståelse varför jag känner mig så nere idag. Jag har till och med varit så trött på kvällen att jag inte hunnit vare sig vinna eller förlora mot älskling i Wordfeud. När man har så ont som jag har haft så sätter sätter det sig på hjärnan och det blir nästan som en fixering, man blir besatt av att bli smärtfri. Och nu är jag det nästan helt och hållet.Men jag är tacksam för det och hoppas att det inte kommer tillbaka.
Jag hoppas det vänder under kvällen. Räknar med att Angie ringer med mer information. Och så ringer ju mamma och hon är en fena på att muntra upp oss. Mamma är fin och trygg och hon bär oss mycket när vi är fulla med funderingar. Och idag är en sådan dag. För att vänta och hoppas och undra tar på orken efter ett tag. Men i morgon är en ny dag och då är säkert allt som vanligt igen .Då är det åter ända in i kaklet som gäller. Och i morgon är det provtagning. Då avgörs det om jag släpps ur karantän. Hoppas hoppas. För jag behöver verkligen ta en fika på stan nu.
Det här är en länk för sig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
måndag 30 januari 2012
City of Hope i Californien/Hospital soon?
Jag är trött på att vänta på besked. Jag är dessutom trött på att sitta i karantän här hemma. Om det är fint väder i morgon så ska jag ut å rulla. Jag får vara utomhus. men ska undvika folksamlingar. Jag trodde jag skulle släppas lös idag men det verkar dröja ända till torsdag. Känns så där lagom skoj.
Angie, vår USA-kontakt ringde idag. Det ser ut att landa på sjukhuset City of Hope i Californien. Det verkar som de är redo att ta emot. Och att man skulle kunna skräddarsy nån form av behandling. Angie pratar med Dr Wong och Dr Wong ska prata med min behandlande läkare i Gävle. Angie litar till 100 % på Dr Wong för de har jobbat tillsammans tidigare. Och jag litar till 100 % på Angie. Så det börjar bli dags att planera min resa. I morgon måste jag ringa amerikanska ambassaden och höra efter vad som gäller för att få ut mitt medicinska visum. Måste ta ut läkemedel så att det räcker för min resa. Och sen sätta mig och vänta på ett sista okej.
Jag vet inte hur jag ska på ett bra sätt kunna beskriva den senaste tiden. Den berg och dalbana jag varit med om. Hopplöshet och förtvivlan. Nu känns det som att min avresa inte är så långt bort. Men jag vågar ändå inte tro och hoppas. När jag väl är på plats så kan jag släppa min sista oro. Men visst känns det mycket mer hoppfullt nu än det gjorde i november när jag kom hem från Gävle med uppmaning om att planera min begravning. Att jag hade veckor eller på sin höjd månader kvar. Jag är ju i bättre skick nu än när jag kom hem från Gävle. Jag har läkt i hop så gott det gick efter operationen i Uppsala. Jag har fått ordning på de mediciner jag behöver. Kunnat plocka bort onödiga läkemedel och byta bort andra. Jag har en fru som tar hand om mig på bästa sätt så att jag får i mig mat och får frisk luft. Jag har tur som har en bra onkolog och en bra urolog. Vet inte om jag kan berätta detta men min fru verkar dessutom komma överens med palliativa teamet. Jag tror att min doktor i teamet till sist förstod mig och min frus tankar och önskningar. So far so good.
Idag är det måndag. Sedvanlig kill-kväll. Lyckliga smågrabbar spelade nya Lego Star Wars. Underbart att höra deras bubblande skratt. Men det har sen nån vecka hänt en grej.De har börjat gilla att sitta och titta på "Halv åtta hos mig". Nu trängs alla i soffan och killarna hissar och dissar maträtterna. Och stora killen kan säga att det där skulle vi kunna laga bättre själva. Och vi gissar vilka poäng som ska delas ut. Gissa om jag kommer sakna detta när jag åker till USA. Jag har ju ingen aning om hur länge jag kommer vara borta. Men varje dag och varje vecka kommer vara en evighet. Det kommer vara det svårast. Att vara ifrån familjen. Jag har haft svårt att vara separerad från dem när jag legat på Hudiksvalls sjukhus. Då har jag 100 meter hem. Hur kommer det vara när ett halvt jordklot skiljer oss åt? Hade det funnits möjlighet så hade jag tagit med hela familjen. Men inser att den önskningen inte är realistisk. Jag vet att barnen kommer vara ledsna och förtvivlade över att jag åker. Men jag gör det ju för min skull och för vår skull. För att vi ska få många kill-kvällar att se fram emot. För att jag vill vara med min familj länge. Tills jag blir gammal och skrynklig.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Angie, vår USA-kontakt ringde idag. Det ser ut att landa på sjukhuset City of Hope i Californien. Det verkar som de är redo att ta emot. Och att man skulle kunna skräddarsy nån form av behandling. Angie pratar med Dr Wong och Dr Wong ska prata med min behandlande läkare i Gävle. Angie litar till 100 % på Dr Wong för de har jobbat tillsammans tidigare. Och jag litar till 100 % på Angie. Så det börjar bli dags att planera min resa. I morgon måste jag ringa amerikanska ambassaden och höra efter vad som gäller för att få ut mitt medicinska visum. Måste ta ut läkemedel så att det räcker för min resa. Och sen sätta mig och vänta på ett sista okej.
Jag vet inte hur jag ska på ett bra sätt kunna beskriva den senaste tiden. Den berg och dalbana jag varit med om. Hopplöshet och förtvivlan. Nu känns det som att min avresa inte är så långt bort. Men jag vågar ändå inte tro och hoppas. När jag väl är på plats så kan jag släppa min sista oro. Men visst känns det mycket mer hoppfullt nu än det gjorde i november när jag kom hem från Gävle med uppmaning om att planera min begravning. Att jag hade veckor eller på sin höjd månader kvar. Jag är ju i bättre skick nu än när jag kom hem från Gävle. Jag har läkt i hop så gott det gick efter operationen i Uppsala. Jag har fått ordning på de mediciner jag behöver. Kunnat plocka bort onödiga läkemedel och byta bort andra. Jag har en fru som tar hand om mig på bästa sätt så att jag får i mig mat och får frisk luft. Jag har tur som har en bra onkolog och en bra urolog. Vet inte om jag kan berätta detta men min fru verkar dessutom komma överens med palliativa teamet. Jag tror att min doktor i teamet till sist förstod mig och min frus tankar och önskningar. So far so good.
Idag är det måndag. Sedvanlig kill-kväll. Lyckliga smågrabbar spelade nya Lego Star Wars. Underbart att höra deras bubblande skratt. Men det har sen nån vecka hänt en grej.De har börjat gilla att sitta och titta på "Halv åtta hos mig". Nu trängs alla i soffan och killarna hissar och dissar maträtterna. Och stora killen kan säga att det där skulle vi kunna laga bättre själva. Och vi gissar vilka poäng som ska delas ut. Gissa om jag kommer sakna detta när jag åker till USA. Jag har ju ingen aning om hur länge jag kommer vara borta. Men varje dag och varje vecka kommer vara en evighet. Det kommer vara det svårast. Att vara ifrån familjen. Jag har haft svårt att vara separerad från dem när jag legat på Hudiksvalls sjukhus. Då har jag 100 meter hem. Hur kommer det vara när ett halvt jordklot skiljer oss åt? Hade det funnits möjlighet så hade jag tagit med hela familjen. Men inser att den önskningen inte är realistisk. Jag vet att barnen kommer vara ledsna och förtvivlade över att jag åker. Men jag gör det ju för min skull och för vår skull. För att vi ska få många kill-kvällar att se fram emot. För att jag vill vara med min familj länge. Tills jag blir gammal och skrynklig.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
söndag 29 januari 2012
Kära familjen Bonnier.
Många av er har hört av er och sagt att jag och frugan skriver bra inlägg. Att vi skriver ur hjärtat och att det känns som att ni är här med oss. Vi tänkte inte så mycket i de banorna när vi började blogga. Då var tanken att ni alla som tänker på oss och som donerar pengar i min fond skulle följa oss efter resans gång. Sen när man sätter sig och ska skriva så vet man inte riktigt hur det kommer att bli. Jag har cancer som är obotlig här i Sverige. Hur skriver man egentligen om det? Jo det är väl bara att skriva som det är. Det blir ganska naket ibland. Men jag och min fru försöker ge er en bild av hur våra situationer är. Jag som är sjuk har ett perspektiv och hon som står bredvid har ett annat perspektiv. Sjukdomen är ju en medicinsk term. Men de känslor som bubblar i en som vulkaner vet jag inte om man kan benämna med en medicinsk term. För allt detta är så komplext. För att vara gift och ha barn samtidigt som man räknas som döende är ett helvete på jorden. Att vakna upp varje dag och inse att man fick ännu en dag till är lycka. Att kämpa för att få vård är tufft så inget ord kan beskriva det rättvist. Att få somna i sin frus armar är gudomligt. Det är sorg och glädje, lycka och skräck. Kärlek och ångest. Hur man hanterar det är individuellt. Jag har valt att leva. Att allt ska vara så mycket som vanligt det bara kan.
Att leva som vanligt innebär att jag har sagt nej till att ha massa folk springande här. För distriktssköterskorna kan komma hit och ge mig sprutor och dela piller i dosetter och allt möjligt. Jag sa ifrån mig allt sådant. Dels för att jag fortfarande har förnuftet i behåll och kan sköta sådant själv och dels för att det skulle bli ett för stort intrång i mitt och familjens privatliv. Jag vill att allt ska vara som förr för då mår jag som bäst. Jag orkar inte prata cancer med alla heller och det är skönt när kompisar kommer förbi och vi snackar sport å sånt i stället. Det tar bort tankarna från sjukdom och elände.
Många av er har hört av er och sagt att bloggen måste bli en bok. Att jag och frun har författartalanger. Så jag funderade på att skriva ett brev till till familjen Bonnier för dom äger ju ett stort och välkänt bokförlag. Tänkte börja nånting så här : Kära familjen Bonnier. Jag har hört att jag är en duktig författare. Kan ni göra en bok av min blogg? Hmm det kanske inte funkar. Kanske man ska skriva: Hej Bonnier, jag driver Sveriges mest lästa blogg. Jag skriver om min cancer och om min fru och om att åka till Kina. Eller USA. Eller Tyskland. För att kunna få den vård vårat hemland ej kan ge mig. Hmmm Kanske jag bara ska skicka en länk till bloggen och så får de ta initiativet.
Idag är det dag 10. Jag sitter fortfarande i karantän. Jag har fortfarande förståndet i behåll. Men det ska bli skönt med ett café besök snart. Det ska bli skönt med måndag för då kan man komma i kontakt med alla doktorer och ambassader och alla möjliga som man måste prata med för att ta sig iväg. Hoppas på mycket bra information till veckan.. Och en och annan fika på stan.
Det här är en länk för sig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
Att leva som vanligt innebär att jag har sagt nej till att ha massa folk springande här. För distriktssköterskorna kan komma hit och ge mig sprutor och dela piller i dosetter och allt möjligt. Jag sa ifrån mig allt sådant. Dels för att jag fortfarande har förnuftet i behåll och kan sköta sådant själv och dels för att det skulle bli ett för stort intrång i mitt och familjens privatliv. Jag vill att allt ska vara som förr för då mår jag som bäst. Jag orkar inte prata cancer med alla heller och det är skönt när kompisar kommer förbi och vi snackar sport å sånt i stället. Det tar bort tankarna från sjukdom och elände.
Många av er har hört av er och sagt att bloggen måste bli en bok. Att jag och frun har författartalanger. Så jag funderade på att skriva ett brev till till familjen Bonnier för dom äger ju ett stort och välkänt bokförlag. Tänkte börja nånting så här : Kära familjen Bonnier. Jag har hört att jag är en duktig författare. Kan ni göra en bok av min blogg? Hmm det kanske inte funkar. Kanske man ska skriva: Hej Bonnier, jag driver Sveriges mest lästa blogg. Jag skriver om min cancer och om min fru och om att åka till Kina. Eller USA. Eller Tyskland. För att kunna få den vård vårat hemland ej kan ge mig. Hmmm Kanske jag bara ska skicka en länk till bloggen och så får de ta initiativet.
Idag är det dag 10. Jag sitter fortfarande i karantän. Jag har fortfarande förståndet i behåll. Men det ska bli skönt med ett café besök snart. Det ska bli skönt med måndag för då kan man komma i kontakt med alla doktorer och ambassader och alla möjliga som man måste prata med för att ta sig iväg. Hoppas på mycket bra information till veckan.. Och en och annan fika på stan.
Det här är en länk för sig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
lördag 28 januari 2012
Stolt och lycklig trots allt
Jag vet inte riktigt vart tiden tog vägen. Vi gifte oss och skulle åka på bröllopsresa. Vi skulle åka till Italien. Två veckor efter bröllopet fick jag mitt första cancerbesked. Vi var ledsna men tänkte att det skulle bli bra. Jag opererades och vi planerade en ny bröllopsresa. I juni skulle vi åka till Frankrike. Då kom mitt andra cancerbesked. Sommaren tillbringades på onkologen i Gävle och på urologen i Hudiksvall.. Jag längtade och drömde mig tillbaka till vår bröllopsdag. Då var jag var lycklig och min fru var strålande vacker i sin brudklänning.
Det blev dags för min operation i Uppsala. Den tredje oktober skulle jag få livet tillbaka. Jag skulle få chans att bli frisk. Jag sa till min fru att så fort jag piggnat på mig så gör vi det igen. Vi förnyar våra löften. Och försöker göra om tiden som nygifta. Försöka återta lyckan som vi borde fått ha när vi precis blivit man och hustru. Operationen gick ju åt skogen om man uttrycker sig med milda ord. Men tanken på att bli frisk finns hos mig fortfarande. För jag blir kärare och kärare i min fru för varje dag som går. Jag vill bli piggare nu, bli frisk. Och jag vill gifta om mig med min fru.
Så jag frågar dig hjärtat, vill du gifta om dig med mig? För jag älskar dig så mycket. Jag vill dela alla mina dagar med dig och vårda dig ömt. Så som du vårdar mig. Tack Gud för att du gav mig denna kvinna. Hjälp mig nu att få leva med henne också.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Så jag frågar dig hjärtat, vill du gifta om dig med mig? För jag älskar dig så mycket. Jag vill dela alla mina dagar med dig och vårda dig ömt. Så som du vårdar mig. Tack Gud för att du gav mig denna kvinna. Hjälp mig nu att få leva med henne också.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Mobbing är det värsta jag vet
Vi gillar fotboll i familjen. Lärde grabbarna tidigt att hålla på Liverpool. Ena sonen är extra intresserad och det blev fotbollsfeber på skolan. Alla pratade fotboll och det skulle spelas fotboll på rasterna. Det här var under hösten och allt eftersom veckorna gick så märkte vi att sonen blev mer dämpad gällande fotbollen. Vi luskade lite och fick veta att han inte fick vara med på rasterna och spela. Att när det var dags att välja lag så sa xxx att han inte ville ha vår son i laget. Man gjorde om och gjorde listor där lagen skulle vara färdiga innan rasten. Och xxx hade strukit över vår sons namn och sagt att han kunde vara i det andra laget. Sonen grät och sa: Jag visste ju inte ens att Messi är den bästa brasilianaren... Jag och frugan blev naturligtvis utom oss av ilska för är det något vi inte tolererar så är det mobbing. Frugan pratade med skolan och jag med sonen. Om det här med talang.. Och att alla har olika talang och att man ska göra det man tycker är roligt. Sonen tyckte inte att det var roligt att spela fotboll längre. Men vi satte oss framför TV.n och kollade på massa fotboll. Milan och Lazio och Liverpool. Och jag berättade att Messi inte alls kom från Brasilien utan från Argentina. Och till julen önskade sig sonen en väggalmanacka med Milanmotiv. Massa Zlatanbilder. Det fick han. Han var nöjd. Men jag vet ju att hur många gånger vi än säger att han är bra och talangfull så räcker det att en klasskamrat säger att han är dålig en endaste gång för att rasera allt För det krävs 10 positiva saker för att kunna radera ut en negativ. Mobbing är fördjävligt rent ut sagt. Mobbing, krig och cancer är det värsta jag vet.
I morse vaknade jag tidigt av att min fantom-smärta kom på besök. Det är en rest som finns kvar efter min olycka. Jag satt nog i sängen tre timmar innan frugan vaknade. Vet inte om jag suttit snett eller nåt för jag har ont från nacken ner till midjan. Och så råkade jag säga att jag har ont vid ena njuren. Frun bleknar fort och blir lika vit som snön som faller här utanför.. Så fort jag får ont så tänker min fru att det är cancern som galopperar och erövrat ny mark. Hon blir naturligtvis jätterädd. Inte konstigt med tanke på tidigare erfarenheter med ambulansfärder och inläggningar på sjukhus. Hon brister i gråt. Och vi försöker bena ut om det är njuren som gör ont eller om jag kan ha sträckt mig.
En natt när vi inte kunde sova låg jag och frugan vakna och pratade. Hon hade haft en tuff dag. Och grät och undrade vem som ska ta hand om henne om jag dör. Jag vet att min fru är en stark kvinna som kommer klara sig själv och barnen även om jag inte finns. Innan jag blev en del i hennes liv så skötte hon allt själv och kände inte efter så noga hur hon mådde. Hon älskade sina barn över allt annat precis som nu och bara hon hade dem så mådde hon bra. Hon har mjuknat efter åren med mig och hon har börjat tillåta sig dels att ta hjälp av andra och dels att få känna sig svag och låta mig få sköta saker och ta hand om henne. Den natten när vi låg och pratade så sa hon att hon tycket om att vara älskad. Och att hon vant sig vid att ha de bra och att må bra. Och hon ville fortsätta att ha det så. Det gör ont i mig. För min plan har ju alltid varit att ta hand om henne tills vi blir gamla och skrynkliga. Jag vet ju att hon nu kan ta emot fina ord. Att hon gillar att höra att jag älskar henne. Att hon är smart och begåvad och helt fantastiskt vacker i mina ögon. Hon har också släppt garden mot andra människor. Hon öppnar sig och låter människor komma in på ett annat sätt nu. Jag tror att vi är ett bra par tillsammans. Det allra bästa enligt mig.
