I går var det sex veckor sen min man lämnade jorden. Sex veckor fulla av sorg och saknad och ilska och bitterhet.. Sex enormt tomma, tunga och tysta veckor. Det är sommar nu. Ernst älskade sommaren. Han pratade om allt han ville hitta på bara han blivit lite piggare. Han såg fram emot ljumma sommarkvällar. Och badresor.Han såg fram emot barnens skolavslutning, han älskade se barnens förväntan inför sommarlovet... Den här sommaren är min första utan honom. Det rister till i bröstet när jag går ut och känner den varma vinden mot ansiktet. När jag ser björkarna grönska för fullt. Ernst älskade detta. Jag ville verkligen att han skulle ha fått uppleva ännu en sommar. Han längtade efter att få känna sig lite piggare och efter sommarvärmen. Men cancerdjävulen ville annat.
Igår hade jag mitt första kuratorssamtal efter att min man lämnat jorden. Att erbjuda kuratorshjälp är ungefär det enda stöd man kan få som anhörig till svårt sjuk. Och det är ett envist tjat om detta från vården om att man ska gå å prata. Och kuratorer finns det gott om. Det fanns en på urologen här i Hudiksvall, en på onkologen i Gävle, en på urologen i Uppsala, en i palliativa teamet här i Hudik och nu en ny donna på hälsocentralen. Detta är alltså den femte kuratorn på 1.5 år. Under hans sjukdomstid så såg jag ändå en mening med dem. De kunde hjälpa en praktiskt med allt ekonomiskt som kunde inträffa, ha kontakter med försäkringskassan osv. För det enda som kunde få mig att "må bra"under hans sjukdomstid var att vården tog sitt ansvar och hjälpte min man. Nu finns inte min älskling längre. Att tänka den tanken gör så ont att alla mina organ vrider sig runt i kramp. Och inga ord kan få det att kännas bättre. Inget som någon människa säger tröstar. Inget. Han finns inte och han fattas mig så enormt. Inget som någon kan säga tar bort ilskan och bitterheten heller. Eller jo, en ursäkt från den läkare som missade honom. Att han sa: Jag ber så hemskt mycket om ursäkt. Jag gjorde så fel. Jag klantade till det ordentligt. Jag ska verkligen aldrig göra om det. Hädanefter ska jag ödmjukt lyssna på mina patienter och ta dem på allvar. Tyvärr kommer jag aldrig att få höra de orden.
Idag har grabbarna friluftsdag. Det var spänd förväntan när fikat packades i väskan. De skrattade och bubblade om hur många skoldagar det är kvar. Stora sonen berättade roliga saker från förra årets utspark av årskurs sex och undrade vilka roligheter det skulle bli i år. I går var han ledsen. Han saknade Ernst. Det var kill-kväll som vi alltid har på måndagar. Men det är inte lika roligt längre utan en påminnelse om att den vi älskar mest inte finns. Han funderade över graven och om han kunde få åka och lägga en blomma. Jag förklarade att Ernst inte är i graven än utan att han väntar på att få komma i urnan. Och sonen blev orolig över vart Ernst var och varför han inte kunde få vara i graven nu när vi ordnat det så bra. Barnens sorg är svårare och enklare. De har ont i sina hjärtan också. Men de kan växla enklare mellan sorg och lycka. Sonen behöver, precis som jag, ett ställe dit vi kan gå. Ovissheten om vart Ernst är sliter på både liten och stor. Han vill lägga en blomma på Ernsts grav. Jag vill ha ett ställe att gå till så att jag kan känna att jag kan fortsätta att vårda och sköta om honom om än på ett annat sätt.
Idag ska jag till banken och fortsätta att ordna med såna där praktiska saker. Jag ska till begravningsbyrån och ordna tackannonsen. Om en mindre än en vecka ska jag infinna mig på jobbet. Det är med blandade känslor jag tänker på det. Jag kommer inte mötas av min man när jag kommer hem från ett tufft arbetspass. Allt jag kommer att behöva tackla i livet kommer jag att möta utan honom vid min sida. Och det handlar inte om att jag saknar stöd utan att jag saknar hans stöd. Nu när jag börjar jobba blir det ännu mer påtagligt hur tomt det kommer bli i sängen på kvällen. Älskling, det var ju inte så här det skulle bli... Jag behöver dig så mycket.. Jag är ledsen ofta och saknar dig oerhört. Jag väntar fortfarande på dig , kom när du vill, jag väntar på dig..
