Oron och allt

Då var det frun som sitter och författar ett inlägg.  Det är snart 2012. För ett år sen var jag nygift och superlycklig. Vi hade haft en fin dag som vi delat med familjen och närmaste vännerna. Det var helt enkelt perfekt. Jag såg på framtiden med tillförsikt.

Två veckor efter att vi gift oss kom Ernsts första cancerbesked. Ingen av oss var väl förvånade eftersom det varit krångel av och till redan sen sommaren. Men vi var ledsna och rädda. Vi sökte tröst hos varann och låg vakna på nätterna och pratade. Och ljöt hopp i varann. Det var ju en godartad tumör. Bara den var borta så skulle allt bli bra. Vi skulle få rå om varann och vara så där löjligt nygifta och lyckliga. Men operationen kom och det blev inte bättre utan sämre och sämre och sämre. Och när vi fick beskedet om hans elakartade cancer i juli så kom väl inte det heller som nån nyhet egentligen. Men det beskedet förde med sig något helt annat.

När man ställs öga mot öga med döden så händer det nåt med en som människa. Man förstår plötsligt vad rädsla är. När det finns ett påtagligt hot att ens livs kärlek kanske kommer ryckas ifrån en så får man veta vad panik innebär. Och trötthet. Jag klagade ofta över hur trött jag var när jag kastade mig mellan dagishämtningar och jobb. Men jag insåg snabbt att det inte är att vara trött, det är bara gnäll. Minns en natt när jag väntat åtta timmar på akuten när Ernst blivit riktigt sjuk. Klockan var en bit över 02 när han äntligen fick komma upp på avdelningen och han fick sitt antibiotikadropp. När jag gick hemåt mot Källargränd så kände jag att benen inte bar och att jag behövde kräkas.  Det var då jag insåg vad som menas med trött.

Idag har vi firat vår första bröllopsdag. En fin dag med god mat. Jag har delat dagen med mitt livs kärlek, den mannen som jag inte kan leva utan. Och jag är ännu mera kär i honom idag än för ett år sen. Han är en sån där underbar man som egentligen bara finns på film. En på miljonen. Och det som får mig att vakna ur drömmen är att vi dagligen lever under ett potentiellt hot. Döden lurar bakom hörnet. Varje dag.  Idag sa Ernst att han har mer ont i magen. På ett ställe där han inte tidigare haft ont. Det krävs ingen atomfysiker att räkna ut att det är cancern som erövrar nya områden. Och det gör mig rädd.  Jag får panik. Den här helvetessjukdomen vill ta min älskade ifrån mig på ett grymt sätt.  Jag står maktlös på sidan om. Och jag är väldigt rädd. Och mycket, mycket ledsen.

Om knappt fem minuter är det 2012. jag hoppas på ett bra år. Jag önskar bara en sak, att få ha hela min familj hos mig.

Ni som läser detta och har möjlighet, skänk det ni kan till Ernst Bolldens stödfond.  Ge min man en möjlighet att få finnas kvar hos oss, för vi älskar honom och behöver honom. Kram på er alla och Gott Nytt År.

Här är en länk med information till er som vill ge ert bidrag. Klicka här

Idag firar jag min första bröllopsdag

Idag har jag varit gift ett helt år. Magiskt alltså. Jag hade redan som liten en dröm om att få gifta mig. Kanske inget en kille går ut med som yngre man?  Och nu är jag det! Det var ett fint vinterbröllop i Iggesund förra nyårsafton. Kallt och gnistrande snö. Och min fru var vacker i sin klänning och med tiaran.

Vi har varit ett par i tre år. Eller är det fyra? Vet inte riktigt och det är väl skit samma. Tiden går fort när man är lycklig och kär och det är jag. Kär som en tok. Det jag vet är att hennes yngsta barn var små när vi började dejta. Jag "introducerades" i den lilla familjen. Tjejerna, som nu är tonåringar gick jag på bio med. De tyckte det var spännande att få lära känna mig. Vi gillar ju film alla tre så det blev ju aldrig slut på samtalsämnen. Och för att lära  känna grabbarna så gick jag och frun och tog en fika tillsammans med dem, eller gick på julmarknad. Korta grejer. Och de stirrade storögt på rullstolen.

