Visste du att ditt liv inte ens är värt 800 000?

Det kom en länk i dag på min facebooksida. Det var ett reportage med onkolog Tomas Linné. Tomas jobbar på Karlstads sjukhus. Och efter att ha läst reportaget så vill jag utnämna honom till dagens hjälte.  Tomas har tvingats neka patienter läkemedel som skulle ha kunnat rädda sina patienters liv, eller väsentligt förlänga deras liv. Han berättar hur forskningen gått framåt och att det är på gång 20-30 nya preparat inom några år som kan bota eller bromsa cancer.  Han berättar om en patient som han fått neka ny behandling för att det var för dyrt. Med traditionell cytostatikabehandling så hade patienten bara 5% chans att överleva. Patienten avled. Och Tomas är både arg och frustrerad. Det aktuella preparatet är godkänt i EU sen fyra månader tillbaka.  Men i Sverige ska vi vänta på den hälsoekonomiska utredningen som har till uppgift att tala om för oss om det är värt pengarna att ge patienterna det. Eller om det är billigare att låta dem dö.  Och detta beslut har fattats av en sluten grupp verksamhetschefer utan att vi skattebetalare och patienter tillfrågats. Just den behandling som Tomas patient skulle få kostade 800 000 kronor. Tre patienter med nya läkemedlet skulle spräcka budgeten. Och Gud ska veta att det är det viktigaste för klinikerna. Att hålla budgeten. Så vad ger det läkaren för alternativ? Jo, antingen tiga om att de nya läkemedlen finns. Eller att berätta att de finns men att man inte får använda dem. Eller i tredje hand hjälpa patienten till vård utomlands och att den räkningen går till försäkringskassan. Vad tycker vi om vårt I-Land Sverige? Där det är vård på lika villkor? Kommer vi någonsin att kunna lita på att vi får den bästa vården för just vår åkomma? Skulle inte tro det. Det är cyniska besparingar. Det är pengar, pengar och åter pengar.  Jag är fruktansvärt arg och besviken. Å särskilt på dig Göran Hägglund. Du är ytterst ansvarig. Var karl nog å ta debatten i riksdagen. Var karl nog att säga att på det här viset ska vi inte ha det i Sverige.  Men jag tror inte du kommer göra det. Utan vi kommer dö i tron på att vi får den hjälp som finns men där sanningen är den att det var för dyrt att låta oss överleva. Hela reportaget finns att läsa HÄR.

Jag vet inte vem Tomas Linne´s patient var. Det kan ha varit din granne. Det vi kan vara helt säkra på var att det var en människa. En individ som hade en ögonfärg och en hårfärg. Som log på ett särskilt sätt.. Så som bara han eller hon kunde göra. Att han eller hon hade varit ett barn med drömmar, förhoppningar och förväntningar. Någon som med all säkerhet älskade livet. Och som ville fortsätta att finnas kvar här på jorden.  Alla de som fallit offer för denna sjukdom är en person för mycket. Vi mister våra älskade män och hustrur. Våra föräldrar och barn. De som är borta kommer ALDRIG mer tillbaka. Och bara tanken på att det skulle kunna vara annorlunda men att pengarna styr är ett verk av Satan.
Jag tycker att det är beklagligt att man måste ha minst en sjuksköterskeutbildning för att överleva den svenska cancervården. Man ska ha så enormt mycket kunskap om sjukdomen cancer, om behandlingsmetoder och pågående forskning. Och du ska dessutom ha goda sjukvårdskontakter utomlands. För annars kommer du att blåst. Det du inte vet kommer du heller troligtvis inte bli upplyst om. Men du dör åtminstone lyckligt ovetande om att du kunde fått leva om inte din medicin varit så in i helvete dyr.  Känn på den mina vänner. Svider det? Tyvärr säger jag bara.

Här kommer ett klipp. Det tar en liten stund att titta på. Och det svider lite i hjärtat.  Jag lägger ut det HÄR.
Titta på det och säg sen, hade hon var för dyr för att få leva. Den svenska sjukvåden luktar ruttet... Ska vi acceptera, eller ska vi kräva rätt att få leva? Vård på lika villor oavsett hudfärg, kön, sexuell läggning och ekonomi?

Det finns ett kors vid hans grav

Idag vaknade jag av att solen smekte min hud. Trots att det var tidigt värmde solen och ljuset pressade sig in genom persiennen. En del av mig ville bara ligga kvar i sängen. För idag var det dags för urnnedsättning. 

En gråmulen dag för några månader sen när Ernst fick beskedet om att cancern spridit sig runt i lever och lungor så frågade jag honom var han ville bli begravd om det otänkbara skulle inträffa. Han blev både sorgsen och förvånad tror jag. Vi pratade aldrig om döden.  Men just den här frågan var viktig för mig. Jag behövde få veta utifall att....Han berättade att han i så fall ville ligga på kyrkogården i Iggesund. Och när han svarat så sa jag okej, då vet jag. Nu ska jag aldrig mer fråga.

Vi samlades i kapellet. Jag och barnen. Hans mamma och syskon. Vår präst Andreas läste ett stycke ur bibeln och bad en bön. Kyrkvaktmästaren lyfte upp urnan och gav den till mig. Och jag bar den fram till graven och sänkte ned den. Solen sken. Fåglarnas kvitter var öronbedövande starkt.... Nu är det definitivt ännu mer. Nu har han kommit till sin sista vila. Det finns ett kors vid hans grav med hans namn på. Det ska sitta där tills gravstenen kommer. Och det finns en liten rabatt så jag kan plantera lite blommor. Det är så här det är och så här det kommer att vara.  I mig känns det lite som två parallella universum.. Döden och livet. Och jag får inte ihop det riktigt.

Under förra veckan kom det ett brev. Det var svaret från patientförsäkringen. Det är sjukvårdens eget försäkringsbolag. Ernst hade gjort en anmälan om vårdskada då diagnosen kom försent. Jag hade nästan glömt bort det. Man är lixom van att kämpa nu och att inget går ens väg. Jag öppnar kuvertet och börjar läsa. Och de ger honom rätt. Jag känner att det snurrar runt i huvudet och jag måste sätta mig och läsa det en gång till. Och jo.. de ger honom rätt. Det hade begåtts fel. Och de betalar ut ett skadestånd. Jag blir så lättad att jag bara skakar. Och jag skiter i pengarna. För det viktigaste var ändå att få veta att vi hade rätt hela tiden. Det var inte mig det var fel på. Jag hade inte förlorat förståndet. Jag hade rätt. Nu har han fått rätt både i patientnämnden och av Patientförsäkringen. Nu är det bara kolossen Socialstyrelsen kvar som inte gett sitt utlåtande än. Och jag sätter mitt hopp till deras rättvisa men har inga förväntningar på att få det.Men jag tror att det vore viktigt för den framtida vården att Socialstyrelsen sätter ner foten och kräver tydliga rutiner. För nu dör patienter i onödan på grund av lösa och slarviga och otydliga rutiner. 

Idag var en surrealistisk dag. Livet och döden. Påminnelsen om hur skört allting är var närvarande. Jag lever. Mina barn lever. Vi finns här. Vår resa framåt mot något nytt och annorlunda har börjat. Vi har våra ryggsäckar. Allt vi upplevt har format oss till de vi är. Nu ska framtiden forma oss vidare. Det är kanske inte meningen att det ska bli som förr. För att det blir annorlunda är ju självklart. Vem vet, det kanske till och med kan bli riktigt bra.