Lilla sonen undrar varje dag var Ernst är. Varför han inte mera är hos oss. Han kan inte förstå att döden är döden. Att det är så hemskt, att den man älskar inte kommer hem igen. I vår familj har vi levt med döden i ett och ett halvt år. Nästan två år förresten. Efter att Ernst fått sin diagnos den 15 juli 2011 så levde han bara nio månader. För oss blev cytostatika och strålning vardagsmat. Barnen visste att man var tvungen sprita av händerna innan och efter man gått in i kylen, före och efter toabesök. Vi spritade av alla handtag. Vi kunde inte köpa hämtmat. Inte äta frukt med skal och inget fick köpas i lösvikt. Cancern var en fiende och med den kom alla infektioner som också kunde ta Ernsts liv. Döden satt vid vårt köksbord varje dag. Väntade på en chans. Döden lurade i tvättstugan och döden lade sig med oss i sängen på kvällen. Barnen fick leva med ovissheten. Hur kommer det bli i morgon? Kommer Ernst finnas då? När Ernst fått sin diagnos och blivit inlagd så gick jag och sönerna upp till avdelningen för att umgås. Stora sonen kröp upp i sängen bredvid Ernst och frågade :Vad heter din sjukdom? Den heter cancer svarade Ernst. Kan man dö av den? frågade sonen. Ja det kan man, men jag får mediciner nu så vi hoppas det ska gå bra svarade Ernst. Och så var det hela tiden. Vi visste att det var mycket allvarligt. Men vi försökte bibehålla hoppet och det positiva. Och barn har också sorg, de upplever också rädsla, ångest och förtvivlan. Barns känslor är lika starka som den vuxnes. Och ibland ännu starkare eftersom man som barn är beroende av vuxna för att överleva. Barnen i vår familj var ledsna och rädda för att förlora en älskad familjemedlem. För vården var han en patient. Går han någonsin att ersätta? Nä det gör han inte. Inga pengar i världen kan ersätta honom för vad kan man sätta för pris på det här??
Vi hade turen att ha en trygghetsplats på sjukhuset på orten. Det möjliggjorde att vi skulle kunna vara tillsammans så mycket det bara gick under Ernsts sista tid. En tid som gick mycket fort. Som jag skrev tidigare så levde han ju bara nio månade efter att han fått korrekt diagnos. Jag kan känna en tacksamhet över att han hade sin trygghetsplats här och inte i Gävle. För hur skulle det ha gått? Det hade inte fungerat. Nu kunde vi vara tillsammans varje dag. Vi kunde sova över hos honom. Vi var en familj trots cancern. Vi ville vara tillsammans och få varje minut och sekund. All tid var viktig. Jag önskar att politikerna kunde se och förstå hur viktigt det är att bevara familjerna när någon drabbas av svår sjukdom. Vi får inte tillbaks vår älskade Ernst. Och det finns saker som jag är ledsen och bitter över .Men. Vi var tillsammans. Vi hade inte många dagar på var sitt håll. Vi sov inte tillsammans jämt men vi kramades och pratade och njöt av varann varje dag. Oavsett om han var hemma eller på sjukhuset. Jag var inte alltid överens med personalen på sjukhuset heller. Men de ville verkligen göra något bra med trygghetsplatserna. Det ville jobba vidare och förbättra. Men för att kunna göra det så måste politikerna tillsätta medel så att personalen faktiskt kan få den chansen. Jag satt bredvid min mans sjuksäng under nio månader. Tänk bara vad det skulle ha underlättat att det fanns en bekväm stol att sitta i. Oftast satt jag på en ranglig stol med galonklädd sits.
Jag tycker att det är tråkigt att det inte finns utrymme för förbättringar. För inom sjukvåden så träffar man på två olika kategorier, den som är sjuk och den personens oroliga anhöriga. När man är inskriven i palliativt team som min man var så blir man en vårdkrävande patient och man har anhöriga som behöver annat stöd och mer information än om man åker in och opererar ett korsband. De personer som är inskrivna i palliativa teamet är av olika ålder men har samma behov. Man är döende om man är inskriven i teamet. Och man har massvis av mer behov än en sängplats och smärtlindring. Och på den punkten kan man göra förbättringar. Det är av största vikt att de som styr våra landsting förstår hur viktigt det är. Jag bär med mig Ernsts sista tid i hjärtat. Man vill bära på minnen av att det var bra. Att han fick alla sina behov tillgodosedda.
I Sverige drabbas var tredje person av cancer. fyra av tio cancerdrabbade överlever inte. Min man, han på bilden däruppe, var en av de fyra. Han är inte bara en siffra. han var mitt livs kärlek. Min man. En högt älskad bonuspappa. En kollega och vän. Min man är en person. Inte en patient, inte statistik. En älskad människa. Ta er tid att titta på det här klippet. Det tar fem minuter. Har du fem minuter över i ditt liv att lägga? Klippet kommer HÄR.
Det finns många sätt att stödja och hjälpa. Köp det blåa bandet. Eller det rosa. Om alla skänker 100 kronor till Cancerfonden kan fler forskare hjälpas åt att knäcka gåtan. Alla känner vi någon som drabbats av cancer eller någon anhörig till cancerdrabbad. Lyft luren och ring. För man behöver både medicin och en vän. För sorgen och rädslan är så mycket svårare när man är ensam. Hjälp någon att bära bördan. Det är dessutom helt gratis.
Hej
SvaraRaderaIbland kännns det som att sjukvårdenär våran fiende. Men är det verkligen så att det är ngn konsperation mellan sjukvård,socialstyrelsen och läkemedelstillverkarna. Jag har svårt att tro det, men samtidigt så är det väldigt konstigt att det finns cancervård som verkar väldigt lovande i Kina, och som tydligen botar en hel del, men det görs inga ansatser i Sverige för att anamma den tekniken. Jag är väldigt förvånad. Kan det vara så enkelt att det enbart är pengarna som styr?
Stefan