Idag är det dag 9 efter cytostatikabehandlingen. Undrar lite hur mina blodkroppar mår. Och hoppas att jag inte blir sjuk för det vore skoj att kunna ta en fika på stan snart och rulla runt i affärer. Det blir skönt när isoleringen släpper.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
I morse vaknade jag tidigt av att min fantom-smärta kom på besök. Det är en rest som finns kvar efter min olycka. Jag satt nog i sängen tre timmar innan frugan vaknade. Vet inte om jag suttit snett eller nåt för jag har ont från nacken ner till midjan. Och så råkade jag säga att jag har ont vid ena njuren. Frun bleknar fort och blir lika vit som snön som faller här utanför.. Så fort jag får ont så tänker min fru att det är cancern som galopperar och erövrat ny mark. Hon blir naturligtvis jätterädd. Inte konstigt med tanke på tidigare erfarenheter med ambulansfärder och inläggningar på sjukhus. Hon brister i gråt. Och vi försöker bena ut om det är njuren som gör ont eller om jag kan ha sträckt mig.
En natt när vi inte kunde sova låg jag och frugan vakna och pratade. Hon hade haft en tuff dag. Och grät och undrade vem som ska ta hand om henne om jag dör. Jag vet att min fru är en stark kvinna som kommer klara sig själv och barnen även om jag inte finns. Innan jag blev en del i hennes liv så skötte hon allt själv och kände inte efter så noga hur hon mådde. Hon älskade sina barn över allt annat precis som nu och bara hon hade dem så mådde hon bra. Hon har mjuknat efter åren med mig och hon har börjat tillåta sig dels att ta hjälp av andra och dels att få känna sig svag och låta mig få sköta saker och ta hand om henne. Den natten när vi låg och pratade så sa hon att hon tycket om att vara älskad. Och att hon vant sig vid att ha de bra och att må bra. Och hon ville fortsätta att ha det så. Det gör ont i mig. För min plan har ju alltid varit att ta hand om henne tills vi blir gamla och skrynkliga. Jag vet ju att hon nu kan ta emot fina ord. Att hon gillar att höra att jag älskar henne. Att hon är smart och begåvad och helt fantastiskt vacker i mina ögon. Hon har också släppt garden mot andra människor. Hon öppnar sig och låter människor komma in på ett annat sätt nu. Jag tror att vi är ett bra par tillsammans. Det allra bästa enligt mig.
Idag är det dag 9 efter cytostatikabehandlingen. Undrar lite hur mina blodkroppar mår. Och hoppas att jag inte blir sjuk för det vore skoj att kunna ta en fika på stan snart och rulla runt i affärer. Det blir skönt när isoleringen släpper.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
fredag 27 januari 2012
Dag 8
Hej på er alla, då var det frun som skriver igen. Passar på att skriva lite medan maken pratar med vår fontdförvaltare i Göteborg och dessutom försöker vila lite.
Idag är det dag 8 efter cytostatikakuren. Nu som det kan börja vara kritiskt på riktigt gällande immunförsvaret. Det är jobbigt att vänta och inte veta. När maken fick cytostatika i somras var vi hoppfulla och naiva. Vi var helt övertygade om att bara man följde alla råd man fick från onkologen så skulle han må bra. Kanske bli flintis och må illa och det kan man väl ta. Att han skulle bli så infektionskänslig som han blev kom som en blixt från klar himmel. Men vi borstade av oss och tänkte att det nog var en engångsföreteelse och att det bara var att vara lite noggrannare med allt. Men det funkade inte. Efter varje kur med cytostatika så blev han jättesjuk och hade inget immunförsvar alls. Det blev 8 timmars väntan på akuten och inläggning i veckor. NU vet vi bättre. Och jag som är en själ som lätt oroar mig så registrerar jag alla eventuella tecken på att han håller på att å feber. Om han säger att han är trött kollar jag om han är varm. Om han fryser kollar jag om han känner av några infektionstecken.Samtidigt som man är glad att man ger cytostatika nu när han har fått en förändring på levern så är man ändå så himla rädd. För cytostatika är ju jättestarka läkemedel som dödar både friska celler och tumörceller. Den gör ju ingen skillnad utan dödar allt i som kommer i dens väg. Och för mig så är det att leva i en ond dröm där man både oroar sig konstant men samtidigt andas ut varje dag som han ändå är hyfsat pigg och inte har feber. Det är otroligt påfrestande att konstant leva med oro. Och det tröttar. Vi vet inte riktigt vad vi ska förvänta oss denna gång. Men helt klart är vi inte naiva som förr utan tar med allt i beräkning. Hittills mår maken bra. Men det kommer vara långa veckor tills nästa dos är planerad. Och jag funderar ju alltid över hur det ska bli och hur min man ska må. Det går inte en dag eller en natt utan att man är på helspänn. Alltid redo utifall något skulle hända. När SVT inslaget gick bad vi våra administratörer Facebooksidan titta. Paret Rosenmeier är vänner till oss och tillika landslagsspelare i Sverige respektive Danmark. Det innebär att man dock ses ett par gånger per år. När jag pratade med fru Rosenmeier efter inslaget så utbrister hon att hon inte kände igen oss. Att det syntes att Ernst var sjuk. Och att jag såg trött och sliten ut. Och när jag tittar mig i spegeln så ser det verkligen ut som att jag är tio år äldre än jag är. Det senaste året har jag åldrats. Big time.
Idag ringde Tomas Boza. Jag hoppas jag stavade efternamnet rätt nu. Tomas är ju känd i pingiskretsar. Men för er som inte vet vem han är så kan jag berätta att han en duktig pingisspelare på högsta nivå och som nu är reporter på tidningen Pingis. Jag har aldrig träffat Tomas. Men bara hört gott om honom. Han ska skriva ett reportage i tidningen som kommer i Mars. Han har också lite kontakter i Kina och han har skickat vår fråga om utomlands-vård vidare. Vi vet ju att professor Winqvist är i Kina. Och att Kina är ett land på frammarsch och som vill bli världsledande inom alla olika delar, även inom läkemedel och sjukvård. Jag pratade en lång stund med Tomas i telefon och det kändes som vi hade känt varann hela livet. Och vi hoppas att få höra från Kina snart och att den information vi eventuellt får är bra. Och Tomas berättade anekdoter från sina besök i Kina och höll med om att pingisfamiljen är en galen men varm familj att vara en del i. Och jag tror att reportaget han kommer författa ihop blir jättebra. Och kommer maken till Kina blir han nog ordentligt omhändertagen. Kina är ett land där pingisspelare behandlas kungar och kan man inte spela bordtennis är man i princip inte fullvärdig kinesisk medborgare. Skämt å sido. Vi betvivlar inte kvaliteten på den kinesiska vården. Och när maken piggnar på sig så har han inte långt till en pingishage om han är där. Det tror jag han skulle gilla. För nu sitter han hemma och luktar på sina bordtennisgummin och längtar tillbaka till sin idrott. Och hoppas att kineserna kan hjälpa honom med det.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Idag är det dag 8 efter cytostatikakuren. Nu som det kan börja vara kritiskt på riktigt gällande immunförsvaret. Det är jobbigt att vänta och inte veta. När maken fick cytostatika i somras var vi hoppfulla och naiva. Vi var helt övertygade om att bara man följde alla råd man fick från onkologen så skulle han må bra. Kanske bli flintis och må illa och det kan man väl ta. Att han skulle bli så infektionskänslig som han blev kom som en blixt från klar himmel. Men vi borstade av oss och tänkte att det nog var en engångsföreteelse och att det bara var att vara lite noggrannare med allt. Men det funkade inte. Efter varje kur med cytostatika så blev han jättesjuk och hade inget immunförsvar alls. Det blev 8 timmars väntan på akuten och inläggning i veckor. NU vet vi bättre. Och jag som är en själ som lätt oroar mig så registrerar jag alla eventuella tecken på att han håller på att å feber. Om han säger att han är trött kollar jag om han är varm. Om han fryser kollar jag om han känner av några infektionstecken.Samtidigt som man är glad att man ger cytostatika nu när han har fått en förändring på levern så är man ändå så himla rädd. För cytostatika är ju jättestarka läkemedel som dödar både friska celler och tumörceller. Den gör ju ingen skillnad utan dödar allt i som kommer i dens väg. Och för mig så är det att leva i en ond dröm där man både oroar sig konstant men samtidigt andas ut varje dag som han ändå är hyfsat pigg och inte har feber. Det är otroligt påfrestande att konstant leva med oro. Och det tröttar. Vi vet inte riktigt vad vi ska förvänta oss denna gång. Men helt klart är vi inte naiva som förr utan tar med allt i beräkning. Hittills mår maken bra. Men det kommer vara långa veckor tills nästa dos är planerad. Och jag funderar ju alltid över hur det ska bli och hur min man ska må. Det går inte en dag eller en natt utan att man är på helspänn. Alltid redo utifall något skulle hända. När SVT inslaget gick bad vi våra administratörer Facebooksidan titta. Paret Rosenmeier är vänner till oss och tillika landslagsspelare i Sverige respektive Danmark. Det innebär att man dock ses ett par gånger per år. När jag pratade med fru Rosenmeier efter inslaget så utbrister hon att hon inte kände igen oss. Att det syntes att Ernst var sjuk. Och att jag såg trött och sliten ut. Och när jag tittar mig i spegeln så ser det verkligen ut som att jag är tio år äldre än jag är. Det senaste året har jag åldrats. Big time.
Idag ringde Tomas Boza. Jag hoppas jag stavade efternamnet rätt nu. Tomas är ju känd i pingiskretsar. Men för er som inte vet vem han är så kan jag berätta att han en duktig pingisspelare på högsta nivå och som nu är reporter på tidningen Pingis. Jag har aldrig träffat Tomas. Men bara hört gott om honom. Han ska skriva ett reportage i tidningen som kommer i Mars. Han har också lite kontakter i Kina och han har skickat vår fråga om utomlands-vård vidare. Vi vet ju att professor Winqvist är i Kina. Och att Kina är ett land på frammarsch och som vill bli världsledande inom alla olika delar, även inom läkemedel och sjukvård. Jag pratade en lång stund med Tomas i telefon och det kändes som vi hade känt varann hela livet. Och vi hoppas att få höra från Kina snart och att den information vi eventuellt får är bra. Och Tomas berättade anekdoter från sina besök i Kina och höll med om att pingisfamiljen är en galen men varm familj att vara en del i. Och jag tror att reportaget han kommer författa ihop blir jättebra. Och kommer maken till Kina blir han nog ordentligt omhändertagen. Kina är ett land där pingisspelare behandlas kungar och kan man inte spela bordtennis är man i princip inte fullvärdig kinesisk medborgare. Skämt å sido. Vi betvivlar inte kvaliteten på den kinesiska vården. Och när maken piggnar på sig så har han inte långt till en pingishage om han är där. Det tror jag han skulle gilla. För nu sitter han hemma och luktar på sina bordtennisgummin och längtar tillbaka till sin idrott. Och hoppas att kineserna kan hjälpa honom med det.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
torsdag 26 januari 2012
Paris Hilton har flyttat in
Efter en kvälls normala tablett intag så trodde jag nog att värken jag hade skulle ge sig. Men det blev ett helvete utan sömn och Älskling fick uppdatera sitt annars så snälla och vänliga jag. Varför ligger du där och snyftar, du vet ju att jag blir orolig och inte kan sova? Utbrast hon.. Har du ont så säg till så får du en spruta. Sagt å gjort jag fick en spruta och smärtan försvann och jag somnade. Att man ska vara så tjurskallig. Så det blev kanske tre timmars sömn natten som var. Ska se till att det blir fler timmar i natt.
Efter att barn lämnats på skolan var det dags att hämta hem vår nya familjemedlem. Jag kommer vara sjukskriven länge och vill ha lite sällskap. Så idag blev jag stolt kattägare för första gången när den 5 månader gamla kattflickan Urban flyttade hem till oss. Ja hon hette Urban för familjen trodde det var en han först. Men så fel de hade. Numer heter Urban Trassel och har bostadsadress Källargränd. Hon är svart och vit och alldeles underbart kelig och ligger i knäet och spinner. Lite rädd för rullstolen när jag åker omkring, annars väldigt robust typ. Barnen kvittrar av lycka och håller den sällskap när den ska äta och bär den på lådan varje kvart. Och talar om med bestämd röst att man inte får kissa i någons säng. Det känns som hon redan hajat läget. Och jag insåg snabbt att denna katt kommer bli mer bortskämd än Paris Hiltons chiuaua. Möjligen mer bortskämd än självaste Paris Hilton. Det ni.
Å så hände det som vi väntat på MD Anderson i Huston Texas hörde av sig idag och vill inleda samtal med min onkolog. Så nu är doktors-samtalen igång. Jag kommunicerar inte med MD Anderson för min sjukhus engelska är riktigt kass. Däremot så kommunicerar jag med min onkolog. Han vet ju vad det är för typ av behandling jag är ute efter och han vet också vad det är för olika preparat man ev vill erbjuda mig och kan berätta om jag kan få det i Sverige också. I bland har ju samma preparat olika namn i olika länder vilket blir förvirrande. Det tål ju att upprepas att det är T-cellsbehandling som jag är ute efter. Den som man forskat på här i Sverige tidigare men nu flyttat till Kina. För er som vill veta mer om T-Cells behandling Klicka här NU är det tre sjukhus som är villiga att ta emot mig och nu börjar det som sagt bli lite förhandling också. Vilket sjukhus erbjuder den bästa vården? Vår Angie som håller i trådarna kommer att få jobba hårt.
I övrigt fick jag svaren på mina blodprover idag och det var inte så illa som jag ändå trott. Blodvärdet börjar sjunka och infektionsproverna ökar. Hoppas och ber att det håller sig på den här nivån som fick godkänt med anmärkning. Firade med att käka korv med bröd och citronfromage till middag. Som omväxling till den makrobiotiska maten och broccoli-juicerna som min kära hustru normalt sett tvingar i mig. Och så spelade jag och min kompis på tipset och hoppas dra in storkovan. Skulle bli ett trevligt tillskott i stödfonden och i hushållskassan.
Och eftersom jag fortsatt småäta glass mm så måste jag vänta med penicillinet till typ kl 24 i kväll igen. Så jag ska ladda frugans mobil så hon är redo för Wordfeud. För i går fick jag stooor stryk. Så i kväll blir det revanch. Kram på er där ute och hoppas ni har en riktigt bra kväll.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Efter att barn lämnats på skolan var det dags att hämta hem vår nya familjemedlem. Jag kommer vara sjukskriven länge och vill ha lite sällskap. Så idag blev jag stolt kattägare för första gången när den 5 månader gamla kattflickan Urban flyttade hem till oss. Ja hon hette Urban för familjen trodde det var en han först. Men så fel de hade. Numer heter Urban Trassel och har bostadsadress Källargränd. Hon är svart och vit och alldeles underbart kelig och ligger i knäet och spinner. Lite rädd för rullstolen när jag åker omkring, annars väldigt robust typ. Barnen kvittrar av lycka och håller den sällskap när den ska äta och bär den på lådan varje kvart. Och talar om med bestämd röst att man inte får kissa i någons säng. Det känns som hon redan hajat läget. Och jag insåg snabbt att denna katt kommer bli mer bortskämd än Paris Hiltons chiuaua. Möjligen mer bortskämd än självaste Paris Hilton. Det ni.
Å så hände det som vi väntat på MD Anderson i Huston Texas hörde av sig idag och vill inleda samtal med min onkolog. Så nu är doktors-samtalen igång. Jag kommunicerar inte med MD Anderson för min sjukhus engelska är riktigt kass. Däremot så kommunicerar jag med min onkolog. Han vet ju vad det är för typ av behandling jag är ute efter och han vet också vad det är för olika preparat man ev vill erbjuda mig och kan berätta om jag kan få det i Sverige också. I bland har ju samma preparat olika namn i olika länder vilket blir förvirrande. Det tål ju att upprepas att det är T-cellsbehandling som jag är ute efter. Den som man forskat på här i Sverige tidigare men nu flyttat till Kina. För er som vill veta mer om T-Cells behandling Klicka här NU är det tre sjukhus som är villiga att ta emot mig och nu börjar det som sagt bli lite förhandling också. Vilket sjukhus erbjuder den bästa vården? Vår Angie som håller i trådarna kommer att få jobba hårt.
I övrigt fick jag svaren på mina blodprover idag och det var inte så illa som jag ändå trott. Blodvärdet börjar sjunka och infektionsproverna ökar. Hoppas och ber att det håller sig på den här nivån som fick godkänt med anmärkning. Firade med att käka korv med bröd och citronfromage till middag. Som omväxling till den makrobiotiska maten och broccoli-juicerna som min kära hustru normalt sett tvingar i mig. Och så spelade jag och min kompis på tipset och hoppas dra in storkovan. Skulle bli ett trevligt tillskott i stödfonden och i hushållskassan.
Och eftersom jag fortsatt småäta glass mm så måste jag vänta med penicillinet till typ kl 24 i kväll igen. Så jag ska ladda frugans mobil så hon är redo för Wordfeud. För i går fick jag stooor stryk. Så i kväll blir det revanch. Kram på er där ute och hoppas ni har en riktigt bra kväll.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
onsdag 25 januari 2012
Bilden
Vilken dag detta blev då. Jag skrev ju för några dagar sen att jag inte haft ont alls. Det fick jag äta upp idag. Länge sen jag haft så ont som jag hade i kväll. Men det kan bero på cytostatikat jag fått. Det kunde tydligen ställa till det rejält, med magen. Så jag hoppas verkligen att det är bättre i morgon. I morgon ska jag dessutom få svar på blodproverna som jag tog i dag. Förra veckan var allt ok. Undrar om det blir jackpott i morgon också.
Sen på eftermiddagen kom en bild upp på Facebook. En bild som togs i samband med ett reportage som min förra granne Tomas gjorde med mig för nån vecka sen. Bilden talar ett så tydligt språk. Sorg och smärta, kärlek och omsorg i samma. Hoppas fotografen blir nominerad till nåt pris för bilden blev bra. Men den var jobbig att se på..