Första gången jag skulle sova över hos henne var ett äventyr. Hon bodde på övervåningen i en lägenhet. 21 trappsteg i en spiral. Ingen hiss. Så hon drog mig i rullstolen upp. Hon är stark som en oxe ska ni veta. Väl där åt vi middag och skulle sen se en film allihop.  Yngste sonen for runt rullstolen och jag såg att ville fråga något. Och till sist kom det. Ernst, kan du verkligen inte gå frågade han. Nä svarade jag,det kan jag inte. Men Ernst fortsatte han, har du verkligen försökt? Därmed var all is bruten.

Jag har fått fina kommentarer om min fru. Och hon är verkligen fin. Genomsnäll. Omtänksam. En jättebra mamma. Stark på alla sätt. Men det är också en kvinna med skinn på näsan som kan vara både hård och sträng och som ställer krav. Palliativa teamet var hit vid ett tillfälle, eller dödsteamet som hon kallad dom. Hon hade svarta ögon hela tiden och hon ställde bara korta frågor. Så när de gick fick jag säga till henne att du, jag tror inte dom kände sig så välkomna. Och hon kontrade med att vi kämpar mot livet, inte döden. Och dessutom gillar hon inte att ha främmande människor i vårt hem på det där viset. Och hon har blivit hårdare under året när det gäller våra sjukvårdskontaker. Eftersom hon är sjuksköterska så vet och kan hon en del, och det är bra att hon funnits där för mig och klivit in och ställt krav på sjukvården som jag kanske inte klarat av att göra själv. Hon är inte heller rädd för doktorer utan kan säga, det här ni gör är skit. Hjälp honom  istället.

Till jul fick hon ett silverhalsband av mig med en ängel. För det är vad hon är. En sann ängel. Både som fru och som mamma. Jag är stolt över min lilla familj. Jag känner mig inte halv längre.

Så idag ska jag korka upp champagnen och fira min första bröllopsdag, som jag hoppas är den första av många.

GOTT NYTT ÅR!

Här är en länk med information till er som vill ge ert bidrag.
Klicka här

Och dagens resultat blev..

Denna dag blev verkligen späckad till max....
Hudiksvalls Tidningen kom och gjorde reportage om mig och cancern idag. Samma reporter som allways. Men nu pratade vi inte om min pingis, mina framgångar, min träning och mål. Det kändes konstigt. Han och jag som så många gånger. Nu prata om sjukhus-missar. Om drömmar om att få leva. Hoppas det blir bra i tidningen.

Samtidigt så kom en väninna till min fru. En tysktalande svenska som ska kolla upp om det finns någon vettigg cancervård i Tyskland. En liten strimma hopp finns och mer information om det ska jag få till veckan. Så Tack Anna för att du tog dig tid att läsa, översätta och ringa.

Insamlingen har rullat på och många bäckar små.. Som vi skrev på Facebook-sidan så är människor uppfinningsrika, man säljer saker på blocket och en väninna till familjen auktionerar ut brudklänningen som min fru bar vid vårt bröllop för ett år sedan.


Här är en länk med information till er som vill ge ert bidrag.
Klicka här

Att bli ensam

Det här blir mitt första inlägg.  Det är alltså Gisela, Ernsts fru, som skriver.
Ernst har beskrivit sin sits väldigt bra tycker jag och han belyser de hinder han mött i sjukvården, de fördomar som finns och oviljan att hjälpa.

Alla ni som känner min man vet vilken social människa han är. Han är den som stannar och tar sig tid att svara på frågor från nyfikna, som fixar saker på jobbet, som lyssnar på vänners bekymmer osv. För det är sådan han är. Snäll och omtänksam. Och med ett kontaktnät utöver det vanliga.  Och kanske därför blev det så konstigt när Ernst berättade om sin cancer och vännerna försvann. För oss båda.

Visst har det funnits personer som stannat kvar hos oss också. När Ernst skulle opereras i Uppsala kom min fina väninna Kicki ner från Sundsvall för att hålla mig sällskap. Det var tur eftersom jag ganska snabbt fick ett telefonsamtal från operatören att det inte gått så bra. Eller inte gått alls är väl sanningen.

Efter operationen följde många långa veckor där Ernst var inneliggande på sjukhus. Jag var ensam och ledsen och rädd. Då klev pingislandslaget in, Ernsts pingiskompisar. Gamla uvar som nya adepter. Och de höll mig sällskap på kvällarna. Man chattade med mig på Facebook, skickade sms och ringde för att prata. Vissa sa: nu pratar vi inte sjukdomar, nu pratar vi om annat. sagt och gjort, jag var inte ensam.