När Ernst fyllde år förra hösten var han överlycklig. Han ville bli gratulerad till ännu ett år. Men han var också ledsen och frågade mig om jag trodde att det var hans sista födelsedag. När julen kom var han lycklig över att få fira ännu en jul. Livet är heligt. Visst borde alla få uppleva det HÄR!.
Jag trodde inte att cancerdjävulen skulle knacka på vår dörr. Det gör omänskligt ont att vakna utan Ernst. Nästa gång så kan det vara din dörr han knackar på. Varje krona som kommer in till forskningen gör att vi får hjälp att mota honom innan han får chans att kliva in. För jag lovar att du vill inte gå en enda dag i mina skor. Tillsammans kan vi bota cancer. Jag är med, är du?
Kära Gisela! Cancerdjävulen (urinblåsecancer)tog min älskade make för fem veckor sedan - idag. Har följt din blogg de senaste månaderna och ofta känt igen de känslor - du så fint beskriver. Vi hade också stora problem med en läkare på Urologen i Malmö. Däremot fick min man en fantastisk vård på Onkologen i Lund, men då hade cancern spridit sig i hela kroppen. Tänker ofta att jag vill anmäla urologläkaren till Socialstyrelsen, men tror inte jag orkar. Hoppas att du och Ernst, får den upprättelse från Socialstyrelsen - som ni verkligen förtjänar. Varma Kramar från Birgitta
SvaraRaderaHej Birgitta, man har två år på sig att anmäla. Så det kan du göra sen. Man beställer en blankett från socialstyrelsen och fyller i den. Det är inte svårt. Sen tar socialstyrelsen in journalkopior och allt rullar på av sig självt..
SvaraRaderaDet är viktigt att just urinblåsecancern uppmärksammas och får en skjuts med forsknigsanslag. DEt är eftersatt tyvärr och många gånger saknas rutiner för omhändertagande och diagnosticering på sjukhusen. Stor kram till dig , då har vi båda en ängel i himlen som tittar ner...Men käre värld vad jag önskar det vara nnorlunda....
Åh inte fler!!! Ernst visste jag men då har vi Birgittas man oxå. Jag blir så ledsen. Min väninna fick sin diagnos urinblåsecancer i höstas. Då hade hon sagt till flera gånger att hon blödde när hon kissade och det var inte lite heller. Efterom hon har lungcancer gick hon på regelbundna kontroller hos läkare och när jag var med henne dit i April sa hon igen att hon fått x antal penicillin kurer mot UVI (urinvägsinfektion) men blödningarna fortsatte. Han sa då att hon borde gå till gyn. Så... tidsbokning till gyn som direkt sa när hon varit där, att du ska till en urolog. Och sen väntan på den tiden. I höstas var hon i Malmö på urologen. Hon hade bara fått en tid. Stod inte i kallelsen att de skulle göra ngt speciellt. Hon åkte alltså dit själv. Sen ringer hon till mig när hon sitter på bussen hemåt och berättar att hon har en tumör i urinblåsan!!! Jag mötte henne vid bussen och då berättar hon att de gjort en cystoskopi och läkaren konstaterar "du har en tumör". Sen får hon ett blad tryckt i handen som handlar om urinblåsecancer och sen typ "hej då". Vad är det för bemötande?
SvaraRaderaUrologen i Malmö ger jag alltså heller inte mycket för. Men personalen på onkologen i Lund är helt underbara. Men som sagt... när man är där är det så dags...
Min väninna orkar inte ta tag i en anmälan och inte jag heller just nu. Men bra att veta att man har två år på sig. Orken kanske kommer. Vill inte göra det värre för min väninna nu heller. Det är hon som får bestämma.
Är så ledsen för er bådas skull och för Ernst och din man Birgitta.
Stora kramar till er båda.