Efter att vi sett bilden och läst reportaget så blev vi lite dämpade. Det var ju skrivet med väldig inlevelse.Jag hade laddat med kaffe och bullar. Tomas trodde inte han skulle klara av att fika. Men det blev ändå så att han fikade. Eller om det var så att han behövde stärka sig lite. Jag känner ju Tomas sen ett tag. Det blev speciellt att just han gjorde intervjun. Vi satt med tårar i ögonen både han och jag när jag berättade om hur lång tid det tagit att få hjälp, att om jag fått hjälp i tid, blivit lyssnade på, inte skulle ha befunnit mig i den situation som jag är i idag. Det finns ju inga garantier, men troligtvis hade det sett annorlunda ut. För man ska inte glömma att det finns ett tidsperspektiv när det gäller cancer. Ju längre tid cancern får växa desto svårare att göra något åt. Och jo, lite bitter är jag att ingen lyssnat. Men försöker alltid ha fullt fokus på framtiden.
Jag är trött idag också och hade planerat att gå i säng tidigt. Men eftersom jag strulat till det med indianmedicinen så kommer det dröja. Man får inte ha ätit på en timme när man tar dom och i kväll har jag små ätit som aldrig förr. Och så får man inte äta en timme efter. Men jag käkar ju antibiotika också. Som skall tas tillsammans med mat. Hmm. Den får jag ta typ klockan ett i natt...Kommer hålla frugan vaken med Wordfeud för att klara av att hålla mig vaken tills dess...Förr, innan jag hittade det där spelet så läste frugan högt för mig om nätterna när jag väntade på att smärtlindringen skulle börja verka. Senast läste hon Zlatan-boken för mig. Vi skrattade gott åt boken.. Så ladda mobilen älskling, nu blir det ett parti Feud. Eller tre.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Efter att vi sett bilden och läst reportaget så blev vi lite dämpade. Det var ju skrivet med väldig inlevelse.Jag hade laddat med kaffe och bullar. Tomas trodde inte han skulle klara av att fika. Men det blev ändå så att han fikade. Eller om det var så att han behövde stärka sig lite. Jag känner ju Tomas sen ett tag. Det blev speciellt att just han gjorde intervjun. Vi satt med tårar i ögonen både han och jag när jag berättade om hur lång tid det tagit att få hjälp, att om jag fått hjälp i tid, blivit lyssnade på, inte skulle ha befunnit mig i den situation som jag är i idag. Det finns ju inga garantier, men troligtvis hade det sett annorlunda ut. För man ska inte glömma att det finns ett tidsperspektiv när det gäller cancer. Ju längre tid cancern får växa desto svårare att göra något åt. Och jo, lite bitter är jag att ingen lyssnat. Men försöker alltid ha fullt fokus på framtiden.
Jag är trött idag också och hade planerat att gå i säng tidigt. Men eftersom jag strulat till det med indianmedicinen så kommer det dröja. Man får inte ha ätit på en timme när man tar dom och i kväll har jag små ätit som aldrig förr. Och så får man inte äta en timme efter. Men jag käkar ju antibiotika också. Som skall tas tillsammans med mat. Hmm. Den får jag ta typ klockan ett i natt...Kommer hålla frugan vaken med Wordfeud för att klara av att hålla mig vaken tills dess...Förr, innan jag hittade det där spelet så läste frugan högt för mig om nätterna när jag väntade på att smärtlindringen skulle börja verka. Senast läste hon Zlatan-boken för mig. Vi skrattade gott åt boken.. Så ladda mobilen älskling, nu blir det ett parti Feud. Eller tre.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Alla dagar tillsammans är bra dagar
Hej på er alla, då är det frun som skriver igen. Passar på när maken tar en liten vilopaus.
Såg ni på Sofias änglar häromdan? Det där programmet när familjer med olika öden får hjälp att fixa till det hemma? Vi följde den serien förra säsongen maken och jag. Ett fint program tycker jag. Man blir berörd av de öden som människor drabbats av. Och man blir varm över den generositet och empati som ändå finns hos människor. Som ställer upp med gruslass eller räddar ett liv. Kvinnan i veckans program fick frågan om hur hon alltid kunde vara så stark. Hennes make hade blivit påkörd av en bil och blivit allvarligt skadad. Hon hade svarat att hon inte alls var stark. Men stryktålig hade hon blivit. Jag kan inte annat än hålla med. Man är inte stark ett enda dugg men man är stryktålig. Och man fixar saker för att man måste, trots att orken för länge sen är borta. För att man inte har något annat val. En väninna till mig gick för många år sedan igenom en mycket uppslitande skilsmässa. Hennes ex-man har någon form av diagnos, typ Asbergers eller liknande. Separationen blev ett helvete på jorden med stalking, hans självmordsförsök, att han tokkörde med barnen i bilen i astronomiska hastigheter med mera. Hon var rätt knäckt kan jag säga. Helt slutkörd av att vara på sin vakt dygnet runt. Jag frågade henne hur hon orkade och hon sa som det var. Att om jag lägger mig ner nu och drar täcket över huvudet så orkar jag nog inte kliva upp mer. Och det skulle få katastrofala följder för mina barn. Så jag fortsätter, Och när det lugnar sig så återtar jag bit för bit av mitt liv. Hon har ordning och reda i sitt liv nu. Men visst tog det lite tid.
Många fina brev och mail strömmar in till både mig och maken. Man blir varm och glad. Man behöver folk att prata med. Både att prata om den här hemska sitsen som vi är i men även att prata vardagsgrejer med. För vi har ju också en vardag, även om den kanske är mer komplicerad än er. Våra barn oroar sig också för det nationella provet i NO och vilken linje man ska välja på gymnasiet. I vår familj har jag och maken alltid delat på allt ansvar. Vi har levt jämställt ur vår synvinkel. Att man gjort det man varit bra på. Maken tog på sig kökstjänsten med assistans av ena dottern. De hade hand om matlagning och disk och att planera alla matinköp. Jag tog ansvar för tvätt och städ med assistans av dotter nummer två. Jag är utan tvekan bättre på att byta glödlampor än vad maken är. Nu har ju vår vardag omkullkastats och jag får ta huvudansvaret för alla uppgifter. Det är ju inget drömscenario. Men det fungerar just för att det inte finns något val. Precis som väninnan sa. Man får återta bit för bit av livet när det vänder. Och under tiden det är tungt så är det på nåt sätt bara att gilla läget.
Jag väntar ju på att det ska vända för oss. Om inte Ernst blir helt frisk så har jag ju förhoppningen om att han ska bli bättre och piggare. Att han ska kunna lägga till år i sitt liv i stället för de veckor som sjukvården gett honom. Vår vardag består av mycket oro och funderingar. Men också av mycket glädje,. Jag är glad åt varje dag som jag har med min familj. Alla dagar vi har tillsammans är bra dagar. Det är makens talesätt. Bara vi får vara tillsammans så är det en bra dag. Och livet består mestadels av grå vardag. Men det är ju ändå det som är livet.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Såg ni på Sofias änglar häromdan? Det där programmet när familjer med olika öden får hjälp att fixa till det hemma? Vi följde den serien förra säsongen maken och jag. Ett fint program tycker jag. Man blir berörd av de öden som människor drabbats av. Och man blir varm över den generositet och empati som ändå finns hos människor. Som ställer upp med gruslass eller räddar ett liv. Kvinnan i veckans program fick frågan om hur hon alltid kunde vara så stark. Hennes make hade blivit påkörd av en bil och blivit allvarligt skadad. Hon hade svarat att hon inte alls var stark. Men stryktålig hade hon blivit. Jag kan inte annat än hålla med. Man är inte stark ett enda dugg men man är stryktålig. Och man fixar saker för att man måste, trots att orken för länge sen är borta. För att man inte har något annat val. En väninna till mig gick för många år sedan igenom en mycket uppslitande skilsmässa. Hennes ex-man har någon form av diagnos, typ Asbergers eller liknande. Separationen blev ett helvete på jorden med stalking, hans självmordsförsök, att han tokkörde med barnen i bilen i astronomiska hastigheter med mera. Hon var rätt knäckt kan jag säga. Helt slutkörd av att vara på sin vakt dygnet runt. Jag frågade henne hur hon orkade och hon sa som det var. Att om jag lägger mig ner nu och drar täcket över huvudet så orkar jag nog inte kliva upp mer. Och det skulle få katastrofala följder för mina barn. Så jag fortsätter, Och när det lugnar sig så återtar jag bit för bit av mitt liv. Hon har ordning och reda i sitt liv nu. Men visst tog det lite tid.
Många fina brev och mail strömmar in till både mig och maken. Man blir varm och glad. Man behöver folk att prata med. Både att prata om den här hemska sitsen som vi är i men även att prata vardagsgrejer med. För vi har ju också en vardag, även om den kanske är mer komplicerad än er. Våra barn oroar sig också för det nationella provet i NO och vilken linje man ska välja på gymnasiet. I vår familj har jag och maken alltid delat på allt ansvar. Vi har levt jämställt ur vår synvinkel. Att man gjort det man varit bra på. Maken tog på sig kökstjänsten med assistans av ena dottern. De hade hand om matlagning och disk och att planera alla matinköp. Jag tog ansvar för tvätt och städ med assistans av dotter nummer två. Jag är utan tvekan bättre på att byta glödlampor än vad maken är. Nu har ju vår vardag omkullkastats och jag får ta huvudansvaret för alla uppgifter. Det är ju inget drömscenario. Men det fungerar just för att det inte finns något val. Precis som väninnan sa. Man får återta bit för bit av livet när det vänder. Och under tiden det är tungt så är det på nåt sätt bara att gilla läget.
Jag väntar ju på att det ska vända för oss. Om inte Ernst blir helt frisk så har jag ju förhoppningen om att han ska bli bättre och piggare. Att han ska kunna lägga till år i sitt liv i stället för de veckor som sjukvården gett honom. Vår vardag består av mycket oro och funderingar. Men också av mycket glädje,. Jag är glad åt varje dag som jag har med min familj. Alla dagar vi har tillsammans är bra dagar. Det är makens talesätt. Bara vi får vara tillsammans så är det en bra dag. Och livet består mestadels av grå vardag. Men det är ju ändå det som är livet.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
tisdag 24 januari 2012
Närmar mig ännu ett rekord, i Antibiotika
Sitter här vid bloggen och tänker väl skriva ned lite vad jag just nu känner, och känt under dagen. Ser och läser på fejjan, vilka underbara människor som finns vid min sida, låter kanske lite konstigt att säga så. Men det känns verkligen som dom vore här hemma hos mig. Denna blogg är ju mitt fönster ut emot verkligheten och emot den hjälp som kan finnas där. Vilka härliga människor det finns med hjärtan större än jag någonsin kunde ana. Det dyker upp mail, det kommer kommentarer, folk ringer och pratar om Cancer och hur deras far, mor, sysslingar blivit botad av olika kurer. Jag läser och pratar och försöker svara alla jag hinner med och orkar. Just orken och den fruktansvärda värken gör att jag inte ens ibland kan sitta vid tangentbordet och skriva mera än i några minuter. Jag får pausa rätt ofta och sedan upp i sadeln igen och köra på. Sedan vila igen.
Frugan ringde på kill kvällen och grät i tel, för hon hade fått panik mitt på stan av saknad efter mig. Hon vill ju ha total koll, Hennes hjärta och omsorg om andra går inte ens att mäta med ord, precis som min STORA kärlek till henne och hennes STORA kärlek till mig. Hon är en sådan person som alltid normalt sett har koll på allt. Nu är det ju lite annat som hon inte ens kan eller har läst om som hon måste ha koll på. Det är ett himla stort lass min ängel måste dra, för att hela familjen ska kunna leva så normalt som möjligt. Hade det funnits ett större pris än årets vardagshjälte hade jag nominerat henne till Super Hjälten i mitt liv och min familjs liv.
GISELA DU ÄR MIN DRÖM OCH MIN HJÄLTE!!!!!
Och jodå, det blev dagen D idag. Hoppar på antibiotikakur i fyra veckor. Jag som just avslutat en. Först tänkte jag att fy bubblan. Men sen vände jag de negativa tankarna och tänkte :Tur jag får börja med den nu innan jag blivit riktigt klen. Det är ändock tur att man tänkte förebyggande. Först kändes fyra veckor länge. Men det handlar ju bara om två extra piller om dan. Jag äter ju redan typ 30 piller redan varje dag så det blev ju ingen större skillnad. Berättade för mamma att det blev mer antibiotika igen. Hon lät lite bedrövad på rösten när hon hörde det. Min goa mamma. Hon är själv så jättesjuk. Hon vill så gärna komma hit och ta tag i saker. Ta hand om mig och avlasta min fru. Men hennes egen sjukdom sätter stopp för det. Så jag lugnade henne över telefon. Sa att just nu är det ändå rätt ok. Jag vet ju inte vad som kan komma, men just NU är det okej. Det kan inte vara lätt som mamma att känna att man inte kan finnas till hands praktiskt för sina barn. Men mamma finns med oss hela dagarna över telefon. Och min fru har sagt många gånger att om det inte vore för att vi båda har så fina mammor hade hon nog förlorat förståndet. Vet att hon skämtar när hon säger så. Men jag vet också att hennes mamma är kärleksfull och driftig och ställer upp. Min mamma ringer varje kväll, kollar av läget. Pratar med oss en halvtimme minst. Vi pratar av oss och bra och mindre bra saker. Min mamma är klok och hon har humor. Just det är en mycket lyckad kombo. Det är tur att jag är omgiven av idel starka kvinnor, våra mammor och min fru. Vi gråter i telefon både mamma och jag när jag säger att jag älskar henne.Hon vet att jag har haft svårt att säga de orden förr. Inte för att jag inte älskar henne, utan för att det varit svåra ord att säga. Men hon är stark den kvinnan. Och jag har ärvt mycket från henne. För att kunna hantera känslan av att ens son är så sjuk på det sätt hon gör.. Det vet jag inte om jag skulle ha klarat. Men så är hon ju också min mamma. mamma Bolldén.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Frugan ringde på kill kvällen och grät i tel, för hon hade fått panik mitt på stan av saknad efter mig. Hon vill ju ha total koll, Hennes hjärta och omsorg om andra går inte ens att mäta med ord, precis som min STORA kärlek till henne och hennes STORA kärlek till mig. Hon är en sådan person som alltid normalt sett har koll på allt. Nu är det ju lite annat som hon inte ens kan eller har läst om som hon måste ha koll på. Det är ett himla stort lass min ängel måste dra, för att hela familjen ska kunna leva så normalt som möjligt. Hade det funnits ett större pris än årets vardagshjälte hade jag nominerat henne till Super Hjälten i mitt liv och min familjs liv.
GISELA DU ÄR MIN DRÖM OCH MIN HJÄLTE!!!!!
Och jodå, det blev dagen D idag. Hoppar på antibiotikakur i fyra veckor. Jag som just avslutat en. Först tänkte jag att fy bubblan. Men sen vände jag de negativa tankarna och tänkte :Tur jag får börja med den nu innan jag blivit riktigt klen. Det är ändock tur att man tänkte förebyggande. Först kändes fyra veckor länge. Men det handlar ju bara om två extra piller om dan. Jag äter ju redan typ 30 piller redan varje dag så det blev ju ingen större skillnad. Berättade för mamma att det blev mer antibiotika igen. Hon lät lite bedrövad på rösten när hon hörde det. Min goa mamma. Hon är själv så jättesjuk. Hon vill så gärna komma hit och ta tag i saker. Ta hand om mig och avlasta min fru. Men hennes egen sjukdom sätter stopp för det. Så jag lugnade henne över telefon. Sa att just nu är det ändå rätt ok. Jag vet ju inte vad som kan komma, men just NU är det okej. Det kan inte vara lätt som mamma att känna att man inte kan finnas till hands praktiskt för sina barn. Men mamma finns med oss hela dagarna över telefon. Och min fru har sagt många gånger att om det inte vore för att vi båda har så fina mammor hade hon nog förlorat förståndet. Vet att hon skämtar när hon säger så. Men jag vet också att hennes mamma är kärleksfull och driftig och ställer upp. Min mamma ringer varje kväll, kollar av läget. Pratar med oss en halvtimme minst. Vi pratar av oss och bra och mindre bra saker. Min mamma är klok och hon har humor. Just det är en mycket lyckad kombo. Det är tur att jag är omgiven av idel starka kvinnor, våra mammor och min fru. Vi gråter i telefon både mamma och jag när jag säger att jag älskar henne.Hon vet att jag har haft svårt att säga de orden förr. Inte för att jag inte älskar henne, utan för att det varit svåra ord att säga. Men hon är stark den kvinnan. Och jag har ärvt mycket från henne. För att kunna hantera känslan av att ens son är så sjuk på det sätt hon gör.. Det vet jag inte om jag skulle ha klarat. Men så är hon ju också min mamma. mamma Bolldén.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Dagen D, nummer 5
Idag är det dag 5 efter min cytostatika kur. Det är nu som blodkropparna inte mår så bra längre. Det blir lågt antal av både röda och vita och alla andra former också. Det är nu som infektionerna kan komma. Förra gången jag fick cytostatika sa min fru att jag mådde oförskämt bra. Och så var det nog. Jag tappade inte håret och jag mådde inte illa. Jag var trött och maten smakade konstigt. Efter ett tag smakade maten ingenting. Det var jobbigt naturligtvis. Men det som ställde till det för mig var infektionerna. Jag blev extremt infektionskänslig och tillbringade halva sommaren och början på hösten på sjukhus både här i Hudik och i Gävle. Det var pissjobbigt men det tar man ändock om man vet att man är i behandling för man hoppas ju att allt ska gå bra och att man ska bli frisk. Nu är jag i samma båt igen. Dag nummer fem. Kommer febern i dag? Hur många timmar på akuten blir det? Hur länge blir jag på sjukhus och hur länge får jag leva åtskild från min fru och min familj. Jag klarar av allt detta bortsett från att vara från familjen. Jag gråter när de lämnar mig kvar på sjukhuset och går hem. Jag hatar att somna ensam. I en säng som inte är min.