Vad är det som gör att man inte klarar av att möta en människa som har det svårt? Många säger att det är rädsla. Och jag måste fråga, rädsla för vad? Vad är det värsta som kan hända? Jag vet vad det är. Att man blir ledsen och börjar gråta. Och det gör man inte för att den man pratar med sagt något dumt, utan för att man bär på sorg, smärta, ångest och rädslor. Men det är inte farligt. Gråt är gråt. Det räcker med en kram.

En väninna satte i system att varje samtal börja med:Orkar du prata idag? Säger du nej så lägger vi på och så ringer jag i morgon. Inte svårare än så.  Många säger : Ring om det är nåt du behöver.  Och det är snällt. Men när man är mitt uppe i allt så orkar man inte lyfta telefonen och ringa själv. Var inte rädda att höra av er. Och är ni osäkra så fråga om det passar att prata. Och gör det inte det så prova en annan dag. För ensamheten är svår att bära, man behöver någon att få dela sorgen med och bolla alla konstiga tankar som dyker upp.

Facebooksidan som jag skapat har fått ett fantastiskt genomslag, många människor bryr sig. Det känns fint.
Tack alla fina där ute. Och alla ni har säkert någon i er närhet som också bär på sorg. Var inte rädda för att höra av er. Man behöver en utsträckt hand.

Här är en länk med information till er som vill ge ert bidrag.
Klicka här

Det här med Apoteket....

Igår var en mycket händelserik dag. Medlemsantalet på min Facebook-sida närmar sig 1500 personer. Fantastiskt att så många engagerar sig! Tack!
Resultatet av att jag uppmärksammas är att Hudiksvalls Tidning hört av sig och kommer och gör en intervju med mig idag och att SVT hörde av sig. Hoppas nu att bollen är i rullning.

Men det hände en annan mycket märklig sak igår. Frugan skulle gå och hämta ut medicin till mig i går. Inga konstigheter utan bara min smärtlindring som jag har mot min cancersmärta och mina sprutor mot blodproppen som jag dessutom fått. I Hudiksvall finns det i dagsläget fyra apotek. Hon fick gå till tre av dom innan hon kunde få ut läkemedel. De två första hade inte. Men de säljer smink, senap. choklad och dagstidningar. Kalla mig gammalmodig, men jag går till apoteket när jag vill hämta ut medicin. Det finns andra ställen man kan köpa det där andra på. Så jo, jag fick en del av det jag behöver och resten måste som vanligt beställas och det tar tre  dagar.  Vad tycker ni? Blev det bättre med fler apotek?

Hur insamlingen går vet jag inte än, jag hoppas bara att de 1500 som finns på min sida kan lämna ett bidrag. Många bäckar små.. kan leda till att jag får bli frisk.
Kram och ta hand om varandra

Välkommen till bloggen

Välkommen till min blogg. Här ska jag och min fru försöka uppdatera allt som händer under min resa mot tillfrisknande.

Jag har urinblåsecancer. Värsta sorten man kan ha. Jag har fått cytostatika som bara har avstannat cancern tillfälligt. Man provade att operera. En supermega -duktig kirurg som hyllats under många år gjorde ingreppet. Han gick dock bet. Strålningen avbröts. Naturligtvis blev jag nedslagen men min fru sa, vi är medvetna om allvaret, men vi ska inte förlora  hoppet! Vi ska kämpa Ernst, vi ska hitta en lösning på detta så att vi får åldras tillsammans och få se barnen växa upp. Sagt och gjort.

Vi har skapat en sida på  Facebook som heter "Hjälp mig överleva". Där har vi  frågat vänner om de känner till cancervård utomlands. Gensvaret blev stort. I dagsläget tittar vi på tre sjukhus i USA. En amerikansk väninna översätter min journal till engelska. Vård i USA är kostsamt, minst 500 000 kronor.
Det är pengar som vi inte har. Därför har jag gått ut och bett, alla som kan, att hjälpa mig. Det känns mycket tungt att vi inte har råd med den behandling jag måste få för att överleva.

De pengar som mina vänner, företag och andra bidrar med sätts in på ett bankkonto som är avsett endast för detta ändamål.
Vi, jag och min familj,  har inte tillgång till kontot.Vi kan endast se de belopp som sätts in. Alla kostnader i samband med min behandling såsom sjukhusräkningar,  resa o dyl kommer att handläggas av en av oss utsedd bankperson.

I dag har min Facebooksida, efter att ha funnits i ett dygn, över 1300 medlemmar.
Jag är rörd över att så många vill hjälpa och stötta mig i min hittills tuffaste match.
Tack säger jag av hela mitt hjärta!