Det blev inte många timmars sömn i natt. Det är mycket som rör sig huvudet och som bearbetas på natten. Just nu mycket sjukvårdsfrågor. Om liv och död och vem som faktiskt bestämmer att man är döende och inte längre har rätt till vård.
I morse skjutsade jag barnen som vanligt till skolan. När jag var hemma igen så inser jag att hissen upp till lägenheten är trasig. Det är sju eller åtta trappor upp och jag hade högklackat. Jag inser att det är lika bra att gå runt hela komplexet och ta en annan hiss. Precis när jag kommit ut ur parkeringshuset så stöter jag ihop med killen från SVT som filmade inslaget med min man. Det var en miniserie om cancer och sjukvården i vårt län och man belyste även forksningsproblematiken i Sverige, hur svårt oberoende forskare har att få anslag. Jag och filmkillen stod och pratade en stund. Han beklagade sorgen och vi reflekterade lite över filminslaget, om makens sista tid, om cancer i stort.. Jag avslutade med att säga att: Jadu min vän, nu har du träffat Hudiksvalls bittraste kvinna. Han log och sa att det kanske var så det var just nu, men han hoppades att det skulle ljusna. Och han önskade lycka till med allt jobb som låg framför mig med fonden bland annat. Det kändes bra att träffa honom igen, även han är en pusselbit bakåt. Genast fick jag lite ny energi och kände mig lite piggare.
I Tv-inslaget träffar man Ernst och mig. En sjuk och tagen Ernst naturligtvis. Men en kämparvillig sådan. Och man träffar mig. Jag känner inte igen mig när jag ser inslaget. Jag var trött och sliten, blek och ledsen. Överviktig och svullen.. När det filmades hade jag inte sovit många timmar den senaste månaden. Jag var vaken dagtid och skötte om min man och mina barn. Och när de somnat på kvällen så tog nästa jobb vid. Att ringa USA, leta doktorer, leta sjukvård, behandlingsmetoder, skicka journaler och svara på mail. Jag länkar till Ernsts filmklipp HÄR
Nästa del i serien var med vår fina väninna Anna. Även hon räknas som obotlig. Hon är mamma till fyra barn. Hon kunde få hjälp utomlands. Det fanns mediciner som skulle kunnat hjälpa henne. Men hennes läkare här i Sverige vägrar skriva ut dem åt henne. Kostnaden som Anna då själv skulle få betala för sina mediciner är 200 000 kronor i månaden. Anna har inte råd att överleva. Är det inte väl magstarkt att pengarna ska styra vem som får finnas kvar i livet?Inslaget med Anna kommer HÄR
Här kommer det lilla klippet med forskaren Ola Winqvist. Han kom i en tredje del i serien. Han och hans forskarkollega har hittat denna metoden med att bota cancer med T-cellsbehandling. Tidigare studier har gett fantastiskt bra resultat. Han får inte tillräckligt med anslag i Sverige för att kunna bedriva sin forskning utan får göra det i Kina. Detta med just T-cellerna skulle kunna vara svaret på cancergåtan, inte bara för urinblåsecancer utan för flera olika sorter. Och jag tycker att det är djupt olyckligt att Ola med kollegor inte kan bedriva sin forskning här. De svenska patienterna går miste om att få delta i studier som kan ge dem livet tillbaka. Och det är med sorg jag känner att både patienter och forskare måste lämna landet för att kunna få hjälp eller bedriva forskning. Inslaget med Ola kommer HÄR
Svensk vård är på många plan bra.Men vi tappar på många områden. Svensk vård har också rätt svårt att ta åt sig av kritik. När man lämnar kritik så är det sällan mot en enskild person utan mot exempelvis rutiner. Svensk sjukvård håller på och sparar ihjäl sig helt och hållet. Det blir fler och fler patienter som är sjukare och sjukare samtidigt som det sparas enorma summor. Det gör att det bli enorma konsekvenser för patienterna när man inte får hjälp.Det finns inga tider på mottagningarna, det läggs ner vårdplatser på avdelningarna. Ibland så stängs hela sjukhus. Man önskar ju att mirakel skett i Sverige och att alla blivit så mycket friskare att vården inte behövs. Tyvärr så är det ju tvärtom. Fler sjuka blir utan vård. Fler får vänta på diagnos och fler får vänta på åtgärd. Och fler och fler får hjälp för sent och då är man döende och skrivs ut till palliativa team. Den prislappen som de enskilda och deras anhöriga får betala går inte att sätta. Det finns inte tillräckligt med nollor i den summan. Min man fick vänta ett år och en månad på diagnos. Det var på tok för länge. Den forskning runt urinblåsecancer som finns visar att om man får vänta längre än en månad så är det i princip kört. Det innebär att om man bara får vänta inom den gyllene vårdgarantin på tre månader så är det för sent. Min man finns inte. Och hur många i Sverige som befinner sig i samma sits det vet jag inte, bara att vi är många. Människor dör i onödan. Frågan är vad vi ska göra åt det. Vårt land håller på att bli ett U-land. Och vet ni? Nästa gång kan det vara du. Det kan vara du som kämpar för att få hjälp. Eller den du älskar mest. Våra politiker verkar inte vara jätteintresserade av att vända skeppet, vi kör på grund av alla besparingar. Människor dör och runtom står förtvivlade anhöriga med sorg och saknad. Det är dags att Sverige vaknar ur Törnrosa-sömnen. Vi betalar ett högt pris. Nästa gång kan det vara din tur. Något är sjukt med Sveriges sjukvård. För man kan inte bromsa sig ur en kurva, då går det käpprätt åt skogen. Min man, jag och barnen betalar ett ohyggligt högt pris. Är ni beredda att göra detsamma?