Under åren som gått har jag och min fru vuxit i hop. Som det står i bibeln. Det där som jag tror prästen läser när man står vid altaret under vigseln. Dessa två skall bli ett. Och det har hänt oss. När hon är borta så känner jag mig halv. När hon gråter så mår jag dåligt och gråter. När jag fick min första cytostatika kur så mådde jag bra. Min fru mådde jätteilla. Som att hon bar mina biverkningar. Men hon tappade tack och lov inte håret i allafall. Vi är så tajta nu att varje gång hon springer ner på Hemköp och blir borta mer än en kvart blir jag orolig att något hänt henne. Jag kan inte leva utan henne och bara tanken på att något hemskt skulle kunna hända henne får det att svartna för mig. För så dyrbar är min fru för mig.
Och nu sitter jag här och hoppas och ber att jag ska få fortsätta att hålla mig frisk. Jag vill verkligen hålla mig frisk den här gången. Det är ett nytt preparat som tydligen hade mindre biverkningar. Men just eftersom så få personer fått detta preparatet så känns det lite otäckt att ingen riktigt vet hur biverkningarna blir. Jag väntar. Försöker tänka positivt. För enligt min onkolog så hade man i Gävle sett mindre biverkningar. Sätter det som ett positivt bokmärke i huvudet. Lägger det som ett mantra. I Gävle har man sett mindre biverkningar. Tack då tycket jag att vi bestämmer att jag håller mig frisk denna gång.
För jag vill fortsätta att få vara hemma hos familjen. Jag mår allra bäst här. Jag är ju ingen våghals längre och jag tar inga risker. Men om jag på något sätt kan vara hemma så är jag det. Jag är rädd för att vara ensam numer. Jag känner mig trygg av att höra barnen diskutera legogubbarnas placering i star wars-skeppet. Om att Messi inte är Brasilianare utan Argentinare. Att höra frun skramla i köket. Gillar det.
Jag är rädd för döden. Jag är rädd för att dö ensam. Rädd att lämna allt detta som är så heligt och betydelsefullt för mig. Jag skrev här ovanför hur rädd jag är att något ska hända min fru när hon är på Hemköp. Att hon ska dö och lämna mig. Jag vet ju hur förfärligt det måste vara för henne eftersom jag har en sjukdom som hela tiden hotar min existens. Jag vet att hon aldrig sett till de yttre omständigheterna, vare sig min rullstol eller min sjukdom. Och jag vet att hon aldrig frivilligt skulle lämna mig. Jag vet att hon alltid finns för barnen och mig. Det är tryggt att ha min fru nära eftersom jag vet hur fort jag kan bli sjuk när immunförsvaret blir lågt utav behandlingen.
Men nu har vi ju bestämt att jag ska vara frisk den här gången och det tackar vi för.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Under åren som gått har jag och min fru vuxit i hop. Som det står i bibeln. Det där som jag tror prästen läser när man står vid altaret under vigseln. Dessa två skall bli ett. Och det har hänt oss. När hon är borta så känner jag mig halv. När hon gråter så mår jag dåligt och gråter. När jag fick min första cytostatika kur så mådde jag bra. Min fru mådde jätteilla. Som att hon bar mina biverkningar. Men hon tappade tack och lov inte håret i allafall. Vi är så tajta nu att varje gång hon springer ner på Hemköp och blir borta mer än en kvart blir jag orolig att något hänt henne. Jag kan inte leva utan henne och bara tanken på att något hemskt skulle kunna hända henne får det att svartna för mig. För så dyrbar är min fru för mig.
Och nu sitter jag här och hoppas och ber att jag ska få fortsätta att hålla mig frisk. Jag vill verkligen hålla mig frisk den här gången. Det är ett nytt preparat som tydligen hade mindre biverkningar. Men just eftersom så få personer fått detta preparatet så känns det lite otäckt att ingen riktigt vet hur biverkningarna blir. Jag väntar. Försöker tänka positivt. För enligt min onkolog så hade man i Gävle sett mindre biverkningar. Sätter det som ett positivt bokmärke i huvudet. Lägger det som ett mantra. I Gävle har man sett mindre biverkningar. Tack då tycket jag att vi bestämmer att jag håller mig frisk denna gång.
För jag vill fortsätta att få vara hemma hos familjen. Jag mår allra bäst här. Jag är ju ingen våghals längre och jag tar inga risker. Men om jag på något sätt kan vara hemma så är jag det. Jag är rädd för att vara ensam numer. Jag känner mig trygg av att höra barnen diskutera legogubbarnas placering i star wars-skeppet. Om att Messi inte är Brasilianare utan Argentinare. Att höra frun skramla i köket. Gillar det.
Jag är rädd för döden. Jag är rädd för att dö ensam. Rädd att lämna allt detta som är så heligt och betydelsefullt för mig. Jag skrev här ovanför hur rädd jag är att något ska hända min fru när hon är på Hemköp. Att hon ska dö och lämna mig. Jag vet ju hur förfärligt det måste vara för henne eftersom jag har en sjukdom som hela tiden hotar min existens. Jag vet att hon aldrig sett till de yttre omständigheterna, vare sig min rullstol eller min sjukdom. Och jag vet att hon aldrig frivilligt skulle lämna mig. Jag vet att hon alltid finns för barnen och mig. Det är tryggt att ha min fru nära eftersom jag vet hur fort jag kan bli sjuk när immunförsvaret blir lågt utav behandlingen.
Men nu har vi ju bestämt att jag ska vara frisk den här gången och det tackar vi för.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
måndag 23 januari 2012
Min fru är inte rädd för Göran
Återigen en sån dag när det varit fullt i almanackan. Min jurist från Stockholm kom upp för att hjälpa till och stötta upp vid ett möte med en handläggare från kommunen. Jag kommer att behöva assistans under min resa till USA och den hoppas jag ju snart ska kunna bli av. Juristen bevakar mina rättigheter, ser till att regler och lagar efterföljs. Jag har ju inte koll på sånt. Men det har hon. Under samtalet ringer SVT-reportern. Hon vill kolla hur vi upplevde inslaget på Rapport igår och ifall vi fått några reaktioner. Min fru hade ställt upp i en debatt mot Göran Hägglund om han tackat ja. Det gjorde han inte. Han svarade inte ens på frågor. Inte heller någon annan politiker svarade på frågor. Det var synd. Min fru skulle inte gå till personangrepp på Göran. Hon ville bara diskutera sakfrågan. Hur kan det få vara så här snett? Hörde under valrörelsen att allt tok i vården var sossarnas fel. Tycker inte det blivit bättre alls. Och hon tycker dessutom att frågor om liv och död inte ska vara en partifråga. Där skulle alla enas och säga att vi ska göra allt för att ge Sveriges befolkning världens bästa vård. För vi har faktiskt en möjlighet att bli världsledande. Nu är vården i många avseenden skit. Vi halkar hopplöst efter andra länder i rasande fart. Min fru är inte elak och obalanserad. Hon är inte heller rädd för Göran. Hon är bara rädd för döden.
För vi fick många reaktioner på Rapport-inslaget. Många frågor rörde just varför ingen av våra ledande politiker ställde upp på frågor. De små människornas bekymmer är inte av vikt för våra politiker. För många ett bittert uppvaknande. För de vill ju att vi ska rösta på dem. De trycker oss fulla med fina ord och löften under varenda valrörelse. Men när det kommer frågor där de små människorna sen behöver sina politiker så vänder politikerna sina väljare ryggen. Det visar sig att guldet och de gröna skogarna om de lovat bara var luftslott. Det kan komma att straffa sig. För den andra reaktionen är ilska, Många som kontaktat oss via mail, Facebook, telefon mm är arga. Riktigt fett arga. De känner sig grundlurade. Och ledsna och besvikna över att svensk vård ger upp på sjuka människor så lätt. Att det sitter prislappar på våra huvuden, vem är värd att få leva och vem är inte det. Man är rädd att man inte har tillräcklig kunskap när man kommer till vården. Att man inte ställer de rätta frågorna. Och man är heller inte säker att man får den bästa vården, att man blir förd bakom ljuset. Detta kan leda till förtroendekris för vården. Och för våra politiker. Oavsett partifärg.För det är politikerna som styr vården. Läkare, sjuksköterskor och undersköterskor kan bara lyda order. Jobba under konstanta sparbeting. Den politiker som är beredd att driva denna fråga räck upp din hand och debattera med min fru. Hon är bra att prata med. Och hon vill bara ha lite svar.
I kväll hade jag egentligen inte tänkt prata politik. Jag och grabbarna kastade i vanlig ordning ut alla fruntimmer och hade killkväll. Den första på 6 veckor. Den startade med amerikanska pannkakor med glass, åtföljd av att vi spelade TV-spel. Vi satte igång julklapps-spelet för första gången, Det var så sjukt roligt. Vi hörde knappt att tjejerna kom hem. Det här är ju våran kväll. Och det är en speciell känsla när man spelar ett spel för första gången och vi alla tre måste anstränga oss för att få till en strategi som funkar. Grabbarnas ögon lyste och de skrattade så högt att vi ibland inte ens hörde instruktionerna. Men det får man ta. Roligt hade vi. Och jag tänkte inte en enda gång på vilken summa som står på min price-tag. Jag vet ju redan att om jag ska få leva så får jag stå för notan själv.Och min fru är inte rädd för Göran, bara för döden.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
För vi fick många reaktioner på Rapport-inslaget. Många frågor rörde just varför ingen av våra ledande politiker ställde upp på frågor. De små människornas bekymmer är inte av vikt för våra politiker. För många ett bittert uppvaknande. För de vill ju att vi ska rösta på dem. De trycker oss fulla med fina ord och löften under varenda valrörelse. Men när det kommer frågor där de små människorna sen behöver sina politiker så vänder politikerna sina väljare ryggen. Det visar sig att guldet och de gröna skogarna om de lovat bara var luftslott. Det kan komma att straffa sig. För den andra reaktionen är ilska, Många som kontaktat oss via mail, Facebook, telefon mm är arga. Riktigt fett arga. De känner sig grundlurade. Och ledsna och besvikna över att svensk vård ger upp på sjuka människor så lätt. Att det sitter prislappar på våra huvuden, vem är värd att få leva och vem är inte det. Man är rädd att man inte har tillräcklig kunskap när man kommer till vården. Att man inte ställer de rätta frågorna. Och man är heller inte säker att man får den bästa vården, att man blir förd bakom ljuset. Detta kan leda till förtroendekris för vården. Och för våra politiker. Oavsett partifärg.För det är politikerna som styr vården. Läkare, sjuksköterskor och undersköterskor kan bara lyda order. Jobba under konstanta sparbeting. Den politiker som är beredd att driva denna fråga räck upp din hand och debattera med min fru. Hon är bra att prata med. Och hon vill bara ha lite svar.
I kväll hade jag egentligen inte tänkt prata politik. Jag och grabbarna kastade i vanlig ordning ut alla fruntimmer och hade killkväll. Den första på 6 veckor. Den startade med amerikanska pannkakor med glass, åtföljd av att vi spelade TV-spel. Vi satte igång julklapps-spelet för första gången, Det var så sjukt roligt. Vi hörde knappt att tjejerna kom hem. Det här är ju våran kväll. Och det är en speciell känsla när man spelar ett spel för första gången och vi alla tre måste anstränga oss för att få till en strategi som funkar. Grabbarnas ögon lyste och de skrattade så högt att vi ibland inte ens hörde instruktionerna. Men det får man ta. Roligt hade vi. Och jag tänkte inte en enda gång på vilken summa som står på min price-tag. Jag vet ju redan att om jag ska få leva så får jag stå för notan själv.Och min fru är inte rädd för Göran, bara för döden.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
söndag 22 januari 2012
Rapport ger fart under hjulen
Nu har mitt TV-inslag varit ute på Rapports nationella sändning.. Vi var väldigt rädda att Juholts avgång skulle möblera om i programtablån. Men det sändes och det var mycket skickligt ihopklippt och jag tycker att budskapet når fram. Vad tycker ni? Jag tycker att Ernst Bollden vs Håkan Juholt slutade 1-0. Dock fick den sistnämnda ett helt eget program lite senare.
Det är inte längre märkligt att se sig själv på TV.n. Har gjort det rätt många gånger nu de senaste dagarna. Däremot smärtar det mig lika mycket varje gång att se hur ledsen min fru är. Det är svårt att se den man älskar mest i hela värden bryta ihop inför kameran. Hon, kvinnan i mitt liv som alltid står stark och alltid har svar på tal. Att se hennes smärta. Jag kan inte förklara hur ont det gör i mig att se henne ledsen. Utan henne kommer jag inte ens i och ur sängen. Hade det inte varit för henne så hade jag nog fört länge sedan legat inlagd på sjukhus. Om jag ens hade levt. Jag vet inte om jag hade orkat kämpa. Nu har jag henne och barnen. Det driver mig framåt. Alla ni som kämpar eller kämpat med en dödlig sjukdom vet hur viktigt det är att ha någon nära. Särskilt när vården sviker. Särskilt när svenska vården säger det inte finns mer att göra. Men jag kämpar till sista blodsdroppen. Och det tackar jag min fru och min familj för. För det finns ett talesätt, som jag inte trodde på förut. Att man måste vara frisk för att orka vara sjuk. För har man ingen som talar för sig så är det slut. Och så ska det inte behöva vara. Man ska alltid få 100% hjälp.
Jag hoppas nu att bollen är i rullning. Att man skriker till den svenska regeringen och socialminister Göran Hägglund att nu är det dags att vakna upp ur dvalan. För det är nåt märkligt med Sverige. På förhand tror vi att vi ska vinna allt. Medaljer på idrottsevanemang, melodifestivalen mm. Segervissa. Och oftast så går det ju inte så himla bra som vi först trodde. Det är det samma med den svenska välfärden, och särskilt då sjukvården. Vi TROR att vi är så himla bra. Bäst i världen. Guldmedalj. Men sanningen är att vi är inte så himla bra längre. Massa länder springer ifrån oss när det gäller vår sjukvård. Pengarna räcker inte till våra forskare. Vi sänker krogmomsen och har gratis parkering här i Hudik. Det handlar om prioriteringar. Vad vill du helst ha? Dagens lunch för 60 spänn eller vård när du blir sjuk och det ser riktigt illa ut? Vård kostar pengar. Massvis av pengar. Och det måste det få göra. Vården och våra forskare måste få pengar så de kan hjälpa oss när vi blir sjuka. Jag, min fru och Anna Eriksson har startat detta nu. Nu behöver vi er hjälp. Vi måste väcka debatt. Vi måste fortsätta skrika och tjata. För nästa gång är det nån i er närhet som blir sjuk, din mamma, din make eller ditt barn.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Det är inte längre märkligt att se sig själv på TV.n. Har gjort det rätt många gånger nu de senaste dagarna. Däremot smärtar det mig lika mycket varje gång att se hur ledsen min fru är. Det är svårt att se den man älskar mest i hela värden bryta ihop inför kameran. Hon, kvinnan i mitt liv som alltid står stark och alltid har svar på tal. Att se hennes smärta. Jag kan inte förklara hur ont det gör i mig att se henne ledsen. Utan henne kommer jag inte ens i och ur sängen. Hade det inte varit för henne så hade jag nog fört länge sedan legat inlagd på sjukhus. Om jag ens hade levt. Jag vet inte om jag hade orkat kämpa. Nu har jag henne och barnen. Det driver mig framåt. Alla ni som kämpar eller kämpat med en dödlig sjukdom vet hur viktigt det är att ha någon nära. Särskilt när vården sviker. Särskilt när svenska vården säger det inte finns mer att göra. Men jag kämpar till sista blodsdroppen. Och det tackar jag min fru och min familj för. För det finns ett talesätt, som jag inte trodde på förut. Att man måste vara frisk för att orka vara sjuk. För har man ingen som talar för sig så är det slut. Och så ska det inte behöva vara. Man ska alltid få 100% hjälp.
Jag hoppas nu att bollen är i rullning. Att man skriker till den svenska regeringen och socialminister Göran Hägglund att nu är det dags att vakna upp ur dvalan. För det är nåt märkligt med Sverige. På förhand tror vi att vi ska vinna allt. Medaljer på idrottsevanemang, melodifestivalen mm. Segervissa. Och oftast så går det ju inte så himla bra som vi först trodde. Det är det samma med den svenska välfärden, och särskilt då sjukvården. Vi TROR att vi är så himla bra. Bäst i världen. Guldmedalj. Men sanningen är att vi är inte så himla bra längre. Massa länder springer ifrån oss när det gäller vår sjukvård. Pengarna räcker inte till våra forskare. Vi sänker krogmomsen och har gratis parkering här i Hudik. Det handlar om prioriteringar. Vad vill du helst ha? Dagens lunch för 60 spänn eller vård när du blir sjuk och det ser riktigt illa ut? Vård kostar pengar. Massvis av pengar. Och det måste det få göra. Vården och våra forskare måste få pengar så de kan hjälpa oss när vi blir sjuka. Jag, min fru och Anna Eriksson har startat detta nu. Nu behöver vi er hjälp. Vi måste väcka debatt. Vi måste fortsätta skrika och tjata. För nästa gång är det nån i er närhet som blir sjuk, din mamma, din make eller ditt barn.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Tro och vetenskap
Det är nog bäst att jag börjar med att säga att man får tro och tycka som man vill för Sverige är ett fritt land. Vad man tror är ju högst personligt.Hur min tro på Gud är och vilken relation jag har med Gud är antagligen helt olik din. Eller Gud. Kalla vad du vill, Gud, Allah, Jehova... Jag personligen tror vi pratar om samma men kallar honom lite olika.
Det här är ju inte alltid en enkel relation. Jag har varit väldigt arg på Gud. För jag har inte riktigt varit nöjd att drabbas av Cancer. Inte för att jag tror att Gud gav mig cancern. Men ärligt talat så förstår jag inte meningen med att bli så här sjuk. Vad är det jag ska lära mig av detta? För om jag tänker på mig själv så anser jag mig ändå vara en god människa. Jag tycker att jag är snäll och omtänksam och att jag vill allas bästa. Jag är inte på något sätt elak. Jag är heller inte utan brister. Jag har massa brister också och en ryggsäck full med massa skräp så som alla människor har. Men när jag lägger mig på kvällen så tycker jag att jag oftast ligger på mer plus än minus. Just för att jag vill bra grejer och anstränger mig för att få andra att må bra. Men då är det ju ändå så att man kan inte köpslå med Gud heller. Man kan lixom inte göra en bra deal... Men jag ber hela tiden om hjälp, hjälp att bli frisk. Vi är som sagt inte alltid överens Gud och jag och han vet att jag inte är helt nöjd med min sits. Men jag tror ändå att han har ett finger med i spelet. Att han är på min sida och vill att jag ska må bättre. När det kändes som mest hopplöst så lossnade det ju på USA fronten.
En annan tro är ju detta med alternativa metoder och behandlingar. Detta är en djungel som är full med fula fiskar som vill tjäna grova pengar på någons sjukdom och olycka. Jag har blivit erbjuden tistel-te och elstötar i urinblåsan . Mycket kostsamma metoder. Fick ett tips om att man skulle koka björk-aska med vatten å dricka det. Vet ni vad man får om man kokar björkaska med vatten? Jo man framställer Lut. Och det är kanske inte det mest hälsosamma att dricka. I bland kan det löna sig att vara aktiv och lyssna på kemilektionerna. Jag kan dock berätta att jag köpt en indianmedicin från Canada som fungerar mycket bra. Jag kombinerar denna med en superstark antioxidant och äter vitaminpreparat. Frun letar med ljus och lykta efter en sån där råsaftcentrifug för att göra nån juice som tydligen också ska vara bra för cancersjuka. Det skadar ju inte att dricka broccoli-juice. Det är ju nyttigt på alla sätt med grönsaker.
Vetenskapen om cancer går ju framåt fort. Där vill jag vara med och få den där T-Cellsbehandlingen som visat sig vara så effektiv och utan biverkningar. Jag är fullt medveten om att det inte finns någon garanti, för det gör det ju inte för någon. Men jag vill åtminstone ha fått chansen. Jag vill få de bästa läkemedlen för min cancersort. Och jag utesluter inget. Och jag kombinerar med taktil massage och min indianmedicin. Det ena behöver inte utesluta det andra.
När jag i november blev hemskickad med beskedet att det inte fanns mer att göra för mig ringde min fru till min urolog i desperation. Min urolog hade svarat henne att ja, han är nog ledsen och bedrövad idag, men i morgon har det vänt. Då kommer han att repa mod och fortsätta kämpa. Och det gör jag. Jag vet att kämparglöd har en avgörande del i överlevnaden. Jag har gett mig den på att klara detta. Jag säger som Anna, jag vill bli en mirakelmänniska. Och jag har hjälp av Gud, indianerna och vetenskapen.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Det här är ju inte alltid en enkel relation. Jag har varit väldigt arg på Gud. För jag har inte riktigt varit nöjd att drabbas av Cancer. Inte för att jag tror att Gud gav mig cancern. Men ärligt talat så förstår jag inte meningen med att bli så här sjuk. Vad är det jag ska lära mig av detta? För om jag tänker på mig själv så anser jag mig ändå vara en god människa. Jag tycker att jag är snäll och omtänksam och att jag vill allas bästa. Jag är inte på något sätt elak. Jag är heller inte utan brister. Jag har massa brister också och en ryggsäck full med massa skräp så som alla människor har. Men när jag lägger mig på kvällen så tycker jag att jag oftast ligger på mer plus än minus. Just för att jag vill bra grejer och anstränger mig för att få andra att må bra. Men då är det ju ändå så att man kan inte köpslå med Gud heller. Man kan lixom inte göra en bra deal... Men jag ber hela tiden om hjälp, hjälp att bli frisk. Vi är som sagt inte alltid överens Gud och jag och han vet att jag inte är helt nöjd med min sits. Men jag tror ändå att han har ett finger med i spelet. Att han är på min sida och vill att jag ska må bättre. När det kändes som mest hopplöst så lossnade det ju på USA fronten.
En annan tro är ju detta med alternativa metoder och behandlingar. Detta är en djungel som är full med fula fiskar som vill tjäna grova pengar på någons sjukdom och olycka. Jag har blivit erbjuden tistel-te och elstötar i urinblåsan . Mycket kostsamma metoder. Fick ett tips om att man skulle koka björk-aska med vatten å dricka det. Vet ni vad man får om man kokar björkaska med vatten? Jo man framställer Lut. Och det är kanske inte det mest hälsosamma att dricka. I bland kan det löna sig att vara aktiv och lyssna på kemilektionerna. Jag kan dock berätta att jag köpt en indianmedicin från Canada som fungerar mycket bra. Jag kombinerar denna med en superstark antioxidant och äter vitaminpreparat. Frun letar med ljus och lykta efter en sån där råsaftcentrifug för att göra nån juice som tydligen också ska vara bra för cancersjuka. Det skadar ju inte att dricka broccoli-juice. Det är ju nyttigt på alla sätt med grönsaker.
Vetenskapen om cancer går ju framåt fort. Där vill jag vara med och få den där T-Cellsbehandlingen som visat sig vara så effektiv och utan biverkningar. Jag är fullt medveten om att det inte finns någon garanti, för det gör det ju inte för någon. Men jag vill åtminstone ha fått chansen. Jag vill få de bästa läkemedlen för min cancersort. Och jag utesluter inget. Och jag kombinerar med taktil massage och min indianmedicin. Det ena behöver inte utesluta det andra.
När jag i november blev hemskickad med beskedet att det inte fanns mer att göra för mig ringde min fru till min urolog i desperation. Min urolog hade svarat henne att ja, han är nog ledsen och bedrövad idag, men i morgon har det vänt. Då kommer han att repa mod och fortsätta kämpa. Och det gör jag. Jag vet att kämparglöd har en avgörande del i överlevnaden. Jag har gett mig den på att klara detta. Jag säger som Anna, jag vill bli en mirakelmänniska. Och jag har hjälp av Gud, indianerna och vetenskapen.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
lördag 21 januari 2012
Ängeln
Jag får många fina kommentarer om att jag har en bra fru. Och det har jag. Vi är ett sammansvetsat team. Aktiebolaget Bollden. Och många har också frågat varför det inte finns nån bild på henne. Svaret är att hon hatar att vara med på bild. men nu har jag fattat ett eget beslut och lägger ut en bild på min ängel. Den är tagen i våras när vi satt på tåget ned till Uppsala. Då var vi trots allt fulla med hopp och framtidstro.
Vi har det väldigt bra tillsammans och det är tryggt att ha henne att luta sig emot när det är skakigt i livet och jag vet att hon gör det samma.Hon lyssnar på mig och jag på henne. Och jag vet att hon alltid i alla lägen gör det som är bäst för barnen, för mig och för oss. Jag önskar er alla att ha någon sådan vid er sida. Och vårda era relationer. För när allt kommer omkring så är det enda som verkligen betyder något ens fru och barn. Fina hus å vräkiga bilar tröstar dåligt när man är sjuk och rädd. Tänk på det. Jag har egentligen allt som betyder nåt. Det enda som saknas är hälsan. Men tack vare stöd från min familj och från alla er ute så är jag på god väg mot tillfrisknande. Så Tack älskling för att du finns vid min sida. Och tack till er alla andra där ute.
Det här är en länk för er som vill skänka ett bidrag
Klicka här
Vi har det väldigt bra tillsammans och det är tryggt att ha henne att luta sig emot när det är skakigt i livet och jag vet att hon gör det samma.Hon lyssnar på mig och jag på henne. Och jag vet att hon alltid i alla lägen gör det som är bäst för barnen, för mig och för oss. Jag önskar er alla att ha någon sådan vid er sida. Och vårda era relationer. För när allt kommer omkring så är det enda som verkligen betyder något ens fru och barn. Fina hus å vräkiga bilar tröstar dåligt när man är sjuk och rädd. Tänk på det. Jag har egentligen allt som betyder nåt. Det enda som saknas är hälsan. Men tack vare stöd från min familj och från alla er ute så är jag på god väg mot tillfrisknande. Så Tack älskling för att du finns vid min sida. Och tack till er alla andra där ute.
Det här är en länk för er som vill skänka ett bidrag
Klicka här
Nu börjar biverkningarna komma...
Idag vaknade jag av att det ringde på dörren. Kollade snabbt på klockan, 9.45. Ingen i vårt hushåll var vaken. Frun fick gå och öppna. Där står svärmor, svåger och frugans mormor. Visst ja. Vi hade ju bestämt att det skulle firas födelsedag idag. De kunde inte komma i veckan när bonusdottern fyllde. Med sig hade de sin härliga hund. Det blev att kasta sig upp och hoppa i kläderna ( eller snigla dom på sig lite fortare eftersom allt jag gör numer går trögt och sakta). Duka fram fika och umgås. Den vilda hunden hoppade runt och var lycklig. Presenter delades ut. Allt var trevligt. Men jag var så fruktansvärt trött. Tänkte att det blir bra bara jag fått i mig medicinerna. Och efter jag fått i mig frukost. Och en kopp kaffe eller tre. Men det blev det ju inte..
Det är då man börjar fundera. Vad är det som händer. Var det nya insomningstabletten som gör att man får hang-over dagen efter? Bäst att ringa onkologen. I andra ändan fanns en sjuksköterska som villigt svarade på alla frågor. Insomningstabletten friades från alla misstankar. Cytostatikat fick ta på sig skulden. Man blir ofta väldigt trött av det och det kan komma fort. Jag är numer även satt i karantän. Inga mer fika-besök på stan de närmsta 10 dagarna. Inga besök i affärer eller andra ställen där det samlas folk. Vila och äta och vistas utomhus i frisk luft allt efter ork ska jag göra. Känns tryggt att veta varför jag känner mig som en slaktrest. Men trist att det återigen blir inskränkningar i livet. Men det tar jag. Det är en mycket liten uppoffring om man kan få chans att bli frisk.
Frugan börjar fixa. Köper tidningar och godis som är förpackat. Kollar upp TV-programmen. Fixar middag. Jag kan lägga mig och vila och hon fixar och donar. Det är skönt att krypa ner mellan rena lakan och få vila när man är sådär sjukt trött. Frugan lägger upp planer. Hur ska jag få in alla måltider och samtidigt kunna vila så att jag inte bara blir sängliggande för det är inte heller bra. Igår var jag pigg, idag är jag trött. Vet att det kommer sitta i ett tag. I morgon kommer grabbarna hem. Som jag har längtat. Och då känns ont i hjärtat att veta att jag är så trött och kanske inte orkar sitta uppe och umgås med dom så mycket som jag hade tänkt. Och på måndag har vi ju Kill-kväll. Jag hoppas och ber att jag ska vara pigg och inte ha fått nån infektion så att jag blir inlagd. Det skulle kännas som ett nederlag. För jag behöver ha min familj runt mig. Man blir mycket sjukare av att ligga på sjukhus i ett sterilt rum. Måste jag så måste jag. Så egentligen ska jag inte klaga. För är jag bara trött så är det ändå en enorm bonus.Så snälla Gud, låt det sanna vid bara trötthet.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Klicka här
fredag 20 januari 2012
Sveriges mest lästa är....
När jag vaknade i morse så tänkte jag att tack och lov att det fortfarande inte är igår. För det var en väldigt galen dag. Så jag klev upp med tanken att det var skönt att det var en vanlig fredag bara. . Nu kan jag säga att så blev det ju inte. Jo det är fortfarande fredag men det är ingen vanlig dag. För det första hade jag inte ont på en enda punkt i kroppen. Underbart. Sen ringde vår darling Angie. Först sa hon med allvarlig röst: Ni får skriva vem jag är gift med. Det är ju ingen hemlis. Så vi outar väl då att Angie vår ängel, är gift med Stellan Bengtsson. För er som inte vet vem han är så kan jag meddela att har varit en av världens bästa bordtennisspelare. En man jag hyser enorm respekt och beundran för. Och han har också en riktig pärla vid sin sida. För ni vet ju att bakom alla stora män finns en mäktig kvinna. Angie pratade fort och hade massa information. Det saknas lite papper som jag måste komplettera med. Och nu kan nog även Cedars Sinai ta emot mig. Vet du vilket sjukhus det är? frågar hon. Och jag fattar ju inte riktigt och hon förklarar att det är DET sjukhuset. Det med stooort D. Dit kändisarna åker och föder sina barn. Michael Jackson hörde tydligen till det sjukhuset. Och se hur det gick för honom...Ojoj. Tur hans doktor sitter bakom lås å bom. Skämt åsido ska det vara ett extremt kompetent sjukhus och får jag komma dit kan jag vila tryggt i deras vård. Jag vill dock inte veta hur många nollor det finns på deras prislappar...
Jag försöker fortfarande sortera ut alla intryck från igår. Jag måste också påminna mig att jag är en cytostatika patient igen . Jag går och letar efter godispåsen och blir tillsagd av hela familjen att jag inte får käka smågodis. Jag ska sprita mig om händerna innan jag öppnar kylen och och dubbelspola i toan. Jag borde ha varnigstext överallt för jag går ju på gammal vana.. Läkarsamtalen har avlöst varann och det är bara dolt nummer på alla samtal. På både min å frugans telefoner. Och så läste vi på nätet om alla biverkningar man kan få på detta preparatet. Så nu sitter jag och väntar på att håret ska ramla av och att jag ska få allt annat otäckt som man kan få. Sist mådde jag ju bra bortsett från att jag fick brist på alla sorters olika blodkroppar. Jag blev inlåst på isoleringssal och man kom in i typ rymddräkt och man spritade till och med av läskflaskorna innan de fick komma innanför dörren. Jag var tydligen extremt infektionskänslig och minsta lilla nysning skulle kunna leda till lunginflammation.Så nu börjar väntan. Håret är fortfarande kvar. Det lilla jag har alltså.
Nu börjar det dock att lugna sig lite. Vi väntar in fikabesök nummer två. Angie tycker att alla våra besökare ska förses med munskydd och de har helst kramförbud. Stora dottern stökar i köket och lilla dottern ligger i vår säng och pratar i mobilen. Det gör att allt ändå känns lite som vanligt. På söndag kommer smågrabbarna äntligen hem och det har jag verkligen längtat efter. Då är allt som det ska. Nu ska vi prestera middag. Ska bara läsa igenom reportaget om mig som en reporter just mailat över. Normalt? Ja det börjar väl vara så... Och känn ingen press men det ska gå i tryck på söndag... Det där vad som räknas som vardag har väldigt töjbara gränser har jag märkt. För vet ni vad, jag fick nyss veta att min blogg ÄR Sveriges mest besökta. Det ni! Fortsätt läs och skapa debatt. Och våga kommentera. Det är bara roligt. Hoppas att det ska bli uppdatering på insamlingen i kväll. Har hört att det passerat 300 000 kronor. Till er alla från mig och familjen säger jag hjärtligt tack. Tack för att ni ger mig en möjlighet att få leva.
Det här är en länk för er som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Jag försöker fortfarande sortera ut alla intryck från igår. Jag måste också påminna mig att jag är en cytostatika patient igen . Jag går och letar efter godispåsen och blir tillsagd av hela familjen att jag inte får käka smågodis. Jag ska sprita mig om händerna innan jag öppnar kylen och och dubbelspola i toan. Jag borde ha varnigstext överallt för jag går ju på gammal vana.. Läkarsamtalen har avlöst varann och det är bara dolt nummer på alla samtal. På både min å frugans telefoner. Och så läste vi på nätet om alla biverkningar man kan få på detta preparatet. Så nu sitter jag och väntar på att håret ska ramla av och att jag ska få allt annat otäckt som man kan få. Sist mådde jag ju bra bortsett från att jag fick brist på alla sorters olika blodkroppar. Jag blev inlåst på isoleringssal och man kom in i typ rymddräkt och man spritade till och med av läskflaskorna innan de fick komma innanför dörren. Jag var tydligen extremt infektionskänslig och minsta lilla nysning skulle kunna leda till lunginflammation.Så nu börjar väntan. Håret är fortfarande kvar. Det lilla jag har alltså.
Nu börjar det dock att lugna sig lite. Vi väntar in fikabesök nummer två. Angie tycker att alla våra besökare ska förses med munskydd och de har helst kramförbud. Stora dottern stökar i köket och lilla dottern ligger i vår säng och pratar i mobilen. Det gör att allt ändå känns lite som vanligt. På söndag kommer smågrabbarna äntligen hem och det har jag verkligen längtat efter. Då är allt som det ska. Nu ska vi prestera middag. Ska bara läsa igenom reportaget om mig som en reporter just mailat över. Normalt? Ja det börjar väl vara så... Och känn ingen press men det ska gå i tryck på söndag... Det där vad som räknas som vardag har väldigt töjbara gränser har jag märkt. För vet ni vad, jag fick nyss veta att min blogg ÄR Sveriges mest besökta. Det ni! Fortsätt läs och skapa debatt. Och våga kommentera. Det är bara roligt. Hoppas att det ska bli uppdatering på insamlingen i kväll. Har hört att det passerat 300 000 kronor. Till er alla från mig och familjen säger jag hjärtligt tack. Tack för att ni ger mig en möjlighet att få leva.
Det här är en länk för er som vill lämna ett bidrag
Klicka här
torsdag 19 januari 2012
Lever?
Hej på er, frun här. Nu när jag sitter här och skriver så sitter jag och väntar på ett samtal från Dr Amir från sjukhuset City Of Hope i Los Angeles. Vi har nyss kommit hem från Gävle.
Jag skojar inte när jag säger att detta är årets skummaste och sjukaste dag.Vi somnade klockan 03.00 i natt och klev upp 3.5 timme senare.Packat för en övernattning på Gävle sjukhus. Pratade med en uppspelt Angie, för nu har det rört sig på USA-fronten. Vår älskade Angie är gift med en svensk. Hon bor i San Diego. Just nu befinner hon sig i Sverige. Efter två dar här fick hon lunginflammation och har hostat som en galning. Idag lät hon lycklig och skrattade högt med sin Whisky-röst.
Vi åkte åkte till Gävle för provtagning och konsultation. Vi träffade läkaren som berättade att Ernst har spridning till levern. Det är inte så jättebra. Och då måste man behandla. Med ett nytt preparat som heter Javlor. Det är ett cytostatika. När man får cytostatika så innebär det massa grejer. Som att man inte får käka mjukglass, lösgodis eller frukt med skal på. Man ska inte heller käka skaldjur eller buffemat eller ta mjölk i kaffet från en liten tillbringare på cafeet. Man får ta sprutors om höjer immunförsvaret eftersom man lätt blir infekterad. Man får käka kortison mot illamåendet och kalciumfolinat för att förhindra slemhinneförgiftning. Cytostatika är starka grejer. När man får Javlor ska man akta sig för allt det där jag radat upp. Men man får ingen förebyggande behandling. Det känns lite konstigt. Men det är ju så nytt. Och jag glömde fråga varför.
