lördag 3 mars 2012

Jag såg ambulanshelikoptern lyfta

Helg igen. Inget händer. Lägre bemanning på avdelningen skulle jag dock tro. Gick upp och hjälpte honom upp ur sängen. Språkade lite med en ur personalen. VI fick fikadate av en av Ernsts pingispartners och tillika vän. Vi satt nån timme på sjukhusfiket. En av spelarna i laget blev pappa i morse. Ett nytt litet liv har börjat på jorden. Ännu ett mirakel. Det är SM i bordtennis denna helg. Jörgen Persson och JO Walldner skulle mötas i en match under eftermiddagen. Maken skulle missa den eftersom han saknar Internet på avdelningen.

Jag blev introducerad som Ernsts flickvän på allvar på just ett SM för ett par år sen. Vi hade varit ett par i nästan ett år då när jag hängde med ner till Eskilstuna.  Jag är osäker om någon i landslaget visste om att Ernst hade tjej. Han hade köpt parfym åt mig vid en tävlings-resa till Italien tidigare och om någon sett honom med två flaskor exklusiv italiensk parfym hade kanske det uppstått misstankar. Det var SM för personer med funktionsnedsättning. Jag minns att alla tittade på mig när jag steg in i hallen.Kvällen innan hade jag som hastigast hälsat på en tjej från landslaget och hennes familj.  Och träffat en kille i rullstol som det lite senare visade sig att jag är släkt med om än på håll. Kaj Andersson var den enda som vågade gå fram å hälsa å prata. Efter att han brutit isen så vågade fler komma fram och prata. I en paus mellan spelen satt jag och älskling utanför hallen. Det var mars. Det var solsken och det droppade från taket. Det var underbart. Vi höll varann i handen och var sådär löjligt förälskade. Trots att det gått ett år sen vi först började dejta så kände jag mig fortfarande nykär. En underbar känsla. Och när vi satt där i solskenet och tittade på varann så infann sig känslan av att inget kan stoppa oss. Ingenting. Framtiden var vår och vi skulle vårda den väl. Jag visste att han var mannen jag inte skulle kunna leva utan. För den känslan som jag hade i kroppen var helt olik det jag känt förr. Jag älskade honom verkligen. Och på ett sätt där jag kunde riva alla murar och vara sårbar för jag visste att han inte skulle skada mig eller såra mig. Jag visste att allt han skulle göra för mig var gott. Det var verkligen vår tur att vara lyckliga. Vår tur.

Jag älskar honom ännu mer nu än jag gjorde då. Nu är kärleken så stark att luften i mig tar slut när tankarna på hans sjukdom kommer. Det känns som tortyr när tanken på att han kan dö nästlar sig in i min hjärna. Jag kämpar med dessa demoner. Det gör verkligen fysiskt ont i mig när jag tänker på hur det skulle vara att inte ha honom vid min sida. Och den bottenlösa sorg och förtvivlan det skulle innebära. Jag önskar verkligen att ni alla fick känna den kärlek som jag har för min man. Och att ni fick känna hur det känns att vara så älskad som jag är av honom. När vi träffades tränade jag fem pass i veckan minst. Maken såg på mig med åtrå. Nu efter år av att ha funnits vid hans sida när han varit så här sjuk så har jag ju rasat. Jag har gått upp 10 kilo minst. Jag har inte tränat ett enda pass. Jag är tjock och blek och rynkig. Och fruktansvärt trött. Men han ser fortfarande på mig med samma blick och säger att jag är det vackraste han vet.Han är underbar min älsklig.  Och jag älskar honom så oerhört.

Jag och dottern var upp till honom på sjukhuset några timmar nu i kväll. Ambulanshelikoptern landade på helikopterplattan. När vi gick hem så såg vi helikoptern lyfta. Ombord finns antagligen någon som är mycket sjuk eller mycket allvarligt skadad.Jag kan tänka mig hur lättade dennes anhöriga är att vården nu är inom räckhåll. Och hur fruktansvärt rädda och ångestfyllda de ska vara över det hemska som de går igenom. Jag hoppas någon tar hand om er och hjälper er när ni går igenom detta oerhört svåra. Och om ni ber för min man i natt, be även för den person som åkte i helikoptern och dennes anhöriga. Även de behöver känna att de får frid i själen.