HÄR
Men hur kan man vägra att skriva ut medicin till Anna? Det förstår jag bara inte. Jag tänkte att medicinen kanske inte var godkänd i Sverige och kanske inte tillgänglig men nu när jag ser klippet igen så låter det ju inte så. Vet du mer Gisela, kan du förtydliga så jag förstår bättre?
SvaraRaderaJo det är godkänd medicin. Jag är inte helt 100 på detta men jag tror att den används till andra cancerformer än hennes. Men, när hon var i USA så provade man ut medicin som hade effekt på just hennes cancer. Jag hoppas Anna läser idag och kan fylla i tomrummen kring detta.
RaderaMen jag måste med fråga. Medicinen kostar alltså 200 000 / månad ? Hur länge då till cancern går tillbaka eller livet ut eller hur funkar den ?
SvaraRaderaFör Annas det skulle det vara under ett års tid ca.. Om jag inte minns helt fel. Med en utvärdering efter halva tiden.
RaderaAnna är min gamla klasskompis mamma, så henne har jag träffat en del. Allt som hänt är så sorgligt, med Ernst, med Anna, med alla som får cancer. Hoppas för Annas skull att hon får rätt hjälp och att det ordnar sig.
SvaraRaderaHej Gisela. Jag vill börja med att beklaga sorgen. Så oerhört tragiskt. Jag kände inte Ernst men kände till honom genom hans stora talang i pingis.
SvaraRaderaMitt namn är Kristine och jag har läst din blogg ganska mycket.
Jag lite funderingar till dig.
Jag har en pappa som är svårt sjuk i cancer / körtlarna /.
Det är fjärde gången cancern är tillbaka, han går på cellgifter nu och enligt läkarna så kan det inte bota utan bara krympa cancern. Så med andra ord så kan det bara förlänga livet. Så nu känns det som man måste ta tag i det själv och hitta andra metoder som kan ge han en chans att övervinna den en gång för alla. Han är inte mer än 49 år.
Jag har hört talats om fonden du skapade för att samla in pengar till en behandling i Usa.
Så min fråga till dig är.. Vad är det för cancerbehandling dem har i Usa? Är det bara för vissa cancersorter? Och hur går man tillväga för att ta kontakt med sjukhuset där?
Jag hoppas så innerligt på att det ska finnas någon utväg ur detta elände.
Vänliga hälsningar
Kristine Blomqvist
Hej!
RaderaDEn behandling som Ernst skulle få var T-cellsbehandling. Hans amerikanska läkare hade hittat ett sjukhus i Kina som kunde ge både T-celler och Genterapi. Om du kkollar på TV4.se och söker på Anders Hedin så kommer det ett reportage om T-cellerna. Jag ska länka till sjukhuset i Kina.
Welcome to Cancer Therapy China
www.cancertherapychina.com
Det ni måste gör är att begära ut journalkopior, på diagnos, vilken behandling han fått, röntgensvar, PAD-svar, senaste blodprover osv. Allt detta skall översättas till engelska och det tar tid.
När ni går in på länken jag skickat så följer ni bara de instruktioner som finns. Är engelskan svår så ta hjälp av en som är duktig. Det går fortare om det blir rätt från början.
Kram och stort lycka till. Låt mig gärna få veta hur det går för er.