Och innan vi visste ordet av var maken på mottagningen för att få en picc line. Det är en slang som går i ett stort kärl och som man ger cytostatikan i. Det görs med hjälp av ultraljud. Man måste ligga på rygg och väldigt still när man lägger in en picc line för nålen är gräsligt lång och grov. Min man kan inte ligga på rygg. Inte en enda sekund. Men han fick sin picc line. Och tangerade det tidigare morfin-världsrekordet. Det nya ligger på 4.5 ml. Maken säger att det nya rekordet egentligen ligger på 6 ml, men 1.5 ml rann ut på sidan i fettväven för nålen gick fel så det godkändes inte. 10 minuter senare fick han sitt cytostatika och knappt en timme senare så satt maken och jag som två ugglor i taxin och undrade hur det här gick till. För det var den konstigaste konsultation och provtagning vi varit med om. Till och med kalkvärdet var bra. Minns inte när det var bra sist. Mycket länge sedan.
Och när vi sitter i taxin så ringer Angie. Och säger att nu är det klart. För nu planerar det amerikanska sjukhuset allt det praktiska runt makens vård och Dr Amir ska ringa upp. Och vi tittar på varann maken och jag och båda utbrister :Vad är det som händer? Och frågor börjar bubbla i oss. För nu närmar det ju sig. Nu handlar det nog bara om dagar. Hjälp!! Kan man flyga med en halvkass lever och en picc line i armen? Måste fråga Dr Amir det. Och nu är jag nervös. Jättenervös. För nu närmar det sig det som vi kämpat för och som vi satt vårt hopp till. Jag vill att min man ska få bästa tänkbara vård. 500 000 är vad en ny bil kostar. 2 miljoner kostar ett hus. Jag tycker faktiskt att min man är värd dom pengarna och mycket, mycket mer. För han är min ängel. Den man jag inte kan leva utan. Nu händer det som jag längtat efter och jag är osäker och skakig och rädd. För nu allihop får inget gå fel. Det är nu vi ska ta tillbaka framtiden.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Klicka här
onsdag 18 januari 2012
När världen vänds upp och ner..
Återigen är det frun som skriver. Det har varit en mycket turbulent vecka. Mycket har hänt. Serien om Ernst och Anna har gått på TV och i kväll får man möta professor Winquist. Det ska bli intressant att se vilken reaktion som hans inslag får. Det har kommit reaktioner på de tidigare avsnitten. Folk är arga och bestörta. Undrar varför man betalar skatt. Eftersom det inte är någon nyhet att vård kostar pengar.
I kväll ska vi packa. I morgon går resan till Gävle. Provtagning och konsultation står på schemat. Så mycket mer än så vet vi inte. Och det är med blandade känslor jag åker ner. Vad kommer de säga? Vag vill man göra? Hur kommer mottagandet att bli? Med tanke på det vi rört upp så väntar jag mig att bli stenad utanför entren. Och efter det satt i brand. Ni vet att dom är duktiga på att bränna ner saker i Gävle va? I vilket fall blev beskedet om kallelse ner till Gävle en smärre chock. Jag hade landat i att ingen mer hjälp fanns att tillgå här. Jag hade varit arg färdigt över det, gråtit klart. Samlat ny kraft och satt siktet på vården utomlands. Detta kullkastar allt. Jag grät i går. Jättemycket. Varför nu? Varför hör de av sig och vad vill dom? Jag har ont i magen och mår illa. För det är jobbigt att ladda om. För när man åker ner på konsultation så måste man vara alert. Lyssna och kunna ställa frågor. Få fram mesta möjliga information. Och utan att vara arg. Och jag har idag gått från att vara ledsen till att vara lite ilsken. Och jag måste sluta vara arg. Inget av det som hänt min man är Doktor Stefans fel. Han försöker ju göra allt för att för att hjälpa. Åtminstone så är det så jag tror.
Jag undrar hur resten av dagen kommer bli. Idag fyller dottern 17 år. Vi har firat med presenter och tårta. 8 tonåringar trängs i vardagsrummet, sjunger och skrattar. Det är underbart. Och scitzofrent. Dottern är stor. Alla är glada. Världen ter sig som den alltid gör. Allt är som vanligt. Men det är ju inte som vanligt. Hur kan jorden fortsätta snurra, solen gå upp och ner som den alltid gör när allt detta hemska finns i vårt liv? Min hjärna är för liten för att förstå. Och universum är för stort. Men det är härligt med barnaskratt. Det blir ändå ett pirr i magen, av att se deras förväntan. Idag är i dag och i morgon vet vi inget om.
Jag har varit på hälsocentralen idag och fått ett nytt sjukintyg. Min läkare tyckte inte det var nån god ide att låta mig återgå till sjuksköterske yrket än. Att dela mediciner och ha anhörigkontakter är krävande och då behöver man ha fullt fokus. Vi har pratat om mina dagar och om mina nätter. Han vet hur jag mår, Han är trygg. Jag vet att han önskar att han hade ett mirakelpiller att ge. På hälsocentralen möttes jag av en läkare som jag dels jobbat med och dels känner privat. Jag blev kramad så så hårt. Sen en undersköterska som jag känner, å efter det en sjuksköterska och en arbetsterapeut som varit mina tidigare kollegor. Kramkalas. Och varma tankar. Dom bryr sig. Ja jag grinade hos doktorn med. Jag är en sån som gråter lätt. Man får det på min hälsocentral. Gråta alltså.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
I kväll ska vi packa. I morgon går resan till Gävle. Provtagning och konsultation står på schemat. Så mycket mer än så vet vi inte. Och det är med blandade känslor jag åker ner. Vad kommer de säga? Vag vill man göra? Hur kommer mottagandet att bli? Med tanke på det vi rört upp så väntar jag mig att bli stenad utanför entren. Och efter det satt i brand. Ni vet att dom är duktiga på att bränna ner saker i Gävle va? I vilket fall blev beskedet om kallelse ner till Gävle en smärre chock. Jag hade landat i att ingen mer hjälp fanns att tillgå här. Jag hade varit arg färdigt över det, gråtit klart. Samlat ny kraft och satt siktet på vården utomlands. Detta kullkastar allt. Jag grät i går. Jättemycket. Varför nu? Varför hör de av sig och vad vill dom? Jag har ont i magen och mår illa. För det är jobbigt att ladda om. För när man åker ner på konsultation så måste man vara alert. Lyssna och kunna ställa frågor. Få fram mesta möjliga information. Och utan att vara arg. Och jag har idag gått från att vara ledsen till att vara lite ilsken. Och jag måste sluta vara arg. Inget av det som hänt min man är Doktor Stefans fel. Han försöker ju göra allt för att för att hjälpa. Åtminstone så är det så jag tror.
Jag undrar hur resten av dagen kommer bli. Idag fyller dottern 17 år. Vi har firat med presenter och tårta. 8 tonåringar trängs i vardagsrummet, sjunger och skrattar. Det är underbart. Och scitzofrent. Dottern är stor. Alla är glada. Världen ter sig som den alltid gör. Allt är som vanligt. Men det är ju inte som vanligt. Hur kan jorden fortsätta snurra, solen gå upp och ner som den alltid gör när allt detta hemska finns i vårt liv? Min hjärna är för liten för att förstå. Och universum är för stort. Men det är härligt med barnaskratt. Det blir ändå ett pirr i magen, av att se deras förväntan. Idag är i dag och i morgon vet vi inget om.
Jag har varit på hälsocentralen idag och fått ett nytt sjukintyg. Min läkare tyckte inte det var nån god ide att låta mig återgå till sjuksköterske yrket än. Att dela mediciner och ha anhörigkontakter är krävande och då behöver man ha fullt fokus. Vi har pratat om mina dagar och om mina nätter. Han vet hur jag mår, Han är trygg. Jag vet att han önskar att han hade ett mirakelpiller att ge. På hälsocentralen möttes jag av en läkare som jag dels jobbat med och dels känner privat. Jag blev kramad så så hårt. Sen en undersköterska som jag känner, å efter det en sjuksköterska och en arbetsterapeut som varit mina tidigare kollegor. Kramkalas. Och varma tankar. Dom bryr sig. Ja jag grinade hos doktorn med. Jag är en sån som gråter lätt. Man får det på min hälsocentral. Gråta alltså.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
tisdag 17 januari 2012
Underliga tankar?
Fick igår ett telefonsamtal ifrån min Onkolog som arbetar i Gävle. Han var angelägen om att få ned mig så snabbt som möjligt, kanske alla redan innan denna veckas slut. Undrar just om inslagen som vi alla runt omkring mig och min familj har skapat , har gjort att det blåser orkanvindar på Onkologen i Gävle! Jag kommer att åka ned för att lyssna på vad dom har att säga. Min Onkolog är väldigt duktig, så han lyssnar jag på, men hans händer har varit bakbundna. Han skrev till och med ett mail till KI(Karolinska Institutet i Stockholm) och bad att jag skulle kunna få T-Cells behandlingen här i Sverige. Även han fick svaret nej ifrån högre instans. Så det blir med blandade känslor som jag åker ned, men jag kan ju inte låta min ilska över det som varit styra båten åt fel håll. Om det finnes en chans att få hjälp i Sverige. Men nu vet jag ju inte om det är bara strålning emot min värk han vill prata om eller om han fått något nytt under fötterna.(skor är ju dyra)
Min kära hustru ;) som alltid är glad och älskar alla läkare ;) är ju då inte lika positiv som jag är, för jag är lite annorlunda på den fronten än min fru. Jag tycker om att dom ringer och är angelägna om att få till ett möte med den lilla människan. Det är ju också egentligen min fru, för hon har ett stort hjärta och kan/vet en himla många saker om vård och magiska händelser, historier och mirakulösa saker som kan hända döende personer. Så ni förstår vilken Ängel som är vid min sida hela tiden. Dalarna och topparna och hoppet och förtvivlan börjar att göra sig till känna även hos henne. Jag och frugan åker ned, men vi känner inte förhoppning eller förväntan på att svaren vi kommer att få under tiden i Gävle är något vi ej har hört förut. Vi har hela tiden fått tyvärr höra att jag ligger väldigt dåligt till och alla ni vet ju att jag bara fått några månader av vissa läkare att leva. Tur det inte är mera är 13 mil till att bli klubbad ned igen.
Av en konstig anledning har jag fått trösta min fru, ända sedan vi vaknade i-morse. Kanske va det just telesamtalet ifrån Onkologen som kom igår eftermiddag, eller så va det bara en sådan dag, då det va min tur att vara hennes stöd. Det ligger kanske också kvar i hennes minne hur dom bara kickade ut mig och pratade över mitt huvud förra gången. Hur man bara avslutade min behandling utan att egentligen diskutera det med mig eller min familj. Då jag ringde och berättade det för frugan, så var det ett väldigt hårt slag för henne. Att hon grät och jag hade hade fortfarande 13 ensamma mil i en taxi hem med ångest, och vilken vuxen man sätter sig i en taxi och gråter för att lätta på ångesten. När man får besked att nu finns det inget kvar att göra för dig här, så det är väl lika bra vi skriver ut dig. Tack och Hej typ! Jag tror min fru är rädd för är ett dåligt besked till. Orkar vi då ännu en gång klättra upp ur avgrunden.
Nu har ni fått träffa både Anna och mig i varsitt TV-Inslag. Samma öde samma kamp! Kan vi tillsammans med er hjälp väcka landstingen? Vad anser ni att ett liv är värt? Imorgon kan det va du som är sjuk.
Morgondagens program ska bli väldigt intressant och titta på! Då Läkare och professorer ger sin syn på saken.
Det här är en länk för dig som vill skänka ett bidrag
Klicka här
Min kära hustru ;) som alltid är glad och älskar alla läkare ;) är ju då inte lika positiv som jag är, för jag är lite annorlunda på den fronten än min fru. Jag tycker om att dom ringer och är angelägna om att få till ett möte med den lilla människan. Det är ju också egentligen min fru, för hon har ett stort hjärta och kan/vet en himla många saker om vård och magiska händelser, historier och mirakulösa saker som kan hända döende personer. Så ni förstår vilken Ängel som är vid min sida hela tiden. Dalarna och topparna och hoppet och förtvivlan börjar att göra sig till känna även hos henne. Jag och frugan åker ned, men vi känner inte förhoppning eller förväntan på att svaren vi kommer att få under tiden i Gävle är något vi ej har hört förut. Vi har hela tiden fått tyvärr höra att jag ligger väldigt dåligt till och alla ni vet ju att jag bara fått några månader av vissa läkare att leva. Tur det inte är mera är 13 mil till att bli klubbad ned igen.
Av en konstig anledning har jag fått trösta min fru, ända sedan vi vaknade i-morse. Kanske va det just telesamtalet ifrån Onkologen som kom igår eftermiddag, eller så va det bara en sådan dag, då det va min tur att vara hennes stöd. Det ligger kanske också kvar i hennes minne hur dom bara kickade ut mig och pratade över mitt huvud förra gången. Hur man bara avslutade min behandling utan att egentligen diskutera det med mig eller min familj. Då jag ringde och berättade det för frugan, så var det ett väldigt hårt slag för henne. Att hon grät och jag hade hade fortfarande 13 ensamma mil i en taxi hem med ångest, och vilken vuxen man sätter sig i en taxi och gråter för att lätta på ångesten. När man får besked att nu finns det inget kvar att göra för dig här, så det är väl lika bra vi skriver ut dig. Tack och Hej typ! Jag tror min fru är rädd för är ett dåligt besked till. Orkar vi då ännu en gång klättra upp ur avgrunden.
Nu har ni fått träffa både Anna och mig i varsitt TV-Inslag. Samma öde samma kamp! Kan vi tillsammans med er hjälp väcka landstingen? Vad anser ni att ett liv är värt? Imorgon kan det va du som är sjuk.
Morgondagens program ska bli väldigt intressant och titta på! Då Läkare och professorer ger sin syn på saken.
Det här är en länk för dig som vill skänka ett bidrag
Klicka här
måndag 16 januari 2012
Bonusfarsa-rollen
Det kan väl inte ha undgått någon att jag är bonusfarsa till 4 härliga ungar. Ingen är den andra lik. Fyra totalt olika individer. Jag klev in i deras liv i när de befann sig i två olika faser. Grabbarna var små. Det är relativt enkelt med småkillar. Kanske för att jag är kille själv. Stortjejerna hade precis tagit steget in i tonåren. Och det är inte riktigt lika enkelt.
När jag blev en del i familjen bodde barnen i en lägenhet på Östra Tull i Hudik. Kommer ihåg att frun i förbifarten sa att om jag hade några toalettärenden skulle jag göra det före klockan xxxx. Varför då undrade jag. Jo för annars kunde det dröja innan jag kom dit. Och det fanns bara en toa. Jag hade ingen aning om hur noggrant man sminkar av sig på kvällen och hur lång tid en dusch tar med efterföljande insmörjning av mjukgörande osv. Och så tar man det gånger 2. Så frun hade rätt. Bäst att skynda sig. Nu har vi tack och lov två toaletter så jag kan leva lite mera fritt på den punkten.
Grabbarna och jag har en annan relation. Eftersom de var så små när jag kom in i deras liv så blir det på ett annat sätt. Jag införde begreppet Kill-kväll. Det innebär dels att man kastar ut alla kvinnor/tjejer/flickor. Sen lagar vi mat tillsammans. Vi Kollar på film, spelar TV-spel eller går på bio. Vi har käkat sniglar i vitlök och druckit fruktsoda ur melonskal osv. Detta gör vi varje måndag och det är veckans höjdpunkt, Bättre än fredagsmys till och med. Och det har lett till att jag anser mig ha en bra relation med killarna för vi har förfärligt roligt. Och dom brukar säga :Ernst, visst är det skönt när tjejerna inte är hemma? Och de pratar kill-kväll på skolan så alla kompisarna i klassen ville också ha kill-kväll till fädernas förtret. Så nu har vi skapat ett nytt begrepp. Kill-kväll i s da shitt!
Men jag har även världens mysigaste tonårsflickor. Även om jag inte alltid hänger med i svängarna så har även det sin charm. Filmkvällar sent på lördagarna är helt underbart. Eller när dom kommer och knöglar ner sig i fot-änden i dubbelsängen och pratar skolan och läxor och killar och livet. Det är ballt. Dom gillar mig och låter mig få ta plats. Man kan ju inte bara kräva en del i deras hjärta. Man få förtjäna sig en plats. Och det tror jag att jag gjort.
Jag gillar att vara bonuspappa. Jag har längtat efter att få bli farsa. Och även om vi inte har en enda gen gemensamt så känner jag att det här är livet. När man tittar på den blonda kalufsen som sticker upp under en filt, ser febersjuka sonen vila på soffan så känner jag att jag skiter i gener. Dom där ungarna kan jag göra allt för. Och de ger mig ännu mer glöd att kämpa för att bli frisk.Tänk när äldsta dottern kanske får barn. Det vill jag vara med om. Eller när lillgrabben kommer hem med sin första tjej.. Jag har gett mig katten att få vara med om det. För efter mycket om och men har jag insett meningen med livet. Jag njuter varje sekund. Och jag tänker fortsätta göra det. Det här är min familj. En samling roliga och galna och fantastiska personer. Tillsammans rockar vi fett. Och smaka bara på orden. MIN FAMILJ. Det är helt oslagbart.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
När jag blev en del i familjen bodde barnen i en lägenhet på Östra Tull i Hudik. Kommer ihåg att frun i förbifarten sa att om jag hade några toalettärenden skulle jag göra det före klockan xxxx. Varför då undrade jag. Jo för annars kunde det dröja innan jag kom dit. Och det fanns bara en toa. Jag hade ingen aning om hur noggrant man sminkar av sig på kvällen och hur lång tid en dusch tar med efterföljande insmörjning av mjukgörande osv. Och så tar man det gånger 2. Så frun hade rätt. Bäst att skynda sig. Nu har vi tack och lov två toaletter så jag kan leva lite mera fritt på den punkten.