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här

fredag 2 mars 2012

Ingen ekonomi i att bli frisk.

Den vård som vi letar efter utomlands kostar pengar.  När vi började leta vård  kom vi i kontakt med många sjukhus, många människor och många olika kostnadsförslag. I USA är det försäkring som gäller. En sjukvårdsförsäkring är jätte jättedyr.. En sån sak som man förhandlar till sig att ens arbetsgivare ska stå för.  Många i USA står utan försäkring för att de annars inte skulle ha råda att betala mat till sin familj.  Vi fick höra talas om en amerikansk kvinna som hade cancer och stod utan sjukvårdsförsäkring. Hennes cytostatikakur beräknades kosta 300 000 dollar. Kan ni fatta vilken enorm summa! Det är 2.1 ,miljoner svenska kronor. Hon fick säga att tyvärr har jag inte råd att överleva.

De vårdalternativ vi har letat utomlands är T-Cellsbehandling och Genterapi. Ingen av dessa är läkemedelsbehandlingar utan sätt att få kroppen att angripa sig själv och förinta cancern. Genterapin ver vi inte så mycket om mer än att man gentestar tumören och försöker hitta var som cellen kodar sig fel. En tumör är celler som förökar sig rekordsnabbt så det blir en cellknöl typ. En tumör. T-Cellsbehandlingen går ut på att man odlar fram miljarders T-Celler, kroppens försvarsceller som förintar tumören. Försök med T-Celler har man gjort i Sverige med makalöst bra resultat och inga biverkningar. I Kina är Genterapi godkänt som behandlingsmetod.  Inga studier pågår i Sverige på vare sig T-Celler eller Genterapi. Och om ett T-Cellsförsök startas här i vårt land så måste det göras i kombination med cytostatika.

Cytostatika är starka grejer. Den dödar alla celler som kommer i dens väg för läkemedlet kan inte göra skillnad på friska celler och cancerceller. När cytostatikan kom så innebar det plötsligt en hjälp för en mängd människor som tidigare inte fått nån hjälp utan dött. Många blir friska av cytostatikabehandlingar. Vissa inte. Många får förfärliga biverkningar, vissa klarar sig i princip utan biverkningar. Cytostatika är bra skit när det funkar. På min man fungerade det inte. Han hade ingen effekt alls. Och när cytostatika inte funkar så står vården handfallen för då har man inget ess i rockärmen att plocka fram. Cytostatika är också ett dyrt läkemedel för sjukhusen att ge. Jag hoppas och tror i mitt hjärta att man ger cytostatika till den som behöver utan att tänka på kostnaden. De enda som är intresserade av kostnaden är ju läkemedelsbolagen.

Läkemedelsbolag producerar läkemedel. De tjänar stora pengar på att vi är sjuka och behöver deras produkter. Tror ni att de är intresserade av att man hittar metoder som botar cancer som INTE är ett läkemedel? Inte ett dugg. Läkemedelsbolag tycker det är bra att vi blir sjuka för då måste vi köpa deras dyra mediciner för att bli friska. Det är där deras vinst är. Vår olycka, deras guldgruva. Och det är bra att det finns läkemedel, men ni ska inte tro att det finns något som helst intresse att hitta metoder som inte är läkemedelsberoende. KIneserna är smarta. För de vet att desperata västerlänningar kommer åka till Kina för att få sin behandling där. Behandling som dessutom är biverkningsfri. Att vi kommer stoppa våra pengar i deras land istället. Fiffigt tänkt Kina.  Detta är något att fundera över. Cytostatika är bra. Maken får en kur nu. Men min mening med detta är att man måste fortsätta framåt och inte sätta hela sin tilltro till läkemedel. Man måste kunna hitta kombinationer som fungerar för individen.

Som jag berättat tidigare så får maken behandling för en svamp som han hade i blodet. Innan han  hann få nån behandling för svampen så tog man nya odlingar. Och de nya odlingarna visade ingen svamp. Däremot  fanns det bakterier i två av fyra flaskor. Jag fattar INGENTING... Jag hoppas verkligen att infektionsdoktorerna gnuggar alla sina hjärnceller nu. För det är skarpt läge...


Det här är en länk för dig som vill lämna ett bidrag
Klicka här