Grabbarna och jag har en annan relation. Eftersom de var så små när jag kom in i deras liv så blir det på ett annat sätt. Jag införde begreppet Kill-kväll. Det innebär dels att man kastar ut alla kvinnor/tjejer/flickor. Sen lagar vi mat tillsammans. Vi Kollar på film, spelar TV-spel eller går på bio. Vi har käkat sniglar i vitlök och druckit fruktsoda ur melonskal osv. Detta gör vi varje måndag och det är veckans höjdpunkt, Bättre än fredagsmys till och med. Och det har lett till att jag anser mig ha en bra relation med killarna för vi har förfärligt roligt. Och dom brukar säga :Ernst, visst är det skönt när tjejerna inte är hemma? Och de pratar kill-kväll på skolan så alla kompisarna i klassen ville också ha kill-kväll till fädernas förtret. Så nu har vi skapat ett nytt begrepp. Kill-kväll i s da shitt!
Men jag har även världens mysigaste tonårsflickor. Även om jag inte alltid hänger med i svängarna så har även det sin charm. Filmkvällar sent på lördagarna är helt underbart. Eller när dom kommer och knöglar ner sig i fot-änden i dubbelsängen och pratar skolan och läxor och killar och livet. Det är ballt. Dom gillar mig och låter mig få ta plats. Man kan ju inte bara kräva en del i deras hjärta. Man få förtjäna sig en plats. Och det tror jag att jag gjort.
Jag gillar att vara bonuspappa. Jag har längtat efter att få bli farsa. Och även om vi inte har en enda gen gemensamt så känner jag att det här är livet. När man tittar på den blonda kalufsen som sticker upp under en filt, ser febersjuka sonen vila på soffan så känner jag att jag skiter i gener. Dom där ungarna kan jag göra allt för. Och de ger mig ännu mer glöd att kämpa för att bli frisk.Tänk när äldsta dottern kanske får barn. Det vill jag vara med om. Eller när lillgrabben kommer hem med sin första tjej.. Jag har gett mig katten att få vara med om det. För efter mycket om och men har jag insett meningen med livet. Jag njuter varje sekund. Och jag tänker fortsätta göra det. Det här är min familj. En samling roliga och galna och fantastiska personer. Tillsammans rockar vi fett. Och smaka bara på orden. MIN FAMILJ. Det är helt oslagbart.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
söndag 15 januari 2012
Söndag i Hudiksvall
Vaknar upp till egentligen en dag av ingenting alls, idag känns det som världen liksom står stilla och ingenting händer förens på Måndag. På Måndagsmorgonen drar man åter som vanligt känns det som upp på sjukan för att träffa en Doktor. Men denna gång blir det en Urologspecialist ifrån Karolinska institutet, mannen jobbar med professor Winqvist. Hur jag fick till tid och träffa honom, har jag ingen aning om. Men vi har ju skrikigt efter information och hjälp ett bra tag nu. Det är ju inte bara jag och frugan som gjort det, utan också ni där ute, lika mycket som oss. Men denna gång tror jag det vara mina läkare på sjukhuset som fixade det, för dom vet nog vad jag hade gjort, om han hade varit här uppe utan att jag och frugan skulle fått en chans att träffa honom öga emot öga. Jag är lite spänd och hoppas verkligen på lite bra svar, månde det svaren bliva vad som helst, men ändå skönt få träffa en så duktig Urolog ifrån KI. Blir en tidig kväll då man måste va alert, för Måndagen är totalt spikad med möten och annat som måste göras utifall vi få mail ifrån något sjukhus som vill ta emot oss snabbt.
Blir lite tvätt och städning inför kvällen, så frugan och jag kan äta lite snask och se en film i lugn och ro utan att tycka det borde fejjas mera. Min fru har inte ro att sitta när det är stökigt, med 4 barn så är det lika bra ta tag i allt så fort det går. Annars förvandlas hon till en duracellkanin som bara springer omkring och plockar. Jag ser hellre henne i myspyajamas med mig i soffan nedkrupen under en filt med lite glass och en kopp kaffe. Kyssarna står jag för, och man hoppas ju man får någon tillbaka ;) Just nu när livet är så hektiskt, där informationen haglar hela dagarna, så måste man någon dag bromsa upp och det finns ju ingen bättre dag än en Söndag. Vi behöver också vila, våra dagar är så fulla av info, möten och besök på sjukhus och en massa telefonsamtal, samtidigt som dom äldre barnen ska ha mamma och pappa tid. Man får ej glömma att hela familjen är drabbad, inte bara jag som är sjuk, utan alla dom närmsta är oroliga och ledsna. Så det är mycket tröstande och man får ofta va noga med orden man väljer.Man ska vara omtänksam och varsam med sin familj, de man älskar. Har man gjort det kan man somna med varmt hjärta.
Nu är helgen snart slut. I fredags var jag lite småstressad över att det var helg. För då blir det ju stiltje på sjukhusinformationsfronten. Men nu när helgen snart är slut så känns det hur mycket gott det ändå fört med sig att det blev lugnt. Även om vi inte trodde att vi behövde ladda batterierna så var det precis vad vi behövde. Vi tog sovmorgon. vi åt typ inte frukost utan gick direkt på lunchen. Det blir maräng-glass i kväll. Och vi ska bara marinera varann med kärlek. För i morgon är det en ny vecka. När vi inte kanske går på batteri bara utan också på massa adrenalin. Kanske är nästa vecka svarens vecka. Kanske är det nu vi får veta allt. Både bra och dåligt. Vem vet. Just nu bryr jag mig inte. Min fru än ny-duschad och letar efter pyjamasen. Jag ska kolla på Hollywoodfruarna(under pistolhot) med henne. Jag ska njuta av denna kvällen till 100 %. Gör det ni också. För det är bättre att bromsa i tid än att behöva dra i handbromsen när det nästan är försent. Kram på er och all kärlek från familjen Bolldén.
Det här är en länk till er som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
Blir lite tvätt och städning inför kvällen, så frugan och jag kan äta lite snask och se en film i lugn och ro utan att tycka det borde fejjas mera. Min fru har inte ro att sitta när det är stökigt, med 4 barn så är det lika bra ta tag i allt så fort det går. Annars förvandlas hon till en duracellkanin som bara springer omkring och plockar. Jag ser hellre henne i myspyajamas med mig i soffan nedkrupen under en filt med lite glass och en kopp kaffe. Kyssarna står jag för, och man hoppas ju man får någon tillbaka ;) Just nu när livet är så hektiskt, där informationen haglar hela dagarna, så måste man någon dag bromsa upp och det finns ju ingen bättre dag än en Söndag. Vi behöver också vila, våra dagar är så fulla av info, möten och besök på sjukhus och en massa telefonsamtal, samtidigt som dom äldre barnen ska ha mamma och pappa tid. Man får ej glömma att hela familjen är drabbad, inte bara jag som är sjuk, utan alla dom närmsta är oroliga och ledsna. Så det är mycket tröstande och man får ofta va noga med orden man väljer.Man ska vara omtänksam och varsam med sin familj, de man älskar. Har man gjort det kan man somna med varmt hjärta.
Nu är helgen snart slut. I fredags var jag lite småstressad över att det var helg. För då blir det ju stiltje på sjukhusinformationsfronten. Men nu när helgen snart är slut så känns det hur mycket gott det ändå fört med sig att det blev lugnt. Även om vi inte trodde att vi behövde ladda batterierna så var det precis vad vi behövde. Vi tog sovmorgon. vi åt typ inte frukost utan gick direkt på lunchen. Det blir maräng-glass i kväll. Och vi ska bara marinera varann med kärlek. För i morgon är det en ny vecka. När vi inte kanske går på batteri bara utan också på massa adrenalin. Kanske är nästa vecka svarens vecka. Kanske är det nu vi får veta allt. Både bra och dåligt. Vem vet. Just nu bryr jag mig inte. Min fru än ny-duschad och letar efter pyjamasen. Jag ska kolla på Hollywoodfruarna(under pistolhot) med henne. Jag ska njuta av denna kvällen till 100 %. Gör det ni också. För det är bättre att bromsa i tid än att behöva dra i handbromsen när det nästan är försent. Kram på er och all kärlek från familjen Bolldén.
Det här är en länk till er som vill lämna ett bidrag.
Klicka här
lördag 14 januari 2012
Alla frågar om USA
Vilken vecka det här blev. Späckad till bredden. Intervjuer till höger å vänster. Stödgalan. The Event. Telefonen som ringt. Oavbrutet.
Många har funderingar om min USA-resa. Hur det går och vad som händer. Jag ska försöka förklara alla turer. Det är inte lätt för deras sjukvårdssystem är lite annorlunda än vårat. Det är privata sjukhus och de håller hårt på all info.
Vi har två underbara kvinnor i vårt liv. Den ena är Alecia som är från USA från början. Hon tog tag i mina journaler och såg till att få dem översatta snabbt. Hon har hjälpt en annan cancersjuk kvinna tidigare och vet ungefär vad sjukhusen vill ha. Den andra är Angie. Hon bor i USA och har jobbat med cancervård. Hon ringer sjukhus, pratar med läkare, forskare och ringer The American National Cancer Center.
Det är ett väldigt hemlighetsmakeri med de amerikanska sjukhusen. Man kan inte bara ringa dit å säga Hej jag heter Ernst och har Cancer. Utan man mailar och så får man ett formulär hemskickat. Där ska man fylla i allt från födelsedatum till behandlande läkare i Sverige och diagnoser mm. Man skickar iväg det tillsammans med sin översatta journal. När det når sjukhuset så sitter en läkargrupp ned och går igenom allt och så får man svar antingen ja, vi kan hjälpa dig, eller nej tyvärr vi kan inget göra. Det tar ca en vecka. Efter det blir man kallad till ett läkarbesök och först då får man veta vilken behandling som planerats och till vilken kostnad.
Just nu har jag journaler på MD Anderson i Huston, På Mayo Clinic International, på UC San Diego och Cedar Cinai i Los Angeles. Jag väntar på svar från dessa i nästa vecka. Angie fick ett meddelande från Cedar Cinai att ifall de inte kan ta emot mig så ska de hjälpa mig att hitta ett sjukhus som kan. Känns som en bra öppning. Nu har jag ju inte tiden på min sida så jag hoppas på svar snart.
Så fort jag får mer info så kommer jag dela med mig till er. Jag hoppas på bra info snart för jag börjar ärligt talat bli lite otålig.Så Angie har lovat att ringa runt och trycka på lite. Och hon är positiv och det är bra. Men nu är det helg och jag får vänta till måndag.
Just denna helg är alla barnen borta. Efter den intensiva veckan ska jag och frun försöka ta hand om varann och sova och mysa så att vi orkar ta tag i nästa vecka då förhoppningsvis mycket kommer hända. Och än en gång ett stort tack till er alla som stöttar och hjälper. Ni är underbara och våra hjärtan fylls av värme.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Många har funderingar om min USA-resa. Hur det går och vad som händer. Jag ska försöka förklara alla turer. Det är inte lätt för deras sjukvårdssystem är lite annorlunda än vårat. Det är privata sjukhus och de håller hårt på all info.
Vi har två underbara kvinnor i vårt liv. Den ena är Alecia som är från USA från början. Hon tog tag i mina journaler och såg till att få dem översatta snabbt. Hon har hjälpt en annan cancersjuk kvinna tidigare och vet ungefär vad sjukhusen vill ha. Den andra är Angie. Hon bor i USA och har jobbat med cancervård. Hon ringer sjukhus, pratar med läkare, forskare och ringer The American National Cancer Center.
Det är ett väldigt hemlighetsmakeri med de amerikanska sjukhusen. Man kan inte bara ringa dit å säga Hej jag heter Ernst och har Cancer. Utan man mailar och så får man ett formulär hemskickat. Där ska man fylla i allt från födelsedatum till behandlande läkare i Sverige och diagnoser mm. Man skickar iväg det tillsammans med sin översatta journal. När det når sjukhuset så sitter en läkargrupp ned och går igenom allt och så får man svar antingen ja, vi kan hjälpa dig, eller nej tyvärr vi kan inget göra. Det tar ca en vecka. Efter det blir man kallad till ett läkarbesök och först då får man veta vilken behandling som planerats och till vilken kostnad.
Just nu har jag journaler på MD Anderson i Huston, På Mayo Clinic International, på UC San Diego och Cedar Cinai i Los Angeles. Jag väntar på svar från dessa i nästa vecka. Angie fick ett meddelande från Cedar Cinai att ifall de inte kan ta emot mig så ska de hjälpa mig att hitta ett sjukhus som kan. Känns som en bra öppning. Nu har jag ju inte tiden på min sida så jag hoppas på svar snart.
Så fort jag får mer info så kommer jag dela med mig till er. Jag hoppas på bra info snart för jag börjar ärligt talat bli lite otålig.Så Angie har lovat att ringa runt och trycka på lite. Och hon är positiv och det är bra. Men nu är det helg och jag får vänta till måndag.
Just denna helg är alla barnen borta. Efter den intensiva veckan ska jag och frun försöka ta hand om varann och sova och mysa så att vi orkar ta tag i nästa vecka då förhoppningsvis mycket kommer hända. Och än en gång ett stort tack till er alla som stöttar och hjälper. Ni är underbara och våra hjärtan fylls av värme.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
I nöd och lust, tills döden skiljer oss åt
Jag och Ernst hade känt varan som kompisar ett bra tag innan vi blev ett par. För oss var det bra. Jag kände ju honom rätt väl när det sa klick ordentligt. För Ernsts del så sa det klick en dag när jag hälsade på honom på jobbet. Och då hade det väl sagt småklick för mig ett tag. För mig så så sa det klick på riktigt när han och hans pingiskompis Patrik skulle till Italien och tävla. En flygresa som slutade med nödlandning på tre hjul. De klarade sig oskadda med blotta förskräckelsen. Då var jag helt säker. Jag kan nog inte leva mitt liv utan den här mannen.
Jag hade en bra insikt i det liv han levde med resor och träningar. Han var orolig om jag skulle palla med att han var borta så mycket men jag tvekade aldrig. Det här är den jag vill dela resten av mitt liv med och då får jag ta att han reser. För han kommer ju hem. Jag visste om att han avskyr velourkläder och när sopåsen är så full att den svämmar över. Och att en lördagskväll med mys i soffan och fotboll på tv.n är svårslaget. Han å sin sida visste hur mycket tid och omsorg jag lägger på mina barn, att jag är en riktig känslomänniska och att man ska se till att mitt blodsocker inte sjunker för då blir jag tråkigt lättirriterad. Men sen hur livet ändå blir när två påsar blir en det vet man ju aldrig på förhand. Vi hade ju båda två haft misslyckade förhållanden tidigare och var fast beslutna att få detta att fungera och till varje pris undvika dom dumheter vi tidigare gjort.
Alla som känner oss vet att min man alltid bjuder mig på date på lördagar. Det är barnfria dater. Vi fikar, pratar, och kollar i affärer. Inte krångligt alls. Att bara få vara vuxna och bara få ha ögon för varann. Och varje kväll när vi går i säng så ligger vi och håller om varann och pratar om vad som hänt under dagen. Allt kommer upp och man somnar inte med frågetecken. Nu när vi hanterar denna förfärliga sjukdom så har just att vi kan prata med varann varit det vinnande konceptet. För det är så mycket som händer i livet som inte är normalt. Det uppkommer situationer och känslor som ingen människa skulle behöva uppleva. Man ska tackla både hopp och förtvivlan om och om igen. Jag och Ernst har under våra år aldrig varit ovänner. Inte en enda gång. Han har aldrig höjt rösten åt mig och inte jag åt honom heller. När vi befann oss i Uppsala dagen innan hans operation så var han helt förbytt. Allt var dåligt och inget var bra. Det var fel på allt. Och till sist blev jag ledsen och frågade vad det var som var så fel med allt jag gjorde och han tog mina händer i sina och började öppna sig. Berättade om hur fruktansvärt rädd han var. För att kanske inte vakna ur narkosen. Han var rädd för hur ont han skulle ha efteråt. Och vi grät och pratade och kramades.Vi hade ju vårt sätt att tackla även denna svårighet och vi skulle göra det tillsammans.
När man gifter sig så får man läsa efter prästen. Att älska varandra i nöd och lust. Tills döden skiljer en åt. Jag svarade ja på den frågan. Och det är lätt att älska varann i lusten. Men varför har så många svårt att göra det i nöden? Vi hade gärna bytt bort nöden mot lusten. Men min kärlek till min man har vuxit sig ännu starkare under det senaste året. Våra band som vi har till varann och till vår familj har knutits ännu hårdare. Jag skriker ut till världen att den som ger sig på min man eller mina barn ska få med mig att göra. Jag är som ett lejon som försvarar min familj till sista blodsdroppen. Ingen skadar de jag älskar. För då får de med mig att göra. Jag ger aldrig upp. Aldrig.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Klicka här
fredag 13 januari 2012
De som vandrar vid vår sida
Hej igen, nu ska frun försöka att författa ett inlägg.
För länge länge sedan i början av min sjuksköterske-karriär så jobbade jag i Uppsala. Jag jobbade på prematuren med de nyfödda och allra svagaste individerna. Vid ett tillfälle lästa jag upprapporteringen av ett nytt barn till avdelningen. Läkaren hade gjort en notering angående barnets mamma. "Bräckligt socialt nätverk" stod det. Jag ställde läkaren mot väggen och frågade om han menade att mamman var ensamstående.Och jo, det var ju så det var. För mig har socialt nätverk en annan betydelse.
Min gammelfaster Gun-Britt är en racertant. Jag tillbringade somrarna hemma i hennes hus. Vi hade ett nystartat syltföretag och jag minns både det tuffa jobbet där vi alla satt samlade vid rensbandet och rensade bären som skulle bli sylt. Hur jag och brorsan satt på fabriksgolvet och lekte med tomma sockersäckar och burklock. Gun-Britt är en sån där som man bara måste beundra. När hennes dotter var 13 blev hon påkörd av ett rattfyllo och dog. En helt underbar tjej som slets i från oss alldeles för tidigt. Gun-Britt har även förlorat sin man. Han var både gammal och sjuk. Men jag vet att varken ålder eller sjukdom ändrar på kärleken man har för varandra. Gun-Britt har överlevt det värsta som kan drabba en. Och hon har förståndet i behåll. Och hon är trygg och varm och ringer mig och säger på sin breda värmländska : Dä ordner sä.
När Ernst opererades i Uppsala så ville jag stanna så länge det bara gick. Han var inte pigg och hade så ont. Allt var nytt och vi var båda två vilsna och ledsna. Ernsts pingiskompis Stefan var en av dem som ofta ringde och kollade läget. Både hur Ernst mådde och hur jag fixade det. När det blev så att jag var tvungen att åka hem och lämna Ernst kvar på Akademiska så var det med mycket tungt hjärta. Stefan höll mig sällskap via mobilen under min tågresa hem och så sa han att han skulle titta över och kolla att jag var ok när jag kom hem.
Väl hemma kom jag hem till en städad lägenhet. Tvätten var tvättad och vikt. Min fina mamma hade bott hos mig och tagit hand om barnen. På bänken fanns en låda fin tryffel och ett brev. Det stod :Välkommen hem. Ta av dig skorna och lägg upp benen. Andas djupt och ät chokladen. Och viktigast av allt, ge inte upp. Det finns alltid hopp att reda ut det omöjliga. Kvar i Uppsala fanns min man. När de kom in till honom på kvällen så skulle personalen försöka göra sig roliga och sa: men nu Ernst är det väl bra skönt att frun åkt hem, så du får rå om dig lite själv. Ernst var helt förkrossad att jag rest för han kände sig allt annat än trygg i deras vård och han sa: Säg inte så om min fru. Hon är min ängel och för mig är det en katastrof att hon var tvungen att åka hem. Men barnen behöver henne nu.
Varje kväll ringer Ernsts mamma till oss. Hon pratar en stund med oss båda. Hon är inte så pigg och det är hennes sätt att stötta. Hon kan inte sitta hos sin som på ett sjukhus för hennes egen sjukdom sätter stopp på det. Det har blivit en rutin att byta några ord med henne: Hon är en sån där underbar och varm kvinna och jag ser ju varifrån min man fått alla sina fina sidor.
Jag och maken har ett bra nät runt oss. Jag vet att jag borde säga det oftare än jag gör det. Tack allihop för att ni går bredvid oss nu när vi behöver det så mycket.
Lovebomb in Iggesund
Vilken intensiv dag det blev idag. Otroligt vad man kan trycka in på sina vakna timmar om man anstränger sig.Ny tidningsintervju idag. Min gamla granne Tomas var reporter. Intervjun tog tid. Pratade länge om både pingisen och cancern och livet. Vi känner ju varann på ett annat sätt. Och just därför så tror jag den här intervjun blir bra. Och just därför tror jag att den här intervjun kommer bli helt olik alla de andra.
Senare på eftermiddagen var vi ner till SVT. Filmteamet hade redigerat tv-inslaget om mig som sänds på måndag. Han som filmade mig på röntgen har inte hämtat sig än. Det var det värsta han varit med om i hela hans karriär. Det betyder att jag tagit ännu ett rekord. Men tveksamt om man ska ha det på meritlistan. Att man sabbat nåns liv typ.
Det blir jag som är först ut. På tisdag får ni träffa Anna som också kämpar med sin cancer och som heller inte får någon hjälp. Hon har en annan cancersort än jag och hon har redan gjort sitt första besök i USA. På onsdag så kommer chefsonkologen att intervjuas samt professorn som forskar på T-Cellsbehandlingen. Så man får knyta ihop säcken. Vi har nyss lyssnat på den där onkologens utlägg i radiointervjun. Och gosse har han lyckats reta upp min fru så här på kvällskvisten! Hon önskar att han ska jagas av MC-gäng och annat otäckt. Och jag kommer vara tvungen att plocka fram mitt allra bästa fjäsk för att över huvud taget få sova i natt. Annars ska detta diskuteras och dissekeras i mikrodetalj. Ja jag känner min fru. Väldigt bra.
Och så till dagens stora event. Stödgalan. Jag valde att åka och min fru hängde på. Hon hade nogsamt packat munskydd och handsprit. För om jag bara visste hur mycket baciller det härjar i en sån där varm lokal.. Jag är ju nöjd att vi faktiskt kom iväg. Jag fick ju en febertopp efter röntgen i onsdags och frugan var väldigt orolig och undrade om hon hade nån form av mandat att förbjuda mig att åka. Eftersom vi är gifta så kanske det fanns nån form av klausul. Men jag vann. Ingen feber å vi åkte.
Man ur huse var nog ordet för kvällen. Rollatorstanter och brudar med rastaflätor. Alla var där. Våra vänner från när och fjärran, våra kollegor, chefer, läkare som vi känner, fruns Bodypump- tränare, gamla studiekamrater.. Ja listan kan göras lång. Och artister som verkligen gav hela sin själ och sitt hjärta. Och när hårdrocken gjorde att taket lyfte på Folkan i Iggesund och rollatorstanterna höll för öronen så kände jag mig varm. Och Erik Broden med sin sköna stämma.. Ja jag vet inte vad jag ska säga mer än tack, tack, tack. Tack till er alla, ni fantastiska artister, ni som arrangerat, sålt lotter fixat med fika, dukat så fint. Jag och min fru är rörda till tårar. Det finns mycket ont i världen. Massvis med hemskheter händer. Men vet ni en sak. Man ska inte underskatta den lilla människan. Eller det lilla samhället. Idag var ett bevis på den lilla människan och det lilla samhället. Och det stora hjärtat, den stora omsorgen och det stora engagemanget.När det händer något så sluter man upp. Man hjälper och stöttar i litet som i stort.
Nu är det natt. Tänker inte sitta uppe å vänta på amerikasamtal. Räknar med att jag vaknar om det ringer. Nu gäller det bara att få i säng min uppretade hustru. Bäst att koppla på värsta charmen.
Och till er alla som engagerat er i min situation, i stort som i smått, ett hjärtligt tack. Ingen nämnd, ingen glömd.
Det här är en länk för dig som vill skänka ett bidrag
Klicka här
Senare på eftermiddagen var vi ner till SVT. Filmteamet hade redigerat tv-inslaget om mig som sänds på måndag. Han som filmade mig på röntgen har inte hämtat sig än. Det var det värsta han varit med om i hela hans karriär. Det betyder att jag tagit ännu ett rekord. Men tveksamt om man ska ha det på meritlistan. Att man sabbat nåns liv typ.
Det blir jag som är först ut. På tisdag får ni träffa Anna som också kämpar med sin cancer och som heller inte får någon hjälp. Hon har en annan cancersort än jag och hon har redan gjort sitt första besök i USA. På onsdag så kommer chefsonkologen att intervjuas samt professorn som forskar på T-Cellsbehandlingen. Så man får knyta ihop säcken. Vi har nyss lyssnat på den där onkologens utlägg i radiointervjun. Och gosse har han lyckats reta upp min fru så här på kvällskvisten! Hon önskar att han ska jagas av MC-gäng och annat otäckt. Och jag kommer vara tvungen att plocka fram mitt allra bästa fjäsk för att över huvud taget få sova i natt. Annars ska detta diskuteras och dissekeras i mikrodetalj. Ja jag känner min fru. Väldigt bra.
Och så till dagens stora event. Stödgalan. Jag valde att åka och min fru hängde på. Hon hade nogsamt packat munskydd och handsprit. För om jag bara visste hur mycket baciller det härjar i en sån där varm lokal.. Jag är ju nöjd att vi faktiskt kom iväg. Jag fick ju en febertopp efter röntgen i onsdags och frugan var väldigt orolig och undrade om hon hade nån form av mandat att förbjuda mig att åka. Eftersom vi är gifta så kanske det fanns nån form av klausul. Men jag vann. Ingen feber å vi åkte.
Man ur huse var nog ordet för kvällen. Rollatorstanter och brudar med rastaflätor. Alla var där. Våra vänner från när och fjärran, våra kollegor, chefer, läkare som vi känner, fruns Bodypump- tränare, gamla studiekamrater.. Ja listan kan göras lång. Och artister som verkligen gav hela sin själ och sitt hjärta. Och när hårdrocken gjorde att taket lyfte på Folkan i Iggesund och rollatorstanterna höll för öronen så kände jag mig varm. Och Erik Broden med sin sköna stämma.. Ja jag vet inte vad jag ska säga mer än tack, tack, tack. Tack till er alla, ni fantastiska artister, ni som arrangerat, sålt lotter fixat med fika, dukat så fint. Jag och min fru är rörda till tårar. Det finns mycket ont i världen. Massvis med hemskheter händer. Men vet ni en sak. Man ska inte underskatta den lilla människan. Eller det lilla samhället. Idag var ett bevis på den lilla människan och det lilla samhället. Och det stora hjärtat, den stora omsorgen och det stora engagemanget.När det händer något så sluter man upp. Man hjälper och stöttar i litet som i stort.
Nu är det natt. Tänker inte sitta uppe å vänta på amerikasamtal. Räknar med att jag vaknar om det ringer. Nu gäller det bara att få i säng min uppretade hustru. Bäst att koppla på värsta charmen.
Och till er alla som engagerat er i min situation, i stort som i smått, ett hjärtligt tack. Ingen nämnd, ingen glömd.
Det här är en länk för dig som vill skänka ett bidrag
Klicka här
onsdag 11 januari 2012
Hjärtstopp på Källargränd
Nu var det dags för frun att skriva lite. Jag har nyss hämtat mig efter gårdagens upplevelse på röntgen. Jag var inte mig själv i går. Men det var kanske inte så konstigt. Och just när man hämtat igen sig så händer det som inte får hända.
Ernst har inte heller varit sig själv idag. Trött. Väldigt trött. Ingen aptit. Han trodde att han behövde frisk luft och fika på stan. Och när vi kommer hem så har han feber. Feber. Jag känner klumpen växa i magen. För han äter ju antibiotika så han borde inte blir sjuk. Klumpen växer och jag känner hjärtat nästan stanna av rädsla. Inte nu snälla Gud inte nu...Vi hoppas ju kunna åka snart. Paniken sprider sig i kroppen. ringer teamet. Och vi kommer överens om att i fall tempen stiger över 38.5 så ska han till akuten. Akuten här betyder 6 timmars väntan. Vi kollar febern. 37.9. 38.1... 38.3... Håller andan. Mår illa. Näe det går åt skogen. Det blir nog akuten. Min fina Angie ringer. Vår stora hjälp i USA. Hon befinner sig i Sverige för tillfället. Hon pratar och tröstar. Berättar om sin släkting som hade cancer som alltid fick feber efter röntgen. Tröstar lite till och avslutar med att nu ska hon jaga skiten ur Dr Amir, Dr Wong och Dr Larden. Hon ger visdomsord. Och vi lägger på. Tempen ligger på 38. 2....38.2...... 38.2......
Då händer det. 38.1. ..... 37.9....... 37.4.........Jag bryter ihop. Gråter så kroppen skakar.. Tack Gud. Tack. Maken är hungrig. Han äter en stadig middag. Klockan är 21.00.
Jag kommer inte att andas ut än. I morgon ska han kollas upp ordentligt av teamet. Riktigt ordentligt. Kommer inte sova många sekunder i natt. Jag kommer ha hjärtklappning hela natten lång. Jag kommer ligga nära min man inatt. Känna på honom om han är varm. Lyssna på hans andning. Känna om han svettas. Jag kommer inte vila. Men det är det värt. Jag måste se till att han är stark när han åker till USA.
Och ni som undrar så ja, han har satt ett nytt personbästa. För jag har tvingat honom kolla tempen en gång i kvarten. Det är egentligen ingen merit. Fast jag tror han kommer att sätta upp det på skryt-listan.
Han har inte heller gnölat över att jag varit tjatig. Jag har nämligen tvingats att ställa upp både på TV och radiointervju. Jag gör det bara för hans skull. Och det var motvilligt. Så ni vet. För kärleken till min man är så stor, det finns inga gränser. Och å är det barnsligt att vägra.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Ernst har inte heller varit sig själv idag. Trött. Väldigt trött. Ingen aptit. Han trodde att han behövde frisk luft och fika på stan. Och när vi kommer hem så har han feber. Feber. Jag känner klumpen växa i magen. För han äter ju antibiotika så han borde inte blir sjuk. Klumpen växer och jag känner hjärtat nästan stanna av rädsla. Inte nu snälla Gud inte nu...Vi hoppas ju kunna åka snart. Paniken sprider sig i kroppen. ringer teamet. Och vi kommer överens om att i fall tempen stiger över 38.5 så ska han till akuten. Akuten här betyder 6 timmars väntan. Vi kollar febern. 37.9. 38.1... 38.3... Håller andan. Mår illa. Näe det går åt skogen. Det blir nog akuten. Min fina Angie ringer. Vår stora hjälp i USA. Hon befinner sig i Sverige för tillfället. Hon pratar och tröstar. Berättar om sin släkting som hade cancer som alltid fick feber efter röntgen. Tröstar lite till och avslutar med att nu ska hon jaga skiten ur Dr Amir, Dr Wong och Dr Larden. Hon ger visdomsord. Och vi lägger på. Tempen ligger på 38. 2....38.2...... 38.2......
Då händer det. 38.1. ..... 37.9....... 37.4.........Jag bryter ihop. Gråter så kroppen skakar.. Tack Gud. Tack. Maken är hungrig. Han äter en stadig middag. Klockan är 21.00.
Jag kommer inte att andas ut än. I morgon ska han kollas upp ordentligt av teamet. Riktigt ordentligt. Kommer inte sova många sekunder i natt. Jag kommer ha hjärtklappning hela natten lång. Jag kommer ligga nära min man inatt. Känna på honom om han är varm. Lyssna på hans andning. Känna om han svettas. Jag kommer inte vila. Men det är det värt. Jag måste se till att han är stark när han åker till USA.
Och ni som undrar så ja, han har satt ett nytt personbästa. För jag har tvingat honom kolla tempen en gång i kvarten. Det är egentligen ingen merit. Fast jag tror han kommer att sätta upp det på skryt-listan.
Han har inte heller gnölat över att jag varit tjatig. Jag har nämligen tvingats att ställa upp både på TV och radiointervju. Jag gör det bara för hans skull. Och det var motvilligt. Så ni vet. För kärleken till min man är så stor, det finns inga gränser. Och å är det barnsligt att vägra.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Familjen annorlunda.
TV var ju hit igår och gjorde ett inslag med mig. Jag är van vid sådant. I morse väcktes vi av att Sveriges Radio skulle komma och göra ett inslag. Jag hade varit med och bestämt tiden men dels glömt bort och dels så lyckades jag försova mig. Jag sover som en kratta på grund av all värk och ångest. Men just den dagen som radio kommer så sover jag som en gris. Vet inte när det gick så fort att klä sig sist. Det är inget nytt världsrekord. Men mycket möjligt ett nytt personbästa.
Barnen i familjen har ju efter hand vant sig vid att jag bevakas av media. Tidigare var det på grund av VM-satsningar osv. Nu är medias fokus annat. Dottern ringde mig igår, :Hej det är jag. Vill bara veta om TV har åkt så att jag kan komma hem. Barnen vill inte synas och det respekterar jag. Och vi har heller ingen önskan om att de ska exploateras i media. De stora banen är mest less på all uppståndelse. Dottern idag: Jaha, vilka kommer idag då? Jag: Ja radio och kanske en tidningsreporter på eftermiddagen. Hon :Suck. Ring när dom gått.
Media är bra skit. Media har uppmärksammat mina framgångar. Inte kanske lika mycket som man önskat. Jag har långt kvar till JO Walldners mediabevakning. Men ändock. NU pratar vi Cancer. Det är också bra. Jag delar gärna med mig av min Cancer. Ut med det i luften. Om jag kan påverka så vill jag det. Vi bor i ett I-land. Jag är sjuk. Jag kan inte få hjälp här. Och tyvärr så är jag inte ensam i denna situation. Och att min kamp också kan hjälpa andra människor. Det är en av anledningarna av att jag och min fru bloggar. För att ge hopp. Att lyfta urinblåsecancern till ytan. Att belysa vad som pågår och pågått i vården. Hur fruktansvärt orättvist det faktiskt känns.
I vår familj är inget normalt längre. Inget är sig likt. Men vi gör ändå allt vi kan för att det ska vara så mycket vardag som det bara går. Att försöka leva så som vi gjorde innan cancerbeskedet kom. Att inte tappa det som är värdefullt för vår familj.
Nyss ringde dottern igen, frågade om hemmet var invaderat av någon form av media. Just för tillfället är det lugnt. Men i bakhuvudet har jag nåt som säger att jag bokat in en tidningsintervju.. Välkommen till familjen annorlunda.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Barnen i familjen har ju efter hand vant sig vid att jag bevakas av media. Tidigare var det på grund av VM-satsningar osv. Nu är medias fokus annat. Dottern ringde mig igår, :Hej det är jag. Vill bara veta om TV har åkt så att jag kan komma hem. Barnen vill inte synas och det respekterar jag. Och vi har heller ingen önskan om att de ska exploateras i media. De stora banen är mest less på all uppståndelse. Dottern idag: Jaha, vilka kommer idag då? Jag: Ja radio och kanske en tidningsreporter på eftermiddagen. Hon :Suck. Ring när dom gått.
Media är bra skit. Media har uppmärksammat mina framgångar. Inte kanske lika mycket som man önskat. Jag har långt kvar till JO Walldners mediabevakning. Men ändock. NU pratar vi Cancer. Det är också bra. Jag delar gärna med mig av min Cancer. Ut med det i luften. Om jag kan påverka så vill jag det. Vi bor i ett I-land. Jag är sjuk. Jag kan inte få hjälp här. Och tyvärr så är jag inte ensam i denna situation. Och att min kamp också kan hjälpa andra människor. Det är en av anledningarna av att jag och min fru bloggar. För att ge hopp. Att lyfta urinblåsecancern till ytan. Att belysa vad som pågår och pågått i vården. Hur fruktansvärt orättvist det faktiskt känns.
I vår familj är inget normalt längre. Inget är sig likt. Men vi gör ändå allt vi kan för att det ska vara så mycket vardag som det bara går. Att försöka leva så som vi gjorde innan cancerbeskedet kom. Att inte tappa det som är värdefullt för vår familj.
Nyss ringde dottern igen, frågade om hemmet var invaderat av någon form av media. Just för tillfället är det lugnt. Men i bakhuvudet har jag nåt som säger att jag bokat in en tidningsintervju.. Välkommen till familjen annorlunda.